David-Steluta mea de mare.(4)

Leditia spune:

Multumesc frumos Eliza pt link si interes.
Stiu despre medicament de multa vreme si despre alte cateva la care s-a lucrat si inca se mai lucreaza..sau la care s-au incetat cercetarile datorita faptului ca nu au trecut de o etapa in cercetare...fiind direct interesata,sunt abonata la multe site-uri si citesc pe diverse forumuri din SUA.Intr-adevar se misca lucrurile si e fff bine.Din pacate,nu exista nimic la ora actuala care sa si vindece boala si astfel oamenii sa nu mai moara din cauza acestei boli atat de prematur.:(
Insa ma bucur ca se cauta intr-una solutii si pt acesti bolnavi..sa nu ne pierdem speranta..

Despre noi,ca tot sunt prin zona,va pot spune ca suntem tot bolnavi..Deja sunt exasperata de cat de incarcat este David,de exacerbarile lui si de cum se prezinta in ciuda tratamentelor luate in ultimele 2 luni si ceva...A dat din una in alta,dar abia am terminat antibioticul pt otita ca deja e iar super incarcat si plin de secretii si haraie ca un tractor..nu mai stiu nici eu ce sa-i mai dau si incotro s-o mai apuc si unde Dzeu sa-l mai duc,ca m-am saturat de medicamente si dri si tot..
Ieri am avut si comisie,evident discutia nu s-a indreptat catre boala lui,cum mai este,cum il afecteaza,ca are analize proaste,ca are probleme cu ficatul,etc etc..ci ca nu vorbeste conform varstei!Nu pricep ce treaba are asta ,ca nu ma duc acolo sa vorbesc despre asta si nu pt asta i se da certificat..dar ma rog..In fine,a fost o zi oribila,cu nervi intinsi la maxim de ambele parti,datorita faptului ca am stat cateva ore acolo,in timp ce copilul meu trebuia sa manance si sa doarma.Dar asta este...a fost,a trecut...
Va pupam si va dorim multa,multa sanatate,ca-i cea mai buna!


POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt copilasi speciali!.

Eliza spune:

Leditia, imi pare rau sa aud ca iar aveti probleme. Pentru mucozitati urate nu stiu daca ai incercat sa ii faci lui David spalaturi nazale. Noi folosim asta: http://www.amazon.com/Nasal-Irrigation-System-Nasopure-bottle/dp/B0028SZEE4/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1320364183&sr=8-1
dupa ce acum 2 ani ne-am luptat jumatate de an cu raceli si muci care nu mai treceau. Intr-un final am ajuns la un naturopath de aici care ne-a invatat cum sa-i spalam nasul si de atunci tinerea mucilor sub control a insemnat si raceli foarte usoare, fara antibiotic, otite si tot ce vine la pachet. Stiu ca la David e mai complicat dar ma gandesc ca poate ajuta unu sa respire mai usor si sa doarma mai bine, doi sa nu mai ajungeti la antibiotic asa usor cand raceste. Sa-mi zici daca te intereseaza ca as putea sa-ti trimit de aici.

Eliza
2-3 ani
1-2 ANI
Povestea nasterii

Leditia spune:

Buna dimineata.
Eliza,cei cu CF au probleme si cu sinusurile..ca si ele fac parte din aparatul respirator.El are secretii sus in nas,la sinusuri..in piept..nu-i curg mucii ca la o raceala.Cand i-am aspirat m-am speriat,nu am vazut in viata mea asa muci vascosi si lipiciosi..normal ca nu poate respira/manca cum trebuie cu asa secretii.
Are polipi si trebuie operat,dar cat timp are secretii nu-l pot opera..asa ca facem tratament..si tot facem si cand e mai bine,cand e mai rau..deja m-am saturat sa bag atatea medicamente in el,care mai de care..
Referitor la sistemul acela de spalare,vazusem acum un an la o conferita de CF,dar zau ca nu stiu cum as putea sa-l conving eu pe David cu asa ceva,cand eu nici mucii nu-i pot trage ca face ca toate alea si are si-o putere,ceva de speriat...Ma lasa sa-i pun picaturi in nas,dar atat..nu ser,nu tras muci..nu spalaturi...Multumesc frumos,dar probabil se gaseste si pe la noi.Ce-i drept nu am cautat,ca el nu sta nici sa-i pun ser,daramite sa-i bag furtunase in nas .
O zi frumoasa si sanatate multa,multa va doresc.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt copilasi speciali!.

anca_nicolae spune:

Buna Letitia,

nu am scris niciodata la subiectul vostru, insa v-am citit cu mare, mare admiratie.

V-am priviti si pozele, cel mic este o dulceata si tu esti foarte frumoasa.

Legat de problemele de santatate ale lui David, nu ma pricep, o sa intreb si eu pe prietena mea medic in Suedia, sa vedem pe acolo ce optiuni ar fi.

Insa acum, pe momentt, as dori sa cumpar si eu catvea lucrui de la linkul tau cu bazarul, insa nu stiu deloc cum sa procedez. Asa ca prefer sa iti dau linkurile si imi scrii [eventual pe PM] cum procedam, da?

http://bazar.desprecopii.com/detail.asp?id=20314&n=Pantaloni-dama
http://bazar.desprecopii.com/detail.asp?id=20319&n=Pantaloni-dama
http://bazar.desprecopii.com/detail.asp?id=26273&n=pantofi-dama-piele-nr-38
http://bazar.desprecopii.com/detail.asp?id=23954&n=Fusta-dama-house-of-art
http://bazar.desprecopii.com/detail.asp?id=11650&n=bluza-baieti-red-herring-11-12-ani
http://bazar.desprecopii.com/detail.asp?id=25787&n=Fusta-noua-Woodpecker-38

Iti tin pumnii sa treceti peste perioada asta mai incarcata si sa fiti iar ca inainte de septembrie, imi amintesc ca ati avut o perioada f buna atunci :).

anca
.

Poze cu noi

Veronica-Elena 14 ani, Tudor-Iulian 11 ani, Robert-Adrian 2 anisori

Leditia spune:

Buna Anca.
Trebuie sa licitezi la produse si dupa ce se termina licitatiile vei primi o factura,se achita,eu trimit si gata.Tot la bazar se gaseste si regulamentul si pasii care trebuie urmati,insa mai intai de toate trebuie sa licitezi acele produse.
Inainte de sept am avut o perioada buna,ce-i drept ma asteptam la un cosmar in vara datorita caldurilor si a complicatiilor pe care el le are vara..n-au fost,dar uite ca am luat-o razna cu faptul ca nu vorbea si autismul si a fost cumplit,nici nu vreau sa-mi aduc aminte de perioada aia..
Ce-i drept am fost fericita ca va merge la gradinita,ca-i placea,ca am reusit sa fac atat de multe cu el toata vara si am constientizat ca am gresit cu multe in trecut.Imi pare rau ca acum trebuie sa stea acasa,isi facuse prieteni,ii plac mult copii,dar nu am incotro..e un cerc vicios din care nu stiu cum sa ies...si inca nu pot gasi acel echilibru de a-l lasa sa faca ceva fara a face un alt compromis si a-i face rau pe alta parte..In fine,ar fi mult de discutat aici,dar acum nu am timp...noroc ca are 2 prieteni cu care ne mai intalnim din cand in cand si pe care-i adora.
Acum fug sa trezesc o gargarita si sa incepem toate terapiile.
Va pupam si va dorim toate cele bune.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt copilasi speciali!.

anca_nicolae spune:

Gata, sper sa fi reusit sa licitez, 2 intrebari:

- ma anunta prin mail cand si daca am castigat vreo licitatie?
- dc sunt mai multe produse, vin toate intr-un pachet, sau separat? Si vin la posta, sau unde?

anca
.

Poze cu noi

Veronica-Elena 14 ani, Tudor-Iulian 11 ani, Robert-Adrian 2 anisori

anes spune:

Leditia, am citit cu inima in gat de durere , despre toate problemele pe care le aveti! Inca ma intreb cum mai faci fata! Te felicit!

Copilul meu cel mic (11 luni) a fost suspicionat de mucoviscidoza. Asta pt. ca nu manca (nici cand era bb mic - atunci il hraneam prin somn,) avea secretii haraitoare (de la 5 la 8 luni) plus o multime de probleme dupa nastere. A facut episoade de apnee, pneumonie de aspiratie cu atelectazie, infectie generalizata cu klebsiella, pe care a luat-o de la mine (am avut infectie urinara in timpul sarcinii).

Am facut iontoforeza - negativa, elastaza pancreatica - normala, radiografii pulmonare - normale. Scaunele erau normale si analizele bune.

Concluzia, copilul a raspuns la Singulaire, pt. ca din cauza detresei respiratorii avute a ramas cu niste sechele (predispozitie la astm). Trebuie sa urmam tratamentul asta 6 luni. A mai facut o bronsiolita acum o luna, si a fost tratata cu antibiotice.
Insa i-a ramas lipsa poftei de mancare. Acum la 11 luni are 8,550 kg.

Imi cer scuze ca am scris atat, dar te rog sa imi spui ce mancare hipercalorica ii dai baietelului tau ca sa ia in greutate? Precizez ca baietelul meu asimileaza foarte bine si daca ar manca macar cu 200 de grame mai mult fata de cat mananca, ar fi normoponderal.

Te imbratisez si iti doresc multa putere!

Leditia spune:

Anca,vei fi anuntata prin email ca ai castigat licitatia/licitatiile.De primit, se primesc toate intr-un colet daca sunt de la acelasi vanzator.

Anes,imi pare rau ca ati trecut prin asta.Testul sudorii pune diagnosticul si testul genetic,nu altele.David nu a avut atatea probleme cand a fost mic si totusi nici acum nu-mi dau seama cum si de ce s-au gandit medicii de aici sa-i faca test de sudoare.
De mancat,mananca normal,multa vreme i-am facut mancarea la aburi,inca ii gatesc separat,pt ca eu stiu cate ii pun in mancare si stiu cat m-as ingrasa :)))...De ex.ii dau branza mascarpone cu fructe,multe cereale,diverse piureuri in care pun unt/smantana/ou/parmezan,iaurt de bivolita,la ciorbe la fel,folosesc galbenus de ou,smantana..nu scot carnea si legumele la supa cu galuste,deci nu-i dau zeama chioara,gris cu lapte si dulceata..si cam tot ce stii tu ca ingrasa.Nu mai pot sta acum,sper ca ti-am fost de folos cat de cat.
Sanatate si toate cele bune.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt copilasi speciali!.

anes spune:

Leditia, iti multumesc mult ca ti-ai facut timp sa imi raspunzi!
La testul sudorii, baietelului meu i-a iesit valoarea 32. Nu am facut testul genetic. Toti medicii la care am fost mi-au spus ca nu are mucoviscidoza.
Mie samburele de indoiala mi-a ramas la orice harcaiala pe care o are, dar asta din cauza grijilor pe care mi le fac continuu. Cand stai o luna la terapie intensiva si cateva luni apoi in spitale ...la ce sa te mai gandesti!
Ma gandesc totusi, ca daca ar avea FC, nu ar asimila asa bine. Probabil probleme respiratorii va mai avea o buna bucata de timp!

Dar nu vreau sa ma plang despre problemele noastre la subiectul tau..! Doar le-am impartasit.

Vreau sa te intreb, pt. ca nu stiu sigur...ai fost la Timisoara la dr. Liviu Pop, sau doar ai vb. telefonic? Am vorbit si eu cu el la telefon si i-am spus problemele noastre si mi s-a parut un OM foarte dispus sa ajute, chiar daca nu te cunoaste si nu esti pacientul lui! El mi-a recomandat sa facem elastaza pancreatica fecala! Dupa ce i-am spus ca bebelusul meu a raspuns la Singulaire si elastaza este buna, plus testul sudorii, mi-a infirmat diagnosticul de FC.

Cunosc o mamica din Onesti, BC, care are o fetita de 5 luni cu FC, care nu avea alte manifestari, decat ca avea hipoproteinemie si lua f. putin in greutate. Insa, la testul sudorii i-a iesit 110. Alte probleme de sanatate nu are si dr. i-au spus mamei ca la ea se manifesta la nivel digestiv boala. Nu are nicio problema respiratorie pana acum.

L-am vazut pe baietelul tau si dupa cum arata nu poti sa spui ca este atat de bolnav! Se cunoaste ca este bine ingrijit pt. ca deobicei copiii cu FC sunt foarte slabi si au o mina suferinda. Un scump si un vesel! Bravo mami, eu nu am cuvinte sa te apreciez cum se cuvine, si stiu ce vorbesc!

Editez ca sa te intreb...cum arata scaunul unui copil cu FC?

Leditia spune:

Buna dimineata.
Anes,scriu pe fuga,ca trebuie sa plec sa rezolv niste probleme in ciuda faptului ca suntem amandoi bolnavi.
Pe dl dr Pop l-am cunoscut si personal,caci am fost 10 zile in Tm.Efectiv nu am cuvinte sa-mi exprim recunostiinta fata de acest OM.Este un dr bun,un om cu un suflet imens,gata sa te ajute si sa te sfatuiasca oricand,fara ifose in cap cum au alti dri,ca nah,ei sunt dri si tu esti un neica nimeni.Are empatie pt tine ca mama,pt copil..ce sa zic,ma bucur ca l-am intalnit si ca mai exista si astfel de dri pe la noi.
Da,copilul tau nu are FC,pt ca testul sudorii a iesit mic.Doamne ajuta.
Problemele respiratorii pot fi din alte cauze,nu neaparat FC..gen alergii,astm...daca a raspuns bine la singulair,cerceteaza mai bine pe partea cu alergiile,astm-ul.
Imi pare rau de mamica din Onesti..e asa cumplit sa ai un bb mic si sa-l stii cu asa probleme grave.Ii doresc multa putere.FC-ul este o boala care avanseaza,nimeni nu-ti poate spune ca vei avea o forma mai usoara,ca te va afecta doar digestiv sau doar pulmonar..sau ca vei ajunge la ciroza hepatica sau nu..la insuficienta pancreatica sau nu si alte boli grave..Boala difera de la pacient la pacient,la fel si evolutia ei,chiar daca in principiu ataca multe organe..la unii evolueaza mai repede,la altii mai lent..unii se confrunta cu probleme grave de mici..altii descopera ca au FC abia spre adolescenta sau la varsta de adult..
Noi avem fibroza chistica mixta..cum au majoritatea pacientilor cu FC.
Multumesc pt cuvintele frumoase si pt sustinere.
Acum trebuie sa fug..O zi frumoasa si mai vbim.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt copilasi speciali!.