Campanie de responsabilizare a autoritatilor (9)
Raspunsuri - Pagina 8
mirimir spune:
Multumesc Felicia si intregului grup!
Ma ofer si eu voluntar desi ma misc destul de incet si nici nu prea ma pricep.Intre timp am mai discutat despre petitie cu persoane care au si semnat-o.O sa ma gandesc ce as putea face, oricum multumesc.
LucaLuca spune:
Hello-hello! :) And welcome! Sa incercam sa ne organizam.
Mai intai, «inventarul» :) Si-au anuntat intentia de a se implica, in functie de dispobilitatile si posibilitatile fiecareia: Delfinas, Silvy24, Catalina, Impatience, Lavinutza, Pogonici, Abibrinza, AndraBirni, RaluT, Ellanik, Sophie76, Beatriz, Kindly, Mirimir. Pe cine-oi fi uitat? Daca v-am uitat, nu e voluntar, scrieti aici, va rog!
Pentru noile voluntare: avem o prezentare in word de 15 pagini – trecere in revista a informatiilor generale despre infertilitate si campanie (actualizata: 7 ianuarie 2009),e un document pe care l-am pregatit eu pentru audienta cu dna Barbu. Vi-l pot trimite pe mail, la cerere (luca.bonzi@yahoo.com), sa il aveti pentru a-l trimite ziaristilor sau oricaror persoane interesate.
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
LucaLuca spune:
Mai intai, o informatie de interes general:
Un instrument pe care nu l-am folosit pana acum, desi am fi putut, este Legea 544/2001, privind liberul acces la informatiile de interes public, disponibil aici: http://www.publicinfo.ro/pagini/lege-nr-544-din-12-octombrie-2001-.php
Practic, orice institutie publica care utilizeaza resurse financiare publice romanesti trebuie, conform legii, sa furnizeze la cerere «orice informatie care priveste activitatile sau rezulta din activitatile unei autoritati publice sau institutii publice, indiferent de suportul ori de forma sau de modul de exprimare a informatiei» [art. 2, alin.(b)]. Sa ne gandim ce dorim sa aflam si sa solicitam respectivele informatii in baza legii 544/2001. Termenul legal de raspuns pentru cetateni este de 10 zile (in anumite cazuri, cu prelungire la 30 de zile, cu informarea prealabila a solicitantului). Pentru ziaristi exista regim de urgenta (parca maximum trei zile, nu mai stau sa verific) – daca vreodata avem o urgenta, pot pune un jurnalist sa invoce legea 544 si sa obtina informatia pentru noi. Se pot solicita informatii direct la institutia respectiva (Ministerul Sanatatii, CNAS etc, etc – practic TOATE institutiile de stat) sau, cand nu stim cui sa ne adresam, putem scrie, cu mentionarea bazei legale legea 544/2001, la Responsabil acces informa#355;ii publice/ rela#355;ia cu societatea civil#259;
Expert Valeriu Guguianu-Tincu
Email: valeriu.guguianu@publicinfo.ro
Telefon: 0040-21-318.03.53 si redirectioneaza ei (dar primim raspunsul mai greu).
Va sugerez sa retineti instrumentul asta si pentru demersurile voastre administrative personale, private. :)
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
LucaLuca spune:
Apoi, chestii punctuale:
De facut lobby individual pa langa fiecare dintre europarlamentarii din Comisia de Petitii – text bilingv engleza&franceza. Preferabil, cu referire directa la petitia trimisa (ar trebui sa avem un nr. de inregistrare.) Componenta Comisiei aici: http://www.europarl.europa.eu/activities/committees/membersCom.do?language=EN&body=PETI (Redactare text: LucaLuca)
Am verificat pe cdep@ro (pe senat.ro nici macar nu pot intra!! – jale cu tehnologia la senat, se poate accesa site-ul doar daca operezi cu IE! sa incerce cineva care are IE, sa vada daca senatorii au mailuri publice la profil) - nu, deputatii nostri nu au inca adrese electronice. Asta e, asteptam. Putem pregati textul de sustinere, intre timp. (redactare text: LucaLuca). Trebuie modificata abordarea, nu mai cerem initierea unei legi in domeniu, intrucat aceasta promisiune am obtinut-o si pana la proba contrarie nu avem motive sa credem ca nu se va initia. Acum trebuie sa cerem sustinere pentru cauza si pentru o eventuala initiativa legislativa. INFORMARE! Sa pregatim terenul, sa nu fie o surpriza si o necunoscuta pentru parlamentari atunci cand se va ivi initiativa legislativa; chiar daca un parlamentar nu ne raspunde si doar se uita distrat pe mapa cu sinteza corespondentei, undeva informatia se insurubeaza - «aha, am auzit undeva de chestia asta, cu infertilitatea si fiv-ul, mi-au scis ALEGATORII, parca ziceau ca-s 15% din po****tia tanara». Atitudinea poate fi alta la vot.
De sunat la Secretariatul General al Guvernului (SGG) la Linia Verde 0800 020 020 - nr. gratuit
Mesaj de recitat (avem 30 de secunde): Nume, prenume, adresa postala completa + "Solicit oficial guvernului si Primului Ministru al Romaniei sa se implice urgent in drama a foarte numeroase tinere familii care au dificultati in a obtine copii pe cale naturala, si se confrunta cu insurmontabile obstacole financiare. De exemplu, o fertilizare in vitro costa intre 1400 si 4500 de euro in spitalele din Romania. Solicit crearea unei politici publice de finantare a reproducerii asistate medical in Romania si astept din partea guvernului un raspuns scris la aceasta solicitare."
(mai mult nu putem spune in 30 de secunde, iar totul trebuie formulat ca o solicitare, nu ca o semnalare, pentru a nu ni se rapunde politicos "am luat la cunostintza, multumim"). Cine se ofera sa sune? (scrieti pe topic inainte de a suna)
De aflat in ce stadiu au ajuns petitiile noastre la CNCD – persoanele in cauza sa ceara informatii privind evolutia dosarului la telefon 021 312.65.78 sau 021 312.65.79
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
LucaLuca spune:
De contactat Organizatia Mondiala a Sanatatii - http://www.who.int/about/en/index.html , cu un text in engleza sau in franceza, solicitat informatii si sprijin. Redactare text: LucaLuca.
De contactat asociatii, ONG-uri din strainatate cu obiect de activitate infertilitate/fiv ; le vom informa despre activitatea noastra si ii vom ruga sa ne trimita un mesaj oficial de sprijin si solidaritate pentru cauza, eventual sa ne mediatizeze pe site-urile lor. De cautat astfel de asociatii in tari ale Uniunii Europene, altele decat Franta, Elvetia si Belgia (pe-astea le preiau eu; dupa ce fac textul, il traducem si in engleza si le trimitem si celorlalte) – deocamdata, sa le identificam si sa notam modalitatile de contact. Cine se ofera, strict pe idenficare, deocamdata?
De tradus din engleza in romana o lista foarte interesanta identificata de Felicia, cu tarile UE care finanteaza RUAM – e un document scurt, de doua pagini A4 de tabel, text foarte putin, mai mult rubrici gen numele tarii, abrevierea denumirii procedurii, procente, permis/interzis. Chiar nu e mult de munca, iar textul nu e tehnic, exceptand denumirile pe care, din pacate, noi le stim prea bine. Daca sunt nelamuriri, le lamurim impreuna. Cine se ofera?
Recontactat (Felicia&Elena) acea doamna aspiranta (Alina?) care a insotit-o pe Dna Gabriela Cretu la intalnire si care ne-a spus ca deja cei mai multi dintre medicii renumiti in domeniu stiu de initiativa noastra si ne sprijina. Sa ii contactam, sa anunte oficial solidaritatea si sprijinul.
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
LucaLuca spune:
Mi-am amintit de o chestie http://www.keiko.ro/pages/general/keiko-life.html «Fundatia Keiko Life îsi propune sa ajute aceste cupluri sa fie mai aproape de împlinirea celei mai arzatoare dorinte: aceea de a avea propriul copil. Fundatia Keiko Life este în curs de înfiintare. Vom reveni cu detalii.» Asta e mesajul de aproape un an pe site, nu au revenit cu detalii. Le-am scris eu in urma cu cateva saptamani pe toate cele trei adrese de mail disponibile, nu am primit raspuns. Sa sune cineva la telefoanele (sunt de la sedii diferite, deci se poate lasa mesajul la mai multe) : 021/316.55.97, 021/311.04.48 si 021/211.01.04 Ideea este sa se intrebe cine este initiatorul acestei idei de pe site-ul lor, insa foarte-foarte probabil secretara care va raspunde la telefon nu va avea habar. Insistati sa noteze mesajul si sa il transmita proprietarului Keiko, cu rugamintea sa fim contactati – lasati nr. vostru de telefon si adresa blogului www.infertilitateaesteoboala.wordpress.com Cine se ofera?
De reincercat – Don Quijote moare ultimul – la Giulesti si prin alte clinici cu un text despre existenta campaniei, cu adresa blogului scrisa mare. Lasati fotocopiile in salile de asteptare de la Giulesti si de la alte clinici din Bucuresti si din tara.
Propunere de text (il puteti adapta):
Te lupti cu infertilitatea ? Vrei sa ai un copil si singura ta sansa este reproducerea umana asistata medical?
Ai facut mari eforturi ca sa strangeti banii pentru aceasta procedura si pentru tratament. Sau poate nu iti permiti nici macar o tentativa de FIV, iar astfel sansele de a avea copilasul vostru mult dorit devin nule...
Platesti lunar din salariu contributii la asigurarile de sanatate, dar nici macar analizele medicale premergatoare inceperii tratamentului nu se deconteaza de catre Casa de Asigurari.
Infertilitatea este o boala, recunoscuta ca atare de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii. Scopul sistemului de asigurari de sanatate este de a ii ajuta pe cetatenii care se confrunta cu boala. Avem nevoie sa fim ajutati!
Cele mai multe tari europene finanteaza integral mai multe incercari de inseminare artificiala si fertilizare in vitro, ca sa nu mai vorbim de medicamentele pentru afectiuni mai usoare.
Am hotarat sa incercam sa facem ceva. Incercam sa construim o campanie pentru a responsabiliza autoritatile in problema finantarii procedurilor de reproducere asistata din Romania.
Impreuna putem sa ne facem auziti : www.infertilitateaesteoboala.wordpress.com – avem nevoie de idei si voluntari! A avea nu copil nu trebuie sa fie un lux!
Dariela a lasat data trecuta un text similar pe o masuta la Giulesti si, inainte sa plece ea, deja femeia de servicu le pusese la pubela, bombanind. Deci propun ca textul sa fie lipit la avizierele clinicilor (sper ca exista). Cine se ofera?
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
mihaele spune:
Luca sun eu la cele 3 nr de tel
Cu ajutorul Bunului Dumnezeu si al Maicutii Domnului voi reusi sa ma si eu copilasul meu mult dorit si iubit
LucaLuca spune:
Referitor la blog: de realizat pagini pentru afectiuni frecvente. Pana acum, avem doar: infertilitatea masculina, endometrioza, PCOS – mai sunt atat de multe afectiuni, despre care din pacate avem informatii. Asa, la prima strigare: fibrom uterin, obstructii tubare. Mai propuneti. Asteptam sugestii si articole (nu trebuie sa fie lungi, informatiile esentiale). Cine se ofera?
Mesaje pe grupuri de discutii – aici, voi continua sa ma ocup eu, pentru ca in cele mai multe cazuri trebuie sa fii inscris pe grupurile alea pentru a putea trimite mesaje, asa ca am inscris-o pe Luca. Daca sunteti inscrise voi inseva pe grupuri de discutii compatibile ca profil cu campania noastra, nu ezitati sa trimiteti mesaje (neaparat cu adresa blogului si posibilitati de contact).
Mesaje pe bloguri. Fie mesaje catre detinatori, prin care sa le solicitam sprijinul pentru campanie (cum a fost la Gramo: http://gramo.ro/2008/12/02/infertilitatea/ ), dar aici trebuie alesi cu atentie, avuta garantia ca articolul va fi pozitiv sau macar neutru. Am putea face o baza de date cu bloguri asa, «familiste» :), susceptibile sa ne sprijine. Fie comentarii, pe diferite subiecte, constant sau sporadic, in functie de dispozitia voastra, iar la rubrica «http://» treceti adresa blogului nostru, se obtin cateva clickuri din curiozitate. Un clasament al blogurilor din Romania se gaseste aici: http://www.zelist.ro/ Pe mine ma pocneste rasu-plansu cand vad cine sunt cei mai cititi – dar facem ca la politicieni: astia sunt, pa astia ii folosim. :) Cine se ofera la identificare bloguri susceptibile sa ne meditizeze si/sau la lasat comentarii pe aproape oricare alte bloguri?
De facut o baza de date cu pagini web care se ocupa de sanatate / familie / maternitate / resurse ong. Numele site-ului, profilul, contact electronic, eventuale observatii. Cand avem un comunicat, de trimis tuturor. Se poate obtine prin simplu search cu cuvinte – cheie. Cine se ofera?
Baza de date cu ziaristii reponsabili pe social/sanatate de la principalele cotidiene si periodice. Gasim o organizare si linkuri directe aici : http://www.ziare.com/ziare-reviste/ Ne trebuie o baza de date simpla: Nume prenume, ziar/revista cu link, adresa electronica a jurnalistului, eventual telefon, eventual observatii. Cine se ofera?
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
LucaLuca spune:
Apel catre nou-venite: nu va speriati ca am scris ATAT de mult, am martori ca nu e intotdeauna asa. :)) Take your time, cititi pe indelete. Faza este ca in perioada asta sunt plecata din Franta, nu stau pe computer. Imi consult mailul de cateva ori pe zi de pe telefon, nu mi-e greu sa bag un ochisor si-aici, insa imi este greu sa scriu, am preferat sa torn acum tot. Cand/daca va hotarati pentru una sau mai multe dintre sugestiile mele, anuntati aici. Multe sunt compatibile cu munca de echipa (bazele de date), dar trebuie sa comunicati si sa va impartiti munca dinainte, sa nu va suprapuneti.
O saptamana plina sa avem! :)
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
psj spune:
Deci eu ma ofer asa
1. pagina blog despre hiperstimulare ovariana, am vazut ca este un termen foarte cautat si am avut destule vizite pe tema asta. Ma tem ca n-au gasit suficienta informatie.
2. lista cu bloguri "familiste". Ca o paranteza, zelist nu e chiar un etalon, as putea sa scriu destule despre cum fac ei clasamentul, dar e un punct de plecare. Cred ca am sa ma uit si pe trafic.ro, sectiunea bloguri, am mai mare incredere, dar nu toate blogurile sunt in trafic.
3. baza de date ziaristi & siteuri
Gata, am tema de lucru. Cred ca incep cu blogurile, pun lista aici si fetele care vor sa ne ajute cand au timp, daca le intereseaza vreun subiect discutat pe blogul respectiv, lasa comentariu. Sper sa fie gata saptamana asta.
Meritam ca analizele si procedurile privind infertilitatea sa fie gratuite!
Infertilitatea este o boala