Ajutati un baietel sa mearga iar !

Scrisoare deschisa,

nr. de telefon Ani Mironov 0742.043.374
Ma numesc Any Ungureanu Mironov si sunt mama unui baietel în vârsta; de doar 7 ani.Va supun atentiei cazul baietelului meu, Ungureanu Mironov Paul, care este grav bolnav.Suntem in atentia medicilor din anul 2001, dar diagnosticul corect s-a stabilit in martie 2003: distrofie musculara progresiva Duchenne.
Este o boala cauzata de lipsa unei proteine din muschi, "distrofina''. Studiile si cazurile înregistrate la nivel mondial au demonstrat ca fara o terapie adecvata, un bolnav cu distrofie musculara poate merge doar pana la varsta de 9-10 ani, dupa care va fi imobilizat in carucior - decesul survine in adolescenta si se produce prin infectii severe sau insuficienta cardiaca.
Desi fiul meu Paul a avut o dezvoltare fizica normala pâna la 4 ani, brusc a inceput sa se deplaseze din ce in ce mai greu, fapt ce m-a determinat sa merg cu copilul meu pentru investigatii aprofundate: rezultatul a fost de neimaginat: Distrofie musculara progresiva Duchenne. Testul a fost repetat de trei ori si s-a decurs pâna si la biopsia musculara. Cand am aflat ca in Romania nu exista nici un tratament, m-am adresat forurilor internationale de la care am aflat ca nimeni din lume nu il poate ajuta pe Paul. Toti banii din lume nu il puteau salva. Cele mai multe informatii le-am avut de la parintii care aveau copii cu aceleasi probleme.
Acum un an nu aveam nici o speranta, dar cineva mi-a spus: ”o sa ai destul timp sa plangi dupa, acum fa tot ce poti pentru a-i bucura putinele zile ce iau ramas”. Primul impuls a fost sa ma mut in casa mamei mele din Gura Humorului si sa-i pot oferi o copilarie fericita adaptata cerintelor lui, sa il conving ca viata lui este normala nu a celorlati copii care pot sa alearge, sa mearga si sa respire.
Acum fiul meu stie ca are o problema cu muschii care se va rezolva in timp. Dupa un an de la aflarea diagnosticului, fiul meu nu mai poate sa urce singur scarile, merge doar pe varfuri. Este la varsta cand isi doreste sa fie „BATMAN” „SPIDERMAN” ‚”GICA HAGI” (dar doar eu joc fotbal cu el, ceilalti copii nu au rabdare, pentru ei este doar un impiedicat care cade tot timpul). Zi de zi simt ca pierde putin cate putin din scurta lui viata.

Sunt momente în viata noastra cand nu credem ca ni se întâmpla noua. Si totusi….
Datoria mea de mama este sa lupt pentru viata copilului meu si sa încerc sa gasesc tratamentul adecvat pentru boala lui Paul.
Pana la urma am gasit o pista. Un copil din Romania a beneficiat de o interventie medicala in Ukraina si asa am aflat ca singurul loc din lume unde se realizeza interventii experimentale cu rezultate pozitive pentru distrofia musculara este la Kiev, Ucraina la National Medical University Cell Therapy Clinic de catre profesor dr. Alexander Smikodub, presedintele Embryonic Tissues Center (infocenteer@emcell.com).
În cadrul institutului se realizeaza terapia genica, terapie ce se realizeaza printr-un transplant de mioblasti, adica introducerea in muschi a unor celule musculare sanatoase, care asigura distrofina necesara mentinerii musculaturii corpului. Terapia este constituita din trei etape, pe parcursul unui an si jumatate, la interval de 6 luni fiecare.
În urma discutiilor si a corespondentei avute cu personlul clinicii, fiul meu a primit acceptul de începere a acestei terapii, terapie la care putea sa se prezinte inca din luna mai 2004, daca as fi avut puterea financiara de a acoperi costurile acestei interventii.
Costul interventiei este de 33.000 euro , platibili in 3 transe la un interval aproximativ de 6 luni, prima transa fiind de 15.000 euro, a doua de 10.000 euro , iar a treia de 8.000 euro.
Deci pana la urma banii il pot salva. Este foarte urgent deoarece acest tratament garanteza stoparea bolii - daca ajungem acolo doar dupa ce va fi imobilizat in carucior va fi mult mai greu.
Daca as fi avut acesta suma de bani, aceasta adresa nu ar mai fi acum în corespondena Dvs. Este un apel al unei mame ce-si doreste pentru fiul ei un singur lucru: sanatate. Sanatate care în acest moment se poate cumpara doar cu bani. Am apelat la foarte multa lume. Stiu ca nimeni nu este obligat sa ma ajute. La inceput am incercat doar la institutiile abilitate prin lege sa ajute copii. Apoi am incercat sa gasesc sponsori (firme care beneficiau de deduceri fiscale daca ar fi dorit sa ajute) acum ma adresez tuturor celor ce vor sa salveze viata unui copil.

Cont deschis la RAIFFAISEN BANK
Agentia Gura Humorului
Cont 4313435 (lei)
4313446 (euro)

Atasez prezentei, documentele justificative (dignosticul, recomandarea
medicilor din Romania, raspunsul clinicii din Kiev, certificat de incadrare a persoanelor cu handicap, carte de identitate.


Beneficiary:
ZAO Industrial Insurance Alliance
Beneficiary's bank:
Ukrainian Credit Trade Bank, Bank Identification Code MFO 321723, Kiev, Ukraine
Beneficiary’s bank account:
26505001001049
Beneficiary’s bank
swift code
UCTBUAUK
Intermediate bank:
Commerzbank AG, Frankfurt Main, Germany
Intermediate bank swift code:
COBADEFF

Intermediate bank account:
400886712901
Recipient: Any Ungureanu Mironov

Invoice #8470; 41/39A from May 14, 2004

#8470;
Payment for
Amount
1.
Insurance payment (Medical Insurance Contract under the Program Hospital for Outpatients #AG 05/02/04/1/021)
2 000,00 Euro
2.
Insurance payment (Contract of Medical Insurance in case of illness #AG 05/02/04/3/028)
10 000,00 Euro
3.
Insurance payment (Contract of Insurance upon accidents
#AG 01/01/04/4/013)
1 000,00 Euro
4.
Insurance payment (Medical Insurance Contract under the Program Hospital for Inpatients #AG 05/02/04/2/021)
2 000,00 Euro

Total amount: 15 000,00 Euro
The invoice is valid for payment till 21.05.04


Salvati un inger:
www.casa-romanilor.ch/teodora.htm

cl spune:

Fetelor, haideti sa-l ajutam pe micut! Asa cum s-a mobilizat lumea pentru Teodora! Sigur se poate! Poate cei de la Club Rotary vor interveni si ei. Poate si altii.

Claudia

anangel_lexi spune:

Da, si eu m-am gandit la asta. Pana una alta iata adresa Fundatiei Sensiblu care a ajutat-o si pe Teodora:

Date de contact:
Bd. Marasesti nr. 2, sector 4, Bucuresti
Tel: 301.74.74
e-mail: cristina.horia@adholding.ro

De la Vick mai am niste adrese de mail, la care a scris si ea pentru Teodora. Eu am scris la acele adrese pentru Florinel, dar nu mi-au raspuns si nici pe parinti nu i-au contactat, asa ca nu stiu ce suuces am putea avea cu ei. Cu fundatia insa s-ar putea sa avem succes.


Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine

aquariusrpro spune:

Am nevoie de o traducere in germana... colegul meu ( vorbitor nativ de germana ) lipseste 3 saptamani!!!! Stiu unde sa trimit! Am fost in "delegatie" cu Rotary Elvetia!!!

Roxana&Ruxandra

http://community.webshots.com/user/aquariusrpro

anangel_lexi spune:

Eu am facut traducerile in germana si pentru Teodora. Asa ca...astept sa mi le trimiti fie prin PM fie ca anexa la anangel_lexi@yahoo.com.
Alexandra

Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine

anangel_lexi spune:

Iata si traducerea, am incercat sa o fac cat mai bine, sper sa fie de folos!!!

Offener Brief

Telefonnummer Ani Mironov +4 0742.043.374

Ich heisse Any Ungureanu Mironov und bin die Mutter eines erst 7 Jahre alten Jungen. Ich moechte Ihnen den Fall meines Sohnes Ungureanu Mironov Paul beschreiben, der schwer krank ist. Wir sind seit 2001unter der aufmerksamen Beobachtung der Aerzte aber die richtige Diagnose wurde erst in Maerz 2003 festgestellt: zunehmende Duchenne Muskeldystrophie.
Die Krankheit wird von der Abwesenheit eines Proteins in den Muskeln verursacht, Dystrophin. Die Studien und die weltweiten Krankheitsfaelle haben bewiesen, dass ohne eine passende Therapie ein Kranke erst bis im Alter von 9-10 Jahren gehen kann. Nach diesem Alter muss er einen Behindertenstuhl benuetzen-der Kranke stirbt im jugendlichen Alter wegen sehr schweren Infektionen oder der Herzschwaeche.

Obohl sich mein Sohn Paul bis im Alter von 4 Jahren normal entwickelt hat, hat er ploetzlich angefangen immer schwerer zu gehen, was mich dazu gebracht hat, mit ihm zum Arzt zu gehen. Das Ergebnis war unvorstellbar: zunehmende Duchenne Muskeldystrophie. Der Test wurde dreimal durchgefuehrt und es wurde sogar eine Muskelbiopsie gemacht. Als ich erfahren habe, dass es in Rumaenien keine Behandlung dafuer gibt, habe ich mich an internationalen Behoerden gewendet. Da habe ich erfahren, dass niemnad in der Welt Paul helfen kann. Alles Geld in der Welt konnte ihn nicht retten. Die meisten Informationen hatte ich von Eltern deren Kinder an dieselbe Krankheit litten.

Vor einem Jahr hatte ich keine Hoffnung, aber jemand hat mir gesagt: „du wirst genug Zeit haben, um nachher zu weinen, jetzt musst du alles tun was du kannst, um ihm die wenigen Tage die ihm uebrig geblieben sind, zu erfreuen.“ Der erste Antrieb war in das Haus meiner Mutter in Gura Humorului umzuziehen und ihm eine glueckliche Kindheit anbieten, die zu seinem Bedarf angepasst werden sollte. Ich wollte ihn ueberzeugen, dass sein Leben normal ist und nicht das Leben der anderen Kinder die laufen, gehen und atmen koennen.

Mein Sohn weiss jetzt, dass er ein Muskelproblem hat, das mit der Zeit geloest sein wird. Nach einem Jahr von dem Erfahren der Diagnose, kann mein Sohn die Treppen nicht mehr allein hinaufsteigen, er geht nur auf Zehenspitzen. Er ist in dem Alter in dem er sich wuenscht „Batman“, Spiderman“ oder „Gica Hagi“ zu sein (aber nur ich spiele Fussball mit ihm, die anderen Kinder haben keine Geduld, fuer sie ist er nur ein Kind mit gefesselten Fuessen, der staendig faellt). Mit jedem Tag fuehle ich, dass er ein wenig aus seinem kurzen Leben verliert.

Es gibt Momente in unserem Leben, da denken wir uns passiert das nicht. Und trotzdem...
Ich als Mutter habe die Pflicht um das Leben meines Kindes zu kaempfen und und die passende Behandlung fuer Pauls Leben zu finden.

Biszuletzt habe ich etwas gefunden. Ein Kind aus Rumaenien hat sich eines aerztlichen Eingreifens in der Ukraine erfreut und so habe ich erfahren, dass der einzige Ort in der Welt wo experimentelle Eingreifen mit erfolgreichen Ergebnissen durchgefuehrt werden fuer Muskeldystrophie, in Kiev in der Ukraine ist, bei National Medical University Cell Therapy Clinic. Diese Eingreifen werden von Professor Dr. Alexander Smikodub durchgefuehrt, der Praesident des Embryonic Tissues Center (infocenteer@emcell.com).

Im Rahmen des Institutes wird die genische Therapie durchgefuehrt, die in ein Mioblastentransplant besteht. Das heisst, in den Muskeln werden einige gesunde Muskelzellen gestellt, die das fuer die Auferhaltung der Koerpermuskel noetige Dystrophin ersichern. Die Therapie besteht aus 3 Phasen, im Laufe von 18 Monaten, jede Phase einmal in 6 Monaten.

Nach den Besprechungen und der Korrespondenz mit dem Personal aus dem Klinikum, hat mein Sohn die Bewilligung erhalten, diese Therapie anzufangen. Die Therapie haette er schon in Mai 2004 anfangen, haette ich die finanzielle Kraft gehabt, diese Therapie zu bezahlen.

Die Kosten des Eingriffs betragen 33.000 Euro, die man in 3 Tranchen bezahlen kann, jede Tranche an ungefaehr 6 Monaten. Die erste Tranche betraegt 15.000 Euro, die zweite 10.000 Euro und die dritte 8.000 Euro.

Also biszuletzt kann ihn das Geld doch retten. Es ist sehr dringend denn diese Behandlung versichert das Stoppen der Krankheit – wenn wir dort ankommen erst nachdem er im Behindertenstuhl ist, wird es viel schwerer sein.

Wenn ich diese Summe Geld haette, wuerden Sie jetzt diesen Brief nicht mehr lesen. Es ist der Hilferuf einer Mutter die sich fuer ihr Sohn nur ein Einziges wuenscht: Gesundheit. Die Gesundheit die man in diesem Augenblick nur mit Geld kaufen kann. Ich habe sehr viele Menschen angesprochen. Ich weiss, dass niemand gezwungen ist, mir zu helfen. Ich bin am Anfang nur zu Institutionen gegangen, die durch Gesetz Kinder helfen sollten. Danach habe ich versucht, Sponsoren zu finden (Firmen die Steuerermaessigungen bekommen haetten im Falle einer Hilfe). Jetzt wende ich mich an allen, die das Leben eines Kindes retten moechten.

Konto geoeffnet bei RAIFFAISEN BANK
Gura Humorului Filiale
Konto 4313435 (Lei)
4313446 (Euro)

Anbei lege ich beweisende Dokumente (Diagnose, Empfehlungen der rumaenischen Aerzte, die Antwort des Klinikum aus Kiev, Einordnungszertifikat der behinderten Personen, Identitaetsausweis.

Beneficiary:
ZAO Industrial Insurance Alliance
Beneficiary's bank:
Ukrainian Credit Trade Bank, Bank Identification Code MFO 321723, Kiev, Ukraine
Beneficiary’s bank account:
26505001001049
Beneficiary’s bank
swift code
UCTBUAUK
Intermediate bank:
Commerzbank AG, Frankfurt Main, Germany
Intermediate bank swift code:
COBADEFF

Intermediate bank account:
400886712901
Recipient: Any Ungureanu Mironov

Invoice #8470; 41/39A from May 14, 2004

#8470;
Payment for
Amount
1.
Insurance payment (Medical Insurance Contract under the Program Hospital for Outpatients #AG 05/02/04/1/021)
2 000,00 Euro
2.
Insurance payment (Contract of Medical Insurance in case of illness #AG 05/02/04/3/028)
10 000,00 Euro
3.
Insurance payment (Contract of Insurance upon accidents
#AG 01/01/04/4/013)
1 000,00 Euro
4.
Insurance payment (Medical Insurance Contract under the Program Hospital for Inpatients #AG 05/02/04/2/021)
2 000,00 Euro

Total amount: 15 000,00 Euro
The invoice is valid for payment till 21.05.04

IN PLUS- traducere recenta!-

Nutzniesser: ZAO Industrial Insurance Alliance
Bank des Nutzniessers: Ukrainian Credit Trade Bank, Bank Identification Code MFO 321723, Kiev, Die Ukraine
Bankkonto des Nutzniessers: 26505001001049
Bank Swiftkode des Nutzniessers: UCTBUAUK
Vermittlungsbank: Commerzbank AG, Frankfurt Main, Germany
Swiftkode der Vermittlungsbank: COBADEFF
Konto der Vermittlungsbank: 400886712901
Empfaengerin: Any Ungureanu Mironov

Rechnung Nr. 41/39A vom 14. Mai 2004

Nr./Zahlung fuer/Summe

1.Versicherungszahlung (Krankenversicherungsvertrag durch das Programm Hospital for Outpatients #AG 05/02/04/1/021) 2 000,00 Euro

2. Versicherungszahlung (Krankenversicherungsvertrag im Falle einer Krankheit #AG 05/02/04/3/028) 10 000,00 Euro

3. Versicherungszahlung (Unfallversicherungsvertrag #AG 01/01/04/4/013) 1 000,00 Euro

4. Vericherungszahlung (Krankenversicherungsvertrag durch das Programm Hospital for Inpatients #AG 05/02/04/2/021) 2 000,00 Euro

Totalsumme: 15 000,00 Euro
Die Zahlung muss bis am 21.05.2004 durchgefuehrt werden.

Certificat medical
Klinisches Krankenhaus Colentina
Das Institut fuer Medizin und Neurowissenschaften 5.01.2004

Neuropatologisches Laboratorium
Dem Kranken Ungureanu Mironov Paul, im Alter von 7 Jahren, wohnhaft in Bukarest, Papazoglu Strasse Nr 84, Sector 3, wurde in unserem Labor eine Muskelbiopsie durchgefuehrt, in Folge deren man die Diagnose zunehmende Duchenne Muskeldystrophie festgestellt hat.

Diese Krankheit kann in Rumaenien nicht geheilt werden. Die einzige Behandlung die vorlaeufig als erfolgreich angesehen ist, ist das Mioblastentransplant. Die Behandlung wird in der National Medical University Cell Therapy Clinic in Kiev in der Ukraine durchgefuehrt.

Dr. Marilena Alexianu
Das Institut fuer Medizin und Neurowissenschaften
Neuropatologisches Laboratorium

Analysenbericht Nr 4232
Ungureanu Paul – 6 Jahre alt. Diagnose: Muskeldystrophie
Biopsie des linken gastrokhnemianischen Muskels: Muskelfragment mit deutlicher Groessenveraenderlichkeit der Muskelfasern, Faseranwesenheit in der Nekrobiose und Hyperzusammenziehung, ein Plus an Fasern mit inneren Zellkernen, sehr seltene regenerierte Fasern. Die innere Struktur der Fasern ist normal, ausser denjenigen in der Nekrobiose und Hyperzusammenziehung. Kollagene Endo- und permisielle Proliferation. Imunohysochemie: Dystrophin 1,2,3-abwesend, Merophyn anwesend, Utrophyn anwesend.

Schlussfolgerung: Zunehmende Duchenne Muskeldystrophie.
Dr. Marilena Alexianu
Dr. Alexandra Vrabie

Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine

vick spune:

Alexandra esti "MARE". FELICITARI !
Sa va ajute Bunul Dumnezeu sa duceti la bun sfarsit ce ati inceput. Nu disperati, va spun din experienta mea. Minuni se intampla totul este sa crezi in ele. Si nu uitati ca OAMENI exista! Sigur se vor strange bani si pentru micutul Paul. O prietena mi-a spus atunci cand credeam ca este imposibil sa se stranga suma pentru Teodora ca pentru Dumnezeu nu conteaza banii dar am privit-o cu suspiciune. Astazi sunt convinsa de spusele ei. Cand vrea EL face totul posibil. Asa ca sa nu uitam sa ne rugam in primul rand pentru micut, pentru sanatatea lui si pe urma sa ne rugam pentru parintii lui sa aiba puterea sa duca totul pana la capat.Doamne ajuta !
Sunt alaturi de voi. Nu trebuie sa va lasati infranti.
Cu drag,
Vicky

cl spune:

O poza a micutului are cineva? Ma gandeam sa trimitem mailuri peste tot.

Claudia

anangel_lexi spune:

Multumesc pentru postarea traducerii, Adriana. Abia acum am reusit si eu sa intru pe forum. Sper sa gasim cat mai repede ajutor si pentru Paul. Apropo, lucrurile cu Florinel nu stau prea bine din pacate. Inca nu s-a gasit nimeni care sa vrea sa-i ajute (cu o suma mai importanta, vreau sa zic). Cunoaste cineva vreo organizatie umanitara care a mai ajutat copii in astfel de situatii? Uff, de s-ar termina totul cu bine pentru acesti copii!!!

Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine

anangel_lexi spune:

Am trimis un mail cu scrisoarea deschisa, poza lui Paul si documentele medicale la adresele unor televiziuni (cele pe care le-a postat Adriana la subiectul despre Teodora). Sper sa avem succes!

Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine

anangel_lexi spune:

Nu mai are nimeni nici o noutate? Eram curioasa...

Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine