Psoriazis copil

chinico spune:

acum am descoperit acest subiect...mai bine mai tarziu decat niciodata.
sufar de psoriazis de mai bine de 16 ani, si am incercat toate cele, si pe baza de cortizon, si naturiste....
tocmai m-am intors vinerea trecuta din clinica doctorului ionescu. nu stiu daca ati auzit de el, pot sa va spun insa ca rezultatele obtinute in tratamentul psorizisului sunt foarte bune.
daca vreti detalii va rog sa-mi trimiti pm, si va stau cu drag la dispozitie.

cloredana spune:

quote:

---

Originally posted by MihaelaAlex

Buna dimineata Csaki,

Multumesc pentru raspunsul tau detaliat si sanatate multa pentru fetita. Sa dea Dumnezeu sa se faca bine cat mai repede si definitiv.
Eu mai cred intr-o minune cu baietelul meu. Cred ca intr-o zi, Bunul Dumnezeu va face o minune si ii va vindeca pielea pentru totdeauna.

I-am dat si eu lui Alex cu Daivobet, dar numai perioade scurte de timp (7-14 zile) si se vindecau leziunile, ramanea pielea alba, dar dupa alte 14 - 20 zile, reapareau la loc. Mi-e frica sa dau mai mult cu creme pe baza de cortizon, caci cortizonul creaza dependenta, subtieaza stratul de piele, e predispus la infectii ale pielii si leziunile reapar pe portiuni mai extinse de piele decat avea inainte de aplicarea lui.
Am incercat pana acum cu multe creme pe baza de cortizon: elocom, diprosalic, daivobet, advantan, afloderm, dermovate.
Toate le-am folosit o perioada de timp limitat, de 1 - 2 saptamani si pe moment se vindeca, dupa care aparea mai rau.
Acum doua saptamani am incercat cu afloderm crema (un corticoid moderat) la ochisori, de doua ori pe zi, o saptamana. I-a trecut atunci, dar apoi nu mai stiam cu ce sa-i dau caci se iritase rau.

Am fost la doctorul Giurcaneanu cand Alex avea 1 anisor si avea o singura pata mica rosie la buric. L-a vazut si mi l-a diagnosticat cu "veruci plane" si mi-a dat urmatorul tratament: sa-l ard cu azot lichid pe pata respectiva. Veneam la Colentina, de 2-3 ori pe saptamana si il ardeam cu azot lichid, cateva saptamani de zile la rand. A fost una din cele mai regretabile si dureroase greseli ale mele, creindu-i atata suferinta saracutului copil. L-am ars degeaba, caci el nu avea veruci ci "psoriazis", care bineinteles a reaparut din nou. Deci am trait o experienta urata cu Dr. Giurcaneanu.
E bine sa sti ce am trait noi. Sper ca voi sa aveti mai mult noroc si sa nu mai faca astfel de erori in diagnosticare si tratament, pentru ca in primul rand era vorba de un copil de doar 1 an.

Te rog sa-mi spui cum evolueaza boala si dupa terminarea tratamentului. Va tin pumnii sa fie bine.

Referitor la dieta, si eu il feresc de produse excitante, pe cat posibil.

Ref. Kangal, ai perfecta dreptate.
Te rog spune-mi si mie site-ul sau forumul in care sunt multe persoane cu psoriazis si discuta despre asta.

Am urmarit si eu emisiunea de la Nasul in legatura cu Dr. John Ionescu. Am crezut din nou intr-o minune si am sperat ca Alex se va face bine. Am facut rost de datele lui de contact si am sunat si m-am programat. Am inteles ca pentru clinica din Germania trebuie sa astept 1 an, dar isi va deschide la noi clinica si pentru asta programarea este in Mai. Oricum, am fost la sediul lor din Piata Alba Iulia, unde comercializeaza produsele cosmetice Cell Energy si am discutat sa urmam tratamentul dlui doctor si sa nu mai asteptam pana ne poate primi dansul, caci este foarte ocupat si prioritari sunt bolnavii de cancer. Astfel, am cumparat crema Cell Energy si o solutie cu ulei de in si acid salicilic pentru eliminarea cojitelor. Schema de tratament era: initial se da cu solutia cu acid salicilic pana ce pielea ramane fara coji, dupa care se aplica cell energy, dimineata si seara, iar dupa aceea sa badijoneaza leziunile unse cu alifie cu carpe umezite cu ceai de urzica si invelite apoi, cu ceolofan. Acest tratament zicea ca dupa 4 zile da o ameliorare vizibila, iar dupa 2 sapt.-vindecare totala.
L-am chinuit pe micutul meu 4 zile, fara nici un rezultat, pielea era rosie. In ultima zi, la piciorus, pe portiunea badijonata i-au iesit f. multe bubite rosii. M-am speriat f.rau. I-au trecut dupa 2 zile. Am oprit tratamentul, caci umed asa cum statea, mi-a racit si foarte tare.
Deci pentru noi, din nefericire, aceasta speranta s-a naruit, fiind un alt esec si alt chin degeaba.
Totusi, daca vrei, pot sa-iti dau datele lor de contact.

Astept raspuns. Va pupam,
Alex si Mihaela

---

lucia1 spune:

Buna tuturor.Si eu sunt diagnosticata cu aceasta "boala"psoriasis pustulosa.Cate nu am facut:creme,raze de lumini,am stat si in spital o luna.De 2 sapt am dat de un doctor extraordinar in germania care mi-a facut o injectie si trebuie sa mai fac 2,in total de 3 pe an.vreau sa spun ca de cand am facut acea injectie,picioarele mele sunt curatate in intregime si nu mai mi-au aparut pustule deloc.Este o minune,ca eu ma umpleam pe fiecare zi de pustule.Sunt cea mai fericita de cand am facut injectia asta.la toti doctorii care am fost pana acum,mi-au spus sa nu exista injectii si nici tratament 100 la 100.Aceste doctor cu o simpla injectie a stopat boala ca ea sa nu mai apara pe o perioada de timp sau poate niciodata.Aceasta boala ramane in corp pt todeauna.Pana sa cunosc acest doctor,nu puteam merge pe picioare,eram temrinata.Acum sunt cea mai fericita.Nu stiu daca v-am ajutat cu ceva,sper din tot sufletul sa exste o soluti in mai multe parti pt aceasta boala.Va pup!

MihaelaAlex spune:

HRISTOS A INVIAT !
UN PASTE FERICIT, CU MULTA SANATATE TUTUROR !
SA NE DEA DUMNEZEU SANATATE COPIILOR NOSTRI SI NOUA, SA NE BUCURAM DE EI !

Alex si mama lui va scriu din nou.
Ce frumos e la Inviere. Simti ca esti aproape de Isus si ca rugaciunea ta ti-o primeste.
Alex e binisor, in acelasi stadiu.
Avem credinta in Dumnezeu, ca intr-o zi va face minunea pentru noi si Alex va scapa de acest psoriazis dureros.

Multumesc cititorilor nostri si celor care ne-au scris.

Lucia 1 - Ce injectie ai facut?
Cum se cheama, ce contine, cum se cheama doctorul din Germania ?
Ce schema de tratament ai? Am merge si noi in Germania la acest doctor daca asta ar fi solutia pentru Alex. Te rog, da-ne mai multe detalii.

Beatrice - Ce tratament a facut dr. Ionescu ?
Ce analize? Ce schema de tratament, etc?
Asteptam detalii.

Dya - Te rugam raspunde-ne la intrebarile noastre referitoare la Travocort.

Multumim tuturor din inima si UN PASTE MINUNAT, ALATURI DE CEI DRAGI!

OirinaE spune:

ADEVARAT A INVIAT!
Draga Mihaela,

Ma straduiesc sa-ti scriu de cateva saptamani, poate mai mult (am cam pierdut notiunea timpului, din diverse motive...). Nu reusesc nici sa-mi aduc aminte daca ti-am scris mail sau nu (asa cum voiam). Dar acum am un mic ragaz si m-am gandit sa-ti scriu cateva cuvinte, urmand sa revin cel mai probabil cu un mail.
La mine psoriazis-ul a fost diagnosticat aprox la 21 de ani, dar la locul de "origine", adica la zona unde a fost descoperita prima leziune, ma scarpinam de mult, cam de pe la 12 ani (adica acum vreo 32 de ani). Spre norocul meu, boala a evoluat totusi treptat.
Daca vrei, si nu te superi, as putea sa-ti spun cate ceva ce-am aflat de-a lungul timpului.
Unul, si poate cel mai important, cred ca este acela ca boala aceasta vine din interior, iar tratarea plagilor nu ajuta prea mult la vindecarea bolii propriu-zise. E ca un vulcan. Acolo, in interior, este o sursa. Ea trebuie tratata intai, cauza, si nu efectul (adica plagile). Asa cum ai observat si tu, cortizonul nu numai ca nu-i face bine, dar ii face extrem de rau... Printre altele slabeste sistemul imunitar. Eu cred cu putere ca face doar rau... Voi reveni cu o mica completare ulterior. Acum, pe loc, as vrea doar sa te intreb ce mananca baietelul tau. Ce si cat grasimi are in alimentatie si cat dulciuri, si de care (din comert sau facute in casa... dar din pacate tot dulciuri sunt...). Asemenea si despre "acrituri". Adica ma intreb cat de "sanatos" se alimenteaza. In principiu, din cate stiu, alimentatia pentru un bolnav de psoriazis ar trebui sa semene foarte mult cu regimul pentru protejarea ficatului, regimul pentru convalescentii de hepatita virala. Daca vrei, iti voi mai povesti. Promit sa revin cu un mail in care sam sa-ti spun ceva ce cred eu ca e cel mai important, in aceasta situatie foarte grea in care va aflati. Acum, din pacate, trebuie sa ma opresc.
Sper ca nu am suparat pe nimeni.
Doamne ajuta!
Multa sanatate!

marcellinna spune:

draga Mihaela.
N-am mai trecut pe-aici demult .
Am inteles ca Alex sta ceva mai bine si sper ca in curand sa gasiti tratamentul bun pt el.


Eu nu am decat o mica leziune pe pielea de pe cot care cand apare cand dispare,dar asa cum sti psoriazisul meu e "plasat" pe articulatii.
Am facut tratament in urma cu doua luni,sedinte de terapie laser,magnetoterapie,ultrasunete si gimnastica medicala,cate 20 de sedinde din fiecare.
Mari rezultate nu am avut,mai ales pt ca am continuat sa lucrez intr-un loc in care faceam un efort prea mare pt articulatiile mele si stateam efectiv tot programul in picioare.Vazand ca degeaba fac terapie daca am acel loc de munca,am fost constransa sa renunt la acel serviciu pt ca nu mai stateam pe picoare si durerile mi se plusau cu o stare de nervozitate insuportabila.
Dorm si acum cu perne sub genunchi,obosesc foarte repede,ma dor articulatiile ,ma doare si coloana,trebuie sa schimb postura des.
Nu pot sa stau asezata mai mult de o ora,nici in picioare prea mult,dimineata ma trezesc intepenita si trebuie sa inving (culmea) o oboseala ciudata.
De exemplu am fost la cinematograf(unul cu scaune comode si spatiu generos intre randuri,nu se punea problema de disconfort ergonomic),in ultima jumatate de ora,ma tot fataiam pe scaun,ma dureau genunchii,coloana si gleznele ingrozitor.
Am fost de-a dreptul fericita cand s-a terminat filmul,imi doream sa ma misc....dupa o juma de ora de plimbare eram ca un semn de intrebare si ca sa fiu din nou fericita trebuia sa ma asez...si apoi dupa o juma de ora iar sa umblu si tot asa.
Cand apuc sa ma mai lungesc in pat dupa amiaza,e bine de tot in prima jumatate de ora ca apoi parca mi-e grea propria-mi greutate chiar daca stau in pat(nu am nici un gram in plus ).
Mi-e groaza de ceea ce mi se intampla,aproape nimeni nu ma intelege desi nu ma astept sa inteleaga,doar sa-mi dea pace sa ma invart cum pot si cum imi e mai bine.pt unii schimbarile astea,ca titirezul,(tre sa ma culc,tre sa umblu,tre sa ma asez la intervale scurte) par capricii.Lumea ma vede doar pe dinafara,par sanatoasa tun si parca n-au trecut peste mine atatia ani cati am si cand ma tot agit asa,ba sa ma asez,ba sa ma invart prin casa,ba sa ma culc...ma ia de "agitata la alt nivel".
M-am trezit ca sunt singura in fata bolii asteia care a evoluat vertiginos in ultimii trei ani.
Am facut o adevarata pasiune pt perne si pernute,am una ce-mi sustin genunchii in timp ce dorm,asta o tot mut cat sunt inca treaza daca ma mut de pe o parte pe alta sa-mi sustina genunchiul de deasupra,categoric nu reusesc sa pun picior peste picior (chiar daca pozitia imi place) pt ca in curand ma dor articulatiile de la amandoua picioarele,ma dor mainile,mi se blocheaza des coloana cervicala,uneori propria-mi greutate pt picioarele mele e prea mare si am zile in care si sa apas pedalele la masina si sa fac manevre la volan,pt mine e efort.
Imi plac ferestrele deschise dar orice adiere de curent o simt rapid pana in oase,aerisesc casa in felul urmator:deschid toate ferestrele de la camere si ma refugiez sa curat baia,deci las tot deschis in urma mea si ma izolez in spatii inchise si apoi ,deschid geamul baii si fac ordine in camera in care am inchis geamul.
Instalatia de aer conditionat nu o suport...nu stiu ce voi face la vara.
Muncesc totusi si fac toata treaba in casa inclusiv cumparaturi si alte alergaturi,am grija si de soacra mea care e in scaun cu roti,dar nu mi-e bine nici cand stau,nici cand umblu ,nici culcata,nicicum mai mult de o juma de ora.
Mi-am pus si intrebarea daca toate astea or fi(doar) psoriazis articular sau cine stie ce altceva ce nu am descoperit inca.

MihaelaAlex spune:

Dragii mei cititori,

Noi ne ungem tot cu crema Hemp de la Body Shop, o data pe zi.
Suntem binisor si multumim lui Dumnezeu !
Nimic altceva nu folosim.
Peste o luna mergem la mare si sper sa ne fie si mai bine.

Marcellinna multumim pentru mesaj.
Ne pare tare rau pentru psoriazisul articular. Alexut nu prea s-a plans de dureri articulare pana in prezent si sa dea Domnul sa nu sufere vreodata de asa ceva.
Cred ca e groaznic de dureros si e foarte rau ca nu exista tratament pentru ameliorare.
Imi pare tare rau pentru tine.
Multa sanatate iti dorim !

Asteptam in continuare mesajele voastre.

Numai bine.

Mihaela si Alex

simonadinca spune:

Trebuie sa scriu undeva si cred ca la aceasta rubrica este cel mai indicat.
Mihaela, ti-am dat un pm!
A mai ajuns cineva la clinica din Robescu, presupusa clinica a dr. John Ionescu?

Eu m-am intalnit (cu greutate si dupa cercetari indelungate de cateva ore) cu dr. John Ionescu in Bucuresti, vineri seara. Am aflat ca el nu mai colaboreaza cu Cecilia Vasilescu din noiembrie anul trecut. Eu chiar i-am facut fetitei mele o tona de analize la aceasta clinica, iar o parte din ele-asa cum afirma dr. Ionescu nu au nici o relevanta. Voi pleca cu Nora pe 7 iulie la clinca din Germania a dr. Ionescu.

http://www.spezialklinik-neukirchen.de/

O zi buna!

Norica si Simona
http://www.dragosdinca.ro/pagini/index.php

andira spune:

Recunosc ca n-am citit tot, dar vroiam sa va intreb: ati incercat Tractopon?
Mie mi-a recomandat dr dermatolog Tractopon 15% (mai exista si 30%) ca si crema de intretinere acum vara (in iarna m-am dat cu Diprosalic), si-mi pare f bun.
Nu e scump, tubul de 75ml costa 140 mii, la farmacii.

Recunosc ca eu am o forma foarte usoara de psoriazis, de vreo 15-18 ani, dar n-a fost diagnosticat ca psoriazis decat acum 2 ani, cand a devenit agresiv, pe fondul unui stres ingrozitor (era sa pierd sarcina).

Tractopon e ok si pentru maini aspre, calcaie, genunchi etc, eu sunt foarte multumita de el.

MihaelaAlex spune:

Buna seara tuturor,

Imi pare rau ca nu am mai scris la timp, dar ne pregatim de concediu, pe care il vom avea in luna iulie, la mare.
Atunci sper ca pielea lui Alexut sa fie si mai bine, sa se recupereze mai ales pe fata, la gurita unde are doua bubite care au inceput sa para a psoriazis si la ochisori.
Ma rog la Dumnezeu sa il aiba in paza si sa faca minuni, ca si pana acum, sa ii amelioreze starea.

Multumesc mult Simona Dinca pentru mesajele tale.
Alex a urmat tratamentul cu Cell Energy timp de 5 zile si totul s-a agravat. Am mai discutat si cu alte persoane, care la fel, nu au inregistrat progrese si imbunatatiri in urma tratamentului cu aceasta crema.
Nu stiu ce poate face mai mult dl. Doc Ionescu ?
In privinta analizelor, Alex se sperie foarte mult si cand ii iau sange pentru analizele normale, dar sa mai faca o sumedenie. Ma gandesc ca l-as stresa degeaba.
Ce are fetita ta? Ce tratamente ati facut pana acum?
Va doresc multa bafta cu Dr. Ionescu si astept sa-mi spui ce ai facut la Clinica lui. Dupa aceea as putea sa te sun si sa ma programez. Va tinem pumnii si suntem langa voi! Mai e o luna si sa dea Dumnezeu sa se termine totul si fetita ta sa fie sanatoasa.

Andina, cand era Alex mic foloseam tractopon la fundulet, pentru a il pastra uscat dupa ce purta pampers.
Era OK, dar nu are nici un efect pentru psoriazis.
Referitor la diprosalic, acesta contine cortizon. Face minuni doar pe moment, dupa care psoriazisul revine in forta, iar pielea se subtiaza.

Asteptam mesajele voastre, dorindu-va multa, multa sanatate !

Mihaela si Alex