epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...

GGina spune:

Mda,nu am vrut sa "sun" asa... "aspra".Ma revolta faptul ca se da cu atita usurinta 15 mii de medicamente fara sa aiba garantia ca au vre-un efect pozitiv.ii da un medicament ,ii mareste doza ,nu merge ,hai sa-i mai dam unul ,nimic .Chiar daca renunti la un medicament ,ce daca, oricum nu si-a facut efectul ,nu-i acelasi lucru daca nu-l mai ia deloc?Ca oricum e degeaba pe acolo.De cit sa renunti la un medicament care nu-si are rostul hai sa-i mai dam unul.Cam asa am intels eu de la tine.Sau prin conbinatie cu nu situ care din ele da si el un semn bun in cele din urma.Acum din 5 feluri de medicamente poate dor 1 sau 2 sa mearga ,dar cum sti care din ele merg sau nu,scazi /cresti doza la fiecare in parte?Nu e mai bine sa le incerci pe toate pe rind?
Dintre toti pacinetii tai cu infantile spasm citi s-au facut bine ?


Fiecare tara are o alta formula de tratament.Si cu asta inchei.

adiardelean spune:

Va multumesc pentru raspunsuri, Ulpiatraiana si Gina.Intr-adevar in situatia de instabilitate psihica in care ma aflu, o parere putin 'aspra' ma darama complet. Eu cred cu toata fiinta mea ca Daria va fi bine.
In ceea ce priveste medicatia suntem in scadere cu rivotril(clonazapam-mai am de scos o pastiluta de 0.5) dupa care eliminam topamax. A fost scoasa acetazolamida . Am ramas practic pt viitorul apropiat cu lamictal, depakine ca anticonvulsive si tanakan pt circulatia sangvina si B-complex.
Fetita deja sta mult mai mult traza isi tine capul in zona mediana a umerilor secunde bune dupa care il " balangane" putin dar se straduieste din rasputeri sa-l redreseze. Ma joc, ii vorbesc mereu, a inceput sa gangureasca in legea ei. Ii fac masaj usor si putina gimnastica si-l stimulez mereu pe fratiorul sau sa-i vorbeasca.
Atat de mult imi doresc sa-si revina!!!!!!!!!!!!!!
Va multumesc pt mesaje.

Vigabatrinul este substanta activa din Sabril? Sabril se gaseste parca in Ungaria, dar Vigabatrin?
De ce este atat de special acest anticonvulsiv fata de altele?
Asa spuneau de topamax ca ar fi cel mai bun si totusi la Daria nu a avut efect in timp ce la alti copii am vazut in spital ca a avut efectele scontate.
Pa.

Mama ingerasilor Alex si Daria

aidaciolac spune:

Te draga mea. Nici nu stii cat de mult ma bucur ca ne dai vesti bune si ca Daria merge spre bine.

In curand ne vei spune ca nu a mai facut criza de 5 zile si ma rog pentru ziua asta.

Va si fii tare in continuare.(totul a inceput de la baia aia linistita care ai avut-o...)

Aida - mama de pisica mica.


nov2006

adiardelean spune:

Esti o dulce, Aida.
Mare noroc pt cine te are alaturi. Nu stiu daca ti s-a mai spus dar pe langa faptul ca emani optimism prin toate cuvintele tale, creezi in plus o aura aparte ... inexplicabila pt mine.
Iti multumesc din suflet, uneori faptul ca cineva care nu ne cunoaste , se gandeste si se roaga pt noi, ma intareste si neaduce sanatatea de care avem mare nevoie.
Pupici Emmei iar tie tot ce este mai bun pe ac lume
pa!

Mama ingerasilor Alex si Daria

mihacarm2002 spune:

Adi, cat ma bucur ca ai povestit de progresele Dariei.
pt Daria sa se faca bine si tu sa ramai cel putin la fel de puternica ca pana acum.




O VREM PE MESSA INAPOI!

ulpiatraiana spune:

Adiardelean,
Fiecare tip de epilepsie are unul sau doua medicamente care stim ca lucreaza cel mai bine. pentru sindromul west aceste doua medicamente sint cele care dau cele mai bune rezultate ( aici e voba nu de experienta mea dar de multiple studii facute in Europa de vest si USA)
Sabril este de fapt Vigabatrin.
Ceea ce trebuie sa stii despre acest medicament este ca pina la 25% din copii care il iau pot avea modificari de vedere permanente. In ciuda acestui fapt, este medicamentul cel mai folosit si cu rezultatele cele mai bune in Europa pentru Infantile spasms. In USA nu este aprobat din cauza efectului adverse de mai sus ( cel cu vederea, uneori noi il prescriem iar parinti il iau pe internet din Canada).Topamax este un medicament considerat bun dar nu pentru tipul acesta de epilepsie. Adiardelean, eu cind am zis de vit B6 m-am referit la o doza mult mai mare decit cea pe care o gasesti in Complex B, 100mg pe zi este doza pe care o incerc eu la cei care nu raspund la alte medicamente. Daca doctorita ta crede ca fetita ta are convulsii din cauza hemoragiei de la nastere atunci Vit B6 nu isi are rostul.
Gina, tu ai dreptate, un medicament este crescut pina la doza maxima tolerata inainte sa incerci al doilea. Dar in multe cazuri daca ai aplica acest principiu ti-ar trebuii un an sa incerci toate variantele. Asa ca deseori ajungi sa dai 3-4-5 uneori chiar mai multe medicamente in speranta ca vei gasi acel medicament care lucreaza. Numai dupa acea incepi sa le elimini incet incet pe cele care nu aduc nici un folos.

adiardelean spune:

Iti multumesc pentru raspuns, Ulpiatraiana.
Initial d-mna dr. cand a vizualizat crizele a spus ca nu se poate pronunta cu exactitate, specificand sindrom West ca diagnostic initial . Dupa cele trei saptamani de tratament , monitorizand zilnic reactiile copilului la medicatie dar si tinand cont de modificarea crizelor ca manifestare si frecventa de aparitie, si-a schimbat diagnosticul in " crize epileptice polimorfe, post hemoragie cerebrala la nastere' . Dansa sustine faptul ca hemoragia cerebrala este responsabila de crize.
La ultima eco transfontanelara: TC-bine diferentiat; VL 4.5 mm, V4 normal, V3 usor dilatat-aprox 15mm;tal nucleu candat normal;formatiuni transonice de 1.5-2mm la baza VL.
La internare d-mna dr ne-a spus ca fetita era intr-un status continuu de crize, ceea ce eu nu observase. Mi-a aratat faptul ca-si tinea degetele mari de la picioare in sus ceea ce spunea ca nu este bine, in plus stramba gurita spre dreapta. Crizele ei s-au schimbat foarte mult ca forma, in sensul ca unele erau prin torsiunea gatului si corpului spre stanga maxim, altele le facea cu ochii parca era papusa de la jocuri mecanice, altele erau prin arcuirea corpului care devenea teapan dupa care zvacnea de cateva ori.
Acum face 2-3 crize pe zi acestea constand din cateva spasme scurte ale capului spre inainte, copilul este constient chiar isi continua suptul (daca se afla la san) intre spasme.
Toate celelalte manifestari inclusiv cele cu gurita si degetele de la picioare au disparut.
Cunosti cumva pt ce se utilizeaza injectiile cu Cerebrolisyn?
Am cautat informatii despre medicam dar nu gasesc. Macar care este substanta activa , poate asa gasesc ceva . Daca se opresc si cele 2-3 crize vom incepe sa facem 10 injectii si as fi vrut sa aflu mai multe informatii despre ele.
Precizez faptul ca fetita este mai activa pe zi ce trece. Ea car5e dormea tot timpul , acum nu doarme decat o singura repriza in cursul zilei.De ieri daca nu mai aude voci in jurul ei, vocifereaza. Priveste prin camera, urmareste caruselul, insa nu reactioneaza la noi ca persoane. Am toata rabdarea din lume. Ii povestesc tot timpul cand eu cand baietelul, poate o facem sa reactioneze in curand.
Daca ne poti da ceva sfaturi cu privire modalitati de recuperare, iti suntem recunoscatori.
Doamne ajuta,

Speranta moare ultima

Mama ingerasilor Alex si Daria

aidaciolac spune:

Adi , dar tu esti tare draga mea!
Eu nu stiu daca as fi rezistat. De fapt , rezista omul ca nu are incotro.
Inca asteptam vesti de la voi. Va si sa auzim de bine!

Aida - mama de pisica mica.


nov2006

mihacarm2002 spune:

Alte vesti bune despre Daria. Chiar ma gandeam ca azi nu vei mai scrie nimic.
In parcul in care m-am plimbat azi e o biserica si oridecate ori treceam pe langa ea ma rugam pentru Daria ca sa nu mai aibe crize. Oricum, ma gandesc mereu la Daria si ma rog pt sanatatea ei.

quote:

---

Aidaciolac:
In curand ne vei spune ca nu a mai facut criza de 5 zile si ma rog pentru ziua asta.

---

Mi-au ramas in minte cuvintele acestea. Ma rog sa vina mai repede ziua aceea.

eugeniu spune:

draga Flaviuza si Adiardeleanu si eu sunt mama unui baietel de 7 ani ,la varsta de 6 luni la diagnosticat cu Sindrom West dupa 3 saptamani de tratament cu topamax 75mg. si synachten injecti (7 doze )crizele sau oprit totul a fost bine pana in noiembrie 2006 cind intro noapte a facut criza erau altfel de cum le facea la 6 luni , am crezut ca a murit dar cand am mers la spital atunci noaptea a spus ca este criza ,nu am stiut ce sa mai fac dupa 6 ani fara crize sa faca iar ,acum ia medicamente topamax87,5mg.,orfiril 7ml.,lamictal 150mg. ,si crize tot face ,nu mai stiu unde sa merg pentru controlarea crizelor suntem disperati acum are diagnostic Epilepsie focala stanga ,tetrapareza flsca frusta ,retard psihic sever (timp de 6 ani a urmat tratamentul cu topamax 75 mg.