sindromul de hipercoagulabilitate (2)
Raspunsuri - Pagina 6
BESTUTZA spune:
Mie mi s-a dat Aspenter , in loc de thromboass, dar a zis ca-l pot inlocui cu mere! Valorile la INR la mine au variat tot timpul intre 1.03 si 1.22, normal fiind intre 1 si 2! Asa ca nu am luat nimic! Sigur , tocmai aia spuneam , in sindromul asta problemele sunt asa de multe ca e aiurea sa poti spune ca tratamentul X SAU Y e eficient sau nu atat timp cat nu se stiu mecanismele ce sunt implicate !Din ce mi-a spus mie dr.tulburarile de coagulare au mai multe cauze s i atat timp cat nu e depistata cauza nu se poate da unn tratament! Si e logic sa fie asa! Ceea cemii mi se pare aiurea e ca toate tulburarile de coagulare primesc acelasi tratament! Si e ceva care nu e in regula! Ceva undeva imi scapa si cred ca e vorba si de altceva ... dar ...e bine ca mi-am dat seam la timp , ca la cat sunt eu de plangacioasa cred ca as fi plans continuu! Azi ma duc iar la intepat! E a sasea injectie ...Mai am putin pana la 10 si se temina si mia- zis ca s-ar putea sa mi le rareasca!! Hai ca mai vorbim!
monu spune:
articole interesante strict cu privire la subiect (rezultate ale unor cercetari) la adresa www.ncbi.nlm.nih.gov/Pub.Med.
Am gasit ceva despre heparina si efectul acesteia asupra bebeilor.Rezultatele nu duc la concluzia ca sunt afectati de heparina.
mi-a venit o idee trasnet. daca tot ma chinui o data macar sa o fac cu folos. vreau sa fac gemeni. 
monip spune:
Buna fetelor!
Si eu am inceput sa cred chestia asta cu moda si sindromul antifosfolipidic; si mai cred ca toata lumea care merge la Fundeni la dr. Uscatescu musai iese de acolo cu tulburare de coagulare, pe care le trateaza la toata lumea cu clexane!Inchipuiti-va ca eu am fost a 3-a oara la analize si am iesit de acolo si mai nelamurita ca inainte (asta pt ca dna dr nu binevoieste sa-si puna mintea cu bietul pacient); mie LA-ul care prima oara a iesit 41 sec, a 2-oara 139 sec acum a coborat la 32 sec !Si analizele acelea, beta 2 glicoproteine care pana acum erau 0.70 au scazut la 0.19.Concluzia- SAFL negativ- dar trebuie sa iau in continuare Aspenter! De ce - iar nu -mi spune!
Ma duc la dr Tanaseanu de la Colentina (cica e si el mare specialist in sindrom antifosfolipidic) si-mi spune ca anticorpul a disparut deocamdata, dar e posibil sa loveasca din nou. Si ca daca as fi insarcinata el mi-ar recomanda Clexane preventiv - 1 la 2 zile( nici nu stiu dace e mai bine ca nu sunt, pana binevoiesc sa se lamureasca) Asa ca asta e - sigur de la stres ne imbolnavim mai rau.
Bafta tuturor
BESTUTZA spune:
Moni! A inceput Fundeniul sa faca beta 2 glicoproteina?Ca m-a trimis si pe mine Tutunaru sa fac analiza ! Dar nu mai vreauuuuuuuuuuuu sa merg la Fundeni! Mi-e greu sa merg acooooolooooooooo! Cand ma gandesc ca ma intreaba daca am inceput clexanul o sa dau vina pe doctor! Asa mi-a zis! Adevarul chiar asta e! O fata tot cu sindromul asta si care face injectii doar de doua luni cu clexan pt ca a facut trombolebita cand s-a dus la Fundeni Uscatescu i-a zis ca e echilibrata ! Asa ca ... daca esa-mi dea si mie sa-mi dea tot atunci si gata! Eu am super, super super incredere in doctor si chiar am siguranta ca nu mi se poate intampla nimic rau, ceea ce nu mis-a intaplat la nici un doctor, care de care mai " somitate" Cu drag, Andreea
kita spune:
Monip si toate cele care luam drumul Fundeniului, ajung si eu sa am sentimentul ca acest sindrom, de care mai acum un an nu stia nimeni mai nimic, A DEVENIT O MODA!!!.
Moda, moda, insa stau si ma intreb cum naiba o fosta colega de a mea de scoala, ajunsa ditamai doctorita la o renumita firma, fiind insarcinata in 15 saptamani, a ajuns si ea sa faca Clexane, zilnic de 0.2 mg. Tin sa va anunt ca fata chiar e studioasa si toate notele ei le obtinea pe bune, e isteata foc, si uite ca mi-a vorbit cu atata incredere de injectiile astea, mai ales ca ea s-a fript cu o pierdere de sarcina anul trecut; de asemena ea face parte dintr-o familie de dr. (sot, unchi, matusi etc) si fiecare a incercat sa se informeze si ssa o ajute in felul sau, si verdictul pentru ea a fost CLEXANE.
Si inca ceva: pentru analiza beta2....voi aveti trimitere de la dr. ginecolog? cam cat costa aceasta analiza? si se recomanda cand ai indrom antifosfolipidic sau cand este numai de celalalt anticardiolipinic? Eu am numai SAFL si APC-R.
Kita (Alina)
monu spune:
nu imi vine sa cred ce citesc. sindromul la moda??????????? s-ar putea spune ca este la moda sa fii stresata, ca este la moda sa ai migrena, etc. dar nu este admisibil sa spui ca sindromul este la moda. poate acest sindrom este o consecinta a mediului in care traim. nu stiu si nci nu sunt expert. sindromul in cazul meu este real ca si la alte dne. care au pierdut bebeiiii. faptul ca valorile nu coincid de la o analiza la alta tine strict de ce s-a intamplat in timpul sarcinii. daca este tratata este normal ca valorile sa fie normale deoarece sindromul este tinut sub control. daca s-a pierdut sarcina la unele persoane este normal ca valorile sa fie normale deoarece la ele sindromul se activeaza doar in timpul sarcinii deoarece pentru acel organism sarcina este considerata un stress iar anticorpii se activeaza si il ataca pe bebe - mai brutal spus. nu imi vine sa cred ce spuneti!!!!!!!!! cred ca din dorinta de a nu mai avea probleme cu acest sindrom dati in altele ce vreti sa spuneti ca nu avem probleme ??? ca a inventat cineva ca suntem bolnave si de dragul rautatii vor sa ne chinuie cu injectii, analize, medicamente si alte chestii doar de dragul placerii???????? 
BESTUTZA spune:
Dragelor dragi,
Incep sa cred ca acest clexane a ajuns ca medicamentul ala pe care il luau doamnele din piesa "Titanic vals" , ca era la moda, desi nu stiau pentru ce e ! Nu e chiar cazul nostru dar asa am inceput sa il simt! E ceva ce nu s-a mai pomenit!
Ultima intrebare de la "Intrebari" de pe "Inferilitate .ro" este a unei fete, Miruna Simion se numeste ..si ce credeti ca intreaba??... Exact... Tot despre sindrom si cum a fost ea trimisa la Fundeni si cum are acceleasi variatii ale LA si o sarcina pierduta, si cum sa faca sa scape de clexane!!
Sunt chiar curioasa ce o sa-i raspunda dr. Tutunaru, pentru ca si el el surprins de ce se intampla si chiar a zis ca o sa completeze articolul ..Doamne...Nu stiu daca observati ca in jurul nostru a inceput un asemenea flux ca ma intreb daca chiar nu e altceva....Mi-e greu, credeti-ma , tare greu sa cred ca este o chestie atat de frecventa pe cat a explodat!Si toate pierderile de sarcina primesc acelasi tratament! Pierderi de sarcina exista si au existat...Si se produc clar din motive biologice, fara legatura cu sindroame sau boli!
Oare de ce in strainatate se investigheaza profund doar dupa doua, trei pierderi succesive! Orice embrion poate avea ceva erori in constructie si atunci mecanismul asta supercomplicat al creatiei isi face treaba! Atata doar! Mama mea a avut sarcini pierdute, soacra mea la fel, prim sarcina pierduta in luna VIII si apoi bine merci doua sarcini perfect normale si viabile! Doamne!...
Eu acum stau si ma intreb ca ciobanul ala in varful toaigului, adica in afara de acest anticoagulant nu mai exista altul? UIte, sa zica nu avem clexane va dam gongsan, este un anticoagulant similar clexanului produs de firma din japonia sau patagonia , nu de firma care produce clexanul!!! Asa cum in loc de aspirina de la sicomed iti da de la europharm sau de la ...ma rog , nu mai imi vine acum nimic in cap!!...E chiar asa nemaipomenit, unic si nemaiintalnit! E o descoperire revolutionara pe plan mondial??? Nimeni nu s-am mai gandit la asa ceva...NU stiu dar miroase tare urat...
Uite ca nu am spus asta pana acum , dar acum incep sa mi se lege in cap o gramada de chestii... Atunci cand am intrebat la Fundeni ce se intampla de luam clexane de atat si nu de atat, dr.Uscatescu mi-a raspuns ca trebuie sa fiu multumita ca in strainate doza e dubla si bine ca mi s-a prescris doara atata!!!!!!!
Adica cum? Iar intrebari fara raspuns! Adica nu se da pe kg./corp si pe valorile anlizelor?? Se da asa :penru franta clexane 1.2 , pentru austria 0.8, pentru romanica ca e mai saraca si cotizeaza mai cu incetinitotrul 0,2 si 0.4 /1 zi!!!Nu e cel putin ciudat??...Si plus ca sunt foarte scumpe! E bine acum sa zicem ca nu le suportam din buzunar, in plus fata de asigurari, dar oricum e un efort bugetar imortant! Pai uite acum auzeam la televizor ca s-a suplimentat fondul de medicamente compensate pentru pensionari sio de chestia asta beneficiaza 98% din pensionari! Deci daca fiecarui i s-ar prescrie tratament pentru tulburari cardiace in valoare de 6 milioane pe luna , bugetul ar trebui suplimentat si supersuplimentat pentru ca in baza lui toti cardiacii au dreptul, ca nu spune nicaieri de plafonare! Si atunci in beneficiul cui ar fi toatate chestiile astea! IN beneficiul cardiacilor ,da...sa zzicem ca si penttru ei se inventeaza un medicament supermiraculos - dar in primul rand companiile farmaceutice! Si de aici cred ca fiecare isi da seama ! Poate par un pic paranoica, vad inamici peste tot dar asa mi s-a prut de la inceput si vad ca gogoasa se umfla tare , din ce in ce mai tare si mie de acum imi trebuie superargumente , superspecilizate ca sa incep sa mai cred ceva! Cu drag ,Andreea!
Mia vorbim spre dupa masa ca acum ma duc pana la IDS LAboratories sa vad de anlize ca vad ca nu raspund la telefon!
Doamne stau si ma minunez unde se poate ajunge!!!De asta ma minunez! Si poate va minunati si voi! Eu poate sunt pisaloaga si spun ca trebuie tare mare atentie cand ne apucam de ceva! Eu vorbesc care am luat la tepe din cauza un pic a delasarii ( chiar saptaman asta cu examenul de titularizare -trag ponoasele neinformarii de anul trecut- dar sa zicem ca e bine )!Haideti sa urmarim mai atent ce se intampla...nu zic sa ne dam mai destepti ca doctorii, mai instruiti sau mai cunoscatori dar sunt niste intrebari care merita, zic eu, nu sunt de pe aici, alte raspunsuri!!Cu drag, Andreea
BESTUTZA spune:
Dragelor dragi,
Incep sa cred ca acest clexane a ajuns ca medicamentul ala pe care il luau doamnele din piesa "Titanic vals" , ca era la moda, desi nu stiau pentru ce e ! Nu e chiar cazul nostru dar asa am inceput sa il simt! E ceva ce nu s-a mai pomenit!
Ultima intrebare de la "Intrebari" de pe "Inferilitate .ro" este a unei fete, Miruna Simion se numeste ..si ce credeti ca intreaba??... Exact... Tot despre sindrom si cum a fost ea trimisa la Fundeni si cum are acceleasi variatii ale LA si o sarcina pierduta, si cum sa faca sa scape de clexane!!
Sunt chiar curioasa ce o sa-i raspunda dr. Tutunaru, pentru ca si el el surprins de ce se intampla si chiar a zis ca o sa completeze articolul ..Doamne...Nu stiu daca observati ca in jurul nostru a inceput un asemenea flux ca ma intreb daca chiar nu e altceva....Mi-e greu, credeti-ma , tare greu sa cred ca este o chestie atat de frecventa pe cat a explodat!Si toate pierderile de sarcina primesc acelasi tratament! Pierderi de sarcina exista si au existat...Si se produc clar din motive biologice, fara legatura cu sindroame sau boli!
Oare de ce in strainatate se investigheaza profund doar dupa doua, trei pierderi succesive! Orice embrion poate avea ceva erori in constructie si atunci mecanismul asta supercomplicat al creatiei isi face treaba! Atata doar! Mama mea a avut sarcini pierdute, soacra mea la fel, prim sarcina pierduta in luna VIII si apoi bine merci doua sarcini perfect normale si viabile! Doamne!...
Eu acum stau si ma intreb ca ciobanul ala in varful toaigului, adica in afara de acest anticoagulant nu mai exista altul? UIte, sa zica nu avem clexane va dam gongsan, este un anticoagulant similar clexanului produs de firma din japonia sau patagonia , nu de firma care produce clexanul!!! Asa cum in loc de aspirina de la sicomed iti da de la europharm sau de la ...ma rog , nu mai imi vine acum nimic in cap!!...E chiar asa nemaipomenit, unic si nemaiintalnit! E o descoperire revolutionara pe plan mondial??? Nimeni nu s-am mai gandit la asa ceva...NU stiu dar miroase tare urat...
Uite ca nu am spus asta pana acum , dar acum incep sa mi se lege in cap o gramada de chestii... Atunci cand am intrebat la Fundeni ce se intampla de luam clexane de atat si nu de atat, dr.Uscatescu mi-a raspuns ca trebuie sa fiu multumita ca in strainate doza e dubla si bine ca mi s-a prescris doara atata!!!!!!!
Adica cum? Iar intrebari fara raspuns! Adica nu se da pe kg./corp si pe valorile anlizelor?? Se da asa :penru franta clexane 1.2 , pentru austria 0.8, pentru romanica ca e mai saraca si cotizeaza mai cu incetinitotrul 0,2 si 0.4 /1 zi!!!Nu e cel putin ciudat??...Si plus ca sunt foarte scumpe! E bine acum sa zicem ca nu le suportam din buzunar, in plus fata de asigurari, dar oricum e un efort bugetar imortant! Pai uite acum auzeam la televizor ca s-a suplimentat fondul de medicamente compensate pentru pensionari sio de chestia asta beneficiaza 98% din pensionari! Deci daca fiecarui i s-ar prescrie tratament pentru tulburari cardiace in valoare de 6 milioane pe luna , bugetul ar trebui suplimentat si supersuplimentat pentru ca in baza lui toti cardiacii au dreptul, ca nu spune nicaieri de plafonare! Si atunci in beneficiul cui ar fi toatate chestiile astea! IN beneficiul cardiacilor ,da...sa zzicem ca si penttru ei se inventeaza un medicament supermiraculos - dar in primul rand companiile farmaceutice! Si de aici cred ca fiecare isi da seama ! Poate par un pic paranoica, vad inamici peste tot dar asa mi s-a prut de la inceput si vad ca gogoasa se umfla tare , din ce in ce mai tare si mie de acum imi trebuie superargumente , superspecilizate ca sa incep sa mai cred ceva! Cu drag ,Andreea!
Mia vorbim spre dupa masa ca acum ma duc pana la IDS LAboratories sa vad de anlize ca vad ca nu raspund la telefon!
Doamne stau si ma minunez unde se poate ajunge!!!De asta ma minunez! Si poate va minunati si voi! Eu poate sunt pisaloaga si spun ca trebuie tare mare atentie cand ne apucam de ceva! Eu vorbesc care am luat la tepe din cauza un pic a delasarii ( chiar saptaman asta cu examenul de titularizare -trag ponoasele neinformarii de anul trecut- dar sa zicem ca e bine )!Haideti sa urmarim mai atent ce se intampla...nu zic sa ne dam mai destepti ca doctorii, mai instruiti sau mai cunoscatori dar sunt niste intrebari care merita, zic eu, nu sunt de pe aici, alte raspunsuri!!Cu drag, Andreea
BESTUTZA spune:
Uite ca din greseala am trimis raspunsul de doua ori pentru ca prima dat mi-a dat eroare si nu mi-a afisat mesajul obisnuit!
Si intre timp trimisese si monu! Si am zis sa mai scriu doua randuri , desi parca vad ca ma intind!
Eu nu mi-am pus decat niste intrebari la fel ca restul lumii! |Toata lumea asta face pana ia o decizie! E grea, ingrozitor de grea decizia asta! Mai ales ca detii atat de putin date, ca doctorii sunt eliptici in explicatii, ca tu saracul de tine nu te inscrii in criteriile lor de diagnosticare, ca ei nu risca , ca medicina nu e matematica ca...ca...ca....Si atunci tu ametit , innebunit, ce faci???? Poti doar sa-ti pui niste intrebari!Acest sindrom e imunologic!Imunologia e o chestie foart complicata , toate bolile autoimune sunt imprevizibil;e! Uite ca am citi ca 10% din cei c SAFL pot face in urmatorii 10 ani lupus! Deci totul e relativ! Am o colega a carei mama a nascu-o la 40 de ani in conditiile in care avea un lupus nedescoperit si care ulterior a evolut , si il are de 20 si ceva de ani- si vezi medicina ii dadea doar 10 ani de viata! Sunt atat de multe lucruri complicate si care tin exclusiv de voia lui DUmnezeu! Offf, imi pare asa rau ca tu chiar crezi ca vrem sa scapam de obsesie minimalizand-o! NICI GAND! Hai ca nu mai vreau sa scriu ca deja mi s-a pus un nod in gat! Cu drag, Andreea
monip spune:
Da, analiza AC anti beta 2 glicoproteine se face la Fundeni sau asa mi-au spus cei de acolo si au scris pe rezultat ca au facut-o! Mie nu mi-a recomandat-o ginecologul ci dr. Tanaseanu in completarea anticoagulantului lupic si anticorpilor anticardiolipinici.Am inteles ca daca sunt pozitive e inca un semn ca exista APS pozitiv.La Laboratoarele IDS am intele s ca nu au substante pt anticorpi ACL.Cam asta e, poate se hotarasc si anticorpii mei la o valoare constanta pana la urma.