urticarie pigmentara / mastocitoza
Raspunsuri - Pagina 3
Marusca spune:
Dragele mele,
Din pacate nici eu nu prea am timp sa intru pe forum....de aceea poate este mai bine sa corespondam pe adresele de Yahoo. Poate ne si intalnim - deoarece toate avem copii mici.
Asa cum am mai spus baiatului meu i-a aparut prima leziune pe la 6 saptamani si acum are 1an si 8 luni. In ultima perioada nu i-am mai partut leziuni mari (de pe la 6 luni) dar nici cele pe care le avea nu s-au modificat. Anul acesta am fost la mare 12 zile si s-a vazut efectul - s-au mai atenuat - dar acum parca iar se accentueaza. Ceea ce este bine este ca se pare ca nu il deranjeaza, dar trebuie sa-i dau peritol seara.... Trebuie sa ne obisnuim cu ideea ca asa vor ramane bubitele mult timp - important este sa nu le creeze discomfort.
succes si fiti tari,
Marusca
p.a.ade spune:
Buna fetelor,imi pare rau dar intru mai rar pe forum ca timpul este limitat si ingerasul foarte poznas dar am vesti bune:fetitei mele i-au disparut o parte din leziuni si cele care au ramas sunt retrase.Curaj, exista sperante ca vor fi bine ingerasii nostri.Sanatate multa si nu va pierdeti speranta.
cosmina23co spune:
Hi, Canadian!
Sorry, dar nu am mai intrat demult, iar astazi am dat o cautare dupa mastocitoza si v-am regasit. Fetita mea implineste anul acesta 10 ani si din pacate nu se observa nicio ameliorare a mastocitozei. Petele s-au mai marit, sunt maronii si foarte inestetice, iar cum noi acum suntem domnisoara in devenire...iti dai seama. Toata lumea ne intreaba fie ca suntem la mare sau la piscina: "ce are pe corp, de cand ati venit aici au aparut?". Le spun ca sunt din nastere si cu asta am terminat, iar fetitei mele ii spun mereu ca ea este speciala, ca asa a vrut Dumnezeu sa fie.
Doresc tututor multa sanatate!
adinaoo1 spune:
Poti incerca cu remedii homeopate dar nu la cu dr din constanta Eu am fost si la Dr. Plaesu si cu Soescu avand probleme cu, constipatia de la 2 luni, dar in zadar.Abia pe la 7 luni am dat de Dr Dumitrescu Adrian din Bucuresti Vicepresedinte al Asocietiei Romane de Homeopatie si ne-a salvat de constipatie, ne-am chinuit 5 luni, dand bani la dr mentionate mai sus degeaba habar n-au sa prescrie un remediu, cu parere de rau...
Dr Dumitrescu Adrian este un om super,cu multa rabdare,isi face munca cu pasiune, nu ca medicii din constanta numai dupa bani si atat,il sun la orice ora si raspunde, de fiecare data ne-a salvat de la antibiotice. Eu mergeam la dansul la Bucuresti la consultatii cu baietelul, dar acum vine si in constanta, va las nr asistentei lui pentru programari, daca aveti nevoie 0766510351 sau 0726313497, merita sa incercati si voi eu sunt extrem de multumita!
ralucajosan spune:
Fetelor, m/ati ingrijorat de tot. Eu am deschis un subiect acum cateva zile intrebandu/va daca nu v/ati confruntat cu niste pete mici maro la copilasi si astazi ... surpriza vad acest subiect.
Spuneti/mi va rog cum arata petele pe care le aveau copiii vostri pentru ca si Alexandra mea are cam 10/ 15 pete maronii, mici ca dimensiuni (aproximativ ca niste pistrui). Au aparut cateva in primul an de viata si inca vreo 6 in al doilea an de viata. Nu o deranjeaza in nici un mod, nu o mananca, nu o dor.
Bubitele voastre cum aratau si cum ati ajuns la acest diagnostic?
Va rog raspundeti/mi ca sunt foarte ingrijorata.
Va multumesc!
Marusca spune:
Buna Raluca,
Nu prea mai intru pe forum ca nu mai am timp. Dar pe scurt- pentru tine: dupa varsta de 1an pot aparea alunite pe corp - deci nu te speria - pot fi numai alunite.
Cea mai simpla metoda sa verifici daca este mastocitoza este sa freci bubutele - sau sa observi cum reactioneaza la diferiti factori agresivi externi - daca se inrosesc si se umfla atunci probabilitate sa fie mastocitoza este mare.
Daca vrei medici dermatologi buni iti recomand: Dr. Nedelcu sau dr. Giurcaneanu de la Elias.
Asta in caz ca nu ai aflat deja ce este....
Noi ne-am obisnuit cu boala - nici nu le mai bagam in seama . Vara este mai greu ca bubitele sunt direct expuse la praf si transpiratie... dar vara incervam sa stam mai mult la soare...
Soarele este singului care face bine....
O zi buna,
Marusca
ralucajosan spune:
Draga Marusca, iti multumesc din suflet pentru mesajul tau. Nu cred ca sunt alunite pentru ca primele au aparut in primul an de viata. In plus sunt mai deschise la culoare. Arata exact ca niste pistrui, cu exceptia primelor 2 leziuni care sunt mai pronuntate.
De inrosit se inrosesc cateodata (dar doar unele dintre el / mai exact cele care au aparut primele, cele aparute mai tarziu au aproximativ aceeasi forma si culoare de la inceput si nu sufera modificari).
Desi sunt destul de speriata e greu de ajuns in Bucuresti, cel putin pe moment, iar dermatogologul de la noi din oras deja mi/a spus ca probabil sunt piscaturi de insecte (ceea ce e exclus pentru ca nu au disparut in timp).
Ideea este ca pe Alexandra nu o deranjeaza in nici un fel, nu o mananca, nu o dor.
Daca mai ai timp poate imi spui ce tratament v/a fost prescris si daca a dat vreun rezultat pentru ca, din cate am inteles tratamentul este doar simptomatic, nu se ajunge la o vindecare totala pana la pubertate (cand sunt sanse sa dispara de la sine). Tratamentul ti/a fost prescris pentru ca va deranjau bubitele sau de ce?
Ma intereseaza si daca, in lipsa tratamentului, e posibil ca bubitele sa se inmulteasca.
Pentru moment pe mine nu ma deranjeaza foarte mult mai ales ca sunt pe spate si putin vizibile, iar, in timp, unele dintre ele s/au estompat.
Multumesc inca o data foarte mult.
p.a.ade spune:
Buna ziua fetelor,nu am intrat demult pe forum ca am fost cam ocupata dar ce vreau sa va zic este sa faceti analiza genetica pentru a sta linistite.Noi am facut-o la fundeni si am platit 450ron pe analiza dar acum dormim linistiti noaptea pt.ca avem certitudinea ca nu e mastocitoza sistemica.Fetita mea a luat Ketof si o dadeam cu unguent Advantam dar toate dupa recomandarea medicului si unele din pete i-au disparut.Acum noi ne-am stabilit in Franta,in Paris si am mers cu fetita la spitalul Necker pt.ca au specialist in mastocitoza si doctorita de aici a fost multumita si de evolutie si de analizele facute in tara.Nu va pierdeti speranta, copii sunt mai rezistenti decat adultii si sansele sa fie bine sunt mari.Multa sanatate si multa iubire sa aveti in viata vostra
aandraa spune:
Revin si eu cu evolutia mascocitozei fiului meu.
La recomandarile unui alergolog (la care am ajuns in criza de astm-ciudat diagnostic, dar voi comenta mai jos) i-am dat prednison si salbutamol, prednisonul fiind unul dintre tratamentele simptomatice ale mastocitozei. Chiar dr. mi-a spus ca o sa-i mai dispara sau macar o sa se mai amelioreze petele. Dar, din contra, au inceput sa-i apara altele, cele vechi sau inrosit si s-au marit. Am fost din nou la dermatolog, i-a dat regim strict, advantan crema, zyrtec si ketof.
Am incercat acum vreun an homeopatia, chiar la dr. Dumitrescu Adrian, cel pe care il recomanda o mamica mai sus si despre care am mai auzit ca fiind foarte bun. Din pacate, iarasi din pacate, nu exista tratament homeopat pentru boala aceasta. Acest doctor mi-a inspirat foarte multa incredere prin simplul fapt ca stia ce inseamna mastocitoza. In afara de dermatolog - un singut dermatolog, pentru ca am fost la mai multi pana am ajuns la dr. prof. Giurcaneanu, dr. Dumitrescu Adrian si alergologul (dr. Iacomi) toti medicii, inclusiv cei din spitale, dadeau din umeri cand le spuneam diagnosticul.
Dar nu ma las! Vineri merg la biorezonanta. Poate arunc banii pe fereastram, poate nu. Dar nu pot sta cu mainile in san.
Copilul meu este mereu "racit" - am pus ghilimele pt ca raceala lui se manifesta cu tuse, stranut si mucozitati. Alergologul mi-a zis ca e in criza de astm cand l-a vazut, desi eu n-am auzit la el niciodata acele suieraturi in respiratie, specifice astmului. Doar tusea productiv, dar foarte tare. Oare nu exista un tratament mai putin agresiv decat prednisonul??? Il indop pe bietul copil cu medicamente in ideea ca pana la scoala/pubertate capata imunitate/trec bolile. Si apoi o sa-l tratez de alte afectiuni, ca-i distrug ficatul, rinichii si ce-oi mai fi. Nu sunt medic, n-am cunostinte de specialitate, dar nu mai suport sa-i dau atatea medicamente si sa nu vad niciun rezultat.
p.a.ade spune:
Buna ziua fetelor,nu am intrat de mult timp dar acum am vazut mesajul tau aandraa si sa sti ca da e posibil sa faca un inceput de astm.Pentru a fi sigura cauta un cabinet unde se poate face un EFR este o analiza deloc dureroasa pt. depistarea astmului.Fetita mea pana anul trecut nu avea problema asta dar cum spuneai si tu in ultimele luni a fost tot timpul racita si tusea foarte tare pana vomita.Am mers la un pneumono-alergolog si am facut analiza si ne-a zis ca nu este astm dar e o sensibilitate foarte mare la caile bronsice si ne-a dat tratament de fond pe o perioada de 6 luni cu spray Vantoline si Becotide iar in crize picaturi de celestine.Vezi daca vomita des sa nu faca si un reflux gastroesofaringian.Asta e tributul platit bolii.Nu toti copii cu boala asta fac chestiile astea dar pot aparea problemele astea si pot fi tratate daca sunt diagnosticate la timp.Nu stiu daca in tara medicamentele de mai sus se cheama la fel dar daca vrei pot sa-ti scriu principiile active si atunci poti cauta altrnative.