Ajutati un baietel sa mearga iar !

anangel_lexi spune:

Dupa ce am citit articolul Adrianei, m-am gandit ca poate n-ar fi rau daca am incerca sa luam legatura si cu Comitetul Olimpic. In fond e vorba de 2 fosti mari campioni, poate cine stie. Am incercat sa intru pe www.cor.ro dar vad ca adresa nu merge, cel putin deocamdata. Eu zic ca merita incercat, nu?

Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine

adrianangi spune:

Ziarul "ProSport" s-a declarat si el interesat de cazul micutului. Urmeaza ca azi-maine sa se intilneasca cu mama lui Paul si baietelul pentru a scrie un articol despre ei.
Simbata Paul pleaca la Kiev pentru noi investigatii. Se intorc peste doua saptamini.
In cont au mai intrat 9 milioane de lei. Sume donatii facute de oameni cu suflet, ilustri anonimi. Cineva a mers pina la banca sa depuna suma de 100.000 de lei. Sa-l rasplateasca Dumnezeu cu de o mie de ori mai mult si multa, multa sanatate.
Va tin la curent cu tot ce apare nou in acest caz.

PS. COR a fost contactat. Degeaba. La Tiriac nu se poate ajunge si, oricum, e degeaba. E foarte zgircit...

Uitasem ceva foarte important! Pentru cei care vor sa faca donatii din strainatate, codul SWIFT este RZBRROBU

anangel_lexi spune:

Stiam de Tiriac ca e zgarcit, dar ma gandeam ca macar COR ar putea face ceva! Pacat...

Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine

Lili_g spune:

Anto

Ce bine ca ai gasit pe cineva care sa duca banii in Romania si sa scapam de comisioane. As putea sa-ti trimit si eu un check pentru Paul? Te rog trimite-mi adresa ta pe PM.

Lili

Isabelutza spune:

Felicitari Mihaela, Vicky, Ina, Adriana, Lili, Bianca, Cristina si Marius Tuca !

E de ajuns ca v-am citit la acest forum si cred ca deja traiesc intr-o lume mai buna !
Sunt fericita sa vad niste persoane carora le pasa cu adevarat !

Vreau sa va rog sa va ganditi doar 1 minut la o idee ca mi-a trecut prin cap: ce se intampla daca "garantia medicilor din Kiev pentru stoparea evolutiei" de care vorbea nu este reala ? Cine va plati pretul daca starea sanatatii lui Paul se va deteriora mai repede (nimeni nu doreste asta!!) dupa interventia din Ukraina?

Nu stiu daca va amintiti de baiatul cu DMD pentru care Antena 1 a facut o campanie frumoasa acum un an ? Si el avea nevoie de multi bani pentru o super terapie ! Stie cineva ce s-a intamplat cu el ? Cred ca ar fi fost util ca autorii articolului din 18 iunie 2004 din Jurnalul National sa fi aflat inainte de a scrie articolul (care a smuls, sunt sigura, oricui o mie de lacrimi).

Sunt sigura ca ati inteles gravitatea acestei afectiuni. Eu stiu ca intr-o asemenea disperare e usor sa faci bani de la parinti ca Ani Mironov, care nu poate concepe ca este condamnata sa isi priveasca fiul murind. O inteleg perfect pt. ca si eu am un fiu splendid, de aproape 7 ani, Petrut, care are DM Duchenne. In perioada care s-a scurs de cand am confirmat diagnosticul, am incercat sa fac ceva (foarte putin inca) pentru familiile celor afectati de aceasta maladie si ar fi o mare bucurie pentru mine daca mi-ar scrie un mail la isatudo@yahoo.com (eu nu i-am vazut adresa)

Pot sa va povestesc despre copii pentru care s-au cheltuit cate 100.000 $ pentru a beneficia de transfer de mioblasti , sau despre copii care au fost invitati in SUA, Korea, sau aiurea in lume pentru vindecari miraculoase. Corespondez cu un baiat DMD, care inca mai spera sa stranga 70.000$ pentru a fi tratat de un medic din SUA, pe care l-a intalnit intr-un spital din Bucuresti !! si care medic nu are licenta SUA pentru tratamentul pe care i-l propunea micutului roman. Nu stiu daca cei din Ukraina sunt seriosi sau impostori. Stiu doar ca in acesta lume in care informatia circula cu o viteza incredibila, nu am citit in nici o publicatie serioasa despre siguranta interventiei lor. Cred ca cineva conectat la informatiile specifice legate de aceasta maladie, intelege ca o astfel de terapie, care este asteptata de 50 de ani, ar fi mediatizata imediat pe toate canalele. Ar fi o mare victorie mondiala si nu un secret ascuns bine intr-o tara din Est !

Pe de alta parte, pot sa va spun despre ONG-uri care au investit milioane de $ in cercetare in doar ultimii ani, sau despre colective de cercetare care azi sunt foarte aproape de solutii ce pot imbunatati REAL calitatea vietii acestor baieti. Insa inainte de a afirma ca au o solutie de vindecare a DMD, prefera sa lucreze asupra soarecilor, apoi pe culturi de celule umane, iar apoi pe pacienti umani; prefera sa treaca prin zeci de trialuri, testari si comisii de protectie a sigurantei pacientilor tratati.

Eu stiu ca d-na Mironov simte ca nu mai are timp sa astepte. Mie mi se sfasie inima cand vad ca azi fiul meu urca scarile mai greu decat ieri, dar cred ca o decizie de asemenea importanta trebuie luata in cunostinta de cauza.

Deci, pentru a incheia, cred sincer ca daca vreti binele acestui baiat, ar trebui sa ii rugati pe parinti sa ceara cateva opinii de experti: poate a distinsei doamne dr. Marilena Alexianu de la Colentina care a semnat certificatul medical al lui Paul, sau a d-lui dr. Mihai Popescu de la Valcele (nu stiu daca Paul are o determinare genetica- in laboratorul de acolo al d-lui Ionescu se poate face! si nu numai acolo), sau a colectivului deosebit de la Sp. Obregia din Bucuresti (dr. Tismana,dr. Burloiu) sau a oricarui medic familiarizat cu afectiunile neuro-musculare.

Imi cer scuze daca am deranjat in vreun fel, nu vreau sa dau sfaturi medicale pentru ca nu am calificarea necesara pentru asta, sunt doar o mamica a unui baiat DMD care a exprimat o opinie pur personala.

Va multumesc ca existati,
Isabela

adrianangi spune:

quote:

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Originally posted by Isabelutza


Felicitari Mihaela, Vicky, Ina, Adriana, Lili, Bianca, Cristina si Marius Tuca !

E de ajuns ca v-am citit la acest forum si cred ca deja traiesc intr-o lume mai buna !
Sunt fericita sa vad niste persoane carora le pasa cu adevarat !

Vreau sa va rog sa va ganditi doar 1 minut la o idee ca mi-a trecut prin cap: ce se intampla daca "garantia medicilor din Kiev pentru stoparea evolutiei" de care vorbea nu este reala ? Cine va plati pretul daca starea sanatatii lui Paul se va deteriora mai repede (nimeni nu doreste asta!!) dupa interventia din Ukraina?

Nu stiu daca va amintiti de baiatul cu DMD pentru care Antena 1 a facut o campanie frumoasa acum un an ? Si el avea nevoie de multi bani pentru o super terapie ! Stie cineva ce s-a intamplat cu el ? Cred ca ar fi fost util ca autorii articolului din 18 iunie 2004 din Jurnalul National sa fi aflat inainte de a scrie articolul (care a smuls, sunt sigura, oricui o mie de lacrimi).

Sunt sigura ca ati inteles gravitatea acestei afectiuni. Eu stiu ca intr-o asemenea disperare e usor sa faci bani de la parinti ca Ani Mironov, care nu poate concepe ca este condamnata sa isi priveasca fiul murind. O inteleg perfect pt. ca si eu am un fiu splendid, de aproape 7 ani, Petrut, care are DM Duchenne. In perioada care s-a scurs de cand am confirmat diagnosticul, am incercat sa fac ceva (foarte putin inca) pentru familiile celor afectati de aceasta maladie si ar fi o mare bucurie pentru mine daca mi-ar scrie un mail la isatudo@yahoo.com (eu nu i-am vazut adresa)

Pot sa va povestesc despre copii pentru care s-au cheltuit cate 100.000 $ pentru a beneficia de transfer de mioblasti , sau despre copii care au fost invitati in SUA, Korea, sau aiurea in lume pentru vindecari miraculoase. Corespondez cu un baiat DMD, care inca mai spera sa stranga 70.000$ pentru a fi tratat de un medic din SUA, pe care l-a intalnit intr-un spital din Bucuresti !! si care medic nu are licenta SUA pentru tratamentul pe care i-l propunea micutului roman. Nu stiu daca cei din Ukraina sunt seriosi sau impostori. Stiu doar ca in acesta lume in care informatia circula cu o viteza incredibila, nu am citit in nici o publicatie serioasa despre siguranta interventiei lor. Cred ca cineva conectat la informatiile specifice legate de aceasta maladie, intelege ca o astfel de terapie, care este asteptata de 50 de ani, ar fi mediatizata imediat pe toate canalele. Ar fi o mare victorie mondiala si nu un secret ascuns bine intr-o tara din Est !

Pe de alta parte, pot sa va spun despre ONG-uri care au investit milioane de $ in cercetare in doar ultimii ani, sau despre colective de cercetare care azi sunt foarte aproape de solutii ce pot imbunatati REAL calitatea vietii acestor baieti. Insa inainte de a afirma ca au o solutie de vindecare a DMD, prefera sa lucreze asupra soarecilor, apoi pe culturi de celule umane, iar apoi pe pacienti umani; prefera sa treaca prin zeci de trialuri, testari si comisii de protectie a sigurantei pacientilor tratati.

Eu stiu ca d-na Mironov simte ca nu mai are timp sa astepte. Mie mi se sfasie inima cand vad ca azi fiul meu urca scarile mai greu decat ieri, dar cred ca o decizie de asemenea importanta trebuie luata in cunostinta de cauza.

Deci, pentru a incheia, cred sincer ca daca vreti binele acestui baiat, ar trebui sa ii rugati pe parinti sa ceara cateva opinii de experti: poate a distinsei doamne dr. Marilena Alexianu de la Colentina care a semnat certificatul medical al lui Paul, sau a d-lui dr. Mihai Popescu de la Valcele (nu stiu daca Paul are o determinare genetica- in laboratorul de acolo al d-lui Ionescu se poate face! si nu numai acolo), sau a colectivului deosebit de la Sp. Obregia din Bucuresti (dr. Tismana,dr. Burloiu) sau a oricarui medic familiarizat cu afectiunile neuro-musculare.

Imi cer scuze daca am deranjat in vreun fel, nu vreau sa dau sfaturi medicale pentru ca nu am calificarea necesara pentru asta, sunt doar o mamica a unui baiat DMD care a exprimat o opinie pur personala.

Va multumesc ca existati,
Isabela

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Isabela,
Chiar nu stiu ce sa inteleg din mesajul tau... Informatii despre clinica din Kiev gasesti la http://www.emcell.com/en/about/
Cit despre sarlatanie..., poate exista oriunde, Ucraina sau SUA... Nu conteaza ca unul are atestat de State si celalalt de Europa de Est.
Decizia mamei lui Paul a fost sa incerce ORICE pentru a salva viata fiului ei... Iar aici e inclusa, din pacate, si varianta unui esec.

PS. Eu sunt autoarea articolului despre Paul... Scopul meu nu a fost sa smulg lacrimi, ci BANI. Daca voiam sa smulg lacrimi, scriam ca acest baietel, peste numai citiva ani, va fi o poza pe o cruce... Nu mi-am permis, de dragul lui si al celorlalti copii care sufera de aceasta groaznica maladie...

Iar in ceea ce priveste documentarea, iti anexez aici un articol aparut in martie. Il are si doamna Mironov si, prin ea, a parvenit si medicilor din Colentina. Crede-ma, o data ce am pus pixul jos, nu am abandonat acest copil...

Première mondiale
Une équipe de chercheurs de Québec
annonce la réussite d’un traitement à l’essai contre la dystrophie
musculaire de Duchenne
Pour diffusion immédiate - 2004-03
Ottawa (le 18 février 2004) - Les résultats des premiers essais cliniques, effectués sur trois patients de la région de Québec atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne, ouvrent la voie à un premier traitement contre cette terrible maladie. Pilotée par le docteur Jacques-P.Tremblay, du Centre de recherche du CHUL du Centre hospitalier universitaire de Québec, une équipe de chercheurs de Québec a mis au point un traitement expérimental basé sur la transplantation de cellules, appelées myoblastes. Ces cellules sont prélevées chez un donneur apparenté, puis greffées dans un muscle de patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. Lorsque fusionnées aux fibres musculaires déjà existantes du patient, les
myoblastes greffées introduisent le gène normal de la dystrophine dans ces fibres. Les dystrophies musculaires sont un groupe de maladies héréditaires qui provoquent un affaiblissement progressif des muscles. La forme de Duchenne atteint un garçon sur 3 500.
Actuellement, il n’existe aucun traitement pour contrer cette maladie. L’équipe du docteur Tremblay est la seule au monde à avoir mis au point un traitement contre cette maladie.
Les premiers essais cliniques sont concluants. La dystrophine est une protéine dont l’absence cause la dystrophie musculaire de Duchenne. Par contre, un mois après l’injection de myoblastes sains prélevés chez un donneur apparenté, la dystrophine est détectée. Le succès
de cette greffe dépend, entre autres, de l’immunosuppression des patients avec un nouveau médicament, le Tacrolimus, de l’injection d’un nombre très élevé de cellules (30 millions par cm3) et de la proximité des trajectoires d’injection. Les résultats de ces travaux viennent d’être publiés dans la revue Molecular Therapy, revue de la American Society for Gene Therapy.
« Nous sommes très heureux de ces résultats prometteurs : pour la première fois au monde, nous avons réussi à recréer des fibres musculaires avec dystrophine chez des patients. Cette première phase de nos travaux ouvre la voie à un traitement potentiel », explique le docteur Tremblay.
« Ce travail constitue un nouveau départ très prometteur pour le traitement d’une maladie génétique qui a des effets dévastateurs », affirme Roderick McInnes, directeur scientifique de l’Institut de génétique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).
« Cette percée est un excellent exemple de la façon dont la collaboration entre divers partenaires financiers permet de faire progresser la recherche de l’identification des fondements
génétiques d’une maladie vers des thérapies potentielles », a ajouté Teren Clarke, présidente du Groupe de travail sur les organismes bénévoles de la santé de l’Institut de génétique des IRSC et directrice nationale des programmes et services pour l'Association canadienne de la dystrophie musculaire.
La première phase des travaux consistait à effectuer 25 injections de cellules saines dans un centimètre cube de muscle d’un patient atteint de dystrophie. La prochaine étape du projet de recherche sera d’injecter des cellules saines dans un muscle complet à l’aide de plusieurs centaines d’injections afin de vérifier si la technique permet au muscle de retrouver sa force.
« Nous venons pour l’instant de recevoir l’autorisation de Santé Canada d’augmenter le nombre de sites d’injection de 25 à 100. La phase 2 de ce projet de recherche permettra de vérifier la
capacité de notre technique d’augmenter la force d’un muscle ou du moins de prévenir la progression de la faiblesse », commente le docteur Tremblay. Applications multiples Les cellules prélevées proviennent d’une biopsie musculaire effectuée chez un proche parent
sain. Elles furent multipliées en laboratoire dans des salles blanches, les premières officiellement homologuées au Canada pour la prolifération de cellules humaines. Par la suite, ces cellules cultivées furent greffées dans une partie de muscle d’un patient atteint de la dystrophie de Duchenne. Une biopsie musculaire, effectuée un mois après la greffe, a permis aux chercheurs de vérifier que la transplantation de ces cellules saines a généré des fibres musculaires présentant la dystrophine. Cette technique offre un espoir intéressant, non seulement pour les patients atteints de dystrophie de Duchenne, mais pour plusieurs autres dystrophies dont la transmission est récessive. Des équipes françaises et américaines
travaillent actuellement sur une technique similaire sur des patients dont une partie du muscle cardiaque a été endommagé par un infarctus.
Cet essai clinique est soutenu par une subvention de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et par un contrat de recherche de CellGene inc., une nouvelle compagnie de biotechnologie incubée par SOVAR (une société de valorisation de la recherche créée par
l’Université Laval et le CHUQ pour favoriser la commercialisation des découvertes de leurs chercheurs). Le programme de recherche fondamentale qui a mené à cet essai clinique est financé conjointement par les IRSC, Dystrophie musculaire Canada, et la Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique, par l'entremise du Partenariat de recherche sur les
maladies neuromusculaires. Le programme est aussi financé par de nombreuses autres fondations telles que la Muscular Dystrophy Association (MDA, États-Unis), la Advanced Research in Myopathy (ARM, États-Unis), l’Association québécoise de dystrophie musculaire
(AQDM) et le Réseau des cellules souches (un centre créé par les Réseaux de centres d’excellence du Canada).
Le Centre de recherche du CHUL s’est donné comme mission première de lutter contre les grands problèmes de santé de notre époque, d’assurer la formation de chercheurs dans le domaine biomédical et de faciliter le passage rapide des découvertes faites au niveau fondamental vers le diagnostic et le traitement des patients. Pour ce faire, le Centre de recherche a su intégrer en un tout la recherche fondamentale et la recherche clinique qui s’inscrivent dans une même continuité à l’intérieur d’équipes multidisciplinaires, et ce, pour le
bénéfice des patients et de la communauté.
Au sujet des IRSC Les IRSC sont le principal organisme de recherche en santé du gouvernement du Canada. Leur objectif est d'exceller, selon les normes internationales reconnues de l'excellence scientifique, dans la création de nouvelles connaissances et leur application en vue d'améliorer la santé de la population canadienne,
d'offrir de meilleurs produits et services de santé et de renforcer le système de soins de santé. L’Institut de génétique des IRSC appuie la recherche sur les fondements génétiques et biochimiques de la santé et de la maladie, y compris l'interaction des gènes avec les milieux physiques et sociaux.
www.cihr-irsc.gc.ca
Au sujet de Dystrophie musculaire Canada (DMC)
Depuis 1954, Dystrophie musculaire Canada travaille à améliorer la qualité de vie des dizaines de milliers de personnes au Canada qui sont atteintes de maladies neuromusculaires et finance à cette fin des
recherches de pointe en vue de découvrir des traitements et des moyens de vaincre ces maladies. Nos efforts ont pour but de faire en sorte que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires
puissent vivre pleinement leur vie en leur fournissant des services qui augmentent leur mobilité et favorisent leur autonomie. Nous travaillons aussi à sensibiliser le public canadien aux maladies
neuromusculaires et à leurs conséquences afin de susciter au niveau national l’évolution des politiques sociales.
www.muscle.ca
Au sujet de la Société canadienne de la SLA
La mission de la Société canadienne de la SLA est :
· d’appuyer la recherche pour découvrir un remède à la SLA;
· de soutenir les efforts des sociétés partenaires de la SLA à prodiguer des soins de qualité aux personnes atteintes de cette maladie
RECHERCHE
pour donner de l’espoir
SOUTIEN
pour répondre aux besoins immédiats
INFORMATION
pour sensibiliser le public
La Société canadienne de la SLA fut fondée en 1977 en tant qu’organisation bénévole d’envergure nationale vouée uniquement aux personnes touchées par la SLA. MEMBRE DE LA INTERNATIONAL
ALLIANCE OFALS/MND ASSOCIATIONS
- 30 -
Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :
Janet Weichel McKenzie
Spécialiste des médias
Instituts de recherche en santé du Canada
Tél. : (613) 941-4563
jweichel@cihr-irsc.gc.ca
George Henderson
Gestionnaire des communications
Dystrophie musculaire Canada
Tél. : (416) 488-0030, poste 158
gerorge.henderson@muscle.ca
Susan Graham Walker
Directrice des communications et de la défense des droits et intérêts
Société canadienne de la SLA
Tél. : (416) 497-2267, poste 208
sgw@als.ca
Pierre Lafleur
Direction des communications
Centre hospitalier universitaire de Québec
(418) 525-4387
pierre.lafleur@chuq.qc.ca

antoioana spune:

Adriana, buna!
Ce mai stii? Cum a fost cu 26 iunie...cu plecarea?
Sanatate, oameni buni! Ca-i tare pretioasa!
anto

adrianangi spune:

Pai, au plecat. Au vrut sa treaca pe la JN, sa-l vad pe Paul, dar eu simbata nu lucrez. Se vor intoarce in doua saptamini. Pina atunci, nu cred sa am vreo veste de la ei...
Sa dea Dumnezeu sa fie bine!

cl spune:

Sa dea Domnul! Multa sanatate!

Claudia

adrianangi spune:

La multi ani Paul, de ziua Sfintilor Petru si Pavel! Sa-ti ajute Dumnezeu sa fii sanatos si sa cresti mare!
La multi ani si surioarei tale, Ioana-Paula!