urticarie pigmentara / mastocitoza
Raspunsuri - Pagina 4
aalina2003 spune:
aandraa,
chiar daca nu ai auzit wheezing, poate fi astm. Se numeste astm tusiv. Medicul pneumolog (alergolog)pune diagosticul pe baza anamnezei + analize specifice (radiografie, spirometrie, testari specifice pentru depistare alergeni).
fetita mea are , este sub tratament acum si este bine.(si nu a avut wheezing niciodata pana la diagnosticare).
Prednisonul mi se pare prea agresiv (ti l-a recomandat dr Iacomi?), exista alte tratamente care tin boala sub control.(Flixotide administrat pe puf-tratament de intretinere impreuna cu Singuilare, Ventolin, tot pe puf, administrat in criza).
Este alergic la ceva? Daca da, este posibil sa primeasca un antihistaminic (aerius, xyzal, zyrtec,claritine).
p.a.ade spune:
aandraa pentru analize hematologice bune iti recomand doctora Anca Colita de la hematologie pediatrie din spitalul Fundeni.Daca nu ai facut analiza c-kit este foarte importanta in stabilirea evolutiei mastocitozei iti recomand sa o faci cat poti de repede.Ai spus ca fiul tau a facut reactie in urma primului tratament si ca petele s-au marit,trebuie sa fi atenta pentru ca nu la toti pacientii cu mastocitoza functioneaza acelasi tip de tratament ,cum nu fac reactie la toate alimentele din lista,doar noi mamicile putem observa cel mai bine ce pot manca sau ce medicamente pot lua.Mare atentie si cu analizele de alergii pt. ca te pot duce in eroare mastocitoza nu este o boala alergica ci o boala histaminoeliberatoare.Analizele pt. alergii pot iesii negative dar totusi puiul tau cand intra in contact cu anumite medicamente sau alimente sa faca iar reactie la pete.Fetita mea pana acum ceva timp nu putea manca capsuni dar acum poate,la fel cum pana la 4 ani nu facea crize de tuse si acum face.Cum am mai spus si in alta postare noi ne luptam cu boala de la nastere,a fost diagnosticata abia pe la un an si jumatate iar pe la 3 ani o parte din pete au disparut iar cele ramase sunt retrase si decolorate,foarte rar se schimba cel mai des cand este foarte cald.Sper ca ingerasul tau sa fie bine si curaj vom trece si peste asta,copilasii sunt niste luptatori cum nici nu ne putem imagina.
Madalina.I spune:
Buna ziua,
Observ ca ati postat aici de ceve vreme dar sper ca totusi mesajul meu sa fie o incurajare pentru voi. Am 21 de ani si am fost diagnosticata de la varsta de 6 luni cu mastocitoza cutanata, urticarie pigmentosa, avand pete pe tot corpul. Au umblat si parintii mei peste tot cu mine, prin toata tara. Intr-un final un doctor din bucuresti mi-a spus ca nu exista tratament si tot ce pot sa fac este sa astept. Si au trecut :) nu am urmat nici un tratament. M-a mai ferit mama cand eram mai mica de unele alimente si intr-adevar la soare se mai estompau. De pe la varsta de 12,13 ani au inceput sa dispara incetul cu incetul, si pana pe la 17 ani nu mai aveam nimic pe fata, burta, maini, spate. Mi-au mai ramas cateva pe picioare (mai ales pe pulpe) dar observ si acolo o imbunatatire si am speranta ca vor trece.
Asa ca va incurajez sa aveti multa rabdare, credinta si sa va incurajati copiii.
Multa sanatate,
Madalina
histamina spune:
am mastocitoza ,diagnostic stabilit in urma biopsiei.
din pacate, la mine nu a trecut si nici nu va trece vreodata.
cel mai important este sa se faca analizele complete,sa se excluda orice alt diagnostic.
trebuie facute si DAO, la synevo, pentru a se exclude o descompunere cu greutate a histaminei.
daca ramane ferm diagnosticul de mastocitoza, atunci tratamentule ste doar de intretinere si trebuie dublat, obligatoriu de regim alimentar!
espte specific pentru mastocitoza;fara zahar(nici brun, nici inlocuitori),condimente,cafea,mezeluri!
fara nervi,stres.
de obicei se da cromoglicat de sodiu,pe care nu il gasiti in Romania!
este o aberatie idioata, se gaseste sub forma d epicaturi oftalmice,dar nu se pot aduce pastile!
e un tratament pt toata viata.
ralucajosan spune:
Draga Histamina,
cred ca la tine este vorba despre mastocitoza sistemica, pentru ca si fetita mea a fost diagnosticata cu mastocitoza, insa doar la nivel cutanat, fara manifestari sistemice. Practic, ea are doar niste pete maro, destul de multe, dispuse pe spate si manute. Dermatologul ne-a confirmat diagnosticul de mastocitoza, insa a spus ca daca pana la aceasta varsta, respectiv 3 ani si jumatate, nu au aparut manifestari sistemice, cel mai probabil ele nu vor mai aparea, iar leziunile cutanate vor disparea de la sine, la pubertate.
Cu privire la tratament, imediat dupa diagnosticare, a urmat un tratament local cu un unguent pe baza de cortizon, dublat de un antihistaminic. In urma tratamentului leziunile s-au atenuat, dar nu au disparut in totalitate. Nu ne-a fost prescris regim alimentar pentru ca nu s=a observat nici un fel de alergie, la nici un aliment.
Speram ca pana la pubertate sa dispara si petele care nu produc nici un fel de inconvenient, decat la nivel estetic.
Va doresc tuturor o zi buna si multa sanatate copilasilor!
histamina spune:
raluca,
da este sistemica.
regimul alimentar nu este pt ca s-ar putea sa aiba alergii,ci pt ca, aceste alimente nu sunt indicate sa fie consumate in cazul mastocitozei,fie ea si cutanata.
era doar o recomandare.
ralucajosan spune:
Draga Histamina,
eu de cand am aflat acest diagnostic am fost efectiv ingrozita de gandul ca ar putea fi o mastocitoza sistemica. Sper din toata inima sa nu se manifeste in acest mod, cu atat mai mult cu cat pana la aceasta varsta nu am avut absolut nici un fel de problema. Alexandra este un copil care nu a avut niciodata, multumesc lui Dumnezeu, alte probleme de sanatate. Noi cand am ajuns la doctor eram deranjati doar la nivel estetic... asta pana am aflat diagnosticul si faptul ca putea fi mult, mult mai rau.
Vreau sa iti spun ca iti urmaresc mesajele si iti admir mult curajul si faptul ca dai dovada de atat de multa vointa, si spirit de sacrificiu pentru strumful tau mititel. Esti un exemplu pentru toate mamele!
histamina spune:
raluca,
iti multumesc,dar nu merit laudele.
sa stii ca e important ce ii transmiti tu copilului si strumfita asa se va raporta la boala.
spun asta pentru ca pe mine, o ora de dicutie cu cea mai buna prietenea a mea, tatiana, m-a ajutat sa inving boala.
acum sunt deasupra, o domin.e ca un joc in care tu trebui sa conduci,cine cedeaza,isi ia jucariile si pleaca acasa de tot.
ce te rog eu, observa si urmatoarele simptome:
cat de des are scaune diareice?
se baloneaza?
poti sa ii dai fier?
ai grija ce creme de piele folosesti pt ea, cat se expune la soare.
ralucajosan spune:
Draga Histamina,
eu am incercat sa am permanent o atitudine optimista fata de aceasta afectiune, in sensul ca nu imi consider fetita bolnava. Nu i-am spus niciodata ca ar avea vreo boala, iar in ceea ce privestele petele, fiind pe spate, ea nu le vede si nici nu intreaba nimic despre ele. Acest lucru a fost posibil si prin porisma faptului ca realmente ea nu a avut nici un alt simptom care sa ne ingrijoreze.
Cu privire la scaune diareice, nu a avut nicodata. Are un tranzit mai mult decat ok, nu a avut niciodata diaree pana acum. Cu privire la balonare, mai are zile cand o simt mai balonata, dar nu cat sa o deranjeze sau sa resimta vreo neplacere.
Fier nu i-am dat niciodata pentru ca nu a fost nevoie, la analize a iesit fierul spre limita maxima.
Iti multumesc mult pentru sfaturi, mai ales ca, la noi in oras cel putin, este o boala foarte rar intalnita despre care nici macar doctorii nu stiu mare lucru. Cu greu a si fost diagnosticata de catre o doamna doctor venita de la Cluj care mai intalnise cazuri. Altfel cred ca nu stiam nici acum ce reprezinta petele ei.
Iti multumec inca o data pentru informatiile oferite si iti doresc o zi minunata!
histamina spune:
la Cluj este dr Gherman Nadia.
e super ok.
am spus de fier, pt ca,administrat sub orice forma, oral,injectabil,deci ca medicament, nu laut din alimente,da reactie de degranulare mastocitara urata de tot.
toata sanatatea pentru strumfita ta!