epilepsie, convulsii neonatale, nimeni nu stie...
Raspunsuri - Pagina 12
GGina spune:
Imi pare rau ca v-am speriat putin ,dar din cite stiu eu sint slabe sanse sa-si mai revina ,sau isi va reveni cu multe sechele.Epilepsia incepind de la o virsta asa de frageda si cu spasme care distrug destul de urit creierul ,tratamente lungi si suparatoare,nu cred ca isi va reveni 100%.
Eu nu pot sa va dau informatii pretioase ,mi s-a parut ca cel mai bine vi le poate da ULPIATRAIANA.
Eu am gasit multe informatii pe siteurile americane /forumuri.Binetintels ca si doctorii mi-au povestit cu lux de amnunte de imi curgeau lacrimi de nu se mai opreau.
De ce am zis ca sint prea multe medicamente?Pentru ca eu stiam ca deobicei se incepe cu un singur medicament .Se creste doza treptat o data la 2 saptamni .Daca nu merge tratamentul respectiv ,incepe altul ,dupa care incepe cu doua feluri de medicamente sau ii face injectiile de care am mai zis, care se lasa cu retard, dar macar scapa de spasme.Sau alta chestie ,sa-i mearga un tratament si dupa un timp sa faca alte spasme.
Cit am fost in spital am vazut bebelusi intre 3 si 1 an ,nici unul nu-si tinea capul ,nu statea in sezut ,sa nu mai spun de restul.
Noi am inceput cu B6 care nu a dat roade si deobicei nu da din cite am auzit de la o asistenta.Dupa 2 saptamini ,am inceput alt tratament .Doza crestea o data la 2 saptamini.La externare am plecat fara spasme si am facut tratament pina la virsta de 3,4 ani(boala a inceput la 6 luni in urma unui vaccin) .Spre sfirsit doza scazind treptat.Anul asta este ultimul EEG pe care o sa-l facem.(cit am fost in spital ii facea EEG in fiecare saptamina ,ceea ce mie mi se pare esential ).
Nu stiu daca am fost destul de clara ,probabil ca ulpiatraiana va poate da mai multe informatii.Eu pot sa va povestesc de experienta noastra ,informatii medicale numai un doctor poate si nu oricare, ci unul de specialitate si care a mai avut cazuri similare .Pentru ca una e sa tratezi adulti si alta e sa tratezi bb.La bb e mai multa "munca".
P>S E foarte bine ca mergi la biserica .Pe noi ne-a ajutat mult .Sanatate!
aidaciolac spune:
Gina imi pare rau ca ai trecut prin atatea.
Nu ne-ai spus ce face puiul tau acum. E bine?
Multa sanatate!
Aida - mama de pisica mica.
nov2006
adiardelean spune:
Gina, imi pare rau ca si tu te afli in suferinta sau ai fost.
Din punct de vedere al mamei care nu vrea sa-si piarda speranta si forta de a lupta imi permit sa te contrazic. Am discutat in spital cu doua mamici avand cazuri similare si acum copiii sunt foarte bine, vin doar la consult trimestrial.Pe de alta parte, fetitei mele i-au fost introduse progresiv anticonvulsivele si nu toate deodata.Totodata ne aflam in regresie cu unul isr altul a fost eliminat. Imi permit sa te contrazic, deoarece chiar si in Occident pt a ajunge la schema personalizata valabila, fiecare medic incearca 3-4 anticonvulsive in paralel si aceasta deoarece nu-ti poti permite (ca timp) sa incerci pe rand pe fiecare in parte si copilul sa stea cu convulsii.Necazul este ca fiecare anticonvulsiv isi are doza sa de la care reactioneaza, de aceea nu te poti exprima dac a dupa o luna este sau nu eficient un anumit medicament. Am invatat sa caut si sa studiez despre epilepsia sugarului pt a sti de fiecare data ce sa intreb . La ultima eco transfontanelar totul a iesit bine, doar un ventricul usor marit, aflat pe acea parte pe care se exercita inca presiunea hemoragiei, care si ea este in regresie, fapt vizibil de la ultima ecografie.
Nu imi doresc un copil savant sau aviator insa este copilul meu si voi lulpa pentru el.De cele mai multe ori un copil de care te ocupi este mult mai bine dezvoltat fata de altul "sanatos" lasat in voia sortii.
Sunt genii care au avut epilepsie si totusi sunt si raman genii.Este vorba de acele tipuri de epilepsii care nu au la baza o cauza vizibila la RMN, chisturi, tumori, atrofiere, etc.
Poate toate cele spuse de mine vin din inima mamei care refuza perceapa altceva despre puiul ei.
Batalia abia a inceput, eu nu ma declar invinsa.
Puiul meu este mai activ, azi mi-a facut doar doua crize usoare, am fost din nou la biserica de ne-am spovedit noi ca parinti. Din nou preotul a spus ca ne va fi bine in curand.
Daca am suparat pe cineva , rog a fi scuzata, insa fiecare om trebuie incurajat inainte de toate. Partile rele ale fiecarei probleme in parte le stim bine fiecare in adancul sufletului, insa avem nevoie de sfaturi pertinente concrete de la persoanele aflate in situatii similare.
Eu stiu ca fetita mea se va face bine, o simt in adancul sufletului. Toti medicii ma incurajeaza inclusiv cel ortoped de ieri, cand mi-a spus ca totul este ok la Daria, eu am zis ca macar dpdv motor este sanatoasa. Mi-a zis sa nu mai spun asa deoarece fetita se va face bine.
Asa sa ne ajute Dumnezeu!
Doamne ajuta!
Mama ingerasilor Alex si Daria
camelia_daniela spune:
Adi, sunt alaturi de tine! Ma bucur ca esti optimista, e foarte important atat pentru tine cat si pentru copii, respectiv pentru Daria! Sanatate multa si multa putere va doresc! 
Cami mami & Daria (02.01.2006)
Dariuca creste si iar ... creste!
Cautam binele fara a-l gasi vreodata, in schimb gasim raul fara sa-l cautam! - Democrit
aidaciolac spune:
Adi ma bucur nespus de ce spui si citind printre randuri observ ca si tu te simti mult mai bine.
Te
Aida - mama de pisica mica.
nov2006
adiardelean spune:
Aida, ma simt bine pt Daria mea .Cand o iau in brate imi vine sa o mananc toata.
Credeti ca nu ma doare sa o vad asa?
Credeti ca eu nu imi pun intrebari de genul isi va reveni sau nu?va ramane cu sechele? etc
Dar le alung, nu las astfel de genduri sa ma domine. As innebuni subit!
Va sarut!
Mama ingerasilor Alex si Daria
adiardelean spune:
Pt Ulpiatraiana
Nu ne-ai mai dat nici un semn de viata.
Injectiile cu synachten pe care le-a facut micuta sunt derivat de ACTH, ele corespun curei Sorell des practicata in tara.
Pe de alta parte as vrea si eu sa incercam Vigabatrin , dar pana nu ajungem cu medicatia care o avem la doza maxima nu putem recurge la altceva. Si, urmez indicatiile medicului ... daca incerc sa "practic eu medicina " sugerand scheme de tratament dr. poate am "surprize" adverse.
Nu stiu ce sa spun.
Vreau ca fetita mea sa fie bine.
Daca vrei , iti pot oferi informatii pe larg despre evolutia ei de la nastere si pana la mom de fata, inclusiv schemele de tratament. I-am minitorizat prin filmare ultimele 3 luni ale evolutiei bolii.
Sa auzim numai de bine!
Mama ingerasilor Alex si Daria
mihacarm2002 spune:
adi, cat ma bucur ca esti optimista.
quote:
De cele mai multe ori un copil de care te ocupi este mult mai bine dezvoltat fata de altul "sanatos" lasat in voia sortii.
Ai foarte multa dreptate.
Fii tare pt Daria, sunt convinsa ca se va face bine!
GGina spune:
Adiardelean,ai drepatate,la voi medicatia se aplica altfel decit la noi.Se vede ca esti o luptatoare si asta o va ajuta f mult pe Daria.Eu nu am vrut sa te sperii ,pe mine m-a socat cite medicamente ia fetita .Chiar daca informatiile tale nu coincid cu ale mele eu stiam ca mai mult de 3 tipuri de medicamente nu se da( pentru un bb de citeva luni mi se pare extrem de mult ,daca era ceva mai mare probabil ca da ,dar si atunci mi se pare prea mult 5 tipuri de medicamente sau cite ai insirat intr-un mesaj anterior).
Geniile alea de care vorbeai ,desi nu sint o noutate pentru mine ,nu stiu ce fel de epilepsie au avut .Sint mai multe tipuri de epilepsie ,mai multe tipuri de spasme etc .Ei au putut trai cu ea f bine ,altii traiesc mai greu ,in special bb.
De asta iti zic ca pe mine nu ma incalzeste cu nimic asta.
Eu vroiam un copil normal ,atit .Si banuiesc ca si tu vrei.
Bine ca la Daria RMN e bun ,poate asta e un semn bun ,nu stiu.
Al meu desi a avut spasme ,evolutia psihomotorie era buna.Eu de asta le ziceam la doctori ,nu vezi ca bb se dezvolta normal ,ce tot o dati intruna ca o sa ramina retard.Pe mine ma speria mai tare ca o sa ramina intepenit intr-un carucior ,fara vlaga si fara sa simta ca traieste.Asa cum erau alti bb cu acelasi diagnostic.
La noi a mers bine cu un singur medicament .A iceput de la o doza mica ,a marito treptat pina s-a ajuns la doza necesara pentru oprirea spasmelor.In 3 luni am scapat de spasme.Am facut tratament 3,4 ani nu mai tin minte exact.Mie mi s-a parut o vesnicie.Mai uitam sa-i dau doza.Bine ca nu s-a intimplat nimic.
Si ca sa-ti povestesc de sechelele cu are a ramas.A intirziat putin cu vorbirea.Acum e la scoala in clasa intii.Lucrez cu el f mult ca sa poata sa tina pasul cu ceilalti.Lucrez cu el mult si o neglijez pe sora lui.E bine ,nu are intotdeauna note de 10 ,dar nu-i bai.E baiatul perfect pentru mine.
M-am intins prea mult.
Spasmele s-au redus ,asta e o veste buna.Multa sanatate ,Dariei !
Scuze ca nu am fost f clara de la inceput.
ulpiatraiana spune:
Adiardelean,
ma uit din cind in cind pe forum. Inca o data, se pare ca esti pe miini bune, iar mai toate medicamentele pe care ti le da, le-as fii incercat si eu, poate in alta ordine si cu una sau doua exceptii. Cred ca cele mai importante medicamente sint ACTH ( sau o forma a lui) si Vigabatrin-ul, In USA ACTH este primul folosit deoarece statul american inca nu a aprobat folosirea Vigabatrin-ului; in Europa si Canada, Vigabatrin este primul medicament folosit pentru acest sindrom West sau Infantile Spasms.
In privinta numarului de medicamente, sigur este de preferat sa fii pe cit mai putine posibil, dar din experianta mea este mult mai usor sa adaugi un alt medicament decit sa intrerupi unul pe care il iei deja. Cred ca incet, incet doctorita ta va incepe sa micsoreze dozele unora din medicamente, mai ales a celor care nu au avut nici o contributie pozitiva. Prea multe medicamente pot juca un rol ( probabil minor) in intirzierea in dezvoltare a copilului. Doctorul tau trebuie sa coordineze orice modificare de tratament, majoritatea medicamentelor de acest gen trebuie oprite in timp, micsorind doza din ce in ce si nici decum oprind medicamentul de odata. Poti sa ii sugerezi tu daca mai este nevoie de un anumit medicament.
Cred ca Gina a fost putin aspra, sint convins ca nu a facut-o cu rea vointa. Tu stii foarte bine ca fetita ta are o problema seriosa, nu mai trebuie nimeni sa te faca sa iti dai seama de asta. DAR, ca in orice lucru pe acest pamint, numai Dumnezeu stie cum se va termina totul, iar sperante sint. Pina la urma nimeni nu stie ce va fii.
Adiardelean, capul sus si nu uita ca trebuie sa fii cu picioarele pe pamint pentru familia ta! Treci printr-o mare incercare. Bafta!