Palatoschizis si formele sale

Stimati administratori, va rog sa nu inchideti acest subiect! Stiu ca mai exista unul, insa am acceptul userului Cameliam de a deschide altul, aerisit, cu detalii si informatii inca de pe prima pagina.
Va multumesc!

Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.

Incep eu:

Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia este programata pt luna iulie, spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Flori, mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
Nicoleta, mami de Ilinca, 02.05.2010,cheilognatopalatoschizis. Am fost la control la d-na Dr. Bratu Niculina la Sp. Marie Curie in Bucuresti.
Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi la anu'.
Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Eva, mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.


Linkuri interesante de urmarit:
1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
http://stirileprotv.ro/stiri/social/malformatiile-la-nivelul-fetei-tratate-si-in-romania.html

2. Emisiunea "Traieste sanatos" de pe Antena 2 din 23.04.2009, ce l-a avut ca invitat pe d-nul Dr. Emil URTILA:
http://www.antena2.tv/arhiva/traieste-sanatos/23-04-2009

3. http://www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):

www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent

Pt. exercitii de logopedie:

http://www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php

Clinici/spitale:

www.mscurie.ro
www.urtila.com



O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

ginye55 spune:

Cecilia foarte buna initiativa.

Sunt si eu o mamica de baietel nascut cu cheilopalatoschizis. Din fericire, pana la varsta de 11 luni am reusit sa facem toate operatiile, astfel ca acum Edi e un copil absolut normal. Acum are 1 an si 7 luni si toate problemele noastre sunt de domeniul trecutului. Socul initial, la aflarea vestii, a fost mare...dar timpul vindeca orice rana. Trebuie doar sa crezi ca puiul tau va fi bine si asa va fi.

Cecilia, ma gandesc maine la voi. Astept vesti! Mult curaj, mamico! Adelina are nevoie de tine!

Flori, mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)

cellia78 spune:

Flori, pt incurajarile legate de deschiderea subiectului!
Sa dea Domnul sa isi gaseasca multe mamici incercate curajul de a ni se alatura!
Ca asta vreau: sa invatam una de la alta, sa ne incurajam....

Mersi si pt incurajarile pt ziua de maine!!!

Am inima in gat inca de ieri si nu stiu unde a plecat tot curajul pe care mi l-am adunat un an de zile....
Ce am mai bocit, nici mai spun!
Si cica sunt o fiinta tare, care incurajeaza pe cei din jur....Aiurea!

In orice caz, maine, imediat ce stiu ceva concret si pot, te sun sa spun; si poate vii p-aci sa spui, dc vei avea cui...
Sper ca incet-incet sa vina mamici ce trec prin spaimele astea!



O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

cameliam spune:

cecilia, vin eu sa te incurajez, noi am trecut deja prin operatie si sincera sa fiu, ma asteptam la mai rau. A suportat foarte bine si interventia in sine, dar si dupa s-a recuperat foarte usor, a doua zi fugea pe coridoare si nu exagerez deloc. Cei de la clinica au vrut sa ne externeze a doua zi si m-am incapatanat eu ca nu plec din spital la mai putin de 24 de ore de la interventie... gresit, la 24 de ore de la interventie deja regretam ca nu suntem pe drum ca nu stiam ce jucarii sa-i mai dau si ce sa-i mai fac sa nu se plictiseasca.
Deci curaj, nu e chiar asa nasol.
Acum avem doua saptamani si n-are nici un disconfort, nimic, nici n-ai zice ca a fost operata, in afara de faptul ca ii dau mancare pasata, suntem ca inainte. A, mai putin cu somnul de amiaza pe care a hotarat sa-l elimine din programul ei zilnic... asa ca ma fugareste de dimineata pana seara cand pica bolovan si doarme dusa.

Tot palatoschizis posterior a fost si in cazul nostru.

Edit: pt listuta
Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara

cameliam spune:

Tot eu cu o sugestie, cecilia.
Pe listuta poate ar fi bine sa trecem si medicul ce efectueaza operatia, nu doar clinica.
Acum pentru cei ce merg la timisoara la clinica prof.dr Urtila e clar cine e medicul, insa pentru restul clinicilor nu... voi la cine mergeti?

Sau poate o listuta cu clinici si medici unde se poate face operatia, eu stiu ca am cautat in lung si-n lat pe net pana am decis la cine sa mergem si poate experienta noastra poate fi de folos altora.

Cum sunteti, ati stabilit data?

cellia78 spune:

Buna, Camelia!

Pai asa....ca eram datoare cu up-date!
Am mers azi-dimi la control; cu bagaje, ca eu ma asteptam sa ne si opreasca; doar ca nu a fost asa; aici dau nota 10 dnei doctor; pt ca dansa pleaca in conced pe data de 10; si a zis ca nu prea agreeaza ideea de a ne opri acuma, a face totul pe repede-inainte si eventual sa ne externeze vreun coleg de-al dansei; sau sa ne externeze la repezeala ca pleaca; a zis ca prefera sa faca totul in liniste si cu calm; pt ca da, totul dureaza numai cateva zile, dar isi ia o oarecare marja; adica pune raul in fata, desi nu a vrut ca prin asta sa ne sperie; la modul :" o operez, plec; dc in urma mea face vreo complicatie? Sau febra? Sau....."
Aici DA, total de acord, pt linistea mea sufleteasca; ma simt muuult mai bine sa stiu ca medicul ce-mi opereaza copilul nu "da si fuge" cum se spune.
In plus, Adelina a cam avut muci in ultimele doua saptamani; de alaltaieri e bine si totusi....cred ca si asta a cantarit in luarea deciziei dnei doctor.

Asa ca, a ramas sa revenim la inceputul lunii iulie, sa si ramanem.

M-a dus dna doctor intr-un salon si mi-a aratat la un baietel operatia, dar din pacate avea ceva mai complicat el...

In fine, treaba e ca ma cam intrebam si am intrebat si pe dna doctor dc nu cumva e cam tarziu, ca deja are 1 an si aproape 2 luni; mi-a zis ca sigur nu. Pt ce are Adelina nu e tarziu.

Ei, acuma sunt iara curajoasa de nu ma dobori! Stati sa ma vedeti luna viitoare!

O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

cellia78 spune:

Si Camelia, de incurajari!

Sincer, chiar la tine ma gandeam, la voi! Ca mi-a ramas in creier asemanarea diagnosticului; si chiar ma intrebam ce face puia ta, cum isi revine; ma bucura enorm vestile tale, imi dau curaj!
Mi se pare super rapida recuperarea fetei tale!

Eu am in cap fel si fel de scenarii, deh, scenarita acuta ; eu sunt aia cu drobul de sare...

Ia sa vezi tu si sa razi la ce faceam azi-dimi, de nebuna, pana sa iesim din casa: am gasit de la nepot p-aci o carte dezmembrata de el, adica pagini insirate asa, pe unde nu te astepti; carte de copii, cu pagini cartonate; si da-i si toaca la alea, cica ii faceam ca un fel de atele sa-i pun la coate, dupa operatie, sa nu-si poata indoi manutele ca sa le bage in gura!!! Si dupa ce le-am tocat, cu chiu cu vai, ca erau cartonate cum spuneam, am observat ca aratau ca naiba!!!!! Ca era o poveste cu multe animale implicate si eu le-am tocat! Si stai si jupoaie "atelele".....

Asa ca, intreb aici: la fetita ta s-a pus problema de asa ceva? Din ce i-ai facut atele? Sau au avut grija cei din spital?

A, buna ideea cu medicii care opereaza!

si

Editez ca sa iti spun ca orice informatie legata de operatie si recuperare la puica ta, pt mine sunt vitale ca sa zic asa! Asa ca, atunci cand ai timp, te rog mult sa vii cu detalii; chiar si ce consideri tu aiurea; chiar dc spitalele si medicii nu-s aceiasi!
Merci!

O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

roxa82 spune:

[pup Ceci bine te-am gasit!!!!Acum e tarziu dar promit k maine trec pe aici si scriu si despre noi.Acum sunt tare obosita!Imi place tare mult aici....ma desscurc cat de cat usor cu scrisul!Ne vedem maine !
Succes cu Ade maine!!!Ne gandim la voi si va tinem pumnii!!!!Sa nu aud k bocesti pt k yo stiu cat de puternik esti!Va iubim!

NicoletaZ spune:

Buna seara, tuturor!
Eu sunt mami de Ilinca- 02.05.2010. Ea s-a nascut cu cheilognatopalatoschizis. Am fost la control la d-na Dr. Bratu Niculina la Sp. Marie Curie in Bucuresti.
Urmeaza sa facem prima operatie la 6 luni, cand ar trebui sa ii inchida buzita si palatul moale (pentru a isi dezvolta corect vorbirea). Vroiam sa te intreb ceva, Cecilia. Sotul meu a pus cam multe intrebari si cred ca d-na dr. a ramas cu impresia ca nu suntem hotarati sa mergem sa o operam la ea. Ea ne-a spus sa o sunam numai cu o saptamana sau doua inainte cand ar avea 6 luni. In schimb, mi-a spus ca pot sa o sun pentru orice. Crezi ca ar fi bine sa o sun sa ii spun ca noi suntem hotarati sa o operam la ea?

cameliam spune:

Cecilia, uite aici cartoanele:
http://picasaweb.google.com/113762095119853514284/Cartoanele#

Sunt dosare din acelea plic, tip vechi (am gasit si modele mai noi la Cora, dar sunt prea moi, trebuie sa fie cat de cat carton tare, sa nu le poata indoi prea usor). Fiica-mea le mai indoaie si pe astea daca-si pune mintea, da-s cu ochii pe ea.
Edit: am uitat sa zic, lungimea cartoanelor e importanta, sa nu fie pana la subrat, sa o jeneze la miscare ci asa cu 2-3 degete deasupra cotului doar si incheietura mainii sa fie libera, sa se poata juca cat de cat. Si la margini eu le-am pus leucoplast, sa nu taie. Jos, la incheietura ii petrec manecuta de la bluzita peste ele si prind cu leucoplast, iar sus prind cu leucoplast tot asa, de bluzita. Vezi poza, de fapt.

Iar noaptea am renuntat la ele ca nu se putea intoarce de pe stanga pe dreapta sau scarpina si se enerva nevoie mare, si i-am pus sosete groase de-ale mele pe manute, lipite bine bine de body cu leucoplast. Doarme dusa asa. Inca imi si arata manutele sa-i dau "papusicile" cum le zicem noi, seara, cand i se face somn. Parca vad ca dupa ce nu mai trebuie sa le poarte avem scandal ca unde-s .

Nu prea stiu ce sa-ti mai povestesc, ai intrebat care e procedura chirurgicala efectiva? Ca eu am fost foarte uimita cand m-am uitat in gurita fetei si am vazut ca are incizii si pe laterale, langa gingie, nu doar cusatura despicaturii. Deci ea are 3 cusaturi, si asa au si alti copilasi operati tot acolo. Asta e tehnica folosita, nu stiu daca doar la Timisoara sau si in alte clinici. Doar sa nu te miri daca cumva o sa constati si alte cusaturi in afara de ce te asteptai tu. "Decolare" parca se numeste treaba asta, ca sa poata coase unde e despicatura, se taie pe laterale sa poata "trage" si apoi coase la loc pe laterale. O explicatie absolut de profan, de-ar citi un medic s-ar cruci

Posibil sa sangereze un pic dupa operatie, la noi asa s-a intamplat, dar nu mult, a facut o pata sub capsor asa cam cat un mar mare in diametru.

Apropos de scarpinat, la vreo 7-8 zile de la interventie se scarpina la nas in draci, acum nu mai pare sa aiba probleme.

Nu stiu ce sa-ti mai zic, incerc sa ma gandesc la aspectele care m-au luat pe mine prin surprindere. In noaptea de dupa interventie a dormit, de asistenta care a stat cu noi nu stia cum sa-i multumeasca, ne-a lasat efectiv sa inchidem ochii vreo 3-4 ore, ceea ce era total de neasteptat. Majoritatea copilasilor sunt agitati in prima noapte, deci sa fii pregatita pentru ambele variante.

De calmante nu a avut nevoie, unul dintre medici chiar mi-a zis ca sa nu-mi imaginez ca trece prin cine stie ce dureri, e un disconfort desigur, dar nu dureri de sa te urci pe pereti. Ea a primit doar supozitor cu Novocalmin si atat, a fost suficient in cazul nostru. Ce sa-ti zic ca a doua zi pe la 11-12, i-am pus DVD cu Alba ca Zapada si a inceput sa dea din cap pe muzica unde faceau piticii Hai-hi-Hai-ho... si vroia jucarii si jos din pat si sa vada ce-i pe coridor, pe geam etc.

Daca mai ai nelamuriri, sau intrebari, cu drag.
Cumva nu vreau nici sa te iei foarte mult dupa cat de repede s-a recuperat fiica-mea, si apoi sa te sperii daca la voi merge altfel, pentru ca din ce zicea asistenta care a stat cu noi, ea asa copil cuminte si cooperant dupa operatie n-a mai vazut. Deci e normal daca la voi e un pic altfel, daca plange mai mult sau, ce stiu eu, e mai apatica a doua zi. Fiecare copilas e altfel, la fel ca noi astia mari (vezi numai povestile diferite despre nasteri, unele usor, altele mai dificil)... stii cum e...
Eu am avut bafta de copil super rezistent la toata povestea, ma asteptam la ceva mult mai dificil.

Oricum, dupa operatie, primele 8-10 zile sunt cele mai dificile, acum cine o vede nici nu ar banui ca are n-spe fire prin gura si ca a trecut printr-o interventie chirurgicala acum 2 saptamani. Doar cartoanele de la brate ne mai dau de gol, da' in general le mascam cu o hainita cand iesim la plimbare, sa nu caste gura curiosii.... desi daca e foarte cald ii dam incolo pe curiosi si iesim in oras cu cartoanele la vedere, poate lansam o noua moda, mai stii?

ginye55 spune:

Neata fetelor!

La multi ani copilutilor, azi, de ziua lor!

Cecilia...vad ca ai putin de lucru...hai cu listuta.

Cami nu mai stiu exact cu cine am vb, dar stiu ca a operat la dna Bratu si imi spunea ca la fel se opereaza...si laterarelele sunt prinse cu ate.

Despre atele la manute...la prima op am folosit si noi. Avea Edi 3 luni, op era la buza. Dar la a doua op nu le-am mai folosit pt ca nu ducea mana la gura absolut deloc. Si el de regula baga in gura tot ce prindea. Si noi i-am pus doar o zi, dar cand am vrut sa i-o schimbam, am vazut ca nu duce mana deloc la gura, asa ca am renuntat definitiv la idee.

LA prima op, Edi a reactionat f urat. A urlat 2 zile, nu l-a calmat absolut nimic. Drumul spre casa a fost groaznic. La Timisoara te lasa sa pleci dupa prima noapte de la operatie. Dar la a doua op, nu a mai plans mai deloc, mai mult a zacut, vreo 5 zile nu s-a putut tine pe picioare, de mancat...abia lua cateva lingurite de ceai/supa la cateva ore. Exact cum spunea si Cami, depinde de fiecare copil in parte, de organismul lui, de cum reactioneaza la anestezie. Si greul e in prima sapt. Copilutului ii e foame si zeama aia lunga nu-l prea satura, mananca mai des.

Daca aveti intrebari aici suntem sa va raspundem.

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)