Palatoschizis si formele sale (8)

Capitolul 1
Capitolul 2
Capitolul 3
Capitolul 4
Capitolul 5
Capitolul 6
Capitolul 7


Te rugam Doamne, cu puterea Ta vindeca durerea acestor copii.Alunga de la ei toata boala si toata neputinta. Tu care esti doctorul trupurilor si sufletelor, arata si acum puterea milostivirii Tale. Vindeca-i pe ei, Preasfanta Nascatoare de Dumnezeu, cu rugaciunile pe care le inalti inaintea Fiului Tau si Dumnezeului nostru.

O, Doamne Iisuse Hristoase, primeste putina noastra rugaciune pentru copiii acestia, stinge-le focul ce i-a cuprins, inceteaza-le boala, ridica-i din patul durerii, intru marirea Ta. Ca Tu esti Cel care vindeci toate neputintele, Hristoase Dumnezeule si Tie marire inaltam, Tatalui si Fiului si Sfantului Duh. Amin.


Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.
Incep eu:

Cellia78/Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia a avut loc pe 28.10.2010;spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Ginye55/Flori,mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cameliam/Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
NicoletaZ/Nicoleta, mami de Ilinca, 02.05.2010,cheilognatopalatoschizis. Prima operatie a avut loc la Brasov, dl doctor Albean.
Roxa82/Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Radu_Claudia/Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi in 2011.
RalucaSerban/Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
EmanuelSerban/Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Ewy/Eva,mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
myhaela_25/Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
corina_tutza/Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Cclaudia1975/Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
iulyana/Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka/Raluca, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis; prima operatie, de corectare buzita a avut loc pe 27.10.2010; spital M.S.Curie, dna doctor Bratu Niculina
giulia2008/Elena, mami de Larisa Giulia,
bebedulcik/Werro, mami de Andrei,
Juke/Mihaela, mami de Razvan Andrei, 9.05.2010, palatoschizis, prima consultatie in vederea operatiei a avut loc pe data de 14 septembrie, dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie; operatia va avea loc in luna martie 2011
Stefan_b/Stefan, tati de Stefan Lucian, 11.06.2010, Palatoschizis (ambele palate)si Pierre Robin, operatia a fost facuta pe data de 19.01.2011, de catre dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Jullyy/Anca , mami de Raysa-Nicol,12.04.2010, cu despicatura incompleta de palat unilaterala ; primul consult in vederea operatiei a avut loc la inceputul lunii august, la clinica dlui profesor dr Urtila.
ami_v/Amalia, mami de Cristiana, 30.07.2009, cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie (buza, nas, gingie) a fost facuta la Marie Curie de catre dna dr Bratu si urmeaza sa ne internam dupa 15 septembrie pentru urmatoarea operatie. A doua operatie a fost facuta in septembrie 2010, spitalul M.S.Curie, dna doctor Bratu Niculina.
liliana26,mami de Serban, 16.08.2010, cheilognatoschizis unilateral; consult la Spitalul M.S.Curie, dl dr. Spataru; data operatiei se va stabili curand.
Sorryn81, tati de Clara, 10.08.2010, palatoschizis posterior (despicatura doar la nivelul palatului moale).
Maria, mami de Robert Stefan, 06.10.2010
Gandacel/Adela, mami de Iulia, 10.04.2008, palatoschizis posterior (palat moale); doua interventii, ambele realizate la spitalul Grigore Alexandrescu, dl doctor Dan Enescu.

Pentru comenzi de biberoane, urmatoarele linkuri (pt. care multumesc Cristinei):http://www.shopzilla.fr/8B--Alimentation_Bebes_-_cat_id--14989__keyword--medela+et+tetine+pour+biberon+haberman
http://en.parapharmadirect.com/product-4077_+medela+biberon+250ml+tetine+taille+m+sans+bpa.html
http://bebelusultau.ro/detalii.php?cod=ME09

Linkuri interesante de urmarit:1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
http://stirileprotv.ro/stiri/social/malformatiile-la-nivelul-fetei-tratate-si-in-romania.html

2. Emisiunea "Traieste sanatos" de pe Antena 2 din 23.04.2009, ce l-a avut ca invitat pe d-nul Dr. Emil URTILA:
http://www.antena2.tv/arhiva/traieste-sanatos/23-04-2009

3. http://www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup

In limba engleza [/b](pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):
www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent
http://www.childrensmn.org/Manuals/PFS/Nutr/018722.pdf


Pt. exercitii de logopedie[/b]:http://www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php
http://copilarie.weebly.com/uploads/2/7/6/0/2760960/a_nva_s_respiri.doc

[b]Clinici/spitale:www.mscurie.ro
www.urtila.com

Impresii "la cald" despre interventiile chirurgicale pt. palatoschizis in strainatate:
Consultatie in Franta


[b]Necesar pt spital,pt bebe: salopete cu manecute scurte/ lungi sau manecute tip maiou; body care se prind in fata;pantalonasi; sosetute;caciulite; pampersi;servetele absorbante; prosopel; prosop mai mare; paturica; pernuta; cearsaful lui bebe; canute;castronele;lingurite;cutii lapte; doua cutii ceai preferat de bebe; sapunel; peria de par; betisoare de curatat nasucul; crema Bepanten; crema Cutaden; forfecuta de unghii.
"Altele": leucoplast, un pachet vata, pansamente/comprese sterile, 6 seringi, ser fiziologic, Vigantolul; bicarbonat cumparat din farmacie; pansament la rola; termometrul; Nurofen; Panadol; doua seringi in plus de la Nurofen;supozitoarele de febra; 4 pachete servetele fine (din alea la cutie cartonata), dar cred ca merge si hartia absorbanta la rola; termos.
Pt mami: haine de spital; "maruntisuri"; pastile pt durere de cap (eu am Ketorol ca ma impac ok cu ele); batoane din alea din cereale cu fructe uscate, care inlocuiesc o masa; batiste;apa plata.

cellia78 spune:

Asa cum spuneam, va invit sa continuam aici!

Am ajuns la capitolul cu nr 8 cu ajutorul vostru, al celor ce scrieti si al celor care cititi si vreau sa va MULTUMESC DIN SUFLET!

cellia78 spune:

In ultimele postari ale capitolului precedent, Stefan spunea:

"Revin cu intrebarea: dupa operatia la palatul moale, dupa cat timp i-ati dat biberonul? In afara de seringa si lingurita ce ati mai folosit?

Ce cani cu cioc ati folosit? Eu am luat 3, 4 cani de la firme diferite si ba nu curge, ba curge prea incet, prea tare....nu stiu cu ce sa-i mai dau laptele sa-l bea, seringa nu o mai suporta.

Exista vreo cana cu flux reglabil?

Dna Dr. a spus o luna fara biberon... :( Suntem disperati ca mananca f. putin, cu seringa numai vrea deloc sa manance iar cu lingurita mananca f. putin apoi incepe sa planga... "

cellia78 spune:

Stefan, desi la noi situatia e un pic altfel, incerc sa-ti spun asa:

Adelina nu a suportat seringile la papat lapte, ci o vreme doar la baut ceaiul; lapte a vrut numai cu lingurita; apoi a inceput sa bea ceai ca "oamenii mari", deci seringile au iesit din uz; noua dna doctor ne-a zis ca dupa aproximativ o luna sa reluam biberonul; dar la noi spuneam ca e un pic diferit pt ca am operat-o tarzior, avea un an si 6 luni; plus ca ea are 6 dinti si 4 masele; din mai multe motive am ezitat sa o intorc la biberon (cel mai cel motiv ar fi caria de biberon; desi ea lapte papa numai dimineata si seara,inainte de nani); suzeta oricum am scos-o definitiv si nu i-o mai dau; ea inca papa si acum, la 3 luni de la operatie, cu lingurita; numai ca....ea la biberonul cu lapte se pisicea la mami in brate si incepe sa vrea iara pisiceala; bine, bine, doar ca pisiceala la papat lapte cu lingurita nu merge, ca nu papa bine, se supara, din astea; biberoanele le are acum in vizor zilnic, nu le cere; dar ar vrea, cum am zis, sa se mai rasfete la mami in brate cand papa lapticul; asa ca in curand voi cumpara o canuta din aia cu cioc; am luat de la Primii pasi, nu-i place; am vazut una de la Nuk, e si maricica (pt ca ea papa acum 300 ml la o masa) si are cioc moale din silicon; are si forma mai ....cumva ce aduca oarecum cu un biberon; ca am incercat si de la Avent si nu-i place ciocul ala plat, nu-l suporta in gura : asa ca, in curand voi lua de la Nuk; sper ca ala sa-i placa si sa fie ok; am citit instructiunile si cica are flux reglabil.
Scuze ca nu te pot ajuta cu mai mult!
La noi asa este; si ma tot gandesc dc sa-i iau, ca mi-e frica si de cariile de biberon; uuufffffffff!!!!!!

Editez ca sa-ti spun inca ceva, dc mai sunteti in spital: canuta de la Nuk am vazut-o la un hypermarket din apropiere (Cora); e culoare mov si are pe ea desene cu ursuletul Pooh.

ralucaserban spune:

Stefan, David dupa operatie a papat lapticul doar cu o canita de la Nuk, cu cioc de silicon. Vezi aici: http://bebecarucior.allshops.ro/produs/279111/NUK - BIBERON FIRST CHOICE BABY CU ADAPTOR DE BAUT SI 2 TOARTE, 6%2B, 150 ML.html

Raluca, mami deDavid (1.06.2009)

liliana26 spune:

raluca,bibe-canuta asta de la nuk merge si dupa operatia la buzita?
nu depune efort cand trage din ea?

off,sunt asa suparata:operatia lui serban arata super,nu se vede nimic-nimic pe linia cusaturii,insa pe buzita propriu-zisa(unde se dacu ruj) nu e sudat perfect;exact unde au fost firele e putin crapat asa...oare s-o mai "lipi"in timp,ca el isi si baga mainile cat poate in gura,plus urlat si cred ca s-a mai fortat...
voua vi s-a spus sa puneti ceva crema?

ralucaserban spune:

Fi-miu o roade ca sa iasa lapticul. Nu stiu ce sa-ti zic... Mie nu mi se pare ca ar depune prea mult efort...
In legatura cu cusatura, stai linstita, e mult prea devreme sa-ti faci o impresie, mai da-i timp, nu te agita prea rau... uite, la mine la fel este la omulet, dar toti medicii mi-au zs ca e bine si ca e normal sa ramana asa acolo, ca din 2 omuleti a facut unul...
Crema parca se pune, asa am vazut pe la spital, dar as vorbii prostii daca ti-as spune ceva sigur. O sa-ti raspunda fetele cu buzita operata.
In rest va urez sanatate multa la toti!

Raluca, mami deDavid (1.06.2009)

crisu_r spune:

liliana eu cred ca e cazul sa te linistesti, la buzita e zona foarte puternic vascularizata si, la cat de rapid e metabolismul lor, o sa vezi, se va vindeca frumos si repede! va pupam mult si sanatate!!!

cellia imi pare tare rau ca nu sunt atat de activa pe cat as vrea sa fiu, dar cu un pitic de trei ani jumatate si cu asta mititel de doar cinci luni, e destul de greu sa gasesc timp pentru relaxare sau documentare in fata compului :)). asa ca de multe ori nu apuc decat sa va citesc. sunt cu gandul alaturi de voi in fiecare zi. noi ne-am decis sa il operam pe pitic in franta. asta inseamna ca mai mergem la controale cand apucam si, intre trei si patru ani, ne programeaza la cutit. cica pentru tipul de buzita pe care il are el asa e cel mai bine. si la varsta aia sunt deja cooperanti, inteleg ca trebuie sa stea cuminti, etc. ii va da si timp suficient sa se rezolve treburile cu rinichi, in asa fel incat sa nu puna probleme la anestezie.
pana atunci, mai citim, ne mai documentam... poate ca o sa-l invat franceza :))).

radu_claudia spune:

buna seara!
mai apar si eu din cand in cand, insa acum avem vesti noi sa va dam.
nu stiu cum reuseste ficamea insa de la o zi la alta ma lasa masca.
de cateva zile ma inebuneste cu mamai,tatai ii(lili catelul parintilor mei).zice cuvinte noi cum ar fi masa destul de clar numai "s" sters putin,caun(scaun ) si mai nou intreaba mama chi aci?(mami ce faci?) chi aici ?(ce-i aici?) deci raman masca sper din tot sufletul ca dupa urmatoarea operatie sa vb cat de cat mai clar.chiar vb cu mama in seara asta ca a venit pe la mine si spunea si ea ca daca nu ar fi avut problema asta ea ar fi vorbit mult mai multe chiar daca are 1 an si 9 luni.
a doua veste e ca am ramas singurele, tati a plecat la munci in strainatate(italia) si ne plictisim tare singurele insa ce sa facem asta e trebuie sa ne obisnuim ca nu avem incotro pana in august cand vine acasa.
e greu ca parca astepti mereu sa intre cineva pe usa in casa si te uiti la ceas si nu apare nimeni. gata ca ma intristez si abia a plecat de 3 zile.
vreau sa stiu si eu ce documente imi trebuiesc sa prelungesc concediu pana la 3 ani si cu cat timp inainte tre sa umblu dupa ele ca in aprilie imi expira dosarul.asa ca mamicile care a-ti facut prelungiri hai sariti cu informatii .
va pup si sa aveti o noapte linistita fara scrancete si mofturi.

roxa82 spune:

Bua dimi....

Miercuri plecam la Buc la operatie...am un stres d-ala cat casa....sper sa fie totul bine si sa nu imi raceasca Karla...nu mai tuseste deloc de joi...Doamne ajuta....
Sa va gandti la noi...of nici nu stiu ce sa ii i-au de mancare in afara de lapte....banana pasata o avea voie dupa operatie>k ei ii place mult....portocala sigur nu k e acida....offf...fetelor pe unde scrie de mancare dupa operatie la palta moale....in ce capitol...k nu mai stiu ce sa ii iau....

stefan_b spune:

roxa82, noua dna dr. ne-a spus ca dupa operatie sa-i dam ceai, lapte, apa iar a doua zi dupa operatie ne-a spus sa-i dam cam tot ce manca el inainte dar totul blenduit bine. De exemplu noi i-am dat iaurt simplu sau cu banana pisata in el, suc de fructe, cereale (cele cu roscove ii plac f. mult) etc. A treia zi am ajuns acasa si i-am dat supa, piure de legume cu piept de pui, etc. Oricum o sa manance mult mai putin ca inainte. Poti sa-ti iei un fierbator cu cana din carrefour (25-35 ron) ca sa fierbi/incalzesti apa.

Lucian nu a urlat de durere din cauza operatiei cat a urlat dupa biberonul cu lapte. Pana la urma i-am cumparat biberonul Softcup de la Medela (cu tetina in forma de lingura) si a baut laptele mult mai bine decat cu seringa sau cu lingura .

Multa bafta si sa ne ti la curent.

---

tati de Stefan-Lucian (11.06.2010)