epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...

ariana31 spune:

Am citit povestea ta si imi pare tare rau.
Din tot sufletul va doresc tot binele din lume si sper ca acest cosmar sa se sfarseasca cat mai curand

Referitor la intrebarea ta eu iti recomand sa mergi cu mare incredere la dr. Burloiu Carmen,medic primar neurologie pediatrica ,de la centrul national de referinta impotriva epilepsiei pt copii , la spitalul clinic AL OBREGIA, clinica neurologie pediatrica pavilionul 2 .
Sos Berceni nr 10 - 12 BUC , sect 4.
Iti dau si nr ei de tel 0721 322 095
334 42 66 / int 407 , 463

Sper din tot sufletul sa va ajute DD
Sa ne tii la curent si ai mare incredere in dr. aceasta.

anasia spune:

adiardelean, nepotica mea a fost la dr Raluca Teleanu, la Victor Gomoiu, cu trimitere de la medicul de familie, atat; uite nr de telefon de la centrala:021/3232230 si ceri la sectia de neurologie; sa ai toate analizale facut si rmn , ca oricum se uita la ele; fetita ta o sa fie pe maini bune; acum am sunat la spital, d-na dr este in concediu pana pe 25 iulie;

anasia si Alessia Anca(14.08.2006)
varsta bb

adiardelean spune:

va multumesc din suflet tuturor!
In Romania inca ne mai pasa de suferinta aproapelui nostru!
Imi pare rau ca interesul profesional ne-a "aruncat ' pe aceste meleaguri aradene, in anul 2000. Ajungem acum in 2007 sa ne pregatim intoarcerea acasa ... Printre straini, departe si singuri parca nu mai am forta de a lupta...
Azi am fost la dr. de familie pt a ne face injectiile cu b1 si b6.Ea mi-a zis sa stau linistita ca vor disparea crizele. Mi-a spus faptul ca fetita pare un copil perfect normal, bine dezvoltat din toate pct de vedere. Mi-a mai spus sa tin legatura cu dr Bacos din Tim deoarece este un bun profesionist si care atunci cand problema il depaseste te indruma mai departe...
Totusi dupa ce se stabilizeaza noua schema de tratament venim la Bucuresti.
Acum este prea lung drumul pt ea.
Mergem si stam la buni la Ploiesti pana va da Dumnezeu sa fim bine.
Va multumesc din suflet si va tin saptamanal la curent cu ultimele investigatii.

flaviutza spune:

quote:

---

Originally posted by adiardelean

stie cineva sa-mi spuna cum se manifesta un copil diagnosticat cu sindrom West?

---

se numeste west syndrome sau infantile spasm

aici un link cu imagini ale crizelor:

http://www.epilepsiemuseum.de/english/einfuehr/bns.html

Sindromul West apare in primele luni de viata, de regula intre 3-6 luni (doua nasteri din 3000); se mai numeste si spasm infantil, encefalita mioclonica infantila, epilepsie in flexie generalizata, ticul salaam (salutul arab), spasmus nutans, nictatio spastica, sindromul spasmelor in flexie.

Sindromul West apare spontan (la aceasta categorie de copii, pronosticul este bun), sau in urma unor leziuni cerebrale (in 60% din cazuri, pronosticul este prost).

Spasmele specifice acestui sindrom, sunt pronuntate si continue la trezire sau inainte de adormire.


Spasmul in sine, este caracterizat de o miscare brusca spre "in fata" a corpului, practic copilul se strange catre un punct fix cu cele patru membre si cu capul, sau invers (de aceea unii medici confunda miscarea catre spate cu reflexul lui Moro). Crizele sunt compuse din mai multe spasme de cate 5 secunde si pot dure cateva luni. Encefalograma este revelatoare si complexa, fata de examenele paraclinice.

Spontan, sindromul West dispare, asa cum si apare.

Dar daca nu este tratat, lasa sechele foare importante. Aceste sechele epileptice si poarta numele de sindrom Lennox-Gastaut (sau raul mai mic). Se evidentiaza in jurul varstei de 1-6 ani. Copilul are un deficit intelectual major si atrofie cerebrala (micsorarea creierului). Crizele pot fi bine metrizate cu tratament medicamentos, dar pot ramane pana la varsta de 5 ani, chiar dupa 10 ani.

concluzia : trebuie tratate. unde apare spontan, pronosticul e bun. daca nu dispare (in urma tratamentului) se transforma dupa varsta de 2 ani in sindrom Lennox-Gastaut. acesta e asociat cu retard si atrofie cerebrala.



Alexia 02.05.2004(filmulete)
mami si Ale

adiardelean spune:

Ma inspaimanta gandul la eventualitatea sindromului West. Maine merg la Tim din nou.Vom afla ultimele rezultate ale analizelor si vom face un nou control Npi.Luam tratam cu Topamax de cinci zile si injectiile de 4 zile, crizele insa nu dispar.
Din ce citesc mai mult , ma inspaimant mai tare.Am incercat doua zile sa ma destind facand curatenie in casa... dar nu merge...
Atat imi este de mila de copil...
Vreau sa-i dau viata mea! Dar cum?

Mmmaria spune:

Draga mea, este cumplit si stiu prin ce treci. Insa trebuie sa iti aduni toate puterile fiindca ceilalti depind de tine.
Si exista speranta, copilul tau va fi bine, totul este sa i se puna diagnosticul potrivit si sa i se dea tratamentul potrivit. Foarte multi copii cu diagnostic initial ce nu lasa loc de speranta sunt astazi bine-mersi...

Iti recomand si eu, ca si Ariana31, Centrul National de Epilepsie din cadrul Spitalului Al Obregia, Bucuresti. In afara de doamna dr. Carmen Burloiu, mai este si prof. Sanda Magureanu si sefa ei de lucrari, Dana Craiu. Au foarte multa experienta si asta conteaza. Am avut ocazia sa vad ca rezultatul unor analize poate fi vazut diferit de medici specialisti diferiti, tocmai fiindca unii dintre ei nu au experienta suficienta.
Si de "Victor Gomoiu" am mai auzit lucruri bune.

Va doresc sanatate si numai bine, tine-ne la curent si da-ne cat de curand vesti bune.

adiardelean spune:

Ieri am fost la Timisoara la neurolog, i-a facut video EEg, in faza de adormire moment in care au debutat crizele, s-a linistit si a adormit.Dr este debusolat untr-un fel deoarece mi-a aratat traseul EEG, diferit de cel de sapt trecuta . El spune sa incercam sa scoatem Rivotril deoarece acesta midifica traseul EEG, in plus fiind administrat de dr din arad la doza maxima, ii creaza fetitei stare de hipotonie musculara si privire buimaca. Deocamdata sapt viitoare este la un congres in strainatate la care a spus ca participa si Sanda Magureanu, ocazie cu care ii va expune problema noastra. Daca va fi cazul ne va trimite la dansa.Deocamdata ne-a marit convulexul si topamaxul, in paralel luam si acetazolamida (din Ungaria).
Luni sau marti ne-a sfatuit sa mergem la el la cabinet si profitand de faptul ca nu este sa stam cateva ore conectati la video EEG, pentru toate perioadele, dineinte de somn, somn de veghe, somn profund , trezire.
Toate celelalte analize de sange au iesit bune.
Mi-e groaza, inca o saptamana de asteptare...

monalac spune:

adiardelean,imi pare tare,tare rau de ceea ce i se intampla fetitei tale.sa dea dumnezeu sa fie niste crize trecatoare si peste catva tp.crizele acestea sa fie doar o amintire urata.multa sanatate fetitei si multa putere tie!

adiardelean spune:

multumesc mult pentru incurajari, mona.Insa as fi mai linistita daca persoana care s-au confruntat cu situatii similare ar lua legatura cu mine.As dori sa aflu din experientele altora cu urmari sper din tot sufletul incurajatoare. Nu cred ca nu s-a mai aflat nimeni in situatia mea.Ne este rusine sa ne expunem problemele?Afla alte persoane?Ce importanta are, copii sa fie sanatosi, in rest gura lumii ne imbolnaveste incurabil pe toti.

ulpiatraiana spune:

aAdardelean,
Sint curios cum ii este fetitei tale.
Ai incercat medicamentul care ti l-am recomandat? ACTH. Este disponibil si in romania, nu stiu cit costa, dar daca tot mai are convulsii atunci merita incercat. Uite un link la o farmacie romaneasca de pe internet unde il poti gasi:
http://www.farmaline.ro/?cid=1&pid=1985
In USA, ACTh ul este de obicei primul tratament pe car eil administram pentru tipul acesta de epilepsie numit Infantile Spasm sau West syndrome ( am inteles ca acesta este diagnosticul, nu?).
Nu fii suparata pe medicul/ medicii tai, si ei incearca sa gaseasca acel medicament care sa-ii opreasca convulsiile. Stiu ca iti e greu, dar fetita ta are nevoie de o mama care are capul pe umeri si ia deciziile correcte si nu pripite. Nu lasa sa-ti scape din maini un doctor neurolog pentru copii caci este cel mai avizat sa aiba grija de fetita ta, indiferent de cit stie, tot stie cel mai mult dintre medicii din jur. TI-as suggera sa ai incredere in el. Intreaba-l de ACTH poate te ajuta el sa incepi tratamentul.
Alt medicament care ar trebui incercat este Vigabatrin, stiu sigur ca este foarte folosit in europa pentru acest tip de convulsii.
Si nu lasa speranta din mina, nu stii ce iti aduce ziua de miine. Desi o boala pacatoasa , este inca posibil ca totul sa se termine cu bine. E important sa te gindesti la cele doua medicamente foarte serios. Scrie-mi daca ai ceva intrebari.
Numai bine.