Palatoschizis si formele sale (7)

Capitolul 1
Capitolul 2
Capitolul 3
Capitolul 4
Capitolul 5
Capitolul 6


Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.
Incep eu:


Cellia78/Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia a avut loc pe 28.10.2010;spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Ginye55/Flori,mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cameliam/Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
NicoletaZ/Nicoleta, mami de Ilinca, 02.05.2010,cheilognatopalatoschizis. Prima operatie a avut loc la Brasov, dl doctor Albean.
Roxa82/Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Radu_Claudia/Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi in 2011.
RalucaSerban/Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
EmanuelSerban/Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Ewy/Eva,mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
myhaela_25/Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
corina_tutza/Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Cclaudia1975/Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
iulyana/Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka/Raluca, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis; prima operatie, de corectare buzita a avut loc pe 27.10.2010; spital M.S.Curie, dna doctor Bratu Niculina
giulia2008/Elena, mami de Larisa Giulia,
bebedulcik/Werro, mami de Andrei,
Juke/Mihaela, mami de Razvan Andrei, 9.05.2010, palatoschizis, prima consultatie in vederea operatiei a avut loc pe data de 14 septembrie, dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie; operatia va avea loc in luna martie 2011
Stefan_b/Stefan, tati de Stefan Lucian, 11.06.2010, Palatoschizis (ambele palate)si Pierre Robin, operatia urmeaza sa fie facuta la dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Jullyy/Anca , mami de Raysa-Nicol,12.04.2010, cu despicatura incompleta de palat unilaterala ; primul consult in vederea operatiei a avut loc la inceputul lunii august, la clinica dlui profesor dr Urtila.
ami_v/Amalia, mami de Cristiana, 30.07.2009, cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie (buza, nas, gingie) a fost facuta la Marie Curie de catre dna dr Bratu si urmeaza sa ne internam dupa 15 septembrie pentru urmatoarea operatie. A doua operatie a fost facuta in septembrie 2010, spitalul M.S.Curie, dna doctor Bratu Niculina.
liliana26,mami de Serban, 16.08.2010, cheilognatoschizis unilateral; consult la Spitalul M.S.Curie, dl dr. Spataru; data operatiei se va stabili curand.
Sorryn81, tati de Clara, 10.08.2010, palatoschizis posterior (despicatura doar la nivelul palatului moale).
Maria, mami de Robert Stefan, 06.10.2010
Gandacel/Adela, mami de Iulia, 10.04.2008, palatoschizis posterior (palat moale); doua interventii, ambele realizate la spitalul Grigore Alexandrescu, dl doctor Dan Enescu.

Pentru comenzi de biberoane, urmatoarele linkuri (pt. care multumesc Cristinei):
http://www.shopzilla.fr/8B--Alimentation_Bebes_-_cat_id--14989__keyword--medela+et+tetine+pour+biberon+haberman
http://en.parapharmadirect.com/product-4077_+medela+biberon+250ml+tetine+taille+m+sans+bpa.html
http://bebelusultau.ro/detalii.php?cod=ME09

Linkuri interesante de urmarit:1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
http://stirileprotv.ro/stiri/social/malformatiile-la-nivelul-fetei-tratate-si-in-romania.html

2. Emisiunea "Traieste sanatos" de pe Antena 2 din 23.04.2009, ce l-a avut ca invitat pe d-nul Dr. Emil URTILA:
http://www.antena2.tv/arhiva/traieste-sanatos/23-04-2009

3. http://www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):
www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent
http://www.childrensmn.org/Manuals/PFS/Nutr/018722.pdf


Pt. exercitii de logopedie:http://www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php
http://copilarie.weebly.com/uploads/2/7/6/0/2760960/a_nva_s_respiri.doc

Clinici/spitale:www.mscurie.ro
www.urtila.com

Impresii "la cald" despre interventiile chirurgicale pt. palatoschizis in strainatate:
Consultatie in Franta

Necesar pt spital,pt bebe: salopete cu manecute scurte/ lungi sau manecute tip maiou; body care se prind in fata;pantalonasi; sosetute;caciulite; pampersi;servetele absorbante; prosopel; prosop mai mare; paturica; pernuta; cearsaful lui bebe; canute;castronele;lingurite;cutii lapte; doua cutii ceai preferat de bebe; sapunel; peria de par; betisoare de curatat nasucul; crema Bepanten; crema Cutaden; forfecuta de unghii.
"Altele": leucoplast, un pachet vata, pansamente/comprese sterile, 6 seringi, ser fiziologic, Vigantolul; bicarbonat cumparat din farmacie; pansament la rola; termometrul; Nurofen; Panadol; doua seringi in plus de la Nurofen;supozitoarele de febra; 4 pachete servetele fine (din alea la cutie cartonata), dar cred ca merge si hartia absorbanta la rola; termos.
Pt mami: haine de spital; "maruntisuri"; pastile pt durere de cap (eu am Ketorol ca ma impac ok cu ele); batoane din alea din cereale cu fructe uscate, care inlocuiesc o masa; batiste;apa plata.

cellia78 spune:

Buna dimineata!

Va invit sa continuam aici!

Bine v-am regasit la capitol nou!







http://marinadenisa.wordpress.com/

cellia78 spune:

Ewy, gand la gand!!!!

Dupa cum vezi, am facut capitol nou; si toooot citesc mesajul de deschidere sa vad ce am de actualizat; si iote cum ai aparut! Ca ma gandeam oare ce mai faceti?

Bine ai revenit!!! Mai vino si ne mai spune! Ca nazdravanul tau e maricel de-acuma!







http://marinadenisa.wordpress.com/

cellia78 spune:

Iuliana, iti sunt datoare de la capitolul trecut: ma bucura nespus faptul ca aici ne putem sprijini, ca ne incurajam; daca reusim sa venim aici sa ne spunem ofurile legate de aceasta malformatie (si nu numai ) si fiecare gaseste macar un pic de intelegere si compasiune, incurajare si cuvinte bune, atunci acopul acestui subiect deschis aici este atins! Aici nu venim sa ne judecam unii pe altii, nu venim sa ne aruncam vorbe grele; venim sa ne sfatuim, sa impartasim din experientele personale; fara jigniri, fara vorbe urate; fara orgolii; suntem toti parinti de copii minunati, de copii incercati; asta ar trebui sa uneasca si NU sa dezbine.
Faptul ca unii au studii, iar altii nu, chiar nu are vreo importanta! Toti facem pe aici greseli gramaticale sau de exprimare; important este sa ne intelegem! Nu face nimeni analiza pe text. Si nu judecam!




http://marinadenisa.wordpress.com/

cellia78 spune:

Inca ceva: Werro, alias Bebedulcik, te rog sa ma scuzi ca nu am retinut data exacta, stiu doar ca luna asta e ziua puiului matale; dc a fost deja, scuze! Oricum, LA MULTI ANI lui Andrei!





http://marinadenisa.wordpress.com/

ginye55 spune:

Buna seara :)

O sa incep prin a va multumi pentru informatiile pe care "le-am furat" din discutiile voastre. Mi-au fost de mare ajutor si m-am bucurat sa vad cu va pastrati optimismul si luptati pentru a le oferi minunilor mici o viata mai buna.
Apoi vin cu o intrebare. Ce se intampla dupa operatie? asta nu reusesc sa gasesc pe nicaieri. Cum sunt tinuti piticii sa nu planga? La doar 3, 4 luni, cum reusesti sa-i faci sa nu intinda buzita? Cum sunt hraniti? Mai pot suge la san cu firele prinse la gurita? Cat dureaza spitalizarea pentru labioschizis - doar operatia de la buza? In cat timp se scot firele? Care sunt metodele analgezice folosite? Cum raspund cadrele medicale la durerea celor mici?
iertati-ma, va rog, pentru panoplia de intrebari, dar sunt lucruri care ma framanta si la care nu reusesc sa gasesc raspuns... nu inca. Vom merge luna aceasta la o a doua intalnire cu dr. Bratu, la MS Curie si sunt pregatita cu lista de intrebari, dar mi-ar fi prins bine sa stiu care este perspectiva pacientului, nu cea a medicului.

Multumesc mult si va doresc multa sanatate si mult noroc, atat voua cat si puiutilor.

Cristina

Neata fetelor!

Am dat copy/paste unui mesaj din capitolul trecut. Ma gandesc ca fiind membru nou are mesajele moderate si nu se vad in timp real si sigur nu l-ar fi vazut multe fete.

Cristina bine ai venit! O sa te rog sa scrii cat mai multe mesaje repede (vreo 10) pt ca esti in faza de moderare si nu-ti vedem mesajele in timp real.
Sunt normale toate aceste intrebari. Toate ni le-am pus la un moment dat. O sa incerc sa-ti raspund la fiecare din ele si sunt sigura ca vor interveni si celelelate fete.
Cum tinem piticii sa nu planga? Nu ai cum sa-i tii fara sa planga. Al meu, la operatia de buza a plans toata noaptea operatiei si a doua zi ore in sir! Calmantele nu si-au facut efectul (calmamnt+ novocalmin supozitor) La a doua operatie am apelat la Romergan (cu toate ca nu sunt deloc de acord cu astfel de calmamnte, dar riscul desfacerii operatiei era mult mai mare decat la buzita). Asa ca la a doua operatie a fost mult mai bine dupa, pt ca Edi a dormit f mult.
Nu o sa mai poate suge (fara san, fara biberon, fara suzeta). Asta pt o perioada de o luna (cam pana pica firele - nu se scot de dr, pica singure). Sfatul meu: daca e invatat cu suzeta incearca sa i-o scoti. O sa-i fie mult mai greu dupa. Pe langa durerile operatiei va tb sa sufere si dupa suzi. Acum tu faci cum crezi mai bine. Dupa operatie va manca o perioada cu seringa/lingurita. Eu am optat pt seringa pt ca riscul sa atinga operatie era mai mic. Pt durata spitalizarii or sa te lamureasca fetele care au operat la dna dr Bratu.
Daca mai ai intrebari, suntem aici!

Capul sus! Toate trec!

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)

cellia78 spune:

Flori, sarut-mana!

Ma gandeam sa fac miscarea asta; dar am zis s-o fac dupa ce culc puiul; bine ca ai facut-o matale, mai devreme!

Cristina, incerc sa revin mai tarziu; dar la noi nu a fost cazul de buzita, de-aia nu prea stiu ce sa spun; las sa vina fete care au avut de operat copilasii la buzita.
Ralushka? Tu ai fost mai recent!





http://marinadenisa.wordpress.com/

ginye55 spune:

Ewy uite cum a trecut timpul si a venit si vremea vostra pt operatie! Mai e putin si veti scapa!
Poti, te rog, sa-ti activezi PM-ul? Am o vorba cu tine.

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)

iulyana spune:

buna seara multumesc pentru intelegere si gindurile bune (valabil pentru toti)...............EWY te inteleg si te sustin cu ginduri bune si optimiste ,sa dea domnul sa fie ok si sa terminati repede sa nu mai aveti nevoie de alta op ,fiindca e foarte greu sa ajungi sa ai 2 sau 3 op ,la prima sunt intradevar emotii dar (parerea mea )exista necunoscutul pe care il descoperi doar atunci in acel moment ,deja trecind la a doua sti la ce te astepti si asteptarea e mult mai grea ...........mult suces si te asteptam cu vesti sau intrebari

daca viata nu ne va ucide vom fi nemuritori......mergi inainte ...........viata nu e un film in reluare .....

iulyana spune:

buna seara STEFAN daca nu te superi am o intrebare :la intilnirea cu suedezi pe hol sotia ta statea linga o mamica blonda cu ochii albastri si o fetita care au fost intrenate pentru operatie ..........ai idee cine era????????ca eu ma chinui sa-mi aduc aminte si am cautat poza fetitei fiinca tot pe copil l-am recunoscut si nu reusesc .........poate sti tu ?

daca viata nu ne va ucide vom fi nemuritori......mergi inainte ...........viata nu e un film in reluare .....

iulyana spune:

CECILIA fac apel si la tine ........sti cumva despre cine e vb din ce am inteles eu fetita a mai avut o interventie si venise pentru a 2 .......as fi vrut sa stiu ce au facut ,cum sunt .......(oricum le sustin cu ginduri bune

daca viata nu ne va ucide vom fi nemuritori......mergi inainte ...........viata nu e un film in reluare .....