Palatoschizis si formele sale (5)

Capitolul 1
Capitolul 2
Capitolul 3
Capitolul 4




Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.

Incep eu:

Cellia78/Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia este programata pt luna iulie, spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Ginye55/Flori,mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cameliam/Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
NicoletaZ/Nicoleta, mami de Ilinca, 02.05.2010,cheilognatopalatoschizis. Am fost la control la d-na Dr. Bratu Niculina la Sp. Marie Curie in Bucuresti.
Roxa82/Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Radu_Claudia/Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi la anu'.
RalucaSerban/Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
EmanuelSerban/Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Ewy/Eva,mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
myhaela_25/Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
corina_tutza/Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Cclaudia1975/Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
iulyana/Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka/Raluca, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis
andreea_dor/Andreea, mami de Maria Sofia, 16.06.2010.
giulia2008/Elena, mami de Larisa Giulia,
bebedulcik/Werro, mami de Andrei,
Juke/Mihaela, mami de Razvan Andrei, 9.05.2010, palatoschizis, prima consultatie in vederea operatiei va avea loc in septembrie, dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Stefan_b/Stefan, tati de Stefan Lucian, 11.06.2010, Palatoschizis (ambele palate)si Pierre Robin, operatia urmeaza sa fie facuta la dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Jullyy/Anca , mami de Raysa-Nicol,12.04.2010, cu despicatura incompleta de palat unilaterala ; primul consult in vederea operatiei a avut loc la inceputul lunii august, la clinica dlui profesor dr Urtila.
ami_v/Amalia, mami de Cristiana, 30.07.2009, cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie (buza, nas, gingie) a fost facuta la Marie Curie de catre dna dr Bratu si urmeaza sa ne internam dupa 15 septembrie pentru urmatoarea operatie.
liliana26,mami de Serban, 16.08.2010, cheilognatoschizis unilateral.
Sorryn81, tati de Clara, 10.08.2010, palatoschizis posterior (despicatura doar la nivelul palatului moale).


Linkuri interesante de urmarit:1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
http://stirileprotv.ro/stiri/social/malformatiile-la-nivelul-fetei-tratate-si-in-romania.html

2. Emisiunea "Traieste sanatos" de pe Antena 2 din 23.04.2009, ce l-a avut ca invitat pe d-nul Dr. Emil URTILA:
http://www.antena2.tv/arhiva/traieste-sanatos/23-04-2009

3. http://www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):
www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent

Pt. exercitii de logopedie:

http://www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php
http://copilarie.weebly.com/uploads/2/7/6/0/2760960/a_nva_s_respiri.doc

Clinici/spitale:www.mscurie.ro
www.urtila.com

Necesar pt spital,pt bebe: salopete cu manecute scurte/ lungi sau manecute tip maiou; body care se prind in fata;pantalonasi; sosetute;caciulite; pampersi;servetele absorbante; prosopel; prosop mai mare; paturica; pernuta; cearsaful lui bebe; canute;castronele;lingurite;cutii lapte; doua cutii ceai preferat de bebe; sapunel; peria de par; betisoare de curatat nasucul; crema Bepanten; crema Cutaden; forfecuta de unghii.
"Altele": leucoplast, un pachet vata, pansamente/comprese sterile, 6 seringi, ser fiziologic, Vigantolul; bicarbonat cumparat din farmacie; pansament la rola; termometrul; Nurofen; Panadol; doua seringi in plus de la Nurofen;supozitoarele de febra; 4 pachete servetele fine (din alea la cutie cartonata), dar cred ca merge si hartia absorbanta la rola; termos.
Pt mami: haine de spital; "maruntisuri"; pastile pt durere de cap (eu am Ketorol ca ma impac ok cu ele); batoane din alea din cereale cu fructe uscate, care inlocuiesc o masa; batiste;apa plata.




Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Va astept la un nou capitol!

Ma rog ca si acest nou capitol sa fie plin de vesti bune si frumoase!

Avem remediu si pt vestile uratele: sprijinul celor de aici, incurajarile si cautarea de solutii.



Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Liliana, eu am dat ceai Frosei inca de mica; si de tei si de musetel, dar slabe, slabe si fara zahar, neindulcite; in spital, cu hipocalcemia, de nevoie a baut si de menta, dar aia acolo puneau zahar ; prea mult zahar ; i-am dat doar o data, de nevoie, apoi ne-a adus tati pliculete cu ceai de menta si i-am facut eu.
I-am mai dat si Baby Drink, dar dupa 6 luni si nu am respectat cantitatile de pe plic; adica puneam muuuult mai multa apa (pt ca era prea dulce), cam 200 ml; bea cat putea si restul il beam eu; data urmatoare altul nou si tot asa; asa fac si acum, dc bea ceai; dupa maxim o ora nu i-l mai dau, fac altul; dar am renuntat definitiv la ceaiuri instant, pt mine alea nu-s ceaiuri.

Eu nici acum nu-i dau nimic cu zahar; ce mai prinde zahar este in biscuitii populari, cand nu am facuti de mine si-i dau din aia; in rest, ceaiuri neindulcite; iar dc ii fac biscuiti pun fructoza; abia astept sa treaca de doi ani, ca ii dau miere!



Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Corina,

Data viitoare nu uita telefonul!

Ne vedem si noi pana la operatia de luna asta sau o lasam pe iarna, la sanius? Oricum legume nu mai pup de la tine, ca deja vine zapada.........

Sa-i fie de bine baiatului tunsoarea! Hair stylist scrie pe el! Las' ca-i bine! O inscriu si pe Frusi pe lista de asteptare la dumnealui, din timp! Ca sigur va avea nevoie, are par moale si "lins", ca al ma-sii; ce sa-i faci? Cineva a uitat sa adauge bucle de la tati; poate la urmatorul ies si buclele...






Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Flori, sa va fie de bine si sa stapaniti sanatosi casuta! Sa va dea Domnul clipe minunate in noua casuta, momente frumoase, iar Edy sa se alerge pe acolo cu un fratior sau surioara!





Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Jullyy, sa-i fie spre folos botezul micutei crestine Raisa!

Vreti o parere legata de operatie? Eu una am ajuns, desi eram cu frica-n san, sa ma rog seara de seara sa treaca si fata mea odata de operatia asta! Au intervenit atatea care mi-au intins nervii si rabdarea, incat efectiv nu mai am rabdare! S-a tot amanat pt ca luna de luna apareau ba dinti, ba masele, ba muci, ba pneumonie.......

Mai bine roaga-te sa ajunga cu bine acolo, la momentul operatiei si sa-l depaseasca cu bine; pt ca noi, ca parinti, nu vom fi niciodata pregatiti sufleteste si psihic in totalitate sa ne ducem puiul la sala de operatie; chiar si acum am umbre in suflet dar stiu ca trebuie si am incredere ca va fi bine.

si sper sa nu te superi pe mine!



Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Asa..........puica mea a facut ochi, deci am plecat in misiune!

Declar public ca inca ii sunt datoare lui Sorin cu mesajul, asta ca sa fac mea culpa; rog pe careva de pe aici sa arunce cu ceva dupa mine zilele astea, un post-it ceva sa-mi aminteasca sa inchei "romanul" catre om si sa-l si livrez. Multu in avans!



Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Asa, inca ceva si fug: multumesc lui Emanuel pt linkul din capitolul precedent! A ajuns si acel link pe prima pagina!
Multumesc!

PS: ce inseamna, domne, serviciul.....constat ca aveam atata timp liber pana la copil.....mai ales la job....las' ca poate mai apuc si eu cateva luni de job iara la anu' si am si timp sa mai rascolesc dupa info!



Cecilia, mami de Nicolle Adelina

liliana26 spune:

cellia,tu cand mergi la dr cu frusi sau nu aveti inca stabilit?
poti sa scrii la bebe meu cheilognatoschizis unilateral(asta scrie pe foaia de exyternare);deci gnato" vine de la despicatura gingiei ca tot intrebam eu mai demult...

mersi pt raspunsurile tale prompte!

sorryn81 spune:

Asteptam rabdatori romanul. Oricum deja incepe sa capete suspans asteptarea. Il voi citi mai ceva decat un roman politist

Multumim anticipat pentru efortul depus!

Clara este fenomenala, mananca deja 130-140 ml de laptic, si a luat deja 4,2-4.3 kg. Practic in 3 saptamani a scazut de la 3,65kg (la nastere), la 3,2, apoi am scos-o din spital cu 3,4 iar de la iesirea din spital am luat deja 1 kg, pana la 4,3Kg. Se pare ca totusi avem putine probleme cu buricul. Ieri l-am gasit cu putine cheaguri de sange. Am citit totusi pe net si se pare ca nu e grav, si sunt normale. Voi ce parere aveti?

jullyy spune:

Seara buna!
Lili, in primul rand, nu vad de ce ar avea nevoie bebe de ceiut la nici o luna... Atat necesarul de lichide, cat si cel caloric este satisfacut de lapte pana pe la 4-6 luni cand se incepe diversificarea. Deci ii tine si de foame si de sete. Mai mult, dak ii dai ceiut intre mese risti sa-ti pape mai putin lapte. Ceaiul fiind doar dulce, necontinand niciun mineral macar, nu mai spun de proteine sau lipide, ii va creste glicemia si automat ii va crea senzatia de satietate, refuzand sa mai pape lapte atat cat trebuie. Nu stiu dak m-am facut pe deplin inteleasa, dar asta e opinia mea atat profesionala cat si in calitate de mama.
Ceci, saru`mana pentru incurajari, ai mare dreptate in ceea ce priveste momentul operatiei. Ne dorim atat de mult sa ajungem acolo si ne rugam sa trecem cu bine si sa ne ocupam de restul cu mai multa voiosie decat pana acum...(oricum rade moaca in hohote de pe acuma de izbucnesc in plans cand o aud ce pofta de ras are). Nu am inteles de ce as fi suparata pe tine... Nu este loc de suparari intre noi. Asa ar trebui, sa ne fim alaturi si sa ne sfatuim si de bune si de rele. Pana sa reusesc sa intru pe acest topic, m-au incurajat foarte mult discutiile voastre de aici, am spus-o si o repet ca va multumesc din suflet pentru tot ce ati facut pana acum. Nimanui nu ii este usor, dar impreuna trecem peste toate!!!
Ma duc sa bag puiul la baie, de o luna facem baie in cada mare, si facem o mare balaceala....
Pupici la pitici!!!
Anca-Iulia, mami de Raysa-Nicol