Campanie de responsabilizare a autoritatilor (5)

RalMar spune:

Stimata doamna X,
Va multumesc pentru informatiile pe care mi le-ati furnizat si problema pe care mi-ati semnalat-o. Aceasta situatie imi este cunoscuta deoarece nu sunteti singura care m-a informat pe acest subiect. Va asigur de intreg sprijinul meu, iar la urmatoarea intalnire cu domnul Nicolaescu, Ministrul Sanatatii, voi aduce in discutie acest subiect si o posibila propunere legislativa in domeniul reproducerii umane asistate medical.
Cu respect,
Magor Csibi

Fragutza spune:

Hello girls,

Am citit acum pe un alt forum ca Sanda Ladosi a facut fiv. Ma gandesc ca ar reactiona la un mesaj de la noi. Oare cum am putea face rost de un contact? Sunt oleaca obosita si un pic blondutza si nu-mi vine nimic in minte.

Va pup,
Raluca

RalMar spune:

Avem fapteeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!!

RalMar spune:

Stimata Dna. X,
Ca urmare a emailurilor dumneavoastra, domnii europarlamentari Marian Zlotea, Rares Niculesc si Flaviu Calin Rus au depus astazi o propunere de rezolutie in cadrul Parlamentului European. Va rog gasiti atasata rezolutia depusa. Speram ca aceasta problema sa ajunga in curand pe agenda de discutii a Parlamentului European si ca demersurile dumneavoastra vor avea rezultate dorite.
Cu respect,
Orsolya BALOGH

Assistant to Mr. Zlotea Marian



Propunere de rezolu#355;ie a Parlamentului European referitoare la tratamente pentru reproducere umana asistata

Parlamentul European,

– având în vedere articolul 152 din Tratatul CE,

– având în vedere articolul 113 din Regulamentul s#259;u de procedur#259;,

A. întrucât infertilitatea a fost recunoscut#259; ca boal#259; de c#259;tre Organiza#355;ia Mondial#259; a S#259;n#259;t#259;#355;ii,

B. reamintind ca infertilitatea afecteaz#259; aproximativ 15% din cuplurile de vârst#259; reproductiv#259;,

1. consider#259; c#259; este nevoie de politici clare de sus#355;inere în domeniul s#259;n#259;t#259;#355;ii reproducerii;

2. recomand#259; Statelor Membre introducerea procedurilor de reproducere uman#259; asistat#259; în programele na#355;ionale de s#259;n#259;tate, în condi#355;ii care sa r#259;spund#259; necesit#259;#355;ilor reale;

3. invit#259; Comisia European#259; #351;i Comisiile parlamentare competente ale Parlamentului European s#259; analizeze în detaliu problema tratamentelor pentru reproducere uman#259; asistat#259;.

RalMar spune:

ioana_p76 spune:

WAW!!! Prima reactie cu adevarat importanta!!
Asta chiar este un pas important, mult mai repede decat speram!
Multumim RalMar pentru informare si implicare mai ales!

Ref la articolul din Cotidianul, eu am tinut legatura cu d-na redactor sef, ii voi mai trimite un mail sa ne spuna cand apare.
Ref la Memoriu catre CNAS il voi trimite asa cum este d-nei admin si vom hotari impreuna cum il vom trimite si celorlaltor minsitri, ar fi bine sa le trimitem scris nu pe mail. Ca sa ii dau link-ul complet, voi copia intr-un mesaj tot memoriul cap-coada, scuze ca voi ocupa loc cam mult.

Ioana
animalutele mele iubite pisicutii nostri

CAMPANIA NOASTRA *** www.petitieonline.ro/petitie-p28651051.html" target="_blank">PETITIA NOASTRA - semneaza si tu!!
www.petitiononline.com/legemame/petition.html" target="_blank">SEMNEAZA SI TU petitia pentru legea mamelor!

ioana_p76 spune:

MEMORIU

Comunitatea "Despre Copii", cea mai mare comunitate virtuala a parintilor vorbitori de limba romana, dar si a celor care aspira la acest titlu, in numele membrilor sai, doreste sa traga un semnal de alarma cu privire la o problema grava cu care se confrunta foarte multe tinere familii din Romania: infertilitatea.

In prezent, sistemul sanitar romanesc are mari lacune in ceea ce priveste diagnosticarea si tratarea infertilitatii; nu avem suportul medical specific si firesc, in pas cu uzantele tarilor civilizate, si pe masura calitatii Romaniei de membra UE . Infertilitatea este recunoscuta ca boala de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii. Acest lucru se bazeaza pe constientizarea situatiei dramatice la nivel mondial de scadere a natalitatii pe motive sociale si economice, dar si in baza constatarii unei serioase deteriorari a sanatatii populatiei aflate la varsta procrearii.
Cauzele infertilitatii sunt multiple: anatomice, genetice, infectioase, imunologice, endocrine sau toxice. Poate fi provocata si de traumatisme sau de endometrioza. Dar mai exista si acea infertilitate datorata unor cauze necunoscute. De asemenea, la nivel european se estimeaza ca in mai mult de o treime dintre cazurile de infertilitate, factorul masculin este cel responsabil.
Majoritatea tarilor europene au constientizat problema, au o legislatie clara referitoare la sanatatea reproducerii, iar costurile procedurilor necesare pentru reproducerea umana asistata sunt incluse in programele de sanatate publica (pana la 5 incercari de fertilizare in vitro si 6 inseminari artificiale per cuplu; de exemplu, in ceea ce priveste tehnicile de fertilizare in vitro: Austria sustine 4 incercari, Belgia - 6, Danemarca - 3 plus inca 3 pentru al doilea copil, Ungaria - 5). Romania nu are in acest moment o lege a reproducerii umane asistate medical - a existat o propunere legislativa (217/2003-"Propunere legislativa privind sanatatea reproducerii si reproducerea umana asistata medical") care, dupa mai multe modificari si dezbateri, a fost adoptata de Camera Deputatilor in aprilie 2004, fiind inaintata la Senat, apoi Presedintelui Romaniei. Retrimisa Senatului, dupa mai multe reinscrieri pe ordinea de zi, legea a ramas in acelasi stadiu, la Senat, din noiembrie 2005 pana in prezent.

In statele europene sus-amintite se iau in considerare intr-un mod complex toate implicatiile ce survin in cazul reproducerii umane asistate, respectiv nu doar costurile procedurilor in sine sau ale analizelor premergatoare acestor proceduri, ci si evitarea stresului asupra pacientilor prin implicarea neconditionata a personalului sanitar caruia ii revine sarcina de a se ocupa de pacienti (oameni pentru oameni), liste scurte de asteptare cu posibilitatea transferarii in sectorul privat in cazul in care clinicile de stat sunt ocupate la capacitate maxima sau distanta de deplasare a pacientilor pana la cea mai apropiata clinica de stat este prea mare, fara ca acest fapt sa implice costuri personale ori suplimentare din partea pacientilor. Nu in ultimul rand, pacientii beneficiaza de tot suportul profesional necesar pentru starea psihica si fizica: kinetoterapie, psihologi, chiar si personal cleric.
In Romania, situatia este radical diferita. Ne referim la tratarea cu superficialitate a acestor afectiuni pe plan national. La ora actuala nu se vrea a se cunoaste si informa cu exactitate numarul cuplurilor aflate in imposibilitatea de a obtine o sarcina viabila pe cale naturala si dusa la termen, nu exista nicio statistica actualizata si demna de luat in considerare si care sa arate (in conformitate cu prevederile Legii 95/2006,Tit II,art 45) daca infertilitatea reprezinta #8220;o afectiune cu raspandire larga in randul populatiei#8221;.
Ne este imposibil sa credem ca aceasta situatie (numarul aflat in crestere alarmanta al persoanelor bolnave din cauzele mentionate) cunoscuta de atatia medici specializati in tara sau strainatate, nu a fost adusa la cunostinta autoritatilor. Cu atat mai mult cu cat tehnicile de tipul FIV sau IA se practica dupa cum se stie si in Romania. Numai in Bucuresti sunt extrem de solicitate cel putin 10 clinici specializate in infertilitate. Activitatea acestor clinici se face oarecum la modul ilicit, pentru ca nu exista nicio legislatie care sa reglementeze conditiile de punere in practica a acestor tehnici, nu exista un minim control voit al autoritatilor asupra acestora si nu de putine ori totul se desfasoara in stadiul de pionerat si in conditii precare pentru pacienti.

Se cunoaste faptul ca unele afectiuni ce duc la aparitia infertilitatii ridica inca numeroase semne de intrebare in randurile cercetatorilor. Endometrioza, Sindromul Ovarelor Polichistice, Boala Inflamatorie Pelvina, Bolile Autoimune sunt unele dintre acestea. Tara noastra insa face exceptie prin numarul ridicat de medici care inca utilizeaza metode de investigatie/tratament invechite si traumatizante pentru pacienti #8211; amintim aici doar histerosalpingografia si chirurgia clasica in cazurile in care se poate interveni cu usurinta laparoscopic, metode care implica si ele riscuri mai mari. Aceste riscuri nu sunt aduse la cunostinta pacientelor, pentru a putea alege solutiile cele mai eficiente pentru sanatatea lor in deplina cunostinta de cauza.
Exista si un numar deloc neglijabil de medici plafonati profesional ori nespecializati pe infertilitate si care aleg sa nu-si indrume pacientii catre colegii cu experienta mai vasta in practica, aflati la curent cu noile descoperiri medicale.
Avem un numar foarte mic de medici specialisti in infertilitate, atat ginecologi si obstreticieni, cat si medici specializati in endocrinologie reproductiva. Acest fapt duce de multe ori tot la efecte negative asupra pacientilor, pentru ca, in absenta acelei comunicari esentiale, ajung sa isi piarda increderea in sistemul sanitar romanesc, de multe ori ireversibil. Pierderea este si pentru acei Medici-Oameni care, datorita suprasolicitarii, sunt nevoiti sa faca rabat de la calitate in favoarea solutionarii a cat mai multor cazuri urgente, atragandu-si inevitabil nemultumirea pacientilor ce fac coada la usa cabinetelor si alegandu-se de multe ori cu numele patat intr-un mod injust si nemeritat.
Facem exceptie si de la informarea corecta a persoanelor afectate de infertilitate si de la indrumarea lor, in vederea tratarii, catre medicii/clinicile specializate in aceste afectiuni. Nu vom generaliza amintind de cazurile nefericite aparute in presa. Dar nu putem sa nu ne intrebam de ce dureaza atat de mult pana se stabileste un diagnostic corect si de ce multe dintre membrele comunitatii noastre trebuie sa bata la mult prea multe usi si sa treaca prin intamplari nefericite si traumatizante fizic, fara a mai pune la socoteala umilintele traite, aceasta intr-un stat de drept cu cetateni liberi si cu drepturi egale.
Or, se stie ca infertilitatea si cauzele aparitiei acesteia, nediagnosticate la timp, duc la efecte ireversibile care pot fi de la incapacitatea de a mai avea copii naturali, pana la efecte cu implicatii mult mai dramatice pe termen lung pentru starea de sanatate fizica, efecte invalidante de multe ori, uneori vitale, cu impact direct si asupra starii psihice a persoanelor aflate in una dintre situatiile enumerate.
Care este motivatia reala pentru care aceste afectiuni nu sunt considerate si tratate la fel de serios, cu aceeasi importanta ca in lumea larga? Unde se schimba semnul egal intre suferintele unui pacient si ale altuia si cine a hotarat aceasta? Pentru ca diferentele se vad atat in neputinta de a fi tratati la timp, in lipsa aproape totala a metodelor de preventie, in nesustinerea de catre asigurarile de sanatate, in ceea ce priveste metodele de investigatie - multiplele analize, cat si in obtinerea tratamentelor necesare. Analizele concludente si tratamentele necesare sunt costisitoare si suportate integral de buzunarul cetateanului (cu calitate de asigurat obligatoriu in baza unor hotarari a celor ce ar trebui sa-i reprezinte si sa-i apere interesele). De multe ori aceste analize necesita un protocol specific; chiar si atunci cand pacientii sunt dispusi sa-l suporte financiar, ei au nevoie de trimitere/parafa de la medicul specialist, care, daca nu este pus la curent cu noile practici de investigare, nu isi va da acordul in vederea efectuarii lor. Exemplificativ este cazul pacientelor care sufera de PCOS, afectiune care este strans legata de rezistenta la insulina si pentru tratarea careia e necesara obtinerea tratamentului cu Metformin. Pentru aceasta este nevoie de analize specifice de glicemie in conditii speciale si prioritare de laborator. Mult prea usor se recomanda banalul anticonceptional pentru chisturi si aproape toate dereglarile hormonale, fara a se efectua o minima investigatie in vederea evaluarii tolerantei acestuia si fara a monitoriza efectele lui pe o durata lunga de timp. Chiar daca in farmacii exista deja preparate homeopate, ale caror eficacitate este dovedita, acestea nu sunt prescrise din prejudecati invechite. La fel, este dovedita eficacitatea unor suplimente alimentare (vitamine, minerale, oligoelemente, acizi grasi nesaturati) deosebit de necesare in ameliorarea simptomelor si efectelor acestor afectiuni, in reechilibrarea organismului pentru o functionare corecta, si care de asemenea nu sunt recomandate ori incluse in metodele de tratament a majoritatii afectiunilor de tipul celor amintite, strans legate de infertilitate.Un alt aspect important este cel al costului foarte ridicat al medicamentelor necesare procedurilor de inseminare si fertilizare in vitro.O parte din aceste medicamente se afla pe lista de medicamente compensate (din 15.07.2008), insa nu se pot elibera decat pentru alte afectiuni/scopuri, care sunt cuprinse in programele de sanatate, cum ar fi anumite afectiuni ginecologice sau pentru gravide. Asadar, compensarea lor pentru procedurile de reproducere asistata este imposibil de obtinut. Cuplurile care urmeaza aceste proceduri ar trebui sa aiba acces in egala masura la medicamentele compensate, indiferent de motivul infertilitatii.

In concluzie, apreciem includerea pe listele cu medicamente compensate a catorva medicamente, fapt ce confirma ca CNAS-ul este la curent cu problemele mentionate anterior. Insa membrele comunitatii noastre ne-au adus la cunostinta ca pentru obtinerea acestora se lovesc de norme metodologice de aplicare greoaie, care nu fac decat sa le impiedice in demersurile lor pentru a putea beneficia de ceea ce li se cuvine de drept; in plus, acest ajutor este insuficient, chiar si pentru pacientii (putini!) care intrunesc conditiile cerute.
Consideram discriminatorie hotararea de a compensa o foarte mica parte din aceste medicamente doar pentru o anumita categorie de pacienti, in detrimentul celoralte persoane care necesita tratament asemanator, au acelasi diagnostic, infertilitatea, dar determinata de cauze diferite.
Exista un numar de pacienti de sex masculin, numar in continua crestere (din pacate), care au probleme de infertilitate si care nu sunt luati in calculul impactului infertilitatii asupra populatiei tinere. Si in cazul acestora, metodele de diagnostic sunt superficiale, iar profilaxia lipseste cu desavarsire.
Exista un num ar mare de paciente care sufera de afectiuni care implica dureri cronice (de exemplu, pacientele cu endometrioza) si necesita o medicatie specifica si corect administrata.
Exista cupluri care nu au nici un fel de posibilitate financiara pentru a putea apela la tehnicile de reproducere asistata, chiar daca aceasta este unica lor sansa de a deveni parinti biologici. Si ele au dreptul de a-si ingriji si imbunatatii sanatatea, dreptul de a-si intemeia o familie la fel ca orice cetatean liber intr-un stat democrat.
Exista un numar mare de paciente care trec prin experienta cruda a pierderii unui numar de sarcini, fiecare pierdere fiind mai devastatoare pentru cuplurile implicate. Aceste pierderi de multe ori nu au explicatie medicala si o solutionare in consecinta pentru viitor sau sunt necercetate. Sistemul nostru sanitar, cu toate ca este, prin medicii sai, la curent cu metodele de investigatie cunoscute in intreaga lume, nu tine cont de acestea, multumindu-se cu investigatii superficiale, nici macar o coagulograma nu se cere in multe dintre cazuri, nu mai vorbim de teste imunologice ori genetice. Desigur ca suntem limitati in capacitatea de a acoperi aceste investigatii complexe. Insa, atata timp cat in alte state europene ele se pot face in conditii optime si moderne, nu putem intelege de ce pacientii nu sunt ajutati macar prin indrumare spre acele clinici din afara tarii care au la dispozitie laboratoare mai performante. Este un drept al cetateanului de a fi informat , un drept al pacientului asigurat sa aiba sprijinul neconditionat la tratament si investigatii clinice.
In numele celor care aspira la statutul de parinti si se confrunta cu realitatile mai putin faste ale tarii noastre si in baza statutului pe care institutia dumneavoastra il are, va solicitam urmatoarele:
1.Sa initiati si sa efectuati demersurile necesare in vederea reglementarii legale privind reproducerea asistata medical, introducerea procedurilor de reproducere umana asistata in programele nationale de sanatate (astfel incat costul unui anumit numar de proceduri sa fie suportat de la bugetul asigurarilor sociale de sanatate, asa cum se intampla de multa vreme in majoritatea tarilor europene), precum si reformularea normelor de aplicare a legislatiei existente referitor la medicamentele compensate, astfel incat sa fie facilitat accesul la ele tuturor cuplurilor care se confrunta cu infertilitatea.
2.Sa dispuneti unui institut abilitat sa efectueze un sondaj in randul populatiei aflate la varsta reproductiva, in vederea intocmirii unei statistici relevante referitoare la numarul persoanelor cu probleme de infertilitate sau cauzatoare de infertilitate. Studiul sa ofere criterii sociologice (varsta, sex, mediu urban/rural, nivel de studii s.a.) si medical-financiare (diagnostic, probleme intampinate in sectorul sanitar in vederea diagnosticarii, tratarii si obtinerii unei sarcini dorite, costuri personale pentru analize, tratamente, IA/FIV etc.), in vederea cunoasterii si ameliorarii acestor probleme.
3.In baza dreptului la libera informatie, va solicitam publicarea acestei statistici.
4. Solicitam gasirea unor solutii pentru o comunicare mai buna a institutiilor statului cu medicii specialisti in infertilitate cunoasterea cu exactitate atat a problemelor pe care le intimpina acestia in exercitarea profesiunii lor, cat si a nevoilor pacientilor, si alocarea de fonduri in vederea satisfacerii acestora.
5.Va sugeram sa studiati masurile sistemelor sanitare de asigurare a altor tari membre UE, in vederea imbunatatirii calitatii starii de sanatate a pacientilor cu diagnostic de infertilitate, sa contactati organismele si institutiile de sanatate internationale, cercetarea cu recunoastere a eficientei acestora in domeniul medical si farmacologic;
6. Solicitam aducerea la cunostiinta a tuturor problemelor mentionate de noi si a celor constatate de dumneavoastra in urma sesizarilor noastre atat Ministrului Sanatatii, cat si persoanelor sau Institutiilor abilitate cu putere de decizie in vederea solutionarii demersului nostru.
7. Ne dorim o evaluare a clinicilor care se ocupa in Romania cu tehnici de FIV si IA, privind: numarul de pacienti pe care acestea il au pe perioade scurte si lungi de timp, conditiile de desfasurare a activitatilor acestora si asigurarea unui minim grad de protectie a pacientilor care apeleaza la serviciile lor, pana la aparitia legislatiei specifice. Mentionam ca la ora actuala pacientii nu isi cunosc drepturile, fapt care duce la mai multe incercari nereusite in cadrul acestor clinici, incercari nu doar costisitoare, dar cu repercusiuni asupra starii de sanatate. Medicii specialisti nu isi asuma aproape niciodata responsabilitatea esecului, invocand nesansa sau folosind neinspirata expresie #8221;materialul genetic prost#8221;al pacientului; asadar si gestionarea situatiei la nivel psihologic este neprofesionala si traumatizanta pentru aceste cupluri, care nu doresc decat sa-si indeplineasca visul sublim de a fi parintii propriilor copii si implicit a invinge infertilitatea care este stigmatizanta la nivel fizic, pshihic si social.
Dorim sa mai mentionam ca:
- Aceasta campanie a fost initiata pe Desprecopii.com;
- Au fost trimise 54 de petitii catre Ministerul Sanatatii ;
- S-a creat o petitie publicata on-line din partea membrilor comunitatii noatre in vederea legiferarii reproducerii asistate medical. Acesta este link-ul si va rugam sa il accesati:
http://www.petitieonline.ro/petitie-p28651051.html
Avem deja aproape 2000 semnaturi la doua luni de la postarea petitiei, ceea ce arata ca sunt foarte multi tineri care se confrunta cu aceasta problema si au nevoie de sustinerea statului. Este drepul nostru, in calitate de cetateni platitori de taxe ai unei tari care a intrat de mult in Uniunea Europeana.

Apelam la dumneavastra in speranta ca ne veti sustine si veti contribui la reglementarea legala a reproducerii umane asistate medical in Romania si la introducerea procedurilor inseminare artificiala si fertilizare in vitro in programele nationale de sanatate.
Cu stima...

Memoriul a fost incheiat in 5 exemplare si a fost expediat catre
Primul Ministru, dl Calin Popescu Tariceanu
Ministrul Sanatatii, dl Gheorghe Eugen Nicolaescu
Ministrul Justitiei, dl Catalin Predoiu
Ministrul Muncii, Familiei si Egalitatii in Sanse, dl Paul Pacuraru
Ministrul Economiei si Finantelor, dl Varujan Vosganian




Ioana
animalutele mele iubite pisicutii nostri

CAMPANIA NOASTRA *** www.petitieonline.ro/petitie-p28651051.html" target="_blank">PETITIA NOASTRA - semneaza si tu!!
www.petitiononline.com/legemame/petition.html" target="_blank">SEMNEAZA SI TU petitia pentru legea mamelor!

ioana_p76 spune:

Felicia multumim pentru informatiile ref la adresele de mail daca poti sa le faci un link si pe prima pagina, ne vor fi de folos.
Scuze ca am re-copiat memoriul, dar era pe trei mesaje scris si am vrut sa le cumulez, e mai simplu si pt admin DC sa il preia.
Si multumesc si pentru faptul ca ai avut grija de acest subiect, ai actualizat cu tot ce s-a mai realizat.
Chiar acum il si trimit si va spun cum hotaram sa il trimitem mai departe.


Ioana
animalutele mele iubite pisicutii nostri

CAMPANIA NOASTRA *** www.petitieonline.ro/petitie-p28651051.html" target="_blank">PETITIA NOASTRA - semneaza si tu!!
www.petitiononline.com/legemame/petition.html" target="_blank">SEMNEAZA SI TU petitia pentru legea mamelor!

felicia_ spune:

Ral, ai vazut ca tot se misca ceva? e foarte bine ca avem reactie din partea europarlamentarilor, poate ii vor determina pe ai nostri conducatori sa faca ceva...
Marrina, trimit d-nei Cornelia Preda, daca nu a trimis Ral, dar nu stiu care text e mai potrivit: cel scris de LucaLuca pt jurnalisti? sau memoriul? sau adaptare a celui pt senatori?
Ioana n-ai de ce sa-mi multumesti!


poze www.slide.com/r/dCBFcIkWyT8qTm6zqmE3_Z0Uzm4PEDxK?view=original" target="_blank">noi2
www.petitieonline.ro/petitie-p28651051.html" target="_blank"> campania noastra

RalMar spune:

Nu am trimis, si eu eram in dilema in legatura cu textul. Cand stabiliti ceva il trimit.