urticarie pigmentara / mastocitoza
Raspunsuri - Pagina 5
p.a.ade spune:
Buna ziua,vreau de la inceput sa-i multumesc Madalina.I pentru ca de cand tot caut o persoana care s-e confrunta cu boala asta sa-mi spuna daca intr-adevar sunt sanse sa dispara sau nu este prima oara cand cineva poate spune ca a avut si este mai bine.Iti multumesc e foarte incurajator. histamina imi pare foarte rau dar e adevarat ca daca e sistemica e vorba de ceva un pic mai dificil decat la cea pigmentara si da regimul de viata si tratamentul e mai drastic,dar banuiesc ca deja sti lucrul asta cred ca ai facut ca orice persoana si te-ai informat pe toate caile posibile
ralucajosan pentru un diagnostic corect e nevoie de biopsie deoarece mai sunt boli cu aceleasi manifestari,de exemplu in cazul nostru tot o doctora de pe la Cluj a zis ca e histiocitoza.Dupa cum am mai spus noi am fost cu fetita la Bucuresti si i-au facut biopsie cu anestezie locala,apoi pentru si mai multa siguranta se face si analiza c-kit care stabileste mutatia genetica(ativatoare D816V asociata cu mastocitoza sistemica),abia apoi poti sa fi sigura ca este diagnosticul corect.A fost destul de greu si pt. noi ca am facut imprumut la banca sa putem merge cu fetita ca noi locuiam in Vatra Dornei dar doctora de la fundeni e o suceveanca super si cand am ajuns aici specialista de aici a fost supermultumita si de analize si de felul in care a fost tratata fetita noastra.
histamina spune:
p.a.ade,dar, ai amre dreptate cu analizele.
eu am facut biopsie, doua,insa fara anestezie, pt ca anestezicele elibereaza histamina,iar eu nu o descompun,.din cauza altei mutatii genetice.deci am doua gene recesive, una pe mastocitoza, cealalta pe intoleranta la histamina(cazuri rarisime genetice, in general ea e data doar de contextul alimentar sau medicmanetos).
a fost ca in evul mediu, insa biopsia trebuia facuta.
initial s-a crezut ca e cutanata, ca am si pete maronii,insa, dupa investigatii de 2 ani de zile,facute aici si in afara, nu mai e niciun dubiu, insa am si un mare, mare noroc. este mastocitoza sistemica indolenta.adica pot trai bine merci pana la 70 de ani,daca urmez un regim de viata ok.
eu asa cred si sunt convinsa de asta.
p.a.ade spune:
histamina imi pare rau sa vad ca sunt persoane care se confrunta cu boala asta perfida,este bine sa ai moralul bun pentru ca si caderile psihice ar afecta foarte mult,cel mai mult te poate ajuta increderea in tine si din cate vad pe profil ai un inger de copil minunat,asta e cel mai bun lucru in viata unui om ,copii ne ajuta sa fim puternici de dragul lor.E greu in zilele astea sa tii un regim foarte strict,de altfel e si foarte costisitor la noi.Ce ma scoate din minti este ca se fac tot felul de cercetari in tot felul de domenii dar pentru boala asta nu exista nici macar o mica explicatie din ce motiv apare si care ar putea fi tratamentul
.Tot ce pot sa-ti spun e sa ai grija de tine,sa incerci sa fi cat mai optimista si sper saaud ca esti bine si te bucuri din plin de ingerasul tau
ralluka22 spune:
Buna ziua! Sunt mama unui baietel de 1 an si jumatate, care este diagnosticat cu urticarie pigmentara de la varsta de o luna. Am fost la mai multi doctori in tara (Craiova-dr. tolea, Bucuresti- dr.Giurcaneanu)care ne-au confirmat diagnosticul, dar in urma tratamentului (Zyrtec, Dermovate, Advantan, Locoid) dat nu s-au observat foarte multe imbunatatiri. Doctorii la care am fost mi-au spus ca aceasta boala nu are tratament de vindecare, boala trece de la sine atunci cand copilul o sa ajunga la pubertate. Petele de pe corp s-au dus, dar cele de fata si din talpa nu vor sa dispara de nici un fel. In prezent continuam cu zyrtec, dermovate pe petele de pe talpa si locoid pe fata, regim alimentar (lista de alimente care este si pe forum ce trebuie evitate). As vrea sa stiu daca cunoasteti alt tratament sau un doctor bun. As dori sa merg si in strainate cu el, dar momentan inca ma interesez de un doctor bun.
histamina spune:
dr Irina Bucur, malaxa/medicalss.
vezi c ala clinica virtuala e subiect cu boli rare, mastocitoza fiind o boala rara.
in strainatate, cauta charite berlin, prof dr markus maurer.
e cel mai bun din Europa si poti ajunge la ei cu formularul E 112.
ai amre grija la regimul alimentar,mare adjuvant.fara zahar, ciocolata, condimente, conservanti, e-uri.
boala poate disparea d ela sine sau nu.
ia in calcul ambele variante.
mastocitoza cutanata e o boala cuc are se poate trai .
cromoglicatuld e sodiu fac eminuni.e nenorocitul ala de medicament pe care ma straduiesc sa il aduc in tara.
am pus topic la discutii generale.
3defini spune:
Bine v-am gasit.
A trecut ceva vreme de cand caut un forum unde pot intalni mamici cu aceeasi problema. Fetita mea de 1 an si trei luni a fost si ea diagnosticata cu mastocitoza cutanata, de la cca 5 luni. Nu am facut biopsie pentru ca cei 2 doctori (din Cluj) la care am fost spuneau sa n-o supun unei interventii inutile intrucat ei sunt siguri de acest diagnostic. Am facut in schimb un set de analize complexe, insa nu sunt sigura ca suficiente. Urmarind discutiile dintre voi mi-am dat seama ca exista muuult mai multe analize de facut insa nu stiu exact care. Daca cineva poate sa-mi trimita un mesaj (pe privat)v-as ramane recunoscatoare.
Am totusi o intrebare referitoare la tratament.Este obligatoriu tratamentul cu antihistaminic? Noua ne-au recomandat antihistaminic (Aerius sau Zyrtec) si crema (Elocom) pentru pete, dar sa le fofosesc doar in caz de nevoie. Respectiv, micuta mea are aceste pete maronii dar nu sunt "active". Nu se inrosesc decat foarte rar, una sau doua, daca se freaca o bluzita la gat,pentru foarte putin timp, in rest sunt neschimbate de cand au aparut. O mare dilema.
Va multumesc.
p.a.ade spune:
Bine ai venit 3defini.
Nu am prea avut timp sa mai intru pe forum dar sper ca nu e prea tarziu nici acum,daca tu esti sigura pe doctorii cu care colaborezi atunci nu mai chinui copilul cu biopsii singura analiza care e bine sa o faci pentru linistea ta si confirmarea evolutiei bolii este a genei c-kit,atunci sti daca e sistemica.Curaj si multa sanatate.
lorisud spune:
buna ziua!am o fetita de un an si 4 luni,pe la varsta de 4 luni am vazut ca i-a aparut un semn pe capusor..pe la 6 luni s-a umflat rima data.s-a facut ca un cos..am investigat pana acum dar am primit tot felul de diagnosticuri,acum o saptamana am reusit sa ajung cu fetita la dermatolog cand era umflata..eu sunt din Bacau si mi-a recomandat sa investighez la iasi..am fost,i-a facut analize,imunoglobunina E i-a iesit 63.737 am inteles ca e predispusa la alergii,are imunitatea scazuta si pe biletul de externare scrie MASTOCITOM-OBSERVATIE,mi-au dat o crema ADVANTAN sa o dau zilnic..as vrea sa aflu mai multe despre aceasta boala.multumesc!
histamina spune:
lorisud, diagnosticul de mastocitoza cutanata se pune numai pe baz aunei biopsii.are subvariante Urticaria pigmentosa, CM maculopapulara, CM difuza, Mastocitomul cutanat
nr de mastocite din fragmentul recoltat trebuie sa fie peste 7000.
nu se vindeca,dar nici nu mori din cauza ei.
trebuie excluse definitiv din alimentatie:zaharul,condimentele,cafeaua, alcooolul,ciocolata.
mutatia activatoare la nivelul codonului 816 al genei c-Kit4. Manifestarile clinice ale bolii caracterizate prin proliferarea patologica a mastocitelor includ prurit, flushing, greata, varsaturi, diaree, dureri abdominale, ulcer si instabilitate vasculara. Trasaturile patologice dominante sunt reprezentate de acumularea anormala de mastocite in piele, tractul gastrointestinal, maduva, ficat, splina, ganglionii limfatici si asocierea frecventa a acestei cresteri a numarului de mastocite cu afectiuni hematologice. Mastocitoza poate aparea la orice varsta, prevalenta exacta nefiind cunoscuta, aparitia familiala fiind neobisnuita. Se crede in prezent ca diferitele variante ale bolii sunt in parte dependente de polimorfisme specifice mostenite genetic si mutatii somatice dobandite si sunt impartite in mastocitoza cutanata si sistemica.
analizele sunt triptaza serica si cele pt descoperirea mutatiei.
clinic nu au fost investigate cazuri in care mastocitoza cutanata sa devina sistemica si nici ca mastocitoza sistemica indolenta,daca tii regim, sa evolueze in cancer generalizat.
acum,depinde doar de tine:
- regim alimentar clar.la cele scrise mai sus,evita mancarea la plic, semipreparatele,knorrul,delikatul.
-expunerea la soare in orele de varf.
mai icnet cu advantanul,altminteri decat in etapele de varf ale bolii,ca are cortizon.
se poate trai bine merci cu ambele boli.
ma mir ca nu ti-a recomandat cromoglicatul de sodiu,esential ca tratament pt toata viata.in fine.
pt linistea ta
charitheberlin.de si dai acolo click pe versiunea in engleza sau cauti dr markus maurer.an