epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...

Dragi prieteni daca cineva se afla in situatia mea sau poate a auzit printre prieteni de situatii similare, va rog din suflet sa-mi vorbiti, sa-mi dati o speranta , o incurajare. Ma simt atat de singura si neputincioasa. Imi vine sa urlu dar ma abtin si pozez drept femeie puternica. Dar dumnezeu stie...
Pe data de 9 martie am nascut prin cezariana la Timisoara o fetita perfect normala .In a sasea saptamana de viata, au aparut primele convulsii manifestate prin faptul ca fetita isi strangea mainile si picioarele dupa care zvacnea de parca ar fi fost strabatute de curent el.In brate o simteam ca o inima ce pulseaza.Toate acestea in stare de constienta si nu mai mult de 30-40 sec.In urma internarii ne-au fost facute toate investigatiile medicale pentru a se depista cauza.Nefiind nimic metabolic am efectuat EEG, care a iesit cu cateva varfuri, dupa care la 8 saptamani am reusit sa facem RMN. Acesta a iesit in limite normale. Atunci cauza?
Ne-am externat cu tratament fenobarbital 1-0-1, dar convulsiile nu au cedat(3-4/zi, cca 30 sec), drept pentru care am fost trecuti in paralel si pe Convulex 0.250 ml -0 -0.250 ml. In urmatoarele zile, convulsiile s-au transformat in fixatii, in sensul ca fetita se incorda ca pentru o contractie statea nemiscata 2-3 secunde dupa care se relaxa.Dupa alte 2 sapt ne-a fost scos fenobarbitalul , marit convulex 0.5 ml- 0 - 0.5 mlsi la doua zile au aparut spasme in flexie a membrelor. Urmarea...rivotril 1/6 din pastila de 2 mg, dim si seara.A doua zi au cedat toate manifestarile. Doua saptamani am crezut ca traiesc in rai, fericita ... Pe langa faptul ca dr.neuropsihiatru la care mergem ne-a anuntat plecarea in concediu 2 sapt, au aparut crize mici ca intensitate si durata cca1 sec, dar numeroase in cadrul unui episod. Episodul inseamna perioada dinaintea somnului. Criza consta in extensia bratelor, clipiri scurte din ochi privirea in jos, barbia in piept. Toate simultan in factiune de secunda. Am si filmat-o pentru a fi mai concludenta, pentru ca stiu si cand apar crizele. Cand stiu ca trebuie sa o culc, imi vine sa urlu de durere. Din nou trebuie sa fiu tare, sa trec din nou prin asta.Doctorita NPI ne-a spus sa mai crestem doza de Convulex, dar imi este frica pentru ficatul ei. A mai folosit cineva Convulex la copil atat de mic si daca da in ce cantitati? Precizez ca fetita are 6.5 kg. In rest totul este bine.Azi a implinit 15 saptamani dar eu sarbatoresc pe ascuns cu lacrimi. Nu vrau sa ma simta mai ales ca placerea ei de a suge este totala.Mai am un baietel de 6 ani si din cauza problemelor cu fata, l-am trimis la mama . Imi este dor de el, de fata mi se rupe sufletul. Nu stiu de unde mai sunt. Ajutati-ma va rog, cu o veste , o vorba chiar si o minciuna cred ca ar fi buna...

flavia maria spune:

Draga mea, imi pare nespus de rau prin ce treci si sunt convinsa ca fetele care au informatii te vor ajuta!!!

mama de 2 bbei prematuri ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

flavia maria spune:

Daca te pot ajuta cu ceva de aici de la Cluj te rog sa-mi scrii...poate vrei sa vii la un control ma pot interesa de cel mai bun medic...

mama de 2 bbei prematuri ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

adiardelean spune:

multumesc Flavia, marti pe 26 merg la eco transfontanelar la Timisoara si luni sun pentru programare la o dr. tot din Timisoara, ne-a fost recomandata...

flavia maria spune:

nu i-ai mai facut pana acum eco transfontanelara?

mama de 2 bbei prematuri ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

flavia maria spune:

mi-am amintit de o cunostinta care are o fetita (acum are cam 1 an jumate) si pe 3 luni a inceput sa faca un fel de crize convulsive...in sensul ca tremura tare si avea priviea fixa...durau doar cateva secumde si totul de intampla cand o punea la san..a fost la un specialist in cj care i-a spus ca e forma de eplipsie....i-a dat tartament( daca imi amintesc bine fenobarbital) si fetitei ii s-a inrautatit situatia dupa el...in sensul ca era fff agiata si avea crize mai dese...si ea i-a facut EEG unde i-au iesit cateva varfuri....la un moment dat si-a luat inima in dinti si i-a redus doza de fenobarbital dupa care nu i-a mai dat deloc sa vada ce se intampla...si culmea nu a mai facut crize...acum e marisoara e dezvoltata absolut normal nu are nici o problema...pot fii niste crize trecatoare...nu stiu ce sa zic poate ar fii bine sa vezi mai multi doctori...









mama de 2 bbei prematuri ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

adiardelean spune:

La 8 saptamani i-am facut RMN, care este mai precis decat toate EcoTrans. Avem foto ale creierului din toate pozitiile, si un CD complet, inclusiv luminate cu substanta de contrast care i-a fost administrata.Acum nu stiu de ce ne-a trimis dr. NPI. In legatura cu ceea ce ai spus despre fetita prietenei, am citit si eu ca exista crize/convulsii neonatale, fara cauza care dispar in mod misterios asa cum au aparut, iar daca sunt tratate gresit ca si crize epileptice, pot declansa boala propriu-zisa.

viana spune:

Pe mine ,in infertilitate,
ungurii m-au primit cu bratele deschise si m-au tratat fff bine .Am fost cu cineva care vorbeste maghiara .Poate e si asta o solutie.Poti incerca.Nu se compara cu medicina noastra.

PS.pe tot forumul,cred ca sunt singura care laud medicina din Ungaria.Pt mine ei au insemnat viata,copii,implinire.Daca ma luam dupa super medici nostri azi eram starpa si fara copii.

Din tot sufletul va doresc sa va rezolvati problemele.Multa sanatate#
viana

adiardelean spune:

sunt de acord cu mersul la "vecini', dar doar pentru o alta parere.A trata un copil presupune a avea medicul aproape pentru a actiona in timp util la fiecare modificare de simptomatologie.Pasii catre o vindecare completa completeaza un drum lung poate de ani de zile...
sunt total debusolata, vreau doar sa-i fie puiului mic bine

alinusha06 spune:

Eu am nascut acum un an,nasterea a fost provocata depasisem termenul mi s-a facut anestezia epidurala dar pana la momentul nasterii mi s-a mai injectat ser inca de 3 ori ,in final am nascut si surpriza..................copilul meu nu plangea a trecut 1 minut poate chiar 5 asa mi s-a parut mie erau ani acele minute eu intrebam incontinuuuuuuuu de ce nu plange ,nimeni nu imi raspundea in final s-a auzit un scancet,i-au pus oxigen ma rog ce i-au facut ei mi-au da-o sa o vad si am pupat-o rapid pe un obrajor,eram fericita CREDEAM ca este ok DAR MA INSELAM,pe hol era sotul meu care nici nu a apucat sa o vada asa de repede au trecut cu ea ,nu am stiut nimic in acea seara sotul meu aflase dar nu mi-a spus,a doua zi cand sa merg la alaptat minunea mea pe care imi doream sa o strang in brate,omuletul meu pe care mi l-am dorit si pe care l-am mangaiat 9 luni era conectat la aparate cu niste senzori pe ea pt ca avea si avusese convulsii,era spastica cand o atingeai si nu numai se tragea ,a stat 2 saptamani dar acele miscari au fost prezente 5 zile,i-au administrat fenobarbital,si antibiotic (tratament aiurea credeau ca are o infectie)in acest timp i-au facut tomografie,totul era ok,si totusi de unde avusese aceste miscari?aaaaaa si inca ceva pe toata durata spitalizarii in permanenta avea o miscare la picioruse in momentul in care i se ridica piciorusul si doctora ii punea degetul in talpa incepea sa tremure si spunea ca nu este normal,iti dau aceste detalii pt a te linisti si a compara cu puiul tau,in sfarsit dupa 2 saptamani rezultatul analizelor la sange (pt infectie CRP)iese mult mai prost decat initial,iar ea imi motiveaza ca nu are incredere in laborator cum au fost lucrate ceea ce m-a scos din minti ,copilul meu era pt experiente nu stiu pt ce, ba era ok laboratorul spitalului ba nu,atunci m-am externat pe propria raspundere,si tot ea doctora ma trimite la eco transfrontanelara toate bune si frumoasae la eco,ajungem la neurologie dr. rec de ea,care imi spune ca este ffffffffffffffff grav copilul ma rog o cretina,merg la un alt doctor caruia nu ii mai spun ca s-a intamplat,vroiam doar un consult neurologic copilul se dezvolta perfect,intradevar nu a fost campioana la statuk in fundulet,si celelalte etape dar nici codasa iar acum copilul este perfect normal,asa ca te rog consulta mai multi medici,si nu dispera,ceva nu-a fost ok la nastere,ai fost treaza in timpul nasterii ce anestezie ti-au facut?aaaaaaa apoi mi s-a spu ca acele miscari s-au datorat apiduralei dar o moasa mi-a spus asta ,sunt persoane al caror organism nu raspunde la astfel de substanta.
Ma- fusese un caz tot in spital cand in timpul nasterii dupa ce au scos copilul l-au scapat inapoi ,la operatia de cezariana,si a prezentat simptome similare,dar care au trecut,deci sunt multe alte lucruri care pot genera asta.
Sunt sigura ca in momentul in care vei gasi intradevar un neurolog bun care v-a administra trat in dozele corecte in urma unor investigatii copilul v-a fii ok,trebuie doar sa ai putere sa lupti si sa speri ,dar stiu sigur ca v-a fii ok.
multa sanate iti doresc.
activeaza-ti PM.

flori

adiardelean spune:

mii de multumiri pentru mesaj, flori...
Am nascut cu cezariana, anestezie epidurala dar in timp ce se pregateau sa inceapa si anestezistul m-a intrebat daca mai simt ceva ii tot spuneam ca pe partea stanga simt. Mi-a marit doza dar tot am simtit usturime pe tot parcursul operatiei si in zilele urmatoare. Pe partea cu pricina operatia seamana cu" buze tuguiate".
Pe da alta parte dupa nastere si pana la sase saptamani totul a fost ok, la fetita, exceptie facand parioadele de plans zilnice , plans neconsolat care tinea si 3-4 ore.
Medicul NPI mi-a spus ca posibil ca declansarea crizelor sa fie din cauza pregnyl-ului, injectii pe care le-am facut alaturi de utogestan si clostrilbegyt(parca asa se scrie), pentru inducerea ovulatiei si fixarea oului fecundat.
Ce ma necajeste foarte tare este faptul ca apare un tip de criza, este eliminat de an medicamente, cateva zile este bine dupa care apare un alt tip de criza si tot asa. Mai sunt multe forme?
Cand se vor termina odata. Nu indraznesc nici sa plec din preajma blocului pentru ca vaccinuri in afara de cele de la nastere , nu am mai facut.
Daca se poate vorbi de ruinare psihica a unui on anterior cerebral si echilibrat , atunci aceasta sunt eu.
Plang la cel mai mic fleac, abia ma stapanesc. Cand vad parintii cu carucioarele pe strada, plang. Eu de ce nu pot fi asa aparent fara griji?