epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 16

eugeniu spune:

Mihaela iti multumesc pentru mesaj si cel mai mult pentru sustinere care conteaza foarte mult ,va dorim multa sanatate ,cu stima si respect Georgiana

adiardelean spune:

Buna ziua, tuturor.
Am inceput de luni injectiile cu cerebrolysin, azi deja va fi a treia. Daria este la fel in sensul ca se pastreaza micile crize 2 sau 3 depinde de gradul de oboseala din respectiva zi. Daca doarme prea putin la pranz imi face 3 crize, daca se odihneste bine, mi-a facut si doar o criza.
Este din ce in ce mai activa, capul il sustine pe linia mediana a umerilor, il scapa pe spate dupa care se straduieste sa-l redreseze. O las sa lupte si o tin tot mai mult in brate , la verticala chiar si la plimbare.
Ulpiatraiana, nu stiu ce sa-ti spun despre aceste crize inlantuite ale ei. Sunt inselatoare si ciudate .Sper din tot sufletul ca odata absorbita hemoragia cerebrala, ac crize sa dispara cu desavarsire. Imi doresc ca diagnosticul d-mnei dr. Stan sa fie cel corect.Nu am stiut ca d-mna dr este psihiatru, am crezut ca in urma cu ceva an exista dubla specializare de neuro-psihiatrie. Cel putin asa sustinea si dr-ta Corciu din Arad (poate ai auzit de dansa).
Daca as intoarce timpul inapoi mi-as alege ca optiune sa urmez medicina... dar asa cu specializare economica , nu pot face nimic pt Daria mea. Si, pacat ca sunt destul de ... batrana pt asa ceva.
Prezentele crize sunt simple , daca va puteti inchipui un spasm scurt parca pornind din capul pieptului, un fel de sughit fara zgomot, sau daca va inchipuiti un spasm scurt ca si atunci cand te sperie cineva.
Isi inchide ochisorii si incepe sa planga fara lacrimi , mai mult se vaita. Uneori sunt mai multe spasme alteori una , doua.
As vrea sa dispara si acestea.
Poate totusi daca nu vor disparea, incerca al antiepileptic.
Vom vedea.
Va pup

Mama ingerasilor Alex si Daria

mihacarm2002 spune:

Cat ma bucur cand aflu ca Dariei ii este mai bine. Ultima oara stiam ca mai are 3 crize, acum aflu ca uneori are doar una singura.
A inceput sa reactioneze la prezenta voastra?

adiardelean spune:

Miha, cat ma bucur sa comunic cu tine si Aida, ti-am spus parca suntem prietene de-o viata.
Cand vom veni la Constanta te voi cauta.Sti, in 1999 am stat 6 luni de zile la Constanta, in apropiere de Delfinar, pe langa o piata. Pe atunci lucram in Bucuresti in vama si ne detasasera la Portul Vechi pt a acumula noi cunostinte. Ce mult este de atunci, ce tineri eram, fara copii... dar ei sunt bucuria si totodata motivul nostru de tristete.
Povesteste-mi despre fetita ta. Dupa cate vad este nascuta pe 9 febr 2007? Adica cu fix o luna mai mare decat Dariuta mea ( 9 martie 2007)?.
A ta se bucura de toate, se ridica, se rostogoleste, se joaca?
Lasa, ne ajuta bunul Dumnezeu si vom fi si noi asa.
Ma necajesc ca nu-i pot capta atentia Dariei, dar poate cer deja prea multe. Incepe sa-si tina din ce in ce mai bine capul, acum il si ridica cateva sec atunci cand o pun pe burtica, se agita cand o ridic, se impinge in picioare la contactul cu o suprafata rigida. Da sunt bucuroasa insa la mine nu reactioneaza. In schimb cand ii fac baie, la contactul cu apa zambeste si imediat pedaleaza da din maini, uneori scoate cateva sunete parca de uimire sau poate bucurie.
Abia astept sa devin si eu pe placul ei...
Macar ma impac cu gandul ca ma doreste pt lapticul din san, care in ciuda tuturor prin care am trcut se "incapataneaza sa se fabrice", cei drept nu in cantitati mari insa suficient pt a-i oferi prilejul alintarii la tzitzi.
Maine este mare sarbatoare, ma voi ruga pt toti copilasii din lume si pt acele mamici care-si merita numele de mamici.
Va pup,

Miha, daca vreti sa schimbati mediul in concediu sunteti bine veniti la noi in Arad, va asteptam cu drag si va promitem plimbari de neuitat.
Pupici celei mici...

Mama ingerasilor Alex si Daria

adiardelean spune:

Georgiana, ce face baietelul?
Ai dreptate in ceea ce priveste Lamictal-ul, cel de 25 mg se plateste.Noi am folosit pana acum de 2 si de 5 mg, si acesta nu se plateste.Acum trecand la cel de 25 am avut surpriza ... Este nedrept ce se intampla pt copiii nostri. Un sistem de toate jena ... Dar ce putem cere, cand am fost internata in spital nu mi-au dat nici un medicament. In fisa era scris tot tratamentul insa nu primeam nimic... este corect? Ba mint am primit manitol si 2 pastile de rivotril, atat... Si restul ... caci ati vazut lista este lunga. Pana si cu injectiile am venit de acasa. Bine ca nu ne-au cerut si seringi de unica folosinta caci la Arad ne-au trimis sa cumparam 2 flexuri( pt vena copilului).
Gata, sistemul este asa cum este principalul este sa fie copiii bine. Vrei sa mergi la unguri?Sa-mi spui pt a-ti da nr de telefon.
Imi cer scuze ca te intreb dar baietelului i-ai fact RMN? Daca da cum a iesit? Sunt ceva modificari care declanseaza convulsiile , sunt anomalii? Dpdv psiho-motor la ce categorie de varsta se incadreaza? Care este cauza?
O cauza trebuie sa existe.
Asa cum noua ne-a spus ca de vina ar fi hemoragia cerebrala suferita la nastere. Este o ipoteza. Ma rog la Dumnezeu sa fie aceasta cauza pt ca mai este putin si se retrage fara a lasa urme vizibile .
O voi intreba pe d-mna dr cand ne va lasa sa repetam RMN-ul pt linistea noastra. Abia astept sa se intoarca din tabara... vreau sa-i fac si EEG din nou.
Asteptam raspunsuri de bine, Georgiana.
Va pupam,

Mama ingerasilor Alex si Daria

eugeniu spune:

multumesc pentru mesaj adiardelen ,am facut RMN nu a iesit prea bine din cate am inteles eu ,ar lipsi o pielita (mielaniza )pe o parte de creier si din cauza asta ar face crize ,ma mai gandesc cu unguri ,dar ce se face acolo nu mai face crize de 5 zile este bine si sper sa fie toti sa se faca bine toti copii
sanatate multa

mihacarm2002 spune:

Giorgiana, ma bucur f. mult ca baietelul tau nu a mai facut crize de 5 zile. Sa dea Dumnezeu sa nu mai faca niciodata!
pt voi.

Adi, mi se par extraordinare progresele Dariei. Asta pt ca dr. spunea ca are de recuperat cam 3 luni. Ce bine ca alaptezi inca.
Nu imi amintesc exact cand Eva a-nceput sa ma urmareasca prin casa cu privirea. In picioare am pus-o prima data cu 2-3 zile inainte de a face 6 luni. La pediatru cu o zi inainte de 6 luni ne-a pus-o la usa sa ii masoare talia. Ma amuzam apoi ca putin ar fi lipsit ca Eva sa nu stie sa stea in picioare cum s-a intamplat prima data cand am pus-o asa. Adica i-au trebuit cateva secunde bune sa se prinda ca in picioare trebuie sa te proptesti. Asa ca daca Daria deja se propteste in ele, e mare lucru.

Multumesc lui Dumnezeu ca Eva e un copil sanatos. Nu e campioana la chestii de bebelusi, s-a intors de pe burtica pe spate la aproape 6 luni si nici acum nu ii place statul pe burtica.
Am observat de cand am citit pt prima oara aici diferenta de o luna dintre fetitele noastre. Poate de aceea imi si doresc sa se faca cat mai repede bine.

Am sa iti povestesc de ce simt o durere adanca in piept si mi se umplu ochii de lacrimi cand citesc de mamici care sufera pt puii ei. Imi doresc ca toti copiii sa fie sanatosi.
Cand avea 6-7 sapt. am dus-o pt prima oara la peditaru pt ca facuse o iritatie destul de urata pe fata. Mama imi tot zice ca asa fac bebelusii, ca o sa-i treaca, si sa nu o duc la dr. Pana la urma, pt ca nu ii trecea ci bubitele se tot inmulteau (dispareau pe un obrajor si apareau pe celalalt) am ajuns la pediatru. Bine am facut pt ca prima intrebare a ei a fost cand a facut Eva icter. I-am raspuns ca a 3a zi in spital, in a 4a a fost pusa la foto 12h. Asa ca dr. s-a mirat pt ca inca nu ii trecuse. Ne-a prescris 5 zile 1/2 pastila fenobarbital. Mi-a spus ca ea crede ca e datorita laptelui meu si ca fie opresc alaptarea, fie fierb laptele inainte de supt, fie ii dau medicamente. Parerea ei era sa incerc fenob. si am fost de acord cu ea.
Mama cand a auzit de fenob. a insistat sa nu i-l dau, asa ca nu am ce face si hai la analize sa vad niv. bilirubinei. De analize aflasem de pe forum de la o colega de odisee care mi-a spus ca un niv. peste 4 e periculos, iar la niv. 10 ca se declanseaza icterul nuclear care ataca creierul. Si cum aveam o pila la un lab de analize, hai sa vad cum sta treaba.
Rezultatul + nestiinta m-a ingrozit: Evei i-a iesit niv. 9,4. Spun nestiinta pt ca lab mi-a facut niv. bilirubinei totale desi pe trimitere se cerea cea directa si indirecta. Nu mai stiu care avea legatura cu ficatul si care era periculoasa. Am sunat dr. care m-a linistit oarecum, a spus ca nu e concludent pt ea si mi-a recomandat sa repet analizele la un alt lab. Asa ca m-am dus la ea pt trimitere si cand a vazut-o a incercat sa ma linisteasca spunandu-mi ca nu mai e asa portocalie, ca daca ar fi de la ficat s-ar simti la consult si tot asa.
A avut dreptate dna dr, analizele au iesit bine, niv. bilirubinei care avea leg. cu ficatul era sub limita.
Toata povestea s-a desfasurat de joi pana miercuri. Vineri, cand am primit primele rezultate la analize, o vecina se intalneste cu sotul si imi transmite sa am mare grija ca ea cunoaste pe cineva care a ramas cu sechele pe creier de la icter. Asta mi-a trebuit mie ca sa cad in cea mai profunda depresie, am plans de nu ma puteam opri dar cred ca nu trebuie sa iti spun tie.
Starea mea de agitatie cred ca am transmis-o si Evei, dar nu ma puteam opri din plans. Imi siroiau lacrimile cand o vedeam, o schimbam si o udam de lacrimi. Asta pt ca mi-am dorit-o f. mult, am pierdut 2 sarcini inainte de ea, toata sarcina am fost periodic la control, am tinut o dieta sanatoasa, m-am odihnit, adica am facut totul pt ca sa am un copil sanatos.
Si dupa ce am nascut, spalam cu Persil sensitive, clateam de 2 h ori, calcam toate lucrurile, nu o imbracam decat odata cu acelas lucru etc. Si totusi, Eva s-a iritat pe fata.
Am scos-o zilnic afara, in camera era lumina si totusi icterul nu i-a trecut.
Asa ca am inteles ca sanatatea vine de la Dumnezeu. Asta nu inseamna ca trebuie sa fim indiferenti si sa nu facem tot ce putem ca sa fie bine, dar nici sa nu ne bizuim pe fortele noastre si ca meritam ceea ce avem. Cel putin asta e parerea mea, de aceea te-am contrazis cand spuneai ca platesti pt ceea ce ai facut. Nu cred ca Dumnezeu ne loveste in copiii nostri pt ca ei nu au nicio vina.
M-am cam intins cu povestile.
Vreau totusi sa mai spun ca desi pe Eva am scos-o zilnic afara cel putin 3 ore, totusi, cand am dus-o la 6 luni iar la pediatru pt diversificare (desi nu mai fusesem de atunci cu icterul, totusi ne-a tinut minte) ne-a spus ca nu a asimilat bine vit D, ca e moale, nu reusea sa isi tina coloana dreapta (si acum o cam curbeaza), ca se balangane, ca are capul cam mare in raport cu talia etc. Am ceva mustrari de constiinta pt ca trebuia sa o duc lunar la pediatru, dar o vedea dr. de fam si imi era jena sa cer trimitere. Dr. de fam. nu i-a remarcat nici icterul desi o vazuse de 2-3 ori. Nu il invinovatesc deloc pt ca lumina la noi acasa e cam palida, cosuletul ei era galben, dr. venea si dupa o zi la cab...
Ar mai fi multe de spus, dar toate mi se par acum atat de departe si nesemnificative. Imi doresc ca si tu sa ai acelasi sentiment ca si mine acum desi nu se compara deloc cat de mult ai suferit si inca suferi tu pt Daria scumpa.

Ma bucur ca mi-ai spus ca azi e sarbatoare, nu stiam.
Ma rog lui Dumnezeu pt tine si Daria!