Palatoschizis si formele sale (10)

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Palatoschizis si formele sale (10) | Autor: szivarvany

Capitolul 1
Capitolul 2
Capitolul 3
Capitolul 4
Capitolul 5
Capitolul 6
Capitolul 7
Capitolul 8
Capitolul 1
Capitolul 2
Capitolul 3
Capitolul 4
Capitolul 5
Capitolul 6
Capitolul 7
Capitolul 8
Capitolul 9

Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.
Incep eu:

Cellia78/Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia a avut loc pe 28.10.2010;spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Ginye55/Flori,mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cameliam/Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
Roxa82/Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Radu_Claudia/Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi in 2011.
RalucaSerban/Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
EmanuelSerban/Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Ewy/Eva,mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
myhaela_25/Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
corina_tutza/Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Cclaudia1975/Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
iulyana/Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka/Raluca, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis; prima operatie, de corectare buzita a avut loc pe 27.10.2010; spital M.S.Curie, dna doctor Bratu Niculina
giulia2008/Elena, mami de Larisa Giulia,
bebedulcik/Werro, mami de Andrei,
Juke/Mihaela, mami de Razvan Andrei, 9.05.2010, palatoschizis, prima consultatie in vederea operatiei a avut loc pe data de 14 septembrie, dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie; operatia va avea loc in luna martie 2011
Stefan_b/Stefan, tati de Stefan Lucian, 11.06.2010, Palatoschizis (ambele palate)si Pierre Robin, operatia a fost facuta pe data de 19.01.2011, de catre dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Jullyy/Anca , mami de Raysa-Nicol,12.04.2010, cu despicatura incompleta de palat unilaterala ; primul consult in vederea operatiei a avut loc la inceputul lunii august, la clinica dlui profesor dr Urtila.
ami_v/Amalia, mami de Cristiana, 30.07.2009, cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie (buza, nas, gingie) a fost facuta la Marie Curie de catre dna dr Bratu si urmeaza sa ne internam dupa 15 septembrie pentru urmatoarea operatie. A doua operatie a fost facuta in septembrie 2010, spitalul M.S.Curie, dna doctor Bratu Niculina.
liliana26,mami de Serban, 16.08.2010, cheilognatoschizis unilateral; consult la Spitalul M.S.Curie, dl dr. Spataru; data operatiei se va stabili curand.
Sorryn81, tati de Clara, 10.08.2010, palatoschizis posterior (despicatura doar la nivelul palatului moale).
Maria, mami de Robert Stefan, 06.10.2010
Gandacel/Adela, mami de Iulia, 10.04.2008, palatoschizis posterior (palat moale); doua interventii, ambele realizate la spitalul Grigore Alexandrescu, dl doctor Dan Enescu.

Pentru comenzi de biberoane, urmatoarele linkuri (pt. care multumesc Cristinei):
www.shopzilla.fr/8B--Alimentation_Bebes_-_cat_id--14989__keyword--medela et tetine pour biberon haberman" target="_blank">Medela
Medela
Medela

Linkuri interesante de urmarit:
1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
Reportaj
2. www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup" target="_blank">Tratament revolutionar

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):
www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent
http://www.childrensmn.org/Manuals/PFS/Nutr/018722.pdf (Multumesc,Cristina!)

Pt. exercitii de logopedie:
www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php" target="_blank">Exercitii de logopedie
Invata sa respiri

Impresii "la cald" despre interventiile chirurgicale pt. palatoschizis in strainatate: Multumim, Cristina!
Consultatie in Franta

In general, necesar pt spital,pt bebe: salopete cu manecute scurte/ lungi sau manecute tip maiou; body care se prind in fata;pantalonasi; sosetute;caciulite; pampersi;servetele absorbante; prosopel; prosop mai mare; paturica; pernuta; cearsaful lui bebe; canute;castronele;lingurite;cutii lapte; doua cutii ceai preferat de bebe; sapunel; peria de par; betisoare de curatat nasucul; crema Bepanten; crema Cutaden; forfecuta de unghii.
"Altele": leucoplast, un pachet vata, pansamente/comprese sterile, 6 seringi, ser fiziologic, Vigantolul; bicarbonat cumparat din farmacie; pansament la rola; termometrul; Nurofen; Panadol; doua seringi in plus de la Nurofen;supozitoarele de febra; 4 pachete servetele fine (din alea la cutie cartonata), dar cred ca merge si hartia absorbanta la rola; termos.
Pt mami: haine de spital; "maruntisuri"; pastile pt durere de cap; batoane din cereale cu fructe uscate, care inlocuiesc o masa; batiste;apa plata.
Lista ramane deschisa.

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Pag. 2

corina_tutza spune:

Fetelor va tin pumnii! Daca nu eram virusati veneam si noi!

roxa82 spune:

Suuuper....dupa ce scrisesem o gramada...s-a sters tot k imi crea logare din nou...mooor....asta e proba...

roxa82 spune:

Merge...

Bafta la toata lumea!Sa va intoarceti numai cu vesti bune!Va tin pumnii!Daca nu eram cu serviciul as fi tras o fuga mik sa va vad!Dar din pacate mi-e imposibil sa vin:((((ma gandesc la voi!

Noi speram sa mergem in decembrie...sa vedem....Doamne ajuta!

Ralu ...cred k ai viata grea cu 2:))))dar lasa k e frumos.....abia astept sa ne mai vedem!

Karlei i-a mai dat niste maselute....sunt fericita...stiti k eram ingrijorata k nu ii mai da nimic,...are 2 dinti sus...2 jos....si cate o maseluta una sus si una jos sii se mai vede k sta sa plesneasca...sau molari...nu stiu cum le zice:))))mereu gresc:)))0

Cuvinte noi ...nimic...mama...caca zice clar....cu toate k stiam k cei cu problema asta nu zic bine pe c...aga (lavi)...mamaiii(mihai)...aca(acasa)...aa(tata)...aro nazal(aro).....si atat...cam sarac vocabularul ei....dar ce sa zic?am rabdare....
Manaca absolut orice...baga non stop:)))))nu stiu unde baga atata mancare k pe ea nu se vede cine stie ce:)))))e inteligenta....coketa la maxim...rasfatata....si incapatanata...ofof:))

Hai va pup....k m-am intins destul...

Ceci?????unde esti bre...hai sa te servesc cu ceva din ierburile mele:)))))))pe unde umbli?vad k nu ai mai scris pe aici...

coryna_k spune:

Buna tuturor!

Va tin pumnii tututror care sunte-ti pe la Bucuresti. Ma gandesc la voi. Doamne ajuta!
Raluca,Claudia, mami de Lucian , Iuliana si tuturor... sa ne da-ti vesti BUNE!!!!

coryna_k spune:

Raul acum e BAIAT MARE, pe 27 face 1 AN! Aseara mi-a facut febra mare 40, diaree, varsaturi (enterocolota), am fost cu el la urgente; ne-a dat medicamente, i-am facut impachetari, i-a scazut febra, e mai bine! La sfarsitul lui ianuarie se fac 6 luni de la operatie, prin februarie venim si noi la Bucuresti pt palatul tare, sa nu fie ocupata doctora, numai o stresez iar cu tel. pana zice sa mergem.
FETELOR VA ! DOAMNE AJUTA

iulyana spune:

buna seara !!!!!!!am sosit cu vesti noi .....SIMONA A RAMAS LA OPERATIE ERA SI RALUCA CU MICUITII EI DAR MI-AM DAT SEAMA TIRZIU CA EA E ...are o scumpete de fetita sotul ei a avut grije de bebeluse ,mititica plingea de foame ....fica mea cea mare mi-a spus fiinca a stat linga ea pe scaun ......NADIRUTA INTRA ACUM LA ORA 17 IN OPERATIE ....mihaela avea mari emotii ..........noi am venit acasa sa ne mai luam bagaje ca am crezut ca nu ne operaza si tocmai acum a zis da suedezul .....MIERCURI INTRAM SI NOI IN OPERATIE ...........SUNT VARZAAAAAAA AM O GRAMADA DE INTREBARI SI FFFFFF MULTE EMOTIIIIIIIII!!!!!11