Psoriazis copil
Raspunsuri - Pagina 18
VALEX spune:
Buna seara Mihaela,
nu am mai intrat pe acest foum de anul trecut. Insa azi am citit toate mesajele tale si al celorlalti cititori si mi-am notat fiecare crema,solutie si sampoane, in parte. Noi am folosit TRAVOCORT chiar la inceputul tratamentului si am fost fericita sa vad cum dispar petele, insa fericirea a fost de scurta durata, deoarece boala a revenit in forta. Am renuntat sa mai merg la medicul din Timisoara deoarece o agita pe Alexandra si era stresata numai la gandul ca urmeaza o noua vizita la medic. Am gasit un medic foarte bun in Arad, dr Stoica, insa avem creme doar pe baza de cortizon. Cu toate ca anul trecut eram hotarata sa nu o dau pe Alexandra la scoala, am facut totusi acest pas si nu imi pare rau. Cand era obosita, petele erau foarte urate dar dupa 2 zile de creme, ne trecea. Acum suntem intr-o faza foarte urata. Boala a luat o forma vulgara, pielea capului este acoperita de o coaja alba si tare. Petele de pe corp (maini,spate,burtica,fundulet si picioare) s-au extins si acum sunt si ele acoperite cu o coaja alba, care se usuca ingrozitor de repede si pielea crapa. Au aparut si in urechiuse si in nari. Ea saracuta nu mai are rabdare si nu prea mai vrea sa mearga in tricou la scoala pt ca se vad "bubele" si copii se uita cam ciudat. Pe langa asta mai sunt parinti ale copiilor in clasa care o abordeaza cu tot felul de intrebari tampite despre natura bubelor. Abea astept sa mai treaca 3 zile de scoala si sa intram in vacanta. Ultima luna a fost groaznica pt noi. Anul trecut am plans cand am citit cata suferinta ai tu si puiutul tau si m-am rugat sa nu ajung niciodata sa simt aceeasi suferinta, dar am ajuns.
Noi pana acum am incercat cam tot ce exista pe piata si contine cortizon, insa toate cu acelasi efect de scurta durata. Acum, la solicitarea mea intrerupem tratamentul cu cortizon, treptat bineanteles, insa nu stiu cu ce sa mai incep. Te rog Mihaela, daca poti sa-mi dai un sfat. Alexandra nu mai vrea sa auda de medici si nu mai vreau sa o stresez. Deci sunt pe cont propriu si asta ma sperie.
Peste o luna mergem si noi la mare insa in Grecia. Pana atunci, imi aduce cineva apa saptamanal din Marea Neagra si o las in curte intr-un bazin mic si astept sa vad rezultatele, insa la noi tot ploua.
Ai auzit de vre-un tratament cu osanza de oaie ? sau creme care au la baza ceva insecte sau ceva de la insecte (nu am inteles prea bine) ?
Iti multumesc daca ai avut rabdare sa citesti toata povestea derulata dar sunt convinsa ca tu si ceilalti cititori care se lovesc de aceasta boala, ma puteti intelege.
Va doresc tuturor un miracol.
Ramona
MihaelaAlex spune:
Draga Ramona,
Am citit tot ce mi-ai scris si imi pare atat de rau ca psoriazisul fetitei tale a evoluat asa de mult intr-un singur an si s-a ajuns acum la forma asta, mai grava.
Cateodata imi aduceam aminte de voi si ma gandeam ca trebuie sa fiti bine, daca nu ne-ati mai scris. Nicidecum nu ma asteptam la asa vesti. Ma doare sufletul cand citesc ce-mi scri, pentru ca te inteleleg perfect, pentru ca si noi am trecut si inca mai trecem prin asa ceva, dar multumita lui Dumnezeu, Alex este acum mai bine, in sensul ca leziunile de pe corp s-au albit, prezinta numai cosulete care stau in stand-by si care poate imediat ar degenera in psoriazis, daca nu as mai da cu crema HEMP, de la Body Shop. Sper din toata inima ca aceasta crema sa nu fie cu cortizon, caci este de intretinere pentru pilea uscata care trebuie hidratata mult si este de folosinta pentru intreaga lume, gasindu-se intr-un magazin cosmetic. Oricum pe ploape avem si noi probleme, caci psoriazisul nu cedeaza deloc cu crema Hemp si la gurita avem acum, in coltul gurii, alte doua bubite care il mananca si se scarpina continuu cu mainile murdare. In rest, suntem bine. Psoriazisul din cap ia disparut ca prin minune, dintr-o data, cu toate ca avea mititelul, destul de mult. Cred in Dumnezeu si in miracolele lui, cred ca intr-o zi ne va indeplini ruga si il va salva pe Alex de atata suferinta si pe alti copii la fel. Ma rog si pentru fetita ta.
Stiu cum este sa te intrebe toata lumea agasant ce are copilul, cum trece, nu exista tratament, etc, fara nici un fel de retineri, chiar in fata lui. Asta este civilizatia noastra, din pacate. Si ei mititeii sunt cei care sufera cel mai ingrozitor.
Alex va incepe anul acesta scoala si ma gandesc cu temeri la cum va fi. Voi fi langa el, cu toata inima mea si il voi ajuta, pe cat posibil, sa treaca peste rautatile copiilor, parintilor si peste stresul de la scoala.
Pana pe la vreo 5 ani, l-am dus pe la nenumarati doctori, care apelau la creme cu cortizon, care mi se pare cel mai mare rau posibil. Mi-am dat seama de asta dupa ce am folosit elocom pe leziunea de la buric si dupa doua luni de tratament, au reaparut la interval de doar o luna, mult mai grav ca inainte. Am mai incercat si cu Advantan, Diprosalic, Elidel (care nu are cortizon, dar are alte laturi negative), Daivobet, etc., dar la fel se comporta pielea lui. Era miracol cand ii dadeam, cu toate ca mancarimi mai avea, iar dupa aceea reizbucnea psoriazisul, intr-o forma mai severa.
Mi-am dat seama ca doctorii sunt neputinciosi.
Singura doctorita care mi s-a parut buna a fost OLGA SIMIONESCU, am dat datele dansei de contact in mesajele mele anterioare. Daca vrei, poti sa te programezi la cabinetul dansei particular.
Lui Alex i-am dat vre-un an de zile cu crema preparata dupa prescriptia dansei cu calomel si alta cu cignolin si ia mers bine, adica nu s-a mai agravat. De aceea, este singura doctora pe care ti-o pot recomanda.
E foarte greu cu psoriazisul, e foarte pervers. Se obisnuieste cu o crema si trebuie inlocuita cu ceva sa-i faca bine, fara cortizon.
Eu il spal numai cu gel de corp pentru bebelusi de la KLORANE, pe baza de galbenele si ii este foarte bine.
Acum asteptam sa mergem si noi la mare, in luna iulie si sa stam cat mai multe zile, in jur de o luna, caci marea e un alt miracol. Si voi daca ati putea sta la mare cam tot atat, cred ca i-ar face bine micutei.
Crema pe baza de calomel cred iarasi ca i-ar face bine, dar reteta de preparat trebuie data de dna doc. Olga Simionescu, care te va indruma si unde sa o faci. De ex. pe noi ne-a internat o zi in Spit Colentina ca sa ii faca acolo unguentul si sa ni-l dea, caci inainte il preparasem la farmacie si nu dadea rezultatele scontate, deci nu continea calomel adevarat.
Am auzit si eu de cremele pe baza de insecte si tratamentul pe baza de osanza de oaie, dar nu am incercat. Incerc foarte greu o crema pe el, de teama ca aceea crema sa nu ii faca rau. Nu stiu cum reactioneaza pielea lui la incercarea mea cu atatea creme.
Si cu toate astea am incercat o droaie de alte creme, care nu i-au facut bine de loc, cum ar fi: Cell Energy, un unguent din Germania, altul din America, lotiunea Osas, altele pe baza de plante, etc.
Hai ca m-am lungit atat la vorba, dar sper ca macar sa te fi ajutat cat de putin.
Multa sanatate micutei tale si te rog tine-ne la curent cu ceea ce faceti.
Numai bine tuturor !
Mihaela si Alex
VALEX spune:
Draga Mihaela ,
Iti multumesc pt sfaturile tale. In momentul de fata pot sa spun ca m-am blocat si nu stiu pe ce drum sa o mai apuc. De doua zile nu i-am dat cu nimic si nu arata prea bine. Ma gandesc cu groaza la ziua de miercuri cand Alexandra va avea serbarea de sfarsit de an. Sunt fericita pt ca va primii premiul intai insa mi-e sila sa ma intalnesc cu parintii unor colegi de scolala al micutei care ne trateaza cu atata raceala si distanta. Una dintre mamici i-a explicat fetitei ei sa nu se joace cu Alexandra ca este bolnava si se poate enerva si sa moara. Nu-ti spun cata munca de lamurire si explicatii am dus cu bietul copil ca nu are o boala grava si nu se moare din asta. Sunt revoltata, jignita si scarbita de oameni ca astia. La sedintele cu parintii le-am explicat tuturor ca boala psoriazis nu este transmisibila decat genetic (nici asa, in mod obligatoriu) dar nu ai cu cine. Dimineata ma voi duce la farmacie si voi cumpara si eu lotiunea de corp HEMP si pt pielea capului ma mai gandesc. Nici nu stiu ce as putea cumpara.
Iti multumesc din suflet ca imi esti alaturi si ma intelegi. Ma voi ruga si eu pt voi sa va ajute bunul Dumnezeu sa va faceti bine si sa nu porniti in scoala cum am pornit noi.
Ramona
ghexghe spune:
Draga Mihaela,am sa incerc in cateva cuvinte sa-ti povestesc cate ceva despre mine.Ma numesc MONICA ,am 34 de ani si de aproape 13 ani sunt casatorita cu un barbat extraodinar de sufletist si un tata super pt cele doua fetite pe care le avem impreuna,una de aproape 8 ani si cealalta de un an si 7 luni.Pana aici nimic rau...NU?Dar uite ca nu e asa .Acest minunat om sufera de psoriazis ca si copilasul tau.Nici nu vreau sa-mi imaginez durerea din sufletul tau atunci cand iti vezi copilasul bolnav de aceasta urata si chinuitoare boala.Si spun asta pt ca eu sunt neputincioasa in fata sotului meu pt ca as face orice sa-l ajut sa suporte mai usor durerea si toate neplacerile ce vin de la aceasta boala.Dar din nefericire nu pot sa fac nimic si sufar langa si impreuna cu el.Sa stii ca si el a folosit toate cremele existente pe piata romaneasca insa fara nici un folos.SI-atunci s-a hotarat sa renunte la ele si am luat-o pe cale naturista.Nu pot sa spun ca-i este mai bine dar nici mai rau.SI sa-ti mai spun ceva:psoriazisul trebuie tratat mai intai pe insterior si-apoi pe exterior.Si nu cred ca ar strica sa incerci si tu cu copilasul tau.Sotul meu are 8 ani de cand nu mai foloseste creme cu cortizon si merge la un medic homeopat din Piatra neamt ,medic recomandat de o cunostinta.Nu stiu daca ALEX al tau ar fi mai bine daca i-ai da si lui aceste pastilute care sunt f placute pt ca sunt dulci si trebuiesc topite sub limbuta dar eu cred ca ar trebui sa incerci.SI aici sfatuiesc si celalalte mamici care au copilasii bolnavi de aceasta cumplita boala.NU stiu un medic homeopat in Bucuresti ca sa ti-l recomand dar stiu ca este o clinica particulara de homeopatie unde ar fi o d.doctor Florescu care ar fi cea mai buna.Se scria despre ea in formula As dar asta acum vreo 2 ani,nu stiu daca acum mai este.Dar daca te hotarasti sa incerci este imposibil sa nu gasesti si acolo un homeopat bun.Poate la copii homeopatia merge mai bine decat la adulti pt ca,ei nu fumeaza ,nu consuma alcool deloc si cu putin regim se pot obtine rezultate bune.Si in plus poti folosi si cremele despre care ai scris pt ca nu au legatura cu pastilutele.CRema o dai pt intretinerea pielii si a bubitelor iar pastilutele lucreaza pe interior.SI era sa uit,am gasit pe net scris de o femeie ca foloseste sapunurile din gama GALADOR,sapunuri fabricate manual de o firma de pe langa SIbiu si bineinteles ca am comandat si noi sapunul ca catina care spun ei ca este f bun pt pielea bolnava de pso.Nu sunt rezultate inca pt ca il avem de o saptamana dar sa stii ca bubitele nu mai sunt asa de rosii si nu sa mai descuameaza pielea atat de rau .EU zic ca merita sa incerci,nu sunt scumpe ,unul e 8 lei.SCrii GALADOR pe gogle si acolo aflii cum poti sa faci comanda.CU SPERANTA CA SFATURILE MELE TE VOR AJUTA ITI DORESC MULTA PUTERE SI RABDARE SI MULTA SANATATE PUIUTULUI TAU ,ALEX>O sa mai revin pe site sa mai vorbim.MONICA>
vikimrin09 spune:
si eu am psoriazis de la 12 ani, am incercat multe creme, triderm,dermovate, etc.. deja stiti si voi care mai sunt si care temporar mi-a facut bine insa in timp leziunile s-au extins. In urma cu citeva luni am aflat ca 2 persoane s-au tratat la clinica Psoremis, aceste personae aveau forme foarte grave de psoriazis, una ramasese fara unghii iar cealata pe tot corpul, ambii au avut rezultate forte bune cu cremele de la ei. Asa ca am zis, trebuie sa am grija de mine si sa incerc si cu ei. In ianuarie am mers la control , mi-au dat cremele+ o lista cu regimul pe care trebuie sa-l tin. FARA REGIM NU SE POATE!!!!!!!!!!!!!!! ASTA TREBUIE SA STIM NOI TOTI!!!!!!(cremele sunt asa: una pe baza de namol de la Marea Moarta iar ceaalta contine niste uleiuri), vreau sa va spun ca in 3 saptamani mi=a trecut si M-A TINUTN EFECTUL PANA IN MOMENTUL IN CARE AM RENUNTAT LA REGIM. Si atunci mi-au reaparut insa leziunile erau mult mai mici si trec odata ce incep sa tin regim.
Eu va sfatuiesc sa incercati si metoda asta, si vreau sa aflu si de la altii ce rezultate au avut si cu ce. O alta crema foarte buna este de la Eucerin cu 10% uree, super , e mai buna decat cea de la Body shop, am incercat-o si eu si nu se compara. Si mai sunt creme: balsamul cu tataneasa dupa reteta Mariei TReben si unguentul cu galbenele .Pielea trebuie ingrijita cu emoliente.
Multa sanatate , liniste, pace, bucurie si incredere ca vindecarea e in mainile noastre si in mintile noastre.
lucia1 spune:
Mihaela,imi pare f rau ca nu ti-am raspuns pana acum,dar am fost plecata in ro.Injectiile pe care la faceam contineau cortizon.Nu faceau decat sa stopeze boala.Am renuntat la ele deoarece asa mult cortizon nu este sanatos deloc.Deci,m-am umplut din nou.Am avut o explozie de am zis ca mor.cat am fost in ro,am citit pe net de clinica psoremis.Acolo mi s-au dat doua creme(una dimineata una seara)plus eucerin,vitamine si o dieta.Vreau sa spun ca de 2 luni picioarele mele arata f bine tinand cont ca nu mai dau cu cortizon.Acum pot spune ca ranile mele sunt trecute.Mai apar cateva pustule,dar nu imi mai este frica.dau cu cremele acestea si stiu ca o sa treaca.Ii doresc multa sanatate copilasului tau si tie multa putere.va pupic!
MihaelaAlex spune:
Draga Lucia, Viki si dragi cititori,
Imi pare nespus de rau ca nu am mai scris pana acum, de atata timp...
Am fost preocupati cu inceperea scolii, caci Alex e acum in clasa antai si cu activitatile extra scolare, iar timpul s-a scurs.
Lucia si Viki, am fost si noi o data la psoremis, cand Alex avea vreo 3 anisori. Atunci l-au pozat si i-au dat doua creme, numai ca Alex nu le-a suportat si a trebuit sa le returnam. Il usturau.
Nu stiu daca este vorba despre aceleasi creme.
Va rog sa-mi spuneti cum va simtiti cand le aplicati si cand terminati tratamentul, cum reactioneaza pielea.
Ne bate gandul sa revenim la ei si sa intrebam daca au ceva nou.
Foarte interesant este psoriazisul, caci pielea nu reactioneaza la fel pentru toti pacientii, la aplicarea diferitelor creme.
Astept vesti bune si va doresc sanatate.
In ce consta regimul alimentar prescris de Psoremiss?
Sunt suparata referitor la starea lui Alex.
De cand am venit de la mare, starea pielii lui s-a inrautatit.
Mai ales la ochisori si la putulica, suprafetele afectate s-au marit si se exfoliaza rau, se inroseste, crapa pielicica, sangereaza, se scarpina, il mananca, se extinde.
Un intreg cosmar de care imi ste atat de greu sa vorbesc ....
Ma uit la ochisorii lui si-mi dau lacrimile.
Mai ales in aceste zone sensibile, nu stiu cu ce sa-i dau sa ii mai ameliorez starea, roseata, mancarimea si usturimea.
Am dat cu creme emoliente (crema hemp si crema cu galbenele si vit A si E), dar nu-si mai fac efectul. Nu stiu cu ce sa incerc.
El micutul nu se plange deloc, dar vad ca-l supara si se scarpina.
Imi spune numai ca il mananca sau ca il ustura.
Va rog daca mai aveti sfaturi pentru calmarea pielii, va rog sa-mi spuneti.
Va multumesc din suflet ca sunteti alaturi de noi si asteptam sa ne scrieti cum va mai simtiti si cum merg tratamentele.
Sanatate multa !
Mihaela si Alex
odel spune:
Draga MihaelaAlex,
as vrea sa citesti linkul http://www.oceanplasma.org/documents/therapiese.html poate te va ajuta. Ai sa gasesti si marturii (testimonials) ale oamenilor, doar ca site-ul este in engeleza. Dupa cate am studiat eu nu prea se stie de aceste tratamente cu plasma marina sau Plasma Quinton in Romania. Aceste tratamente nu au contraindicatii si nici efecte adverse. Apa de mare (de ocean) isotona, indicata in psoriazis, s-a demonstrat ca este identica cu plasma sangvina a omului. Problema este ca aceasta Plasma Quinton se gaseste numai in strainatate (Canada, Franta, Italia ...).
Va doresc din suflet sa va faceti bine.
beatrice1971 spune:
Draga Mihaela ,
Eu una chiar ma simt jignita de mesajul lui Silverchair din 16.03.2008.
As vrea sa te asigur ca nu sunt una din sefii de distributie a lui Giurgiu iar "recomandarea" mea a fost din suflet.
Sunt si eu mamica unui baietel de 7ani si ma gandesc cu groaza ca nu cumva sa ma/ne mosteneasca. Culmea este ca in familia noastra si eu si sotul avem antecedente psoriazice. Eu am fost o norocoasa, asa cum v-am povestit, m-am vindecat rapid. Sotul, desi bea si el Deniplant are o evolutie extrem de lenta. Bea ceaiul de mai bine de un an jumatate si doar i s-a ameliorat boala in sensul ca nu a mai evoluat, a avut o remisie pana la un punct, punct de la care din pacate nu mai cedeaza. Ceea ce a fost f.important pentru noi este faptul ca nu mai este dependent de medicamentele cu cortizon, tine boala in frau doar cu ceaiul.
Stiti ce este culmea? Nu-mi place absolut deloc de Giurgiu, mai mult de atat mi se pare grozav de antipatic, enervant, scortos si intr-adevar agresiv in abordare. In termeni mai eleganti face un marketing agresiv al produsului cateodata dus pana la spam aproape.
Cu toate acestea, nu pot sa contest ceea ce mie mi s-a intamplat. M-am vindecat cu ajutorul produsului lui. Si iata, a trecut 1an si ceva de atunci si nu mi-a mai reaparut.
Mihaela draga mea, iarta-ma daca te-am deranjat cu ceva in mesajul acesta dar simteam nevoie de un drept la replica.
Beatrice
corianai spune:
Incep prin a va dori tuturor multa sanatate!
Si eu am psoriazis diagnosticat pe la 6-7 ani. A inceput cu scalpul, apoi a trecut la coate si genunchi si s-a oprit aici in copilarie. mai tarziu a inceput sa se extinda, iar dupa cele doua nasteri nu prea mai reusesc sa-l controlez.
Eu am fost tratata cu fel de fel de creme, cu cotizon sau fara, plus fel de fel de ceaiuri. Din experienta mea pot spune ca tratamentele naturiste nu au dat rezultate. Cortizonul nu cred ca trebuie evitat ci doar folosit conform prescriptiilor. Si aici in Suedia tot cu Elocon ma rasfat, si mi s-a spus ca e destul de slab asa ca il pot folosi fara probleme.
Asta vara am fost la Mangalia si am facut acolo bai cu sulf si namol. Au fost foarte bune, mai ales ca veneam cu o eruptie urata de pso cu componenta alergica din cauza unei ciupituri de meduza rosie... insa, stiti refrenul, a doua zi dupa intreruperea tratamentului, s-a alea praful de toate beneficiile. Asta a fost cazul meu, cei de acolo au pacienti care vin an de an, mai ales din tarile nordice, si se simt bine.
La mine rezultate foarte bune a dat crema cu cignolin, preparata la Colentina, dupa reteta profesorului de acolo. Cu ea am reusit sa scap de probleme si nu au mai aparut timp de cateva luni.
Rezultate bune am avut si cu ultravioletele. Nu puwa, care presupune si tratament medicamentos, ci doar expunere la ultraviolete, dar UVB care se gasesc doar in spitale, si nu UVA (cele de la solare)
Eu am facut si biopsie la Colentina si mi-au spus ca de fapt ar fi mai mult o exematita psoriaziforma, adica leziunile ar fi mai putin profunde, insa manifestarile tot acelea sunt. Pot insa sa sper ca nu voi da in artrita.
Inca o data multa sanatate. Mihaela si Alex
Editez: cand eram eu copil exista o crema cu gudron care stiu ca imi facea bine, si imi placea la nebunie ca mirosea a petrol, se numea Locacorten Tar... nu stiu daca mai exista, o sa ma interesez.