epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...
Raspunsuri - Pagina 2
monalac spune:
adi ardelean,imi pare rau pt ceea ce i se intampla micutei tale...eu nu sunt medic,insa ma gandesc ca daca toate analizele i au iesit bune,de ce i au dat dr atatea medicamente?din ceea ce povestesti tu despre crizele fetitei,mie mi se pare ca e ceva minor,am auzit de m bebelusi care tremura din cand in cand,care zvacnesc din picoare...poate e o ineptie ce spun,dar daca fetita ta nu are nimic?si crisul meu a fost diagnosticat cu spina bifida si luni intregi am trait cu spaima ca voi avea un copil handicapat,dar iata ca acum cris are 2 ani jumatate si e perfect normal si f sanatos.iti doresc ca toate clipele astea urate sa se transforme in amintiri si sa ai o fetita perfect sanatoasa.sa ne mai tii la curent cu evolutia ei.aa,si inca ceva!acum catva tp,o membra a forumului,sanziana,povestea de niste crize asemanatoare pe care le facea fetita sa,in tp somnului.fetita avea 2 ani si pana atunci nu avusese nimic.i a facut tot felul de investigatii,dar analizele,din ce mi amintesc,iesisera bine.da o cautare,poate afli ceva.
anasia spune:
adiardelean, imi pare rau ca treceti prin asa ceva; nepotica mea a prezentat convulsii la 5 luni; practic parintii au gasit-o lesinata; au dus-o la spital, in c-ta , unde au tinut-o pe somnifere, din prostie, pt ca desi i-au facut encefalograme, tomografie, nimeni nu gasea nimic, totul era ok, dar fetita era mai rau;nu stiu, din mandrie prosteasca, dr au refuzat s-o trimita in buc; in sfarsit , parintii, au cerut externarea fortata, pt ca practic o tineau sedata, si au venit cu fetita la spitalul victor gomoiu, in buc, cu masina, spitalul din c-ta a refuzat sa ceara o salvare s-o duca in buc; aici s-au nimerit la dr raluca teleanu, care(o dr deosebita) i-a facut iarasi teste, a revazut tomografia de la c-ta, i-a mai facut una si la spital (dr de la c-ta nu vroiau sa le dea parintilor tomografia, cu greu au obtinut-o) si a concluzionat ca ezista o zona pe creier care nu s-a inchis si provoaca crizele de epilepsie (o forma usoara)-asta din ce am inteles eu; de atunci a inceput un tratament (dr le-a si spus ca daca il vor urma si vor veni regulat la control, in 2 ani se va face bine si va scapa de crize); acum are 2 ani jum, a facut un rmn cu cateva luni in urma si este super ok; zona s-a inchis si tratamentul nu l-a intrerupt brusc , ci treptat , asa cum il incepuse;
D-zeu sa va ajute sa gasiti cauzele si tratamentul potrivit, dar mai ales dr competenti!
anasia si 
Alessia Anca(14.08.2006)
varsta bb
anasia spune:
am uitat sa-ti spun ca spitalul victor gomoiu este pt copii cu probleme neurologice;
anasia si Alessia Anca(14.08.2006)
varsta bb
monalac spune:
anasia,spitalul v gomoiu nu este un spital pt copii cu probleme neurologice,ci probabil are si o sectie pt asa ceva,asa cum toate spitalele mari de pediatrie au.
ulpiatraiana spune:
Draga adiardelean,
fetita ta pare sa aiba "Infantile spasms", o forma de epilepsie ce nu este usor de tratat. Faptul ca RMN a fost normal este in favoarea ei.
Iti trebuie un neurolog pediatru iar cei de la Gomoiu par sa fie unii dintre foarte putinii doctori de felul acesta din romania( din pacate).
Din cite vad eu, ar mai fii doua medicamente ce ar trebui incercate: unul din ele este ACTH iar al doilea este Vigabatrin. Asta in conditiile in care diagnosticul meu este correct. Cel mai important este sa vezi un specialist in neurologie pediatrica, in asa fel incit un diagnostic correct este atins si, pe baza acestuia un tratament adequate este inceput.
Cit despre Convulex, nu prea este des folosit la virsta asta, de obicei dupa doi ani. Doctorul trebuie sa controleze enzimele hepatice.
Sa auzim de bine!
corinag spune:
Draga mamica,
Din tot sufletul iti doresc numai bine
, sper ca in curand sa se termine acest cosmar si sa poti fi linistita cu puiul tau.
Eu am avut cateva probleme cu prima fetita si da,ti-as propune sa vii totusi la Bucuresti sa mai afli o parere de la alti dr care poate au tratat cazuri similare.
Multa putere iti doresc iar puiul tau sa nu afle prin ce clipe de neliniste si incordare treci !
Corina ,bb Ilinca 01.03.2003 si bb2 Andrei 21.04.2006
anasia spune:
monalac, scuze, asa am avut impresia dupa ce, cei de la alexandrescu au trimis-o la gomoiu si au vazut multi copii acolo cu probleme neurologice;
anasia si Alessia Anca(14.08.2006)
varsta bb
adiardelean spune:
va multumesc tuturor din suflet pentru sfaturi. Promit sa va tin la curent cu vesti, sper din tot sufletul, bune
adiardelean spune:
stie cineva sa-mi spuna cum se manifesta un copil diagnosticat cu sindrom West?
adiardelean spune:
am fost la Tim la eco transfontaneler. A iesit OK. Dmna dr ne-a sfatuit sa ne internam pentru a face din nou analize de sange mai ample. Spune ca ar fi totusi o cauza metabolica. Creierasul fetitei nu are nimic. Repet si RMN-ul este ok. Am repetat EEG care nu a iesit bine, dupa spusele neurologului ce a interpretat-o ar fi encefalopatie mioclonica juvenila, la cre tb incercate diverse scheme de tratament pt a stopa crizele. Suntem disperati. Dr. NPI ne-a introdus topamax si 5 injectii cu B1.Prima parte de analize a iesit foarte buna, urmand ca marti sa aflam celelalte rezultate si sa mergem din nou la NPI.
Cum pot ajunge la Spit Victor Gomoiu? Are cineva nume de referinta sau vreun nr de telefon? Programarea se face la spital?