Palatoschizis si formele sale (3)

Capitolul 1
Capitolul 2

Dragi parinti, dupa zile de gandire, am decis sa deschid un subiect pe tema acestei afectiuni, palatoschizis, cu toate formele ei; m-am gandit ca asa, aici ne putem intalni, sfatui, ajuta, incuraja.
Incerc sa fac in asa fel incat, orice parinte cu copilul incercat de aceasta afectiune, in momentul in care ne citeste sa afle informatii, sa inteleaga ca pt puiul lui trebuie sa treaca peste socul de inceput si sa mearga mai departe, alaturi de pui; oricat de greu ne este si oricat de greu le este copiilor nostri, TREBUIE sa facem tot posibilul sa-i ajutam, sa le fim alaturi, in momentele lor de criza specifica afectiunii, in orice incercare, in momentele grele ale operatiilor...
Va invit sa va alaturati, sa facem schimb de pareri, de informatii!
Orice detaliu pe care fiecare din noi l-ar putea vedea nesemnificativ, ar putea ajuta enorm un alt parinte; aici ma refer la modul de hrana, la tipul de biberoane, la felul in care le putem oferi primul-ajutor in caz de sufocare, la medici care opereaza, la clinici unde se fac aceste operatii........
Va solicit voua ajutorul! Orice informatie este binevenita si se va gasi pe prima pagina. Pt ca parintii ce cauta cu disperare informatii sa nu fie nevoiti sa citeasca pagini si pagini pana afla ce au nevoie.
Sper sa ni se alature si persoane nascute cu aceasta afectiune, "fosti pacienti", care au depasit de mult pragurile operatiilor, sa ne povesteasca despre evolutia lor in timp, daca a fost nevoie de logoped sau nu - orice informatii pe care parintii lor si le amintesc si ni le pot transmite si noua.
Pe masura ce va alaturati, cu voia voastra, voi face lista cu numele mamicilor, numele copiilor, data nasterii, diagnosticul, data operatiei, spitalul si medicul care a operat.

Incep eu:

Cellia78/Cecilia, mami de Adelina, 10.04.2009, palatoschizis posterior,operatia este programata pt luna iulie, spitalul M.S. Curie, dna dr.Bratu Niculina
Ginye55/Flori,mami de Edi, 12.10.2008, cheilopalatoschizis, operatie buza - 2.02.2009 / operatie palat (tare si moale) - 3.09.2009 - clinica dr.prof. Emil Urtila, Timisoara
Cameliam/Cami, mami de Alexandra, 09.11.2008, palatoschizis posterior, operat la 1 an si 6 luni - 17.05.2010 - clinica prof. dr. Emil Urtila, Timisoara
NicoletaZ/Nicoleta, mami de Ilinca, 02.05.2010,cheilognatopalatoschizis. Am fost la control la d-na Dr. Bratu Niculina la Sp. Marie Curie in Bucuresti.
Roxa82/Roxana, mami de Karla, 30.12.2009, cheilognatopalatoschizis bilateral,hranita cu biberon de la Nuk, o sa mergem in aug la d-na dr Bratu la spitalul Budimex.
Radu_Claudia/Simona, mami de Claudia,13.04.2009,palatoschizis total cu secventa de Pierre Robin, operat palat moale pe 24.11.2009 la Marie Curie, d-na DR. BRATU NICULINA.Urmatoarea operatie cred ca va fi la anu'.
RalucaSerban/Raluca, mami de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
EmanuelSerban/Emanuel, tati de David, 1.06.2009, palatoschizis total (sindrom Pierre Robin) - hranit cu biberon cu tetina Haberman de la Medela, prima operatie la palatul moale - 10.05.2010 la Spitalul Marie Curie (Budimex) Bucuresti - D-na Dr. Niculina Bratu.
Ewy/Eva,mami de Eduard - Francisc, nascut 06.01.2010 cu sindromul Pierre Robin (cu palatoschizis).
myhaela_25/Mihaela, mami de Nadira ,23.10.2007,cheilognatopalatoschizis unilateral;hranita cu biberon normal,operata la buzita,nas,gingie la 6 luni la M.S.Curie de dr.Niculina Bratu;iar a doua operatie la palatul moale si dur tot la M.S.Curie tot de dr.Bratu la varsta de 2 ani;mai urmeaza o operatie de retus la nasuc si undeva intre palate tot la dansa cam prin august mergem la control sa vada dansa ce si cum.
corina_tutza/Corina, mami de Radu nascut la data de 10.04.2009 cu diagnosticul cheilognatopalatoschizis unilateral.Prima operatie s-a facut la varsta de cinci luni, buza, nara si gingia. A doua operatie pentru inchiderea palatului a fost la varsta de un an. Operatiile au fost facute la Timisoara, la dl.dr.Urtila.
Cclaudia1975/Claudia, mami de Dragos, 9.05.2009 cu sindrom Pirre Robin (palatoschizis), operat in data de 5.05.2010 la Timisoara de dl.doctor Emil Urtila.
iulyana/Iuliana, mami de Cristina Georgiana, 07.06.2001, palatoschizis, operata la spitalul Budimex,28.06.2007, dna dr Bratu Niculina
Ralushka/Raluca, mami de Daniel, 04.05.2010, cheilognatopalatoschizis
andreea_dor/Andreea, mami de Maria Sofia, 16.06.2010, sindrom Pierre Robin
giulia2008/Elena, mami de Larisa Giulia,
bebedulcik/Werro, mami de Andrei,
Juke/Mihaela, mami de Razvan Andrei, 9.06.2010, palatoschizis, prima consultatie in vederea operatiei va avea loc in septembrie, dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Stefan_b/Stefan, tati de Stefan Lucian, 11.06.2010, Palatoschizis (ambele palate)si Pierre Robin, operatia urmeaza sa fie facuta la dna dr Bratu Niculina, M.S.Curie.
Jullyy/Anca , mami de Raysa-Nicol,12 aprilie 2010, cu palatoschizis posterior; primul consult in vederea operatiei va avea loc la inceputul lunii august, la clinica dlui profesor dr Urtila.

Linkuri interesante de urmarit:
1. Un reportaj aparut la Stirile ProTV, cu d-na Dr. Niculina BRATU si echipa de suedezi care au venit anul trecut in Romania:
http://stirileprotv.ro/stiri/social/malformatiile-la-nivelul-fetei-tratate-si-in-romania.html

2. Emisiunea "Traieste sanatos" de pe Antena 2 din 23.04.2009, ce l-a avut ca invitat pe d-nul Dr. Emil URTILA:
http://www.antena2.tv/arhiva/traieste-sanatos/23-04-2009

3. http://www.descopera.ro/dnews/5759290-tratament-revolutionar-pentru-gura-de-lup

In limba engleza (pt. primele doua,multumesc, Raluca! ):

www.pierrerobin.org
www.cleftline.org
http://www.pedsent.com/surgery/cleftlip.htm
http://www.pedsent.com/surgery/cleftpalate.htm
http://www.pedsent.com/problems/cleftfeeding.htm
www.aboutkidshealth.com - sait cu generalitati; pt palatoschizis tastati la search "cleft palate"
www.wellcomebabyhome.com - tot "generale" , dar excelent

Pt. exercitii de logopedie:

http://www.logopedics.info/exercitii-de-logopedie.php

Clinici/spitale:

www.mscurie.ro
www.urtila.com

Necesar pt spital,pt bebe: salopete cu manecute scurte/ lungi sau manecute tip maiou; body care se prind in fata;pantalonasi; sosetute;caciulite; pampersi;servetele absorbante; prosopel; prosop mai mare; paturica; pernuta; cearsaful lui bebe; canute;castronele;lingurite;cutii lapte; doua cutii ceai preferat de bebe; sapunel; peria de par; betisoare de curatat nasucul; crema Bepanten; crema Cutaden; forfecuta de unghii.
"Altele": leucoplast, un pachet vata, pansamente/comprese sterile, 6 seringi, ser fiziologic, Vigantolul; bicarbonat cumparat din farmacie; pansament la rola; termometrul; Nurofen; Panadol; doua seringi in plus de la Nurofen;supozitoarele de febra; 4 pachete servetele fine (din alea la cutie cartonata), dar cred ca merge si hartia absorbanta la rola; termos.
Pt mami: haine de spital; "maruntisuri"; pastile pt durere de cap (eu am Ketorol ca ma impac ok cu ele); batoane din alea din cereale cu fructe uscate, care inlocuiesc o masa; batiste;apa plata.




Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Bine v-am regasit la capitol nou!

Cecilia, mami de Nicolle Adelina

ginye55 spune:

Uita-ne si la cap 3!

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)

cellia78 spune:

Fuga, ca ma alearga iesitul afara!

Ralushka, dc intri aici, nu te-am uitat! In noaptea asta nu merg la nani pana nu termin cu tine! Moama, suna aiurea si amenintator, dar nu e!

Camelia, MERSI! Notat sfatul tau, bun sfat! Acu' tre sa fac excursie la un anume hypermarket din alt cartier, unde am vazut haine mai ieftine, noi, dar ok pt purtat prin casa si prin spital.

Corina, poate vb sa-ti spun preturi! Am ramas masca si evident, am tocat bani, dar sunt super incantata, ca i-am asigurat "garderoba" de casa; ba, i-am luat cateva si pt pe afara, nitel mai scumpute, dar nah, o fata avem! Ma gandeam la tine pt ca zici ca nu mai sta locului si deja merge si stati la curte si presupun ca trebuie schimbat mai des decat Frusi!

Ewy, am citit aventurile voastre! Iti multumesc ca ai venit si pe la noi sa ne povestesti! Cred ca pricep ce decizie veti lua; si stii ce? Important e sa mergeti acolo cu tot sufletul si cu mintea limpede, impacati ca pt copilul vostru e cea mai buna alegere! Doamne-ajuta! Si puiul ce face? Cum a facut fata concediului?

Roxa, mai vreau tort! Eu-s la dieta prelungita, deci am voie "mici" abateri!

Va las....uuuffffff, ca nu are si ziua asta mai multe ore!

toata lumea, mai ales pe copchii!



Cecilia, mami de Nicolle Adelina

cellia78 spune:

Andreea, rabdare, rabdare, rabdare!

Cecilia, mami de Nicolle Adelina

roxa82 spune:

Buna ziua in casa noua!
Noi am facut vaccinul de 6 luni....A plans un piculetz dar a trecut repede....d-na doctor si d-na asist sunt asa de dulci....si vorbesc asa de frumos cu ea si nici n-a bagat de seama k a facut injectie.Sincer conteaza foarte mult doctorul...yo tin minte pe asitenta mea de cand eram mik....era o acritura...si acum cand o vad pe strada mi se face pielea gainii....si i-am zis o data:)))k o tin minte k era rea cu mine:)))))dak radea la mine sau dak imi spunea o gluma poate alfel o vedeam acuma.....d-aia le apreciez asa mult pe doamnele mele....sa vedeti ce o bibilea...radea la ea se juca cu ea...si pac inectia....nici nu si-a dat seama....
Ceci hai sa iti mai dau tort:))))))))))))

iulyana spune:

buna seara ..........sunt un pic dezamagita ................am sunat dimineata si doamna doctor e inca in concediu pina pe 10 ...........era bine daca era acum fiindca e mai racoare afara ...........asta e mai asteptam un pic ........sper sa reusim fiindca trebuie sa se recupereze repede ca in septembrie incepe scoala

daca viata nu ne va ucide vom fi nemuritori

NicoletaZ spune:

Bine v-am gasit si eu!
Eu vin cu vesti despre Giulia. Noi ne-am cunoscut ieri la spital (eu cautandu-l pe dl. dr, ele internandu-se). Apropo, ai o fetita asa de dulce, Elena.
Astazi am luat legatura cu Elena si sunt bine. Operatia a reusit perfect si dl. dr. a reusit sa inchida ambele palate. Va asteptam sa reveniti si va doresc recuperare usoara.
Cecilia, inca nu am reusit sa iti raspund la mail, dar poate reusesc in seara aceasta. Zilele acestea am intrat repede pe forum si atat.

roxa82 spune:

Wow Giulia deja s-a operat?Doamne ce bine k vi cu vesti bune Nicoleta....Elena hai acasa!Ne gandim la voi!!

corina_tutza spune:

Nicoleta multumim pentru vesti.M-am rugat astazi pentru micuta Giulia, ma bucur ca sau inchis ambele palate.Recuperare grabnica la pitica Elena si te asteptam!!
Cecilia din fericire de tavaleala prin curte am pentru Radu...de la Vlad, dar pentru Vlad nu am.Chiar trebuie sa merg neaparat sa-i iau, ca astia imi jegaresc la greu.Mai nou Radu vrea sa pape singur, eu il las dar se murdareste in asa hal incat nu-l pot schimba decat in cada.Multam ca te-ai gandit la mine si vorba ta...pretul si locatia va rog, repejor ca am si eu in buget ceva banuti de tocat.
Iuliana imi pare rau...dar parca doamna doctor trebuia sa vina astazi din concediu...

ginye55 spune:

Giulia recuperare rapida Elenei! Ma bucur mult pt voi!

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)