epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...
Raspunsuri - Pagina 8
adiardelean spune:
Iti multumesc din suflet Mihacarm, pentru incurajari si gandurilr bune pe care la transmiteti catre noi. Cand vom fi bine voi arata tuturor ce fetita frumoasa si desteapta am, pentru ca eu cred din tot sufletul ca asa va fi .
Cat am gresit in aceasta viata pentru a fi astfel impovorata. As suporta orice durere dar asa ceva, ca o mama sa-si vada copilul suferind in bratele sale fara a putea reactiona intr-un fel pt a usura suferinta... Durere izvorata din neputinta de a reactiona pozitiv... In 34 de ani am luptat mereu fara a ma lasa prada neputintei, am crezut ca este de ajuns sa vrei si poti reusi. N-am stiut ca exista situatii independente de forta si lupta noastra ...
Imi aduc aminte cum in urma cu 1 an si ceva, in fiecare seara eu si Alex ne rugam la Dumnezeu " sa-mi dea un fratior sau o surioara pe care sa o invat smecheriile mele ca calculator"... iar acum mititelul imi spune " mami nu-i asa ca este frumoasa Daria noastra, parca este o printesa". Da intradevar este foarte frumoasa, a luat de la noi ce este mai frumos din fizionomie... dar cand o vad in pat, intinsa pe spate ... vreau sa reactineze, sa nu mai fie atat de absenta... are 5 luni si 18 zile...o iubesc atat de mult...nu stiu de unde mai am lacrimi.
Ulpiatraiana, multumesc din suflet de mesaj. Despre medicamentul Vigabatrin am intrebat-o pe d-mna Dr, cand am fost internata cu DAria. Mi-a spus ca va fi ultima optiune in cazul in care nu raspunde la anticonvulsivele care sa gasesc pe piata din Romania. Nu mi-a spus unde se gaseste, dar nu conteaza, mergem dupa el si pe luna...
Cat despre vit B6, in pz ii dau Dariei sirop de vit B complex, zilnic.
Va sarutam pe toate, sa auzim de bine!
aidaciolac spune:
Adriana , pentru inceput nici sa nu te gandesti sa te avanti atata drum cu Daria ca este foarte periculos.
Eu sunt din Constanta si cand plecam la parinti , Emma primea tratament in plus. Pentru acesti copii mersul cu masina , trenul sau avionul este foarte periculos.
Daca vrei , incearca pt inceput sa iei legatura telefonic cu doctorita. Daca este de treaba va sta de vorba cu tine si iti va spune ce sa ii dai pt drum. [Emma cand a facut recadere , doctorii din Timisoara au spus ca nu stiu ce chimioterapie sa ii mai dea si sa ma duc in lume sa ma interesez. Fiind in perioada Craciunului unde sa caut in strainatate? Asa ca am sunat si am stat de vorba cu profesoarele sectiilor de oncologie din Bucuresti , Iasi si Cluj si ne-au dat si solutii]
Asta spun , daca se merita sa mergi acolo , atunci va sta de vorba cu tine , pentru inceput telefonic.
Si asta inseamna sa ii spui ce tratament a primit , crize , ...
DA ulpiatraiana , doctorita Stan este nemaipomenita , dar eu pana am ajuns la ea consultasem deja alti 4 medici de specialitate. Cand am vazut-o cum se poarta , vorbeste si mai ales ce ma intreaba , am stiut ca ea este.
Dar ...
ca mama disperata , eu inteleg si treaba asta ca vrei sa consulti alti medici.
Va pupam draga mea si ma gandesc tot timpul la voi. Imi pare rau ca nu pot veni cu solutii.
Aida - mama de pisica mica.
aidaciolac spune:
Si inca ceva , mai sunt 2 zile. Mai strange putin din dinti sau mai bine ar fi sa te relaxezi putin ca oricum nu ai ce sa faci.
Vorbesc prostii. Stiu. Stiu ca nu te-ar ajuta mersul la cumparaturi sau la coafor ca mai agitata ai fi daca nu esti de fata.
Totusi , cere tratament si pt tine.
Sotul tau mai poate?
Aida - mama de pisica mica.
mihacarm2002 spune:
adi, eram convinsa ca Daria e fetita f. frumoasa si desteapta. Desi nu am vazut-o, si eu o iubesc f mult si abia astept sa o vad zambind intr-o poza.
Nu gandi ca Dumnezeu ti-a trimis aceasta incercare ca sa te pedepseasca. Nu cred ca cei care au copii sanatosi si fara probleme sunt niste sfinti.
Stiu ca iti este greu sa povestesti dar Daria chiar nu reactioneaza deloc? Nu se joaca cu jucarii? Nu urmareste cu privirea? Spun asta ca pana la 5 luni 1/2 nici fetita mea nu facea mare branza. De pe spate pe burtica s-a intors cu cateva zile inainte de a face 6 luni.
Stiu ca pana la 6 sapt. nu a avut nicio problema, atunci au inceput crizele.
Vroiam sa te mai intreb daca este botezata.
Toata ziua m-am gandit la tine si m-am rugat pt voi. Abia astept ziua de miercuri.
Sunt convinsa ca Dumnezeu se va indura de fetita ta!
aidaciolac spune:
Mihaela , voi mergeti la dr. Mataranga?
Aida - mama de pisica mica.
mihacarm2002 spune:
aida, nu stiu daca te referi la mine. Daca da, iti spun ca nu cunosc acest dr.
adi, am plans mult in timp ce imi culcam fetita si apoi cand faceam mancare. Ma rugam intruna pt tine, pt Dariuta si pt toata familia ta. Apoi am venit si am recitit tot capitolul.
A fost bine pt ca mi-a crescut mult speranta ca se va face bine. Am mare incredere in Dumnezeu ca ii va da intelepciune dr. Stan sa va administreze tratamentul corect.
Si eu as vrea sa se faca Daria bine peste noapte.
Am citit ca Daria isi tine spatele drept. Mie mi se pare extraordinar pt ca Eva nu sta dreapta.
Pup-o pe Dariuta din partea mea!
aidaciolac spune:
mihacarm2002 , voi la ce dr. mergeti in Constanta?
-d-na dr Mataranga cu mari specializari prin Germania ... mare habarnista.
Multa sanatate!
Adi asteptam vesti.
Aida - mama de pisica mica.
mihacarm2002 spune:
aida, dr. Dumbrava, e tanara. Am mers la ea pe la 6 sapt. cand i-a tratat icterul Evei si acum la 6 luni pt diversificare. In rest la dr. de familie, dr. Cicortas pt vaccinuri.
Adi, ce mai face Dariuta?
adiardelean spune:
Mihacarm, iti multumesc pt incurajari. Nu, Daria nu-si tine capul dar incearca. Atunci cand o pun pe burtica si ii intorc capul spre dreapta , il ridica singura si-l intoarce spre stanga.Spre dreapta are inca muschiul incordat si o doare. In spital se declansasera un soi de crize in care isi intorcea capul maxim spre stanga spate de ma speriam. Degeaba incercam sa o pozitionez altfel nu reuseam. Acum o culc spre dreapta si ii pun un sul la spate.
Cand o iau in brate se uita la fata mea fix de parca atunci m-ar descoperi. Insa cand sta in pat o strig , ii arat jucarii dar nu o intereseaza nimic.Cateodata urmareste parca caruselul cu jucarii de la patut... sau mi se pare, pt ca privirea ei mereu este profunda si fixa, tb sa o misc pt a reactiona din nou.
De cateva zile o masez usor tot corpul, pe rand si vad ca-i face mare placere. Azi ofta de placere.
Cu crizele insa nu stiu ce sa mai fac!!!!!!!!!!
Azi a facut cam multe...
Maine mergem la slujba la biserica, abia astept, poate ii mai spune si ei o rugaciune.
Ma intreba Aida daca sotul meu mai poate!!!!
Nu stiu ce pot spune, poate ca daca el ar avea un alt comportament as trece mai usor peste toate. Nu spun ca este indiferent la suferinta Dariei insa modul sau de manifestare este acele de a poposi cat mai putin acasa si atunci pt a manca , a se schimba si a dormi.Ori de cate ori ii spun ca mi-e greu imi spune acelasi lucru "mai iesi si tu in lume , nu sta tot timpul acasa"
Bine , bine ies , dar copiii?
Pe Alex il las la femeia care il aduce de la gradinita, dar pe Daria? Nu o pot lasa pe mana nimanui.Nu pot!!!!!!
Si cui? Batrana lui Alex are 76 ani!
Cum ar reactiona in caz de ceva.I-am spus sotului ca in afara de el nu o las pe mana nimanui si ma considera prea obsedata terminand discutia prin " nu vrei, atunci de ce te plangi".
De aceea imi este greu, eu singura ii fac totul Dariutei, de la mancare, joaca, baie, etc, toate eu...
M-am saturat si sa o tot filmez zilnic, stiu ca este bine dar fetita mea nu este decat un personaj principal al acestui cosmar.
Asta seara voi incerca sa vorbesc cu sotul... daca vine mai devreme acasa, asa si Alex sufera, sta in casa cu mine, iar afara s-a saturat sa se plimbe o jum de ora pe langa carut. Dar ce pot face, mereu il mangai il sarut si ii spun ca mi-a dat Dumnezeu cel mai cuminte baiat .Si asa este.
Trebuie sa fac ceva si cu familia mea.
Necazul m-a facut sa fiu mai rece si absenta dar am si eu nevoie de o bruma de intelegere. Simt ca alunec si nu stiu de ce anume sa ma agat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Va sarut pe toate
aidaciolac spune:
Cand vorbeai de sotul tau povesteai de fapt de sotul meu?
Mai frate , ce asemanare! Se cunosc cumva?
Asa am fost si eu ani de zile pana pur si simplu nu am mai putut.
Si tare s-a mai speriat saracul , ca ce se face el acum ... lucru si doua bolnave in casa! Norocul lui a fost ca in perioada aia s-a hotarat sa vina maicamea la mine o saptamana sa ma ajute si problema s-a rezolvat ... ca altfel ... nu stiu cum ar fi fost.
Si faza e ca aveam nevoie de putin timp pt mine si cand spun asta nu ma gandesc sa ma fi dus la coafor , aerobic sau cumparaturi , ci doar sa fac mancare , curatenie , aprovizionarea zilnica fara stres si alergatura si bataie de cap.
Poate ca dr. Stan ar trebui sa vorbeasca si cu el si nu cred ca nu a facut-o deja , dar daca l-a luat putin mai tare , l-a ranit in orgoliu si acum spune 'eh , stie ea!'
Of , of Doamne , parca nu aveati destule probleme! Pana nu o sa inteleaga ca ai nevoie de ajutor ...
Imi pare rau. pe tine si pe prichindeii tai.
Aida - mama de pisica mica.