epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 15

eugeniu spune:

Multumesc Aidaciolac ,Gina pentru raspuns dar ce dozari trebuia sa mai faca daca nu mai facea crize ,cand mergeam la control zicea ca este bine ca nu mai face crize si atat , acum sar mai putea face ceva? ,la ce doctor mergeti voi ,noi mergem la dr. Craiu de la spitalul Obregia ,am fost la Magureanu si nea dat la Craiu , copii vostri sunt bine ? (adica merg in picioare ,vorbesc ,psihic )astept raspuns

adiardelean spune:

Draga Giorgiana, asa cum a afirmat Gina, ma mir de faptul ca intr-o perioada atat de lunga i-au lasat copilului aceeasi doza de medicament in conditiile in care EEG aparea cu modificari.
Noua ne modifica progresiv doza in functie de greutatea corporala a copilului. Pe de alta parte intr-o astfel de perioada alti copii se refac complet.
Medicul acesta la care mergi a avut reusite profesionale?
Sta de vorba cu tine? Va sfatuiti?
Este foarte important acest lucru. Spui ca te-a trimis la el D-mna Sanda Magureanu? Te-a trimis de buna credinta sau a vrut sa scape de voi?
Ma scuzi te rog.
Cu draga inima as dori sa vorbim.
Eu nu pot raspunde mereu prompt caci doi copii sunt deseori greu de multumit.

Aida, Miha, ce faceti dragele mele?
Daria a facut in ultimele zile doar cate 2 crizute.Azi am sunat-o pe d-mna dr si mi-a spus sa incet injectiile cu cerebrolysin , despre care am gasit indicatii favorabile ( extract de creier de morc!)(initial nu scrisesem bine denumirea atunci cand va ceream ajutorul).
Abia astept sa va povestesc numai de bine si sa va invit pe la noi .
S-a trezit Daria, va pup

Mama ingerasilor Alex si Daria

aidaciolac spune:

georgiana imi pare tare rau ce s-a intamplat cu voi. Eu pot doar sa te indrum spre doctorita noastra , dar in Timisoara.

Emma la 2 ani si jumatate facea 12 planse cu cate 12 poze in limba engleza.
La 4 ani deja stia tot alfabetul.

Nu vreau sa te necajesc , dar daca vrei sa mai iei legatura si cu altcineva iti pot da pentru inceput niste numere de telefon. In prima faza cred ca este suficient sa explici telefonic despre ce este vorba si apoi sa te avanti la drum.
Nu cred ca nu te vor asculta. Poate te indruma spre cineva in care au ele incredere din Bucuresti.

Multa sanatate puiutilor si voua!

Aida - mama de pisica mica.

nov2006

adiardelean spune:

Draga Georgiana, Aida are dreptate . Daca vrei sa vorbesti cu d-mna dr. ar fi bine sa iei legatura cu ea. Pe noi initial ne-a recomndat-o o cunostinta din Bucuresti care cunostea pe cineva care a venit la Tim cu copilul.Initial am zis ca-i nebunie sa vi din Buc la Tim dar in spital asistentele mi-au confirmat acest lucru.
De ce nu si pt voi sa fie de bun augur.
Eu pot sa-ti dau si cateva numere de tel de la o clinica din Ungaria. Le-am primit de la cineva care si-a tratat copilul acolo dar am zis ca noi nu renuntam la d-mna dr . Le tin in cazul in care... Doamne fereste!
Totusi mai aproape este Timisoara decat Seghed si totodata ai avantajul de a vorbi in limba materna ( cred ca nu sti ungureste)!
Va pup,

Mama ingerasilor Alex si Daria

mihacarm2002 spune:

adi, sunt mereu cu gandul la voi. Daria si tu sunteti nelipsite din rugaciunile mele.
Asadar incepeti injectiile. Am gasit si eu pe google informatii despre ele si nu am vazut sa aiba efecte adverse sau cel putin acolo nu scria nimic.
Te cred ca e f greu cu 2 copii mici pt ca uneori ma simt depasita de situatie cu unul singur.

ulpiatraiana spune:

Eugeniu,
Nu cred ca s-a gresit ca nu i-au crscut doza de Topamax, ba chiar as spune ca daca nu a avut nici o criza timp de sase ani, si daca EEG-ul a fost cit de cit normal doctorul ar fi putut sa-l opreasca. Cazul tau este destul de freqvent: copilul are WS, este tratat, raspunde la tratament, si mai tirziu are divesrse alte tipuri de crize. Din cite vad eu, e tratat cu Topamax, Lamictal si Depakote, nu vad insa medicamente cum ar fii carbamazepina, trileptal, keppra chiar phenytoin care ar fii probabil de preferat daca chiar are epilepsie focala, probabil unele din medicamentele de mai sus le-ai incercat deja. Cit despre Dr Craiu nu iti pot spune ce fel de om este dar pot sa-ti spun ca are pregatirea necesara sa se ocupe de copilul tau ( chiar este un neurolog pediatru, nu cred ca sint multi in romania) De exemplu Dr Stan este psychiatru, considerind ca nu are pregatire in neurologie pediatrica, cred ca face o treaba extraordinara.
Din pacate oamenii uita ca totusi cel mai important la un doctor este cit stie si daca poate sa aplice in practica ce stie. Ar fii foarte bine daca doctorii ar stii sa comunice si cu pacientii, sa fie si "prieteni" ca sa spun asa. Nu este usor sa gasesti astfel de persoane care sa fie buni si profesional si ca oameni. DAR, daca as avea de ales intre unul care stie ce face dar nu stie sa spuna o vorba frumoasa si unul care e numai lapte si miere dar nu stie nimic parca l-as prefera pe primul.
Mai ales in neurologie si in special cind vine vorba de convulsii, e foarte greu sa judeci un doctor dupa cazuri individuale, sint multe tipuri de convulsii, sint multe tipuri de epilepsii si chiar daca ai acelasi syndrom ( ex WS) unii copii raspund diferit decit ceilalti, la alte medicamente, la alte doze). Cind putem sa incadram un copil intr-un anumit sindrom ne ajuta sa alegem medicamentele careau cea mai mare sansa de a lucra, ne da cit de cit o indicatie asupra prognosticului si asa mai departe. In nici un caz nu iti spune ce se va intimpla intr-un caz anume.
Orice doctor are cazurile lui care au raspuns foarte bine la tratament si cazuri cind orice ai face nimic nu lucreaza. Orice doctor are cazurile lui cind parintii cauta second opinion, ceeace le spun eu in cazurile acestea "uite o lista de specialisti mai buni decit mine, mergi la unul din ei, nu la un doctor care nu are nici macar experianta mea, si dupa ce il vezi suna-ma si pe mine,vreau sa stiu si eu ce zice acel specialist. Asa ar trebuii sa gindim cu totii cind vine de sanatate. Eugeniu chiar are parte de un doctor cu pregatire, mergi bate-l la cap, el iti spune sa vii inapoi in 6 luni tu spune-i ca ai vrea sa-l vezi in 3 luni, intreaba-l care iti sint optiunile, care e planul daca ceeace face la ora actuala nu merge.
Sper sa va ajute putin in relatia cu medicul vostru. Sper sa vede-ti relatia aceasta si din alta perspectiva.
Adiardelean, acum sint confuz, cind am vazut mesajul tau initial, mi s-a parut clar ca avem de aface cu Infantile Spasms ( WS), acum are altfel de episoade sau episoadele sint mai subtile? Sper ca in curind sa nu mai avem despre ce vorbi.

Sa auzim numai de bine!

ulpiatraiana spune:

Adiardelean,
Nnu stiu mare lucru despre cerebrolysin intrucit noi nu il folosim deloc pe aici.

aidaciolac spune:

Adi ai spus ca filmezi episoadele de criza.
Poate poti sa arati la ulpiatraiana sa isi faca o idee.

Cat despre doctori la noi care sa recomande un doctor mai bun pentru second opinion eu nu am vazut si nu cred ca o sa vad curand.

Toate cele bune!

Aida - mama de pisica mica.

nov2006

eugeniu spune:

Ulpiatraiana multumesc pentru sfaturi ,dar mai am o intrebare poate ma ajuti cu un sfat ,acum lamictalul nu mai este gratuit si nu imi permit sal cumpar mi sa recomandat Lamolept sau lamotrix care ma sfatuiesti sa il dau nu stiu ce sa fac ,tu ce zice cu china cu implantul de celule stem am avea ceva sperante .Sa-ti spun cate ceva despre baietelul meu ,are 7 ani si 4 luni ,nu merge decat sustinut ,nu vorbeste spune mama si lalalizeaza cateva ,se joaca ,cunoaste mama ,tata (eu stau cu parinti si sora nepot ii cunoaste si pe iei ),dar as vrea sami spui si mie, ceva sperante de mai bine ?,adica macar sa mearga chiar daca nu o sa gandeasca ca un copil normal sunt constient ,dar macar atat sa mearga sa nu depinda de nimeni .Astept raspuns ,cu stima si respect Georgiana