Palatoschizis(4)Roxa, Lili, Nicoleta, curaj!

Capitolul 1
Capitolul 2
Capitolul 3

Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.

Incep eu:

Cellia78/Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia este programata pt luna iulie, spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Ginye55/Flori,mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cameliam/Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
NicoletaZ/Nicoleta, mami de Ilinca, 02.05.2010,cheilognatopalatoschizis. Am fost la control la d-na Dr. Bratu Niculina la Sp. Marie Curie in Bucuresti.
Roxa82/Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Radu_Claudia/Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi la anu'.
RalucaSerban/Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
EmanuelSerban/Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Ewy/Eva,mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
myhaela_25/Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
corina_tutza/Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Cclaudia1975/Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
iulyana/Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka/Raluca, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis
andreea_dor/Andreea, mami de Maria Sofia, 16.06.2010, sindrom Pierre Robin
giulia2008/Elena, mami de Larisa Giulia,
bebedulcik/Werro, mami de Andrei,
Juke/Mihaela, mami de Razvan Andrei, 9.05.2010, palatoschizis, prima consultatie in vederea operatiei va avea loc in septembrie, dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Stefan_b/Stefan, tati de Stefan Lucian, 11.06.2010, Palatoschizis (ambele palate)si Pierre Robin, operatia urmeaza sa fie facuta la dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Jullyy/Anca , mami de Raysa-Nicol,12.04.2010, cu palatoschizis posterior; primul consult in vederea operatiei va avea loc la inceputul lunii august, la clinica dlui profesor dr Urtila.
ami_v/Amalia, mami de Cristiana, 30.07.2009, cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie (buza, nas, gingie) a fost facuta la Marie Curie de catre dna dr Bratu si urmeaza sa ne internam dupa 15 septembrie pentru urmatoarea operatie.
liliana26,


Linkuri interesante de urmarit:
1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
http://stirileprotv.ro/stiri/social/malformatiile-la-nivelul-fetei-tratate-si-in-romania.html

2. Emisiunea "Traieste sanatos" de pe Antena 2 din 23.04.2009, ce l-a avut ca invitat pe d-nul Dr. Emil URTILA:
http://www.antena2.tv/arhiva/traieste-sanatos/23-04-2009

3. http://www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):
www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent

Pt. exercitii de logopedie:
http://www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php

Clinici/spitale:
www.mscurie.ro
www.urtila.com

Necesar pt spital,pt bebe: salopete cu manecute scurte/ lungi sau manecute tip maiou; body care se prind in fata;pantalonasi; sosetute;caciulite; pampersi;servetele absorbante; prosopel; prosop mai mare; paturica; pernuta; cearsaful lui bebe; canute;castronele;lingurite;cutii lapte; doua cutii ceai preferat de bebe; sapunel; peria de par; betisoare de curatat nasucul; crema Bepanten; crema Cutaden; forfecuta de unghii.
"Altele": leucoplast, un pachet vata, pansamente/comprese sterile, 6 seringi, ser fiziologic, Vigantolul; bicarbonat cumparat din farmacie; pansament la rola; termometrul; Nurofen; Panadol; doua seringi in plus de la Nurofen;supozitoarele de febra; 4 pachete servetele fine (din alea la cutie cartonata), dar cred ca merge si hartia absorbanta la rola; termos.
Pt mami: haine de spital; "maruntisuri"; pastile pt durere de cap (eu am Ketorol ca ma impac ok cu ele); batoane din alea din cereale cu fructe uscate, care inlocuiesc o masa; batiste;apa plata.


Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Bine v-am gasit la capitol nou!

Sper ca in acest capitol sa ne povestim experientele operatiilor reusite, sa ne incurajam si sa facem galerie mamicilor ce urmeaza sa treaca impreuna cu bebeii lor prin aceasta experienta de viata.





Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cameliam spune:

Cecilia felicitari pentru Adelina!

Sa stii ca si Alexandrei i-au iesit dintii fara sa stiu eu cand si intr-adevar la operatie s-a comportat foarte bine vis-a-vis de dureri! Sa dea Domnul sa fie la fel si la voi!

Cami

corina_tutza spune:

Bun gasit la noul capitol!Pupici la bebei si la mamici!

radu_claudia spune:

ceci in sfarsit bre cat ma bucur ca adelina face primii pasi .
noi vrem sa vb cu d-na dr sa venim la control si daca se poate si are cum chiar sa ne si opereze saptamana asta sau cealalta cat mai este dani in concediu.o sa o sun astazi dupa masa sa o intreb ce putem face si daca e cazul sa venim si pregatiti ptr operatie.
cat as vrea sa scapam si noi odata ca sunt stresata tare.
azi a inceput sa faca niste muci si o sa o intreb pe d-na dr daca pot sa ii dau putin antibiotic in cazul in care ne-ar opera .

simt ca nu mai am rabdare...

cameliam spune:

"pa-pa", "da-da", "ba-ba", "gui-gui"... incet incet cand n-o aude nimeni exerseaza

Am auzit-o intamplator, eram in masina, eu atenta la condus si ea incet din scaunelul din spate incepe "da-da-da", dar inceeet inceeet.

Daca am rugat-o sa repete n-a vrut asa ca o las in pace, sa exerseze cand are ea chef. In carucior, in masina, cand se joaca singura cu lego, in general cand are impresia ca nu suntem cu ochii si urechile la ea.

corina_tutza spune:

[quote]citat din mesajul lui cameliam

"pa-pa", "da-da", "ba-ba", "gui-gui"... incet incet cand n-o aude nimeni exerseaza

Am auzit-o intamplator, eram in masina, eu atenta la condus si ea incet din scaunelul din spate incepe "da-da-da", dar inceeet inceeet.

Daca am rugat-o sa repete n-a vrut asa ca o las in pace, sa exerseze cand are ea chef. In carucior, in masina, cand se joaca singura cu lego, in general cand are impresia ca nu suntem cu ochii si urechile la ea.

cellia78 spune:

BRAVO, Alexandra!

La cat mai multe cuvinte-surpriza pt mami si tati! Si iti doresc din suflet, Camelia, sa vii aici sa te "plangi" ca peste cativa ani vb clar si te ingana si vb mult!
Este de fapt ce doresc si pt mine si pt toti parintii de pui nscuti cu aceasta afectiune.

Hai ca incepe super capitolul asta!



Cecilia, mami de Nicolle Adelina

corina_tutza spune:

Pentru Alex .Ma gadesc ca este tare haioasa cand face asa, pur si simplu se ascunde sa nu o auziti voi! Scumpa de ea, mi-o imaginez ascunsa pe te miri unde si exersand...

cellia78 spune:

Simona, dau apel mai tarziu cand ma lasa sefa sa vb la tel!!!!



Cecilia, mami de Nicolle Adelina

roxa82 spune:

Ziua buna la toata lumea !hehe al 4 -lea capitol...moama cata activitate...ce nasol k nu merge sa aiba mai multe pagini un capitol:(
Fetelor nu mai am rabdare....sa treaca ziua asta mai rpd.
Va poooop dulce!
Miha unde esti bre?K nu mai stiu nimic de tine.ofof Nadira iti papa tot timpul:)))