Palatoschizis si formele sale (2)

Capitolul 1

Stimati administratori, va rog sa nu inchideti acest subiect! Stiu ca mai exista unul, insa am acceptul userului Cameliam de a deschide altul, aerisit, cu detalii si informatii inca de pe prima pagina.
Va multumesc!

Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.

Incep eu:

Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia este programata pt luna iulie, spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Flori, mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
Nicoleta, mami de Ilinca, 02.05.2010,cheilognatopalatoschizis. Am fost la control la d-na Dr. Bratu Niculina la Sp. Marie Curie in Bucuresti.
Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi la anu'.
Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Eva, mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis


Linkuri interesante de urmarit:
1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
http://stirileprotv.ro/stiri/social/malformatiile-la-nivelul-fetei-tratate-si-in-romania.html

2. Emisiunea "Traieste sanatos" de pe Antena 2 din 23.04.2009, ce l-a avut ca invitat pe d-nul Dr. Emil URTILA:
http://www.antena2.tv/arhiva/traieste-sanatos/23-04-2009

3. http://www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):

www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent

Pt. exercitii de logopedie:

http://www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php

Clinici/spitale:

www.mscurie.ro
www.urtila.com


O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

cellia78 spune:

Va invit sa continuam discutia aici!

Revin si cu detalii despre noi!

Merci!

O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

cellia78 spune:

Intai, VA MULTUMESC DIN SUFLET pt. ca va ganditi frumos la copilul meu, pt ca va rugati, pt ca va rupeti minute din viata ca sa intrebati de noi, pt ca imi sunteti alaturi, pt ca existati!
Si multumesc ca sunteti atat de minunate si de frumoase sufleteste!

Ati reusit sa ma faceti sa plang de multe ori de cand nu am mai scris, am trecut doar sa va citesc rapid; am plans efectiv noptile astea doua citind incurajarile voastre; da, noptile, pt ca noptile nu le-am dormit, am verificat puiul temperatura la fiecare ora, am facut km plimbandu-ma prin casa dus-intors, robotic chiar; si am intrat sa va citesc.
Multumesc pt rugaciunile voastre! Multumesc,Simona, pt rugaciunea pe care ai scris-o si pe care ma gandesc sa o pun la inceput, pe pagina! Am citit-o si am spus-o plangand !

Si multumesc "acelei" doamne care pana la urma a indraznit si m-a sunat dimineata si m-a incurajat de la prima ora; scuze ca eram chiauna de nesomn!

Despre noi:

Daca nu ar fi febra care nu cedeaza, as spune ca are o raceala mai puternica; inca se mai aude haraiala din spate, dar nu asa cum era alaltaieri; ii curge nasul numai dc se supara si plange - asta se intampla cand o vede pe "reaua" de mami ca se apropie cu antibioticul sau cu masca de aerosoli; numai ca febra.......nu vrea sa plece si pace; dr spune ca asta e penumonia, cand va ceda febra, pot spune ca a scapat; ieri noapte am monitorizat, cum spuneam, la ora; tot facea; ii dadeam anti-termice, le inghitea mai mult automat, in somn, ceaiul il bea la fel; ea noaptea nu cere nimic in mod normal, dar acum, de la febra, simte ca arde (cred eu) si bea muuult ceai; azi-noapte a baut intre 2 dimi si 5 dimi 500 ml ceai; euzic mersi ca se hidrateaza; si azi-noapte facea febra; cu toate ca la culcare, dupa papa, primeste Panadol sau Nurofen (i le dau alternativ), tot face febra....
Ieri dimi am fugit cu ea la spital pt internare; medicul ne zisese alataieri ca, dc pana de dimi ajunge la 38,5 sau depaseste, sa venim la internare; am mers speriati; ii spun exact ce si cum, descriu totul, o consulta iara atent si ma intreaba cum anume ii iau temperatura; zic ca in fundulet, ca asa functioneaza termometrul nostru; ok, zambind zice ca inca nu e pericol, ca ea cel mai mult facuse ieri dimineata 38,7 si cica la termometrele ce masoara rectal se scad mereu 4 unitati (si io habar nu aveam !! ), deci Frusi facuse 38,3; si ca inca nu e la faza urata de internare, mai ales ca se hidrateaza.
Am mers inapoi acasa; continuam cu tratamentele, cu ceaiurile (ma cam supara ca nu vrea apa, vrea doar ceai), putina mancare ca face mofturi de numa' (ea care papa fara figuri, cu placere), anti-termice, picaturi in nasuc; am insistat si am scos-o si afara, seara; aseara a luat-o somnul in carut (prima oara in istoria carutului varianta sport,la noi); e moale, a slabit; ieri pana la ora 4 dupa-masa a trait numai cu ceai; pana i-am bagat nitel fortat lapte, cu seringa; desi nu-s de acord, dar nu mai putea sa stea nici in fundulet singura; la o ora dupa, statea iara in fundulet, era nitel mai vioaie; pana a lovit iara febra Azi i-am dat iara din laptele ei pe care-l place; evident, la inceput a mofturit, pana a priceput ce este si a halit tot; acuma fce nani; la trezire am de gand sa-i dau putina mancarica de legume; macar putina; iar maine carnita pe langa....Si o sa ies cu ea pe seara, o sa iau si piersici, sa-i fac suc, poate bea, sper eu; ea iubea piersicile, dupa mango sunt placerea ei la capitolul fructe; sa vad acuma...
Cam asta facem noi.
M-am intins muuult!

Merg sa citesc iara din urma si incerc sa revin; dc nu revin, rezulta ca s-a trezit si ma cere; ca noi facem prin rotatie, eu si Iulian (care nah, merita laude; de luni nu a mers la munca, ingrijim prin rotatie la pui; nu-i prima oara cand ajuta cot la cot si stiu ca nici ultima, desi speram sa nu mai fie cazul...)

Va multumesc inca o data!


O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

ralucaserban spune:

Welcome back!
Ma bucur sa aud ca sunteti mai bine (adica, ca tineti boala sub control...)!
Sper sa auzim numai vesti bune!

Raluca, mami de David (1.06.2009)

cameliam spune:

cecilia, sanatate adelinei, biata de ea! totusi nu pricep, cum a facut pneumonie?

eu zic ca e bine totusi ca bea ceai, e indulcit, nu? nu strica un pic de dulce daca altceva oricum nu prea papa. si important e ca se hidrateaza!

corina_tutza spune:

Cecilia ma bucur ca nu ati ajuns la spital, m-am gandit la voi tot timpul.O sa fie pe picioare in cateva zile si o sa vezi ce papa de nu mai sti ce sa-i gatesti.Asa mi-a mancat Vlad dupa enterocolita...el care este un mofturos.Noua la faringita ne-a dat antibiotic sa nu cumva sa se duca la plamani, asa ne-a zis doamna doctor, ca la ei coboara repede.Multumim ca totusi ai puiuta bolnava si ti-ai facut timp sa deschizi un nou capitol.Hai ca de maine o sa fie mai bine! Va pupic!

cameliam spune:

corina, n-ati sughitat azi? v-am tot pomenit... ne tot gandim la despicatura desfacuta, cum e posibil oare? uff, ca nu mai am rabdare pana luni.
si bineinteles ca nu ma pot abtine sa ma uit in gurita si bineinteles ca mi se pare ca nu e ok in continuare...

corina_tutza spune:

Camelia eu daca vreau sa-l vad pe Vlad in gat il pun sa tipe.Foarte putin se vede omusorul, probabil asta este si la voi, va uitati cand plange si omusorul se duce in spate.Acum ma hlizesc...va vad tipad si analizandu-va in gat.Nu de alta dar eu asta fac cu Vlad.Cum am mai spus la Radu se vede omusorul dar este putin intr-o parte si mai in fata, nu arata ca la Vlad.Acum ma gandesc ca nici nu are cum sa fie...dar de desfacut este desfacut nu-mi fac iluzii pentru ca a inceput sa dea pe nas, nu mult dar de ajuns sa-mi dau seama ca ceva este in neregula.Ce ma mira este faptul ca inainte de operatie nu prea dadea pe nas decat cand avea muci.Ma duc sa mananc si eu ceva pentru ca azi nu prea am apucat, noapte buna fetelor, ne vedem maine!

NicoletaZ spune:

Ma bucur , Cecilia, ca nu v-a internat. Si eu cred ca este bine ca se hidrateaza. Este foarte important. Eu va doresc insanatosire grabnica si sa isi revina cat de curand Frusi.
Noi avem vesti bune. Astazi am facut testul auditiv si a iesit bine pe ambele urechi. D-na dr. mi-a spus ca trebuie tinuta sub observatie pentru ca in timp se poate dezvolta o hipoacuzie ( daca nu ar fi bine facute operatiile, daca ar face otite ), asa ca am decis sa mergem tot la ea peste cateva luni. Mai bine prevenim decat sa tratam.
Si ea mi-a spus ca dl. dr. Albean are operatii reusite pe malformatia aceasta. Si am aflat ca mai este un copilas din Bv. nascut tot in perioada asta cu malformatia asta (fusesera la ea la control). Ma ingrozesc cand vad cat de mult se inmultesc copiii cu probleme.

NicoletaZ spune:

Multumim de incurajari, Camelia.

cameliam spune:

Nu stiu ce sa zic cu omusorul. M-am dus in oglinda si-am tipat () si mi se vedea clar omusorul. Probabil depinde de la om la om. Oricum eu cu sotul ne-am lamurit ca la mine arata intr-un fel, la el in altfel. Ce nu ma lamuresc eu e daca palatul e suturat complet si lipseste omusorul, sau nu vad eu suficient de adanc din cauza limbii si ce ai zice ca e partea din spate a cerului gurii e de fapt despicatura si atunci omusoarul despicat, deci de fapt omusoarele, sunt prezente mai jos. Sper sa fie prima varianta.

Ciudat ca Radu da pe nasuc acum, chiar si cu operatia desfacuta... teoretic palatul acum e despicat pe o portiune mult mai mica, ma gandesc ca doar palatul moale e despicat acum, nu? Alexandra a avut asa initial si nu dadea pe nas, doar la inceput a dat, dupa nastere cateva saptamani.