epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...

Raspunsuri - Pagina 7

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

Fenobarbital , Daria a primit la Arad in spital si l-a luat din 2 mai pana in 28 mai a.c. In pz primeste clonazepam(rivotril), topamax,depakine,lamictal,tanakan, acetazolamida.
Aida, azi am fost la un preot recomandat de o cunostinta care a ajutat in ameliorarea cazurilor de epilepsie la copii. A mangaiat-o pe Daria si a zis ca vine maine sa " faca curatenie" in locul in care doarme copilul.Vom urma un prg de 4 sapt sub indrumarea lui. Dumnezeu sa ne ajute, este un preot cu har si bun la suflet. Iubeste enorm copiii. Dupa slujba il asteptau multe familii.
Doamne, cati oameni striga pentru ajutor!!!!
Cata suferinta in jur, dar pana acum nu am stiut sa o privesc sau am refuzat sa cred ca exista. Ne intoarcem spasiti catre Dumnezeu in cele din urma.
Crizele Dariei persista, nu stiu prin ce noroc se vor opri vreodata. Voi incerca cu pozitia de somn si cu aparatele electrice, desi in spital 3 sapt nu am avut surse de electricitate langa noi si ... nimic...
Cat despre inima voi face o programare la vreun eco sau ekg dar poate ca totusi este prea mica.
A inceput ziua sa stea mai mult treaza, priveste prin camera dar inca nu reactioneaza la prezenta mea, capul inca il balangane desi spatele il tine drept.Mancam fructe si supita, ca dezvoltare suntem ok.Crizele si lipsa achizitiilor psiho-motorii de darama....
Sun increzatoare ca Dumnezeu ne va ajuta, va sarut.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns camelia_daniela spune:

Adiardelean, suntem si noi alaturi de tine!
Ne rugam la Dumnezeu si sper sa vii cat mai curand cu vesti bune!
am Daria, Alex si parintii lor dragi !

Cami mami & Daria (02.01.2006)
Dariuca creste si iar ... creste!

Cautam binele fara a-l gasi vreodata, in schimb gasim raul fara sa-l cautam! - Democrit

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

Va multumim tuturor care ne sunteti alaturi...
noutati din pacate nu avem, facem crize zilnice, cate- 4-5 episoade cu cate 8-9 crize... luam tratament si ne rugam la Dumnezeu sa se termine toate necazurile odata.
Am cam ajuns la capatul puterilor, plang din orice, ametescm ma simt slabita, dar ce pot face?
S-a trezit...

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

Nu-mi gasesc locul. Nu stiu ce sa mai fac pentru a trece mai repede zilele pana revine d-mna dr.De miercuri crizele Dariei sunt mai accentuate, mai nou apar si in timpul somnului de dupa amiaza, se trezeste plangand, in crize.
Nu mai rezist.
Alex nu intelege nimic saracutul...ma cheme sa stau si cu el, se alinta sa-i dau sa manance... si eu...
As suna la d-mna dr dar stiind ca este in SUA, la congres, nu stiu in ce masura imi va raspunde. Oare sa o deranjez?
Daca va scrie sotul intr-o zi, inseamna ca eu am cedat psihic. Nu este departe acea zi.
Va sarut pe toate, multa sanatate la copii.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns aidaciolac spune:

Adriana , draga mea , imi pare nespus de rau sa aud vesti proaste. Adevarul este ca ma asteptam sa aud vesti mai bune.

Am tot citit la subiectul tau si sunt cateva persoane care au scris de o doctorita din Bucuresti.

Nu cred ca este bine sa o transporti atata drum , dar eu totusi as lua legatura cumva cu ea sa ii explic macar telefonic.

Nu trebuie sa cedezi psihic. Tu nu ai primit tratament? Trebuie sa il iei ca sa poti avea grija de tine , Daria si Alex.

Daca suni la Bucuresti nu inseamna ca o tradezi , ci doar ca orice mama cauti ce este mai bun pt puiul ei.
Si daca eu iti dau un asemenea sfat ... avand in vedere cat m-a ajutat pe mine dr. Stan.

Ma gandesc tot timpul la voi si sper in continuare sa citesc vesti bune.
Va pupam

Aida - mama de pisica mica.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns sanziana72 spune:

Adriana, capul sus. Tu faci tot ce poti, ca sa iti ajuti copilul, restul e in mainile Domnului sau destinului sau cum vrei sa ii spui. Speram sa fie mai bine si poate chiar va fi o zi in care toate astea ti se vor parea departe.

I-ati o zi libera ca sa iti aduci aminte sa traiesti putin. Daca o dupa-amiaza mergi cu Alex la un loc de joaca sa va bucurati impreuna nu inseamna ca o parasesti pe Daria, inseamna doar ca va dati amandoua dreptul de a respira putin. Poate ca ti se pare un sfat crud, dar uneori e necesar sa te desprinzi putin tocmai ca sa reusesti sa vezi situatia si din alta perspectiva. Iar Alex are si el dreptul la mama lui.

Va tinem pumnii si sper ca totul sa se rezolve cu bine. Multa putere si dragoste.



Sanziana & Marina (03/10/2004)Cand s-a nascut Marina... Varsta Marinei


"We can do no great things - only small things with great love." ("Nu putem face lucruri mari – doar lucruri mici cu multa dragoste.")Mother Teresa (1910 - 1997)

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

Azi am fost la biserica si dupa slujba parintele i-a citit Dariei. Tot timpul cat i-a citit , Daria s-a zbatut in bratele mele facand crize una dupa alta. Dupa ce a terminat de citit, a impartasit-o, a mancat putin lapte si a adormit parca mult prea epuizata.
Doamne, Dumnezeule, ajuta-mi fetita!
Trebuie sa mergem 4 duminici consecutive la preotul acesta, sa tinem posturile si sa ne spovedim. Poate reusim miercuri caci fiind sarbatoare mergem din nou la dansul.
Va sarut pe toate!
Multumesc de incurajari.

Aida, nu m-am abtinut si am sunat-o pe dr. Stan, mi-a raspuns si mi-a zis sa-i pun seara cate un sup Desitim Diazepam si sa stau linistita ca miercuri pe 29 vine in tara.
Si eu m-am gandit sa treaca canicula si sa mergem pentru o confirmare de diagnostic la Bucuresti. Drumul este greu, in rest noi de acolo suntem, avem matusi si strabunica in Bucuresti, sora si parintii in Ploiesti asa ca odata ajunsi suntem ca si acasa.
Drumul ma sperie pt ca Daria nu Doarme in masina. Nici afara in carut , decat daca stau pe loc. Nu-i place sa fie scuturata sau leganata.
Va sarut ,pupici lui Emma.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns monalac spune:

adiardelean,va citesc mereu si imi pare f rau ca starea fetitei nu s a ameliorat.acum catva tp a fost o emisiune la tv in care un barbat pe la vreo 30 de ani spunea ca in copilarie facea crize f dese de epilepsie,iar acum,crizele sunt mult m rare,cam o data la cateva luni.ma gandesc ca pe tp ce va trece,fetitei i se vor rari crizele.e bine ca ii cereti ajutorul lui dumnezeu.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns mihacarm2002 spune:

adiardelean, ieri seara am citit povestea voastra si m-a impresionat foarte tare. Plang pt ca imi imaginez cat trebuie sa suferi afaturi de fetita ta. M-am rugat mult azi si i-am cerut bunului Dumnezeu sa aduca vindecare fetitei tale, iar tie sa iti dea putere sa fi alaturi de ea in aceste clipe grele.
Faptul ca ai postat atat de tarziu azi m-a alarmat. Ma bucur ca ati fost la biserica. Ai incredere in Dumnezeu si in ceea ce ti-a spus dr. ca fetita ta se va face bine.
Ma rog in continuare pt voi!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ulpiatraiana spune:

Aidiardelean,
Ne pare rau de fetita ta si speram sa treaca crizele cit mai repede. Adiardelen nu uita ca fetita si baiatul tau au cea mai mare nevoie de tine, daca te afunzi in depresie nu o sa ii poti ajuta. Iti dorim sa ai puterea sa treci peste toate si ai grija de ei in continuare. Ai puterea sa o faci!
intreaba doctora ta despre medicamentul Vigabatrin si Pyridoxine ( Vitamina B6), cred ca merita incercate. Desi nu e numic rau sa cauti o alta opinie, as indrazni sa spun ca aceasta doctorita Stan pare f. buna, sper sa nu renunti la ea.
Sa auzim numai de bine.

Mergi la inceput