Când copilul nu aude şi nu vede…
Raspunsuri - Pagina 15
diuna spune:
@waltraud, va tinem pumnii si ma bucur nespus ca exista oameni ca tine.Abia asteptam vestile!
waltraud spune:
Buna fetelor!
Vesti rele de la Viena.
Fetita Stefania are dezlipita retina si n u se poate face nimic la stadiul momentan de medicina.
Poate ca in citiva ani daca se va face ceva cu nu stiu ce microcip.
In orice caz vreau s ava spun ca o ecografie cu tot ceea ce depinde de rezultate, bineinteles üprin narcoza si cu o zi de spitalizare costa la Viena 2700 de euro. Asta pt ca fetita nu a fost linistita la prima consultatie si nu au putut drii sa o consulte normal. Isi intorcea pupilele in sus si nu puteau sa se uite ca lumea. Asa ca a avut nevoie de narcoza, sa fie si relaxata. In orice caz sint foarte trista din cauza ca nu am reusit nimic. Doctorul a zis ca fetita nu se apasa pe ochii din cauza durerii, ci (asta dupa ce m-a facut el atenta am vazut si eu), la voci straine in special, isi pune minutele la ochi instinctul de a vedea, si dr zice ca chiar in momenmtul cind apasa pe ochi vede löuminite, deci are reactie la lumina, si ea fiind inca mica face asta foarte des, si-si irita ochisorii. Si din cauza aia o pisca, dar nu o dor. Deci nu stiu daca am povestit in mesasjele ttrecute, ca plinge ca si cind a-r intepao ceva?? dar acuma ca mia zis doctorul am observat mai atent si intradevar ea plinge cind aude voci straine, si atunci se paasa mai tare la ochisori. Parinti au facut legatura ca a-r fii din cauza ca o dor ochii dar de fapt este asta.
Daca i-ar face operatie a-r fi posibil sa distruga si licarul acela de lumina ce-l are. asa ca au zis ca nu s eface nimic momentan. M;acar au si parintii un diagnostic clar si stiu saracii.
A-r trebuii facuta terapie cu ea, dusa la o scoala d enevazatori, dar acolo unde ei locuiesc nu este.NU stiu cu o sa reusesc sa o ajut, momentan sint eu foarte darimata, m-a atins foarte tare, ca am traita asa chiar aproape si am vazut in aceasta sapt cit au fost la mine, ce greu ii este mammei copilului asta. Ce greu va este celor care aveti copii cu probleme.De multe ori mi-am zis ca sint o persoana puternica si nu ma poate darima orice, dara asata aasa ma doborit, de nu stiu cit imi va trebuii pina cind o sa-mi revin. Stefania este o dulce. I-am lasat timp pina cind ne-am imprietenit. Au durat vreo doua zile, a inceput sa cunoasca totul in casa, a inceput sa cunopasca copii nostrii, pe sotul si baiatul meu cel mare. Era foarte fericita cind ma jucam cu ea sii spuneam ca sint foarte mindra de ea de fiecare data cind reausea ceva nou. Era foarte fericita cind ii spuneam ca-i inmbracata frumos ca o printesa, si o chemam Stefanie iubita mea.
Jessi fetita mea de 6 ani si jumatate, a plins joi seara inainte de culcare si a zis ca-si doreste ca toti copii din aceasta lume sa vada.
am facut si citev apoze o sa le atasez la urmatorul mesaj, Mamica ei este de acord.O sa va mai tin la curent cu ceea ce o sa se intimple. Poate ca D-zeu face o minune.
Va doresc sdanatate si toate cele bune, si sa dea d-zeu sa se faca toti copii sanatosi.
http://s165.photobucket.com/albums/u70/floareaiclozan/
cristina_t spune:
waltraud, imi pare rau ca nu am mai mult timp pentru detalii, dar: cu copiii cu cecitate trebuie lucrat de cand sunt mititei ca sa se dezvolte cat mai normal. Cauta pe google "early intervention" si "visual impairment" sau cum li s-o zice in germana ca sa-ti faci o idee. Si pe topicul asta (cand copilul nu vede ..) am mai pus uneori links pentru andruscka.
In .ro nu se prea ocupa nimeni sistematic de acesti copii. In orasele unde exista scoli/gradinite speciale se lucreaza cu ei cand ajung la scoala/gradi, dar in afara -nimic. M-am uitat pe harta si vad ca sunt in Alba, apropae de granita cu Clujul. Clujul are un program de interventie timpurie pentru copiii cu cecitate - daca am inteles bine sunt cadre didactice care merg la domiciliul copilului si lucreaza cu el, asta dinainte de varsta gradinitei.
Incearca sa iei legatura cu cineva de acolo, poate fetita are noroc!
Programul de interventie timpurie se desfasoara prin Liceul de Ambliopi (www.ldv.ro) si coordonator este doamna Roxana Czicker
(rcziker@yahoo.com).
Va tin pumnii ! te rog sa mai scrii din cand in cand vesti
andruscka spune:
Waltraud chiar ma temeam de vestile astea proaste, speram totusi ca se putea face ceva si pentru micuta Stefania, dar din pacate...
In aceeasi situatie suntem si noi, si stiu cat de dureros este.
Parintii sigur sunt daramati psihic si trebuie incurajati, o spun din proprie experienta.As fi vrut sa scriu altceva acum, dar... OFF!
Sincer nu am cuvinte, insa trebuie sa mergem inainte si sa speram ca se va face ceva si pentru acesti copii nevinovati.
Multa putere si sanatate
Pupici
Andruscka
waltraud spune:
va multumesc din suflet pt mesajele voastre si pt adresele de mai sus
va sint recunoscatoare.
O sa incerc tot posibilul s afac ceva pt micuta Stefania.
acum sint eu in criza de timp si putin intoarsa de situatie, dar o sa va mai scriu sigur . si o s ava pun poze cu noi. va pup dulce si muklta sanatate voua si puiutilor vostri, si din inima va doresc sa aveti putere.
http://s165.photobucket.com/albums/u70/floareaiclozan/
waltraud spune:
rstina_t multumesc inca o data pt informatie. am scris un email si am si primit imeCdiat raspuns la intrebarile mele. Eu credeam ca scoala s-au gardinita de la Cluj se plateste si daca parintii n u au bani, adio scoala dar uite ca sint si lucruri bune in Ro, nu cum vb gurile rele. Chiar foarte multumita. Dna. ... mi-a raspuns imediata si mi-a zis ca este si gradinita si exisat piosibilitatea sa ramina fetita in internat la Cluj si nu se plateste nimica, trebuie numai o adresa de la judetul de unde este fetita.
O sa va tin la curent cu ce o sa se mai intimple cu Stefania. Crred ca ne vom lovii de problema, cum vor reactiona pariintii la auzul ca vor trebuii cel tirziu la injceputul clasei I-a sa o dea la Cluj. Ei isi imaginaeaza ca o sa o tina toata viata acasa si eu chiar ca nu sint cu asta de acord, desii nu este copilul meu: dar ma doare foarte cind ma ginmdesc ca o ingroapa de vie in oraselul ala fara nici un fel de perspectiva pt un copil nevazator: nU stiu cum o sa reusesc dar sper sa resuesc cit mai repede sa-i conving sa o lase, sa faca ceva ptr ea, daca momentan pt vederea ei nu se mai poate face nimic. In ca o data mersi mult si va pup pe toate. Multa sanatate si putere va doresc.
http://s165.photobucket.com/albums/u70/floareaiclozan/
cristina_t spune:
Cu placere, si ma bucur ca ai primit raspuns rapid.
Uite am citit si despre o organizatie din Cluj, nu stiu daca au ceva activitati cu copiii, dar vad ca au un mic departament adresat parintilor:
http://www.pontes.ro/ro/departamente/index.php?sectionID=27
Parintii au nevoie sa stea de vorba cu cineva care intelege problemele specifice. Daca ar reusi sa o duca sa lucreze cineva cu ea - nu stiu , macar odata pe saptamana sau la doua saptamani, si sa se mai sfatuiasca cu cineva cu experienta in legatura cu diverse probleme concrete, cred ca le-ar prinde bine.
Mai vorbim sper mai peste o luna, eu voi lipsi un timp -nu te supara daca nu pot raspunde asa repede. poti sa-mi scrii e-mail dc. vrei.
diuna spune:
Hristis a Inviat!
Va doresc din suflet un Paste Fericit, cu seninatate si pace si acceptare.
@cristina_t, multa sanatate si vesti bune!
adrianadruta spune:
Buna cine stie ceva de CELULE STEM pt retinopatie de prematuritate ca am mai citit pe forum de CELULELE STEM SI ACUMA LA TV KANAL D care si el a avut retino patie si merge in CHINA pt CELULE STEM si sunt curioasa daca cineva de pe forum stie mai multe despre CELULELE STEM si reusita lor.Va multumesc.Sanatate multa la toata lumea.
andruscka spune:
Buna
Vin cu vesti noi.Astazi am avut serbare, si din nou am fost foarte emotionati. Andra a fost azi intr-o verva de zile mari, a cantat, a spus poezii, a cantat la orga. Se vede ca era foarte fericita.
Progresam din ce in ce mai mult.Deja Andra a inceput sa invete literele si numerele in Braille, si pe langa ea incerc si eu.
Stie cateva litere, dar mai este mult de munca, insa dna educatoare ne-a spus ca la anul va merge la scoala.
Eu am fost un pic surprinsa pentru ca ma asteptam ca Andra sa mearga la scoala peste vreo doi ani.
Azi insa ne-am despartit de George, el va merge in toamna la scoala.
Cristina unde esti?
Astept un semn de la tine.
Pupici
Si s-auzim numai de bine
Andruscka