Un ochisor pentru Simona - epopeea continua
Raspunsuri - Pagina 2
doina_cel spune:
Un institut specializat pe probleme cranio-faciale (incl. sindrom Goldenhar) http://www.craniofacial.net/contact.htm
Main Address
International Craniofacial Institute
Cleft Lip & Palate Treatment Center
Medical City Dallas
7777 Forest Lane, Suite C-717
Dallas, TX 75230
Telephone: (972) 566-6555
Toll Free: (800) 344-4068
Fax: (972) 566-6017
E-mail: info@craniofacial.net
24 Hour / 7 Days a Week Coverage: Call the main office number at 972-566-6555 and have the craniofacial fellow on call paged
Bineinteles, in SUA, Dallas
Happiness is a smile
Haideti sa il vedeti pe Andrei !
Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2
doina_cel spune:
In sfarsit ceva in UK
http://www.cafamily.org.uk/Direct/g27.html
http://www.goldenhar.org.uk/
Goldenhar Syndrome se pare ca este "categorisirea" pentru ceva mult mai amplu decat problema Simonei, incercam sa gasim ceva specializat. Dar acum nu mai sunt chiar sigura ca trebuie neaparat cautata o clinica exclusiv oculara, nu stiu ce sa spun...
Happiness is a smile
Haideti sa il vedeti pe Andrei !
Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2
helbi spune:
Doina, am gaist subiectul de care vorbeam mai sus. Postez link-ul aici, si, printre picaturi, incerc sa "trec" prin subiect sa vad daca gasesc adresa spitalului.
Dr. se numeste Claes.
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=63747
ralcat spune:
Fetelor, va multumesc mult pentru implicarea in cazul Simonei. Le voi transmite parintilor toate datele pe care le-ati gasit.
Cat despre formularul 112 ... Asa cum m-a completat geniest singura doctorita care ar fi putut face ceva in Romania pentru Simona e aceeasi care si-a batut joc de ei. Si tot de aceeasi creatura ar depinde si raspunsul oficial care sa permita accederea la formularul 112. Va dati seama cat de repede va raspunde ea ca s-o poata ajuta pe micuta...
Din fericire pentru Mihaela si Cristi, au reusit sa ajunga la doctorita Andreea Ciubotaru care s-a implicat in cautarea unei clinici unde s-o poata opera pe Simona. Se pare ca in sfarsit au gasit printre medicii care ii pot ajuta si un om cu suflet care se straduieste sa-i ajute.
In alta ordine de idei, am modificat primul mesaj pentru a fi mai clare datele de cont si am pus si linkul catre paypal. Uraaa avem paypal.
Copiii merita tot efortul nostru
Sonia, Crisa
Alex, Andrei
uta_ciun spune:
Am depus niste bani in contul paypal....sper sa se adune cit mai multi
Felicitari Raluca pt implicare
Mi se pare incredibil ce se intampla, sper sa se rezolve si cu formularul respectiv
Multa sanatate Simonei,
uta_ciun
The most beautiful thing in life is LIFE itself ! http://www.help-ema.puls-il.ro/
andruscka spune:
Incerc si eu sa va ajut cu adresa si numarul de telefon de la spitalul din Belgia.Doctorul se numeste CLAES.
MIDDELHEIM HOSPITAL
LINDENDREEF 1, 2020
ANTWERP BELGIA
DEPARTMENT OF OPHTHALMOLOGY
VITREO RETINAL SERVICE
TELEFON 0032.218.55.39
Adresa de email a dr.CLAES este :
claes.md@skynet.be
Daca va mai pot ajuta cu informatii scrieti-mi pe PM.
Multa sanatate si noroc.Sper ca veti reusi.
Andruscka
zaharia.o spune:
Din pacate este frustrant pt parinte sa vada ca poate face ceva pt sanatatea copilului(vezi 112), dar sa constate ca sta la mina medicului care trebuie sa elibereze scrisoarea medicala.
Asta este Romania!?
Eu am avut sansa sa pot beneficia de ajutorul formularului, (voi pleca cu fetita la Munchen in 6 februarie)si pot sa spun ca este nacesar sa mearga la acel medic bun rau cum este si sa incerce sa obtina acea scrisoare.La fel de important este si ajutorul pe care il primiti de la Casa de Asigurari.
Va doresc succes si sa dea DD sa se faca bine fetita
helbi spune:
Ieri m-am intilnit intimplator pe strada cu parintii unei foste colege a fetei mele. Ambii sunt medici oftalmologi, el cu mare experienta (lucreaza de ani de zile in spital - ea a stat acasa destul de mult cu copiii mici) si le-am povestit in 2 cuvinte despre Simona. Din pacatae nu mi-am amintit exact numele bolii ei, am explicat eu in 2 cuvinte ce stiam si tipul mi-a dat 2 nume de profesori: unul in Berlin si unul in Essen.
De la cel din Berlin am primit acum raspuns:
"beim Goldenharsyndrom muss eigentlich nie das Auge entfernt werden. Es finden sich allerdings häufige weißliche Ablagerungen (Dermoide) auf der Hornhaut, die die Funktion beeinträchtigen können. Die Frankfurter Universitäts-Augenklinik ist in diesen Fragen sehr erfahren, sodass ich Ihnen empfehlen möchte, sich dorthin zu wenden".
"In 2 cuvinte, el spune ca la aceasta boala nu trebuie de fapt scos ochiul si ca, de multe ori se acumuleaza pe cornee depozite albe (Dermoide) care afecteaza functionarea. In acest caz, clinica din frankfurt are experienta"
Azi ma vad iar cu familia respectiva (sau cel putin cu mama) si am merg cu diagnosticul Simonei si cu acest raspuns sa citeasca. Si cum sotul ei lucreaza chiar la aceasta clinica, sa vad ce-mi spun si ei si va tin la curent.
geniest spune:
quote:
Originally posted by helbi
Ieri m-am intilnit intimplator pe strada cu parintii unei foste colege a fetei mele. Ambii sunt medici oftalmologi, el cu mare experienta (lucreaza de ani de zile in spital - ea a stat acasa destul de mult cu copiii mici) si le-am povestit in 2 cuvinte despre Simona. Din pacatae nu mi-am amintit exact numele bolii ei, am explicat eu in 2 cuvinte ce stiam si tipul mi-a dat 2 nume de profesori: unul in Berlin si unul in Essen.
De la cel din Berlin am primit acum raspuns:
"beim Goldenharsyndrom muss eigentlich nie das Auge entfernt werden. Es finden sich allerdings häufige weißliche Ablagerungen (Dermoide) auf der Hornhaut, die die Funktion beeinträchtigen können. Die Frankfurter Universitäts-Augenklinik ist in diesen Fragen sehr erfahren, sodass ich Ihnen empfehlen möchte, sich dorthin zu wenden".
"In 2 cuvinte, el spune ca la aceasta boala nu trebuie de fapt scos ochiul si ca, de multe ori se acumuleaza pe cornee depozite albe (Dermoide) care afecteaza functionarea. In acest caz, clinica din frankfurt are experienta"
Azi ma vad iar cu familia respectiva (sau cel putin cu mama) si am merg cu diagnosticul Simonei si cu acest raspuns sa citeasca. Si cum sotul ei lucreaza chiar la aceasta clinica, sa vad ce-mi spun si ei si va tin la curent.
Andreia
Multumim mult Andreia. Te rog frumos spune-mi daca ai nevoie de documente medicale (ti le pot trimite pe e-mail) ca sa poti vorbi pe subiect cand te intalnesti cu cunostintele tale. De asemenea ne-ar fi de mare, mare ajutor o estimare de cost a interventiilor chirurgicale si spitalizarii in sine la clinica din Frankfurt.
www.andreialmeu.piczo.com
ralcat spune:
Andreia iti multumim mult pentru implicare, esti de un mare mare ajutor.
Asa cum a spus si Geniest, daca ai nevoie de orice acte medicale sau chiar sa te contacteze Cristi, spune-ne, orice e nevoie.
Raluca
Copiii merita tot efortul nostru
Simona, Sonia, Crisa
Alex, Andrei