epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...
Raspunsuri - Pagina 14
aidaciolac spune:
quote:
Originally posted by mihacarm2002
Mi-au ramas in minte cuvintele acestea. Ma rog sa vina mai repede ziua aceea.
Mihaela siEva Florina (9 feb. 2007)
www.flickr.com/gp/7694665@N04/P56Kn1 br / " target="_blank"> Eva~Florina
Ziua aia se apropie. O sa vezi!
Aida - mama de pisica mica.
nov2006
adiardelean spune:
Dragele mele, Miha si Aida, va pup cu drag.
Putin mai devreme ne-am intors de la biserica.Am fost la noi in cartier deoarece preotul la care mergem duminica ne-a spus sa nu mai treaca de acum inainte, zi de sarbatoare sau de duminica fara a-mi impartasi copiii.
Cand s-a cantat in biserca Tatal Nostru Dariuta a inceput sa se agite si mi-a facut o criza in brate.
Sunt semne? Sunt intamplari?
Doamne ajuta-ne pe toti!
Luni o sun pe d-mna dr sa o intreb daca incep sau nu cu injectiile. Dansa a spus atunci sa mai stau trei zile sa-i treaca crizele si dupa aceea sa incep cu injectiile. Dar totusi nu trec...
Of, de le-as putea face eu in locul ei... deja am invatat cum sa le fac...
Ma cheama Alex, l-am rugat sa stea putin cu ea.
Va pup!
La multi ani pt toate Mariile !!!!!!!!!!!!!!!
Mama ingerasilor Alex si Daria
GGina spune:
quote:
Originally posted by eugeniu
draga Flaviuza si Adiardeleanu si eu sunt mama unui baietel de 7 ani ,la varsta de 6 luni la diagnosticat cu Sindrom West dupa 3 saptamani de tratament cu topamax 75mg. si synachten injecti (7 doze )crizele sau oprit totul a fost bine pana in noiembrie 2006 cind intro noapte a facut criza erau altfel de cum le facea la 6 luni , am crezut ca a murit dar cand am mers la spital atunci noaptea a spus ca este criza ,nu am stiut ce sa mai fac dupa 6 ani fara crize sa faca iar ,acum ia medicamente topamax87,5mg.,orfiril 7ml.,lamictal 150mg. ,si crize tot face ,nu mai stiu unde sa merg pentru controlarea crizelor suntem disperati acum are diagnostic Epilepsie focala stanga ,tetrapareza flsca frusta ,retard psihic sever (timp de 6 ani a urmat tratamentul cu topamax 75 mg.
georgiana
Georgiana ,vad ca nu te baga nimeni in seama.Probabil ca trebuie sa faci subiect separat.
Ce vroiam sa te intreb,pe toata perioada asta ,cum i-a iesit EEG-ul?A si mai am una,in 6 ani de zile a luat topomax 75mg sau i-a crescut doza treptat in functie de greutate si alte analize ?
eugeniu spune:
Multumesc Gina ca ai raspuns ,topamax 75.mg ,a luat din 27.02.2001 pana in 20.11.2006 cand a inceput sa faca crize din nou ,EEG era acceptabil cand il faceam (timp de 6 ani) avea cateva varfulete .Daca sti mai multe despre boala asta spunemi si mie .
GGina spune:
Nu pot sa-ti spun decit din ce stiu eu ,ca si eu am fost cu copilul intr-o situatie asemanatoare.Adica a luat pentru citiva ani tratament.Noi faceam probe de singe si EEG.La inceput dupa iesirea din spital i-a mai crescut de doua ori doza desi nu mai avea spasme ,dar in urma probei de singe si eeg i-a mai marit o data sau de 2 ori doza dupa care nu a mai fost nevoie.Doza se mareste in urma acestor probe, se mai fac si altele ,depinde de la caz la caz.
Dupa parerea mea doza de topomax a fost prea mica (in cazul vostru),avind in vedere ca se da in functie de greutate corporala si rezultatul analizelor.
In urma eeg-ul care nu arata f bine trebuia sa-i mai creasca doza ,dupa parerea mea.La noi, nu a fost nevoie pentru ca EEg era bun si analizele la fel.Ulpiatraiana ,poate sa te lamureasca mai bine,ca am inteles ca e de specialitate.
Noi desi am scapat de tratament ,intotdeauna stau cu frica in sin sa nu se intoarca boala .Cred ca as muri .Asa ca stiu ce trebuie sa fie in sufletul tau.Multa sanatate!
P.S Te-am intrebat ,pentru ca mi s-a parut ca s-a strecurat o greseala in administrarea medicamentului.In tot acest timp sa nu-i cresaca doza mi se pare ciudat ,mai ales ca eeg nu era f limpede.
aidaciolac spune:
quote:
Originally posted by eugeniu
Multumesc Gina ca ai raspuns ,topamax 75.mg ,a luat din 27.02.2001 pana in 20.11.2006 cand a inceput sa faca crize din nou ,EEG era acceptabil cand il faceam (timp de 6 ani) avea cateva varfulete .Daca sti mai multe despre boala asta spunemi si mie .
georgiana
Interesant este ca ti-a dat tratament 5 ani de zile fara sa va faca dozare periodic.
In unele cazuri doza se poate mari si mai mult de maxim/kg daca ficatul elimina medicamentul , iar in sange ramane prea putin.
Si mai ales ca inca se vedeau varfuletele la EEG.
Eu sunt tot o mamica nu medic.
Poate Ulpiatraiana ne lamureste
Aida - mama de pisica mica.
nov2006
GGina spune:
Aida, tu de unde sti despre epilesie?
Cind am trimis mesajul pe care l-am modificat ,am vazut mesajul tau.
aidaciolac spune:
Fetita mea cand era bebit am crezut ca a facut convulsie la febra , dar de fapt nu facuse. Problema mea era ca nu imi placea ca aratatorul la mana dreapta cred, il tinea inchis( nu tot timpul) , nu zambea decat dupa baie si la masaj.
Faza e ca eu spuneam familiei si ei ma credeau nebuna.
La 4 luni am ajuns cu ea la dr. Stan (dupa ce mai consultasem alti 4 specialisti) si mi-a aratat si in fotografii care erau problemele.
Emma nu a facut niciodata crize de epilepsie , dar mi-a aratat ca in momentul cand intorcea capul avea un mic tremol( pe care eu nu il observasem ). Semnele care le vazusem eu erau intradevar semne ale problemei + faptul ca la nici 2 luni Emma isi ridica capul cand o puneam pe burta.
Este mult de povestit. Si noi am luat tratament 3 ani. La noi dupa 4 luni de tratament EEG a iesit perfect (deci Emma avea 8 luni). Dar noi faceam dozari si analize la maxim 6 luni si ne modifica doza de Depakine.
Tot ce imi doresc este sa vad ca si Daria se face bine.
Am vazut multi copii la aceasta doctorita , eu stiu cazuri clare cand a zis ca nu are ce sa le faca si acum copii sunt ok.
Din cauza asta am sperante foarte mari pentru Daria.
Va 
Aida - mama de pisica mica.
nov2006
GGina spune:
Acum ,Daria e bine,nu?Evolutia psihomotorie e buna , banuiesc.
quote:
Tot ce imi doresc este sa vad ca si Daria se face bine.
Am vazut multi copii la aceasta doctorita , eu stiu cazuri clare cand a zis ca nu are ce sa le faca si acum copii sunt ok.
Din cauza asta am sperante foarte mari pentru Daria.
Foarte ,bine si nu-ti pirsde speranta ,pentru ca si eu cred ca Daria o sa fie bine daca nu este deja.
Cit despre copiii recuperati ,sint cazuri si cazuri .Insa sint putine cazuri de WS in care un bb sa ajunga bine si fara urmari.Cei care au evolutia psihomotorie buna si raspund imediat la tratament atunci au mai multe sanse decit altii ,adica opusul lor.
Daria ,nu a avut WS ,nu stiu cum se numeste diagnosticul vostru de asta te-am intrebat in ce categorie de epilespie este clasata(deobicei spasmele da numele diagnosticului ,din cite stiam eu).
aidaciolac spune:
Sa it spun de ce cred ca Daria o sa fie bine.
Doctorita asta nu vorbeste in punga si niciodata in plus.
Noua ne-a zis ca in 5 ani o sa fie bine => si in 3 ani ne-a oprit tratamentul ca nu mai era nevoie.
Lu' Adi i-a zis tot ca in 5 ani o sa fie ok.
De obicei prefera sa zica ca nu prea are ce sa faca si face copilul bine , iar daca ea a zis ca in 5 ani atunci eu o cred , ca o cunosc de mult timp si stiu cine e.
Adi ce mai faceti? Ai vorbit azi cu dr-ita?
Aida - mama de pisica mica.
nov2006