Palatoschizis si formele sale (9)

Capitolul 1
Capitolul 2
Capitolul 3
Capitolul 4
Capitolul 5
Capitolul 6
Capitolul 7
Capitolul 8


Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.
Incep eu:

Cellia78/Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia a avut loc pe 28.10.2010;spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Ginye55/Flori,mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cameliam/Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
Roxa82/Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Radu_Claudia/Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi in 2011.
RalucaSerban/Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
EmanuelSerban/Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Ewy/Eva,mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
myhaela_25/Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
corina_tutza/Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Cclaudia1975/Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
iulyana/Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka/Raluca, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis; prima operatie, de corectare buzita a avut loc pe 27.10.2010; spital M.S.Curie, dna doctor Bratu Niculina
giulia2008/Elena, mami de Larisa Giulia,
bebedulcik/Werro, mami de Andrei,
Juke/Mihaela, mami de Razvan Andrei, 9.05.2010, palatoschizis, prima consultatie in vederea operatiei a avut loc pe data de 14 septembrie, dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie; operatia va avea loc in luna martie 2011
Stefan_b/Stefan, tati de Stefan Lucian, 11.06.2010, Palatoschizis (ambele palate)si Pierre Robin, operatia a fost facuta pe data de 19.01.2011, de catre dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Jullyy/Anca , mami de Raysa-Nicol,12.04.2010, cu despicatura incompleta de palat unilaterala ; primul consult in vederea operatiei a avut loc la inceputul lunii august, la clinica dlui profesor dr Urtila.
ami_v/Amalia, mami de Cristiana, 30.07.2009, cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie (buza, nas, gingie) a fost facuta la Marie Curie de catre dna dr Bratu si urmeaza sa ne internam dupa 15 septembrie pentru urmatoarea operatie. A doua operatie a fost facuta in septembrie 2010, spitalul M.S.Curie, dna doctor Bratu Niculina.
liliana26,mami de Serban, 16.08.2010, cheilognatoschizis unilateral; consult la Spitalul M.S.Curie, dl dr. Spataru; data operatiei se va stabili curand.
Sorryn81, tati de Clara, 10.08.2010, palatoschizis posterior (despicatura doar la nivelul palatului moale).
Maria, mami de Robert Stefan, 06.10.2010
Gandacel/Adela, mami de Iulia, 10.04.2008, palatoschizis posterior (palat moale); doua interventii, ambele realizate la spitalul Grigore Alexandrescu, dl doctor Dan Enescu.

Pentru comenzi de biberoane, urmatoarele linkuri (pt. care multumesc Cristinei):
www.shopzilla.fr/8B--Alimentation_Bebes_-_cat_id--14989__keyword--medela et tetine pour biberon haberman" target="_blank">Medela
Medela
Medela

Linkuri interesante de urmarit:
1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
Reportaj
2. www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup" target="_blank">Tratament revolutionar

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):
www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent
http://www.childrensmn.org/Manuals/PFS/Nutr/018722.pdf (Multumesc,Cristina!)

Pt. exercitii de logopedie:
www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php" target="_blank">Exercitii de logopedie
Invata sa respiri

Impresii "la cald" despre interventiile chirurgicale pt. palatoschizis in strainatate: Multumim, Cristina!
Consultatie in Franta

In general, necesar pt spital,pt bebe: salopete cu manecute scurte/ lungi sau manecute tip maiou; body care se prind in fata;pantalonasi; sosetute;caciulite; pampersi;servetele absorbante; prosopel; prosop mai mare; paturica; pernuta; cearsaful lui bebe; canute;castronele;lingurite;cutii lapte; doua cutii ceai preferat de bebe; sapunel; peria de par; betisoare de curatat nasucul; crema Bepanten; crema Cutaden; forfecuta de unghii.
"Altele": leucoplast, un pachet vata, pansamente/comprese sterile, 6 seringi, ser fiziologic, Vigantolul; bicarbonat cumparat din farmacie; pansament la rola; termometrul; Nurofen; Panadol; doua seringi in plus de la Nurofen;supozitoarele de febra; 4 pachete servetele fine (din alea la cutie cartonata), dar cred ca merge si hartia absorbanta la rola; termos.
Pt mami: haine de spital; "maruntisuri"; pastile pt durere de cap; batoane din cereale cu fructe uscate, care inlocuiesc o masa; batiste;apa plata.
Lista ramane deschisa.

cellia78 spune:

Va invit sa continuam aici.

Si va multumesc pentru ca mi-ati fost si ne-am fost alaturi atatea luni de zile!

gandacel08 spune:

Buna ziua tuturor. Nu am mai intrat de mult, dar ma bucur ca se continua discutiile aici. Iulia este bine, mergem la logoped progrese sunt enorme. Implinim un an de logopedie cu intreruperile cauzate de raceala sau vacante. O zi buna!

cellia78 spune:

Buna de dimineata!

Gandacel, merci mult de info!
Iaca, zilele trecute ma gandeam la voi, ca am gasit logoped si mi-am amintit ca si voi ati mers devreme; si chiar ma intrebam de progrese; acuma o sa te intreb de la ce varsta a Iuliei ati mers? Ati gasit la voi? Sau te chinui si veniti la Bucuresti? Daca e de aici, un nume, te rog!
Si inca una: daca-ti amintesti, ce litere nu putea puica ta sa pronunte inainte? La care dintre ele s-a lucrat mai mult?
Cand poti matale, da niste detalii, te rog. Merci!

cellia78 spune:

Asa....Vero, dc citesti, uite, iti povestesc eu de evolutia vorbirii in cazul nostru; nu am habar daca te ajuta cumva, ca avem copii de varsta apropiata, dar iti faci o parere, compari.

Daca prima oara a spus TATA clar, la 7 luni si 3 saptamani si mult timp l-a pronuntat pe T clar, cu 3 luni inaintea operatiei a incetat; nu-l mai spune; in loc de T pronunta C; la o luna si putin dupa operatie parca spuneam si atunci, am surprins-o spunand iara pe T, intr-un cuvant (are ea o carte cu legume si fructe si-i place de "Domnul Nap" caruia ii spune "Dnul Nat"); acuma nu-l mai pronunta pe T; il pronunta pe C insa des, prea des poate; am observat la ea ca sunt cuvinte in care pronunta anumite litere si cuvinte in care nu cred ca vrea sa le pronunte sau nu poate, posibil din cauza combinatiilor de litere; de exemplu: spune APA, dar in loc de PA spune MA; dc se grabeste sa pronunte, nici APA nu-i iese, si spune ACA; dar exersam, ca inca mai vrea; asa ne-a si reusit P; intr-o seara, la baie, jucandu-ne in apa.
Altul: nu-l spune pe B, daaaarrr.....la BALOANE spune BANOANE, deci poate, dar exista o explicatie presupun pt faptul ca nu spune litera B in alte cuvinte.
De vorbit vorbeste si-i toaca gura; de multe ori e nevoie de dictionar ; alteori pricepem, ca i-am invatat limbajul; de exemplu, la ea BISCUITE este AUHU; sau MAR este MAM; MARIA este MAIIA; RALUCA este AUCA; PASTILUTA este MASTILUCA; si tot asa.
Am mai observat si ca incepe sa nazalizeze, parca asta ar fi termenul - cand nu poate pronunta o litera sau un grup de litere, balmajeste ceva, mai mult pe nas.

Daca-mi mai amintesc ceva, spun.

cellia78 spune:

A! Ziceam ca am aflat de logoped; mi-a recomandat-o cineva patit pe aceasta dna doctor si intamplarea face ca lucreaza in acelasi spital unde am operat; numai ca de-abia de luna viitoare ajungem la dansa, la o prima consultatie/ evaluare. Ce ma incanta este si ca are specializare si in psihologia copilului; acuma, om vedea ce si cum va fi!

gandacel08 spune:

Buna. Iulia nu spunea nici 10 cuvinte pana acum un an cand am fost acceptati la un centru de copii cu dificultati din Pitesti Sf Andrei. Spunea tata, mama, apa, Ama, bebe. A inceput logopedia si a inceput sa pronunte incet cuvinte. Spunea si ea totos la cocos, dar pronuntam pe silabe si le pronunta corect dar legat tot totos iesea. Acum nu pronunta L si R. La L daca o pun sa-l spuna cu limba scoasa sus il spune. Din noiembrie mai mergem si la un alt lopoded, tot din Pitesti. Spune poezii, povesti, cantece, dar nu vorbeste tare. O corectez mereu.

cellia78 spune:

Gandacel, mersi mult!
Uooof, ca de-abia astept sa ajung la logoped cu ea, poate ma mai linistesc nitel; stiu ca e devreme sa ma sperii, stiu ca in mod normal se incepe mai tarziu terapia, stiu ca-s atatia copii nascuti fara aceasta malformatie si care stalcesc cuvinte, stiu teorie dar.....tot imi fac mia de intrebari...

Mersi, inca o data! Sanatate multa voua si Iuliei!
Stii? Eu de fapt simt si ma incurajez ca va fi bine, dar mi-e sa nu fie drum lung si greu pt ea pana la acel bine.

coryna_k spune:

Buna ziua tuturor mamicilor si taticilor care posteaza pe acest forum!
Sunt Corina, mamica de Raul -pierre robin- si va multumesc din suflet pentru tot sprijinul acordat, daca NU EXISTA ACEST FORUM,NU VA CUNOSTEAM PE VOI, MAMICI DEOSEBITE!
Pana acum, comunicam doar prin PM sau tel. si m-ati ajutat enorm.
Raluca,mamica lui David,apropo,cred ca printesa ta Rebeca chirurg o sa fie,cate explicatii mi-ai dat(cu ea in burtica)-nastere usoara! Sa fiti sanatoase!
Stefan, taticu lui Lucian un tatic de nota 11;poze,filmulete,sfaturi...
Claudia,Camelia,Ewy,Flori,Simona,Cecilia,Maria... si tuturor mamicilor care posteaza.
In noiembrie o sa venim si noi in capitala

Acum puiu' meu are 7 luni si desi nu are inca nici o operatie stiu la ce sa ma astept. Acim pot spune ca sunt "experta in a le palatoschizisului".
Aceasta malformatie nu se poate vedea decat la ECOGRAF(depide de medic), a fost,este si va fi o malformatie care se trateaza 100% chirurgical, iar mai apoi depide de noi ca parinti sa-i ajutam cu vorbitul (logopedie).
Medicul specialist la care am fost prima data este conf.dr.Lucia Hurubenu(Cluj),iar unele cuvinte mi-au ramas intiparite in minte "MAMICA, LA 18 LUNI INCHIDEM TOT PALATUL, PE URMA TOTUL DEPINDE DE TINE.EU 'ECHIPEZ SPORTIVUL SA POATA CONCURA LA OLIMPIADA, DAR TU ESTI ANTRENORUL'".
Tot la Cluj mai este dr.Baciut,dansa de la 18 luni inchide palatul moale.
Am vorbit si cu dna dr.Bratu,doar la telefon si mi-a explicat ca de la 6 luni se poate inchide palatul moale-depinde cat e de afectat- iar mai apoi cel tare.
Acum ma mai intereseaza un alt aspect VORBITUL!!!
Cunosc o mamica care are 2 gemene de 5 ani, una din ea avea afectata buzita cat si palatele si vorbeste mai corect decat cealalta care nu avea nimic,atat doar ca are tendinta sa nazalizeze.
Mai stiu un barbat care e de-o seama cu barbatu meu,tot acea problema si care scoate sunetele cam sterse si nazalizeaza,dat nu a fost la logoped niciodata.
Pe un alt site e un barbat cu palatoschizis de 25 de ani care si-a lasat nr. de tel. a trecut prin mai multe operatii la Tg.Mures, vreo 6, iar acum iar s-a desprins palatul moale, vorbeste destul de nazat,sters si n-a fost la logoped.

Acum va las,plec ca s-a trezit puiucu, dar va rog sa scrie-ti in continuare orice ne-ar putea ajuta sa ne crestem frumos puisorii -stiu ca toti suntem ocupati,e de ajuns sa ai numai un copilas si-ti i-a mult timp, dar daca mai avem si job,gradina..etc

O ZI BUNA!

gandacel08 spune:

Iulia nu vorbeste deloc pe nas, dar lucrez zilnic cuvinte cu ea, respiratie.
Cecilia toata ziua m-a intrebat Iulia cum o cheama pe fata ta si de unde esti? Acum a aflat, este mai linistita. Suntem la intrebarea DE CE ?
Vom avea fetelor de munca cu ei dar daca nu-i ducem la logoped acum sa nu ne para rau mai tarziu( asa gandesc eu).

coryna_k spune:

Buna Gandacel! As avea o intrebare: te-a invatat logopedul cum sa lucrezi la vorbit,exercitii sau ai carti si informatiile care se afla pe net?