Palatoschizis si formele sale (6)

Capitolul 1
Capitolul 2
Capitolul 3
Capitolul 4
Capitolul 5



Mesaj preluat de la Cecilia

Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.

Incep eu:

Cellia78/Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia este programata pt luna iulie, spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Ginye55/Flori,mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cameliam/Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
NicoletaZ/Nicoleta, mami de Ilinca, 02.05.2010,cheilognatopalatoschizis. Am fost la control la d-na Dr. Bratu Niculina la Sp. Marie Curie in Bucuresti.
Roxa82/Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Radu_Claudia/Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi la anu'.
RalucaSerban/Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
EmanuelSerban/Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Ewy/Eva,mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
myhaela_25/Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
corina_tutza/Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Cclaudia1975/Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
iulyana/Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka/Raluca, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis
andreea_dor/Andreea, mami de Maria Sofia, 16.06.2010.
giulia2008/Elena, mami de Larisa Giulia,
bebedulcik/Werro, mami de Andrei,
Juke/Mihaela, mami de Razvan Andrei, 9.05.2010, palatoschizis, prima consultatie in vederea operatiei va avea loc in septembrie, dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Stefan_b/Stefan, tati de Stefan Lucian, 11.06.2010, Palatoschizis (ambele palate)si Pierre Robin, operatia urmeaza sa fie facuta la dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Jullyy/Anca , mami de Raysa-Nicol,12.04.2010, cu despicatura incompleta de palat unilaterala ; primul consult in vederea operatiei a avut loc la inceputul lunii august, la clinica dlui profesor dr Urtila.
ami_v/Amalia, mami de Cristiana, 30.07.2009, cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie (buza, nas, gingie) a fost facuta la Marie Curie de catre dna dr Bratu si urmeaza sa ne internam dupa 15 septembrie pentru urmatoarea operatie.
liliana26,mami de Serban, 16.08.2010, cheilognatoschizis unilateral.
Sorryn81, tati de Clara, 10.08.2010, palatoschizis posterior (despicatura doar la nivelul palatului moale).
Maria, mami de Robert Stefan, 06.10.2010
Gandacel/Adela, mami de Iulia, 10.04.2008, palatoschizis posterior (palat moale)



Linkuri interesante de urmarit:1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
http://stirileprotv.ro/stiri/social/malformatiile-la-nivelul-fetei-tratate-si-in-romania.html

2. Emisiunea "Traieste sanatos" de pe Antena 2 din 23.04.2009, ce l-a avut ca invitat pe d-nul Dr. Emil URTILA:
http://www.antena2.tv/arhiva/traieste-sanatos/23-04-2009

3. http://www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):
www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent

Pt. exercitii de logopedie:

http://www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php
http://copilarie.weebly.com/uploads/2/7/6/0/2760960/a_nva_s_respiri.doc

Clinici/spitale:www.mscurie.ro
www.urtila.com

Necesar pt spital,pt bebe: salopete cu manecute scurte/ lungi sau manecute tip maiou; body care se prind in fata;pantalonasi; sosetute;caciulite; pampersi;servetele absorbante; prosopel; prosop mai mare; paturica; pernuta; cearsaful lui bebe; canute;castronele;lingurite;cutii lapte; doua cutii ceai preferat de bebe; sapunel; peria de par; betisoare de curatat nasucul; crema Bepanten; crema Cutaden; forfecuta de unghii.
"Altele": leucoplast, un pachet vata, pansamente/comprese sterile, 6 seringi, ser fiziologic, Vigantolul; bicarbonat cumparat din farmacie; pansament la rola; termometrul; Nurofen; Panadol; doua seringi in plus de la Nurofen;supozitoarele de febra; 4 pachete servetele fine (din alea la cutie cartonata), dar cred ca merge si hartia absorbanta la rola; termos.
Pt mami: haine de spital; "maruntisuri"; pastile pt durere de cap (eu am Ketorol ca ma impac ok cu ele); batoane din alea din cereale cu fructe uscate, care inlocuiesc o masa; batiste;apa plata.

mariamiron spune:

Buna seara mamici,tatici si pitici.Noi azi am avut botezul,bebele a fost foarte cuminte.Miercuri avem programare la cluj la un medic specialist pentru o consultatie si sa vedem cand va fi prima operatie.Nu stiu de ce dar bebele are cate o masa pe zi pe care o da afara de obicei la amiaza sau seara,ati patit si voi asa ceva? pe toata lumea

cellia78 spune:

Mamagiuliei, ! Sper sa nu se mai repete intarzierea....

Buna...noaptea! Intru scurt acum ca sa urez macar acum LA MULTI ANI Nadirei! Mihaela, sa va fie sanatoasa puica, sa va bucure si pe mai departe cu nazbatiile ei! Te rog sa ma ierti ca am intarziat atat cu urarile! Si merci de tort! Delicios!

Maria, sa-i fie spre folos sufletului micului crestin pentru tot restul vietii! A plans? L-a bagat cu totul in apa? Eu tot intreb treaba asta pe parintii de copii nascuti cu palatoschizis; ca mie mi-a fost groaza de moment si am insistat ca Adelina sa nu fie bagata in apa cu totul; m-au inteles ca are "motive medicale" si au pus-o in apa pana la gat si au turnat apa pe capsor.




www.ajutopedenisa.ro

cellia78 spune:

Promit sa revin maine cu actualizarea listei de la inceputul subiectului, cu alte detalii.

Sa nu uit, BINE AI VENIT LA NOI, Gandacel!

Am scapat de stresul actelor pt plecare, am trimis dosarul, luni dimineata va fi predat la destinatie. Incep sa ma mai eliberez nitel, o perioada.

Haideti ca revin maine dimi; sunt nauca; miercuri ne interneaza, joi o opereaza. Inca am curaj si sunt tare; sper sa nu devin "tare ca untul la soare"

Revin. Somn usor tuturor!







www.ajutopedenisa.ro

NicoletaZ spune:

La multi ani, Edutu!
La multi ani, Nadira!
Si multa bafta la operatie, Ralushka si Cecilia! Va fi totul bine. Mult curaj, mamicilor!

Juke spune:

Buna dimineata la toata lumea!
La botez la Razvan am intrat in panica cand am vazut ca preotul ii baga cu capul in apa pe ceilalti copilasi (mai erau inca 3)si am vorbit cu nasa si mi-a zis ca a vb deja cu preotul sa nu il bage cu capul in apa. Vorbise si sotul meu cu preotul. Dar vreau sa va spun ca de putine ori am mai intrat in panica cum am intrat atunci.
Lui Razvan ii place la nebunie sa se balaceasca. Cand il bag in cada da din manute si din picioare de sare apa peste tot.
Cecilia ma bucur enorm de mult ca in sfarsit ati fixat data operatiei. Sper ca totul sa fie bine si noi iti suntem alaturi. Mult curaj; o sa treci si peste acest ultim obstacol. Asteptam cat mai curand vesti de la tine.
La multi ani! si multa sanatate pt Edu si Nadira.
multe de la mine pt toata lumea!

ginye55 spune:

La multi ani Nadira!

RAlushka ne gandim maine la tine si la puiut!

Cecilia ma bucur enorm ca aveti in sfarsit data operatiei stabilita! Fii barbata!

Corina nu te-am uitat!

Maria sa-ti traiasca micul crestin!

Noi suntem pe ultima suta de metri cu mutatul. Azi-maine ne mutam.

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)

roxa82 spune:

Buna ziua la toata lumea!
Nadira la multi ani scumpete!Sa cresti mare si sa fii cumite!Ne e tare dor de voi!
Ceci in sfarsit aud k va interneaza....Doamne abia astept!O sa ma rog pt voi!Ne e tare dor si de voi!Succes cu dosarul!
Voi ati auzit k au plecat multi medici de la Budimex?Mi-e frik....sper sa nu plece si d-na doctor a noastra.Offf in ce tara traim!
Va pop pe toti...ma duc k nu sta Karla cuminte...zice ma-ma ma-ma toata ziua:)

stefan_b spune:

Dragi mamici, n-am mai intrat pe forum de ceva timp si sper ca piticoti vostri sunt bine sanatosi.
Al meu este bine sanatos, s-a facut baiat mare, a fost botezat si acum are 4 luni jumatate, 7,6 kg si 68 cm. Am inceput diversificarea cu supica si ii place foarte mult... A inceput sa mearga de-a busilea insa merge doar inapoi
Din spusele d-nei Doctor Bratu, operatia se va face in doua etape, prima la sfarsitul lui noiembrie sau inceputul lui decembrie si a doua in jurul varstei de un an.

Aici aveti cateva poze cu Stefan-Lucian http://picasaweb.google.com/104231779810805380499/StefanLucian#

---

tati de Stefan-Lucian (11.06.2010)

cellia78 spune:

Buna ziua!

mii de multumiri celor care ne transmit incurajari!


Roxa, iti multumesc mult de tot! Si iti mai multumesc si pt gandul bun legat de dosar! Sa dea Domnul sa fie bine! Pana acum era stresul actelor, apoi al neuitarii vreunei hartii; acum e stresul legat de decizia celor de acolo...
Doamna doctor deocamdata nu pleaca definitiv; am intrebat-o noi; razand cica :" Nu plec nicaieri deocamdata". Desi stiu ca si maine ar fi primita in multe clinici din Occident, am impresia ca va ramane aici; are suflet mare si cred ca mai degraba ar ajuta aici copiii, ca stie si dansa ca acolo are cine; aici.....incepe sa nu prea mai aiba cine; da, sectia de cardiologie de acolo s-a inchis din lipsa de personal; cine stie ce mai urmeaza......

Flori,, apai io-s barbata acum, ca doar e duminica! Ia sa vezi pe miercuri dimineata asa! Ca ne-a zis sa ne ducem spre seara, ca e de garda miercuri si ca nu are rost sa ne ia de dimineata; ne ia miercuri seara, face analizele si joi e ziua cea mare; cand, dc nu voi raspunde la telefon, va rog sa nu va suparati; eu sper sa raspund; si sa nu mai intru in transa de anul trecut...
Drept sa spun am doua mari temeri: anestezia si sa nu se desfaca operatia. Astea doua treburi baga groaza in mine; nu mi-e mie de recuperare, de vazut copilul suferind (zic io acum), de sange; chiar am rugat pe dna doctor sa ma lase sa asist; evident, nu am voie, ar incalca reguli si dansa nu face asa ceva; am numai speranta ca cineva va face cateva poze in timpul operatiei; dc o avea cine.
Ma rog.............mai vb ca mai viu p-acilea!
Spor la mutat!

Mihaela/ Juke, multumesc din suflet pt cuvintele de incurajare!
Pai la capitolul vesti, desemnez pe Flori, pe Corina; pe care o mai vrea sa ma sune si careia ii voi putea raspunde cand suna; si care va avea timp sa vina aci sa noteze.

Nicoleta, merci!

Stefan , vazut poze de bebe! Domne, mi-a amintit de Adelina mica-mica si cu falci mari de abia ii vedeai ochii! Pozele cu ochelarii de soare sunt de tot efectul! Si alea cu parul aranjat artistic in tepi!
Sa va fie sanatos puiul si sa va aduca numai bucurii, inclusiv in vremile de peste ani, cand va va aduce fete in casa!

Revin.


www.ajutopedenisa.ro

cellia78 spune:

Sorry, incercam sa reactualizez mesajul de deschidere!