Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme ! (1)
Raspunsuri - Pagina 13
alessia105 spune:
O harta a raspandirii globale :
http://www.cdc.gov/ncidod/dvbid/lyme/who_cc/gm-36.htm
si cautand harta am mai dat peste niste site-uri interesante :
http://www.novatec-id.com/blot/clinical_aspects_en.htm#Stage%20I
http://www.lyme.org/index.html
http://textbookofbacteriology.net/Lyme.html
mariaa
scrie-ne cum esti? ...cum e mama ta? ..mereu ma gandesc la tine si nu ne potrivim niciodata sa te intreb live ..sa stii ca ma gandesc mereu la voi
----------------------------------------------------
Alessia
,Dezbracatu'
si Spiderman 
Si ei au dreptul la viata...semneaza si tu
O parte din mine
Mariaa spune:
alessia, sa ma ierti, abia acum am vazut ca ai scris aici...
ce sa zic....am tras o spaima duminica trecuta...a cazut in curte, s-a dezechilibrat...eram la 6 m de ea, am fost eu in 2 salturi langa ea, dar degeaba...
a cazut cu capul de-o piatra (adica bolovan de munte), la 5cm de tampla, putin a lipsit sa nu-si lase creierii acolo; nu pot sa descriu spaima, mai ales ca am vazut toata scena...i-a curs sange mult insa a ciupit (doar..) din carnea de pe cap, fara sa fisureze osul.
in fine...
la mine e cu cantec deja: ma dor urechile, am senzatie de arsuri cu dureri in urechi, greu de descris insa foarrrte nasoala senzatia, am tulburari de vedere, ameteli, contractii/dureri musculare la gambe ziua dar mai ales in somn, noaptea, ce sa mai zic...imprecizie in miscari - scap lucruri, sparg, ma lovesc de obiecte in casa...cand e mai nasol am probleme cu perceptia spatiului si a distantei si daca sunt cu masina sunt cu ochii in patru...
am fost in urma cu vreo luna la dr. mea de familie care nu accepta rezultatul de la Budapesta si a incercat sa ma poarte pe drumuri pe la diverse specialitati sa caut ca orbu' Braila aiurea...
ieri am fost la dr. de familie a lui mama'mea si am discutat cu ea; mi-a dat tratamentul si mi-a zis sa-i dau inainte ca doar am experienta cu mama...m-a dezarmat...eu de ai mei am grija de numa' , dar io cand pic, nu mai stiu nici unde-i aspirina...
eu am gastrita, mi-e frica sa nu patesc ceva la stomac de la tratamentul asta intensiv dar pe de alta parte stiu ca alta sansa nu am.
ar mai fi de zis, da e tarziu, ma duc sa ma intind acuma.
alessia, saru'mana de link-uri; pe www.lymeorg.index am fost cam acum 3-4 luni, foate bun site-ul...si ma gandeam deja la o fundatie si aici...
va pup.
Implica-te, spune celui de langa tine despre aceasta boala !
lyme suport romania
ador copii
Si ei au dreptul la viata, semneaza si tu
<< rabdarea este cheia fericirii >>
Mariaa spune:
Am deschis acest post in disperare de cauza dar si ca atentionare a celorlalti despre pericolul de langa ei. Astazi disperarea s-a transformat in speranta si incredere inspre mai bine!
Insa intr-unul din saptamanalele Formula-As din luna decembrie a anului trecut am zarit luminita de la capatul suferintei mamei mele insa totul a inceput mult mai inainte...
In urma cu 5 ani mama mea a inceput sa se simta rau. Avea 55 de ani si era un om in putere!
Avea ameteli, furnicaturi pe cap, cazaturi de pe bicileta in mijlocul traficului, oboseala foarte mare, mers tot mai greu, o multime de simptome care luate in parte nu spuneam mai nimic insa per ansamblu au facut dintr-un om extrem de activ ( era ‘spirtul’ in casa noastra…) o umbra de om care abia se mai misca.
In toti acesti ani a umblat peste tot la medici, analize peste analize, peste tot unde o trimiteau mergea, docila, ascultatoare si increzatoare in sansa ei de a-si recastiga sanatatea de altadata! Simptomele au fost mereu luate in parte asa incat a fost ‘tratata’ de ‘n’ boli , totul fara rezultat insa! Starea ei se tot agrava si nimeni nu putea spune ce are concret!
Argumentul omnipresent era: ‘varsta, doamna… varsta!’
In noiembrie anul trecut mama a primit pe baza simptomatologiei diagnosticul de Sleroza Multipla in Placi fara ca aceasta sa fie confirmata la RMN , si a fost trimisa acasa cu explicatia ca sa-i fie asigurata linistea si sa accept ca vine o vreme cand fiecare-si perde mama si ca asta este….
Am refuzat total ignoranta si indolenta sistemului sanitar si a medicilor din Timisoara, a renumitilor conferentiari care in 5 minute de consult absolut superficial au decis ca trebuie operata pe coloana ‘sa vedem ce e acolo…’ fara a avea un diagnostic exact si precis;
asa ca am inceput sa rascolesc internetul si cu ajutorul cunostintelor de biologie dobandite in facultate am luat hotararea impreuna cu mama ca daca medicii refuza aprofundarea cazului, o vom face noi impreuna! Am ajuns pana in faza in care ne-am dat seama ca este vorba de o boala infectioasa a sistemului nervos.
Aici s-a intamplat o minune; prima de fapt!
In prag de Sfant Craciun (’06), mama citind Formula-As ca in fiecare saptamana, gaseste un articol, un raspuns de fapt al unei doamne catre un cititor disperat ca are Scleroza Multipla in Placi prin care il avertiza de existenta unei boli numita Lyme si care da simptome ca si Sleroza!
Am sa-mi amintesc cat traiesc momentul cand mi-a atras atentia!
‘ Fii atenta! Uite aici ce zice doamna asta! Ce mult seamana cu simptomele mele! ‘
A fost asa in treacat…nu i-am spus nimic sa nu-i dau sperante desarte ca am putea gasi in fine boala ei…
Nu aveam calculator acasa si mi se parea o vesnicie pana a doua zi cand puteam intra de la lucru pe internet sa-i scriu acestei doamne! Nu am mai avut rabdare si am apelat la un vecin sa ma lase sa scriu urgent un mail!
A doua zi la lucru ma astepta deja raspunsul de la dansa, pe mail! Am schimbat asa cateva mail-uri cam o saptamana timp in care am primit multe informatii legate de boala asta nenorocita de cum se manifesta si unde putem sa o diagnosticam!
Am mers in Budapesta sa facem analiza necesara pentru ca in Romania nu exista kit-urile necesare efectuarii ei! Am dus proba de sange, pe mama n-o mai puteam transporta….
Eram deja convinsa 99,9% ca asta este! Totul s-a intamplat atat de repede si in ciuda faptului ca era perioada de sarbatori in 31 ianuarie ’07 aveam deja diagnosticul!
Lyme Pozitiv!
Primul lucru a fost ca sa ne imprumutam de bani si sa cumparam urgent un calculator acasa, sa pot tine legatura foarte rapid cu ceilalti bolnavi de Lyme pe mail si sa na informez nonstop despre boala. Am crezut ca odata diagnosticata boala suntem salvati!
EROAREEEEE!!!
Am batut mii de drumuri la medici cu rezultatul in mana, cu tot dosarul cu investigatii! Timpul trecea aveam diagnosticul in mana insa nici un superspecialist nu isi asuma raspunderea asta de a o trata pe mama! Ne radeau in fata si ne pofteau sa iesim din cabinet! Ne trimiteau la consult psiho…vezit-I de treaba mai….Lyme? Ha!Ha!Haaaa!!!
Pentru ca aceasta boala se poate aduce sub control asa incat sa redevii OM si sa poti sa-ti porti de grija singur, sa poti ridica lingur la gura, sa poti bea apa din cana normala nu din plastic pentru ca e mult mai usoara si o poti ridica…sa poti sa mergi la poarta cand suna suneria, sa poti tine cartea de rugaciuni in mana! Da, asta era un efort imens, sa tina cartea de rugaciuni in mana! Insa nici un conferentiar din cati cu care am discutat nu si-a asumat aceasta sarcina!
Cat regret acum ca nu le-am cerut in scris asta…
Am reluat legatura cu medicii din Budapesta care ne-au indicat un tratament de urmat, pasul urmator fiind ca noi sa cumparam medicamente aici in tara si sa le administram mamei! Usor de zis, greu de facut! Procurarea lor nu a fost foarte dificila, dificila a fost monitorizarea starii ei de sanatate pe parcursul tratamentului facut asa…adhoc sa zic asa…
Ca o ironie a sortii la una din analize am fost testata si eu iar rezultatul a fost de asemenea Lyme forma seronegativa...a cazut ca un traznet vestea asta...
Situatie ei era insa mult mai urgenta decat a mea.
Am crezut de ‘n’ ori ca imi moare in brate, facand niste crize foarte urate, convulsii, ochi dati peste cap, pierderi de constienta, gura inclestata….efectiv imi fugea pamantul de sub picioare in secundele alea…Am invatat si asta, si am reusit s-o scoatem din crize, eu cu sotul meu, de fiecare data! Dar tot de fiecare data ne intrebam, urmatoarea cum v-a fi? O sa mai reusim asta oare?
Nimic mai frustrant decat sa stii ca in orice clipa iti poate muri in brate parintele si ca nu ii poti face nimic…cand altii care s-au pregatit pentru asta stau de-o parte…nimic mai frustrant decat sa stii ca te lupti cu morile de vant, ca ‘sistemul’ e mult mai tare decat tine si nu-l poti schimba…oricata vointa si determinare ai avea…
Singurul cadru medical care ne-a fost alaturi a fost medicul de familie al mamei, doamna doctor Falnita Domnica, care insa era medic de familie nu medic specialist, insa cu tot ce a tinut de dansa ne-a fost alaturi!
A doua minune:
Acum doua saptamani primesc un mail de la una din bolnavele de Lyme: este bine! Are un rezultat negativizat si este bine!!! Parca a fost o voce de ‘dincolo’ ….cum adica sa fii bine? Aici, in tara asta, exista cineva care stie de Lyme si te asculta?! O fi avut bafta, imi zic…
Am primit mail-ul si m-am gandit la el cateva zile…imi era frica sa sun ca sigur o sa dau iarasi peste cineva care ia Lyme asa peste picior si o sa zica sigur ca nu e cine stie ce chestiune serioasa…
Acum o saptamana mama mai face o criza….parca tot mai violente sunt si nu mai stiu ce sa fac, sunt la capatul puterilor, nu mai stiu cu cine sa vorbesc si unde s-o apuc…
Imi amintesc de mail si imi zic ca oricum nu mai am ce pierde….stabilesc o intalnire cu doamna doctor ‘minune’ si a doua zi ma infintez cu sotul meu acolo…acolo la Targu Mures, la Spitalul de Boli Infectioase II, la doamna doctor Butiurca Domnica Augusta!
Marti ne primeste, ii dam dosarul si ii prezint cazul…la un moment dat ma izbeste cu o replica mult prea des auzita: si de la mine ce vreti?!
Incep sa-mi zic predoaria si nu mai pot…un sentiment de neputinta simt ca ma inmoaie de tot si pocnesc in plans…intelege disperarea si seriozitatea noastra, ca nu am ajuns acolo doar de dragul excursiei si ca vrem cu adevarat s-o salvam pe mama!
Lasa putin garda jos si incepem sa discutam despre Lyme, cum se manifesta, ce ravagii face si cate cazuri au plecat pe picioare din spital!
Nu-mi vine sa cred ce aud! Cazuri ? Deci sunt mai multe cazuri rezolvate ???? Unde ai tinut Doamne OMUL acesta pana acum??? Cum de nu se stie de OMUL acesta mai multe ????
Intalnim in spital inca un caz de Lyme….impresionant….abia putea vorbi iar de mers, nici vorba…m-a socat sa vad cum poate ajunge mama…cu toate ca stiam teoretic ce poate face boala asta!
Plecand spre gara de la spital si eu si sotul meu avem senzatia pe care o au cautatorii de aur…in toata gramada de mizerie care o reprezinta sistemul nostru sanitar am descoperit un graunte de AUR !!! Nu-mi vine sa cred !!!
Parca visam…prima data cand discut cu un medic si acesta stie mai multe decat mine despre Lyme, asa cum e si normal de altfel!!! Prima data cand nu rade un medic de noi cand zicem de Lyme…nu se poate asa ceva !!! Incredibil !!!
Un lucru e clar insa, nu mai putem pierde nici o clipa…aranjez totul si in 2 zile sunt inapoi cu mama si o interneaza!
Acum mama e internata de 6 zile si i s-au facut investigatii cat nu i s-au facut in 5 ani in Timisoara! Evident ca e dificil sa fii obiectiv cand iti pui sperante in cineva…insa profesionalismul pe care l-am vazut la oamenii de acolo, e dincolo de orice inchipuire!
Inca odata mi s-a confirmat ca: OMUL SFINTESTE LOCUL!
Resursele cu care lucreaza acesti oameni, acest medic fantastic, sunt foarte reduse…am descoperit o materie cenusie incredibila acolo insa posibilitatile lor de a ingriji acesti bolnavi sunt reduse !
In urma acordului dansei, au aflat mai multi bolnavi de dansa si cu siguranta randurile acestora se vor ingrosa in spital in urmatoarea perioada! Fiecare fiind disperat sa-si caute salvarea!
Puteti ajuta si voi! Cum ?!
Avem nevoie de kit-uri pentru diagnosticarea bolii!
Urgent si neaparat!
In momentul acesta doamna doctor se bazeaza pe diagnosticari facute afara din tara, unde e posibila aceasta analiza! Nu toti au insa sansa asta sa plece ‘dincolo’ pentru analiza asta! Implica costuri drum, costuri analiza, plus imposibilitatea de a se deplasa din cauza bolii!
Haideti sa ajutam un medic fantastic sa-si faca meseria! Oricum o face din vocatie! O face pentru placerea cu care priveste cum pleaca oamenii pe picioarele lor din spital, cum isi vor putea creste nepotii si cum vor putea merge la o plimbare brat la brat! Le reda demnitatea acestor oameni sa poata trai si imbatrani frumos si linistit!
In tot sistemul acesta sanitar corupt, plin de indiferenta si de indolenta fata de suferinta umana exista un OM, nu-l lasati sa lupte singur, haideti sa-l ajutam imediat cu ce are nevoie ca sa poata salva pe cat mai multi dintre noi!
Putem face ceva cu totii ACUM!
Doamne Ajuta !!!
...in asteptarea celei de-a treia minuni!
www.aviva.ro/" target="_blank">ai grija de viitorul tau!
Implica-te, spune celui de langa tine despre aceasta boala !
lyme suport romania
ador copii
Si ei au dreptul la viata, semneaza si tu
<< rabdarea este cheia fericirii >>
Anca-Nadia spune:
Buna,
Eu sunt Anca, am 26 de ani si anul trecut am fost diagnosticata cu neuroborelioza (boala Lyme). Aproximativ un an a durat sa-mi puna diagnosticul(corect),un an greu...plin de suferinta.In cele din urma am fost internata o luna in spital...timp in care am urmat un tratament cu cetriaxon.Dupa tratament m-am simntit bine doar pt o perioada scurta...dupa care au inceput iar durerile. Doresc sa iau legatura cu Mariaa sau cu orcine ma poate ajuta cu un sfat.
Cu drag,
Anca
adriana spune:
Maria, imbratisari pentru abnegatia de care dai dovada.. N-am stiut cum e sa simti sa iti pierzi incet incet unul din parinti pana de curand. Tatal meu e bolnav, dar azi am primit o speranta. Ma rog sa fie totul bine, mi-e frica de lucruri definitive, de despartiri
Spune-mi cum pot sa te ajut si eu.. Pe PM, sau cum vrei tu..
PS. Nu, nu e Lyme, e altceva la tata.
Ajutati-o pe Sabina- un suflet curat!
Mami de Codrin - 2002, Olguta - 2003 si Cornelie mica - 2006
Mariaa spune:
Anca, poti sa-mi scrii mail sau mesaj privat, unde scrie sus cu rosu PM
Maine primesc vesti de la spital referitor la tipul de kit-uri necesare si iti spun Adriana!
www.aviva.ro/" target="_blank">ai grija de viitorul tau!
Implica-te, spune celui de langa tine despre aceasta boala !
lyme suport romania
ador copii
Si ei au dreptul la viata, semneaza si tu
<< rabdarea este cheia fericirii >>
aidaciolac spune:
Pentru tine , multe si spune-mi cum pot sa fiu si eu de folos
Aida - mama de pisica mica.
nov2006 , vara2007 , septembrie2007
Matza Emma in actiune
alessia105 spune:
Mariaa ..m-ai facut sa plang ..stiam povestea de la tine da nu asa de detailata ..Doamne Ajuta ...CU orice as putea ajuta sa imi spui ...ati inceput demersurile ptr o fundatie Lyme in Ro? daca vrei caut sa te pun in legatura cu cei din Olanda ...parca am vazut o fundatie a lor pe la tv .... sa imi zici cu ce pot ajuta ...si o sa o fac ..chiar daca nu pe moment ( ca ii cam grosa cu accidentul lui Ben ) da ..cum am un pic de timp ..anytime
Multaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa sanatate si doamne ajuta
----------------------------------------------------
Alessia,Dezbracatu' si Spiderman
Si ei au dreptul la viata...semneaza si tu
O parte din mine
Mariaa spune:
amalia 
stii ca nu esti singura care ma intreaba de asa ceva? de o fundatie?!
m-am mai gandit la asta cu ceva timp in urma insa am renuntat.
nu stiu daca as avea energia necesara, stii bine la ce ma refer...am vrut sa fac mai mult si pentru proiectul cu copii insa problema asta a fost covarsitoare pentru mine si nu am mai avut energie si timp si pentru altceva.
inca nu am nici un raspuns legat de kit-uri din pacate...
au venit mai mult bolnavi in spital iar d-na doctor abia le mai face fata! nu stiu cum o fi cand o sa apara anuntul...
mi-a spus ca pentru moment toti sunt cu analiza facuta pe afara pe unde au reusit fiecare si acum prioritatea sunt medicamentele care sunt scumpe; a facut solicitari care pana acum s-au rezolvat, pentru medicatie si sa vedem ce urmeaza...
am fost deja de 4 ori la spital in mai putin de o luna si vreau sa spun ca nu mi-am schimabt absolut deloc parerea despre profesionalismul de acolo...
chiar daca nu au cum sa vada randurile astea, vreau sa spun ca ma inclin pana la pamint fata de oamenii de acolo!
www.aviva.ro/" target="_blank">ai grija de viitorul tau!
Implica-te, spune celui de langa tine despre aceasta boala !
lyme suport romania
ador copii
Si ei au dreptul la viata, semneaza si tu
<< rabdarea este cheia fericirii >>
Anca-Nadia spune:
Buna Mariaa,
Am incercat sa-ti trimit mesaj privat dar n-am reusit:(...imi spune ca nu primesti mesaje private.
Imi pare rau ca n-am reusit sa-ti mai scriu pana acum. Cum se mai simnte mama ta? Eu nu ma simnt prea bine ...au inceput iar durerile si mi-e teama sa nu ajung in starea in care am fost anul trecut inainte de tratament.O perioada extrem de grea ...cu dureri de cap (crize) insuportabile ...cosmar ce sa mai zic.
Acum au inceput iar durerile,ameteli, nu ma mai pot concentra...etc..ISTORIA SE REPETA, de data asta imi cade parul fffff rau ...atat de rau incat mi-e frica ca raman fara:(. Eu anul trecut am fost internata o luna la spitalul Victor Babes unde am urmat un tratament cu ceftriaxon, dupa care situatia s-a ameliorat dar nu s-a rezolvat.Povestea e mult mai lunga si delok placuta. Te rog din suflet daca poti sa-mi recomanzi un medic, un loc unde imi pot face analizele pt ca cei de la Victor Babes mi-au spus ca singurele analize care le mai pot face se fac in Germania, dar nici ei nu stiau unde sau mi-au zis sa incerc in Timisoara unde se pare ca exista o clinica care iti trimit probele pt analize in Germania ..dar nici despre asta nu stiau prea multe, nici macar un nr de contact. In spital mi-au recoltat si proba LCR (lichid din coloana) unde rezultatul a fost pozitiv. Acum am inteles ca trebuie sa fac un PCR care se pare ca la noi in tara nu se face sau n-a stiut nimeni pana acum unde sa ma trimita. Astept sa-mi spui daca poti cum se mai simnte mama ta si daca imi poti recomanda un medic sau o clinica unde se pot face aceste analize. Nu stiu daca am voie sa scriu aici adresa mea de mail parpyro@yahoo.com .Daca ai putea sa-mi lasi mai multe date de contact ti-asi fii recunoscatoare. Multumesc mult! si Multa multaaa sanatate tie si mamei tale! Anca
--------------------------------------------------------------------------------