Când copilul nu aude şi nu vede…
Raspunsuri - Pagina 12
Andrada spune:
Fetele o veste buna despre implantul pentru nevazatori:Implant to 'cure' blindness within 2 years
RUSSELL JACKSON
A "MIRACLE" implant that restores partial sight to the blind could be commercially available in just two years.
Trials are soon to begin on the latest version of the Argus retinal prosthesis system which allows patients to distinguish different shapes and detect movement.
Tests of an earlier, less sophisticated prototype surprised and delighted scientists by surpassing all expectations.
Patients who were expected to see no more than differences between light and dark could discern shapes of everyday objects, such as table knives and coffee cups, and tell when a person was walking past them.
The new implant, which is smaller and more powerful, is likely to achieve even better results.
The Argus system, developed at the University of Southern California's Doheny Eye Institute, uses a tiny camera built into a pair of lightweight dark glasses. Signals are sent from the camera to a pager-sized processor worn discreetly by the patient. Using no wires, the processor communicates with a 5mm-wide receiver chip implanted near the eye, which routes the data to tiny metal electrodes on the retina.
The electrodes stimulate the eye's remaining nerve cells to send visual messages to the brain. Although the implant cannot help people with damage to the optic nerve, it has been shown to restore a meaningful level of sight to completely blind individuals with degenerative diseases that destroy the retina.
Ultimately, the device may be used to help millions of people suffering from age-related macular degeneration (AMD), which causes increasing damage to the retina later in life.
Professor Mark Humayun, who heads the USC team, said if the new trial was a success the implant could soon be on the market.
"I think it could be as early as in two years time," he told the annual meeting of the American Association for the Advancement of Science (AAAS) in San Francisco.
At about $30,000 - or £15,000 - the system is not cheap, but Prof Humayun pointed out that the cost roughly matches that of a cochlear implant.
Whereas the first version used 16 electrodes, each linked to 20 or 30 retinal cells, the new device has 60 and the receiver is a quarter of its previous size.
Between 50 and 75 patients will be recruited for the trial, to take place at five centres across the US. Each will be monitored for one to two years.
Prof Humayun said it was only possible to guess what kind of improvement might be possible with the new system.
"We were completely wrong about the 16 electrodes," he said. "We thought 16 would only give you distinction between light and dark, and some grey scales, but the ability of people to use it surprised us."
FIRST SIGHT OF SON IN 13 YEARS
AMERICAN Terry Byland told how the Argus implant changed his life after 13 years of blindness.
Mr Byland, 58, from Corona, near Los Angeles, suffered from retinitis pigmentosa, a group of inherited eye diseases that damage the retina.
He was one of six patients who tried out the device developed by scientists at the University of Southern California.
He said:
"At the beginning, it was like seeing assembled dots - now it's much more than that. Now my visual cortex which was dormant, is learning to work again."
He recalled seeing his son, now 18, for the first time since he was five years old.
"I don't mind saying, there were a few tears wept that day," he said.
Pot traduce articolul daca vreti. In general spune ca Implantul Argus va fi testat in urmatorii 2 ani in 50-75 pacienti in America si daca da aceleasi rezultate buna va fi comercializat,
tin pumnii,
A
www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=Andrada" target="_blank">Camera lui Marcu
andruscka spune:
Andrada ce veste mare!
Nu pot sa spun mai multe acum, pentru ca nu ma pot abtine sa nu plang.Doamne ajuta si sa speram ca intr-o zi vom avea vesti si mai bune.
Multumim tare mult Andrada.
Te pupam si tot binele din lume.
Andruscka si Andra Maria
poze Andra
22.07.2002
cristina_t spune:
andruscka, uite niste info despre "domeniile" unde copiii cu deficit vizual pot avea intarzieri, plus idei de activitati cu prescolarii, etc
http://www.tsbvi.edu/Education/preschool.htm
andruscka spune:
Cam slaba activitate pe aici.
Cristina unde esti?
Ce face Cristinuca?
Andruscka
poze Andra
22.07.2002
cristina_t spune:
andruscka, uite ce se poate face :
http://www.youtube.com/watch?v=gkDI_spL0HQ
http://www.youtube.com/watch?v=uobuBc2GO0o&mode=related&search=
si uite aici un site foarte bun :
http://www.worldaccessfortheblind.org/publicationandInfo.htm
Gasesc super-folositoare TOATE video/docs de aici (exceptie cele cu situatia contabila a asociatiei, dar mai stii, tu poate le intelegi si pe alea :-) ). Sunt si unele in Spanish, restul sper ca le poti traduce automat pe vreun site.
andruscka spune:
Hmm...cam slaba miscare pe aici.
Cristina ce faceti?
Noi am inceput gradinita.Andra e un pic somnoroasa dimineata, dar nu face nazuri.Ii place pentru ca la gradinita invata lucruri noi.
Imi era teama ca o sa uite si ce-a invatat pe timpul vacantei, dar m-am inselat.
Stie sa cante la orga, nu a uitat pe timpul vacantei, numai ca acasa e un pic mai lenesa.
Deocamdata este doar ea cu prietenul ei George.
Vb pe mess cand ai timp?
Pupici si pentru celelalte mamici.
Andruscka
andruscka spune:
Cristina am o veste mare.
Andra a facut cativa pasi singurica fara sa aiba nevoie de sprijin.
E un inceput. Speram ca Andra sa mearga singurica sa nu-i mai fie frica.Dar drumul e lung, insa trebuie sa avem rabdare.Se bucura foarte tare atunci cand face un lucru bun, si neaparat asteapta o incurajare.
Asta ni s-a spus si la gradi s-o incurajam si s-o motivam ca sa capete incredere in ea.
In rest nimic nou.Mergem la gradichiar daca uneori e mai greu cu trezitul de dimineata, dar nu face nazuri.Chiar ma bucur ca nu plange cand o trezesc din somn.
Ce face Cristinica?
Pupici
Andruscka
andruscka spune:
Cristina si inca ceva.
Imi poti trimite si mie pe PM nr telefon al dr.Burloiu?
Am pe cineva al carui baietel a fost diagnosticat acum cateva zile cu cataracta congenitala, si care ar vrea sa mai consulte si un alt medic sa mai afle o parere.
Persoana despre care iti vorbesc este cumnata-mea si care e disperata pentru ca nimeni nu i-a spus ca Stefanut ar avea prbleme cu un ochisor.Au descoperit intamplator ca nu ar vede cu un ochisor.
Am uitat sa mentionez ca Stefanut nu este prematur si nu a avut probleme de sanatate.
De curand a fost la o "somitate" si care i-a vorbit cam in doi peri, (e mai bine sa nu-i pomenesc numele acestui medic), si care i-a reprosat cumnatei mele faptul ca nu i-a facut control oftalmologic la cel mult o luna de la nastere.
Stie cineva daca e nevoie de un control oftalmologic imediat dupa nastere, indiferent daca copilul este prematur sau nu?
Multumesc
Andruscka
diuna spune:
Nu-mi vine sa cred ca avem atatea in comun...
Eu nu am avut acces la propriul meu PC si se pare ca am pierdut f.mult.Tudor al meu are 6 ani si este nevazator(se pare complet nev.,i-am facut PEV cand era mai mic,poate ar fi bine sa-i repetam investigatia dar...poate reiau mai incolo subiectul).Am deschis si eu un subiect nou pe forum(gradinite nevazatori)pentru ca nestiind bine ca umblu cu computerul nu v-am citit de la inceput.
Tudor are anevrism optic bilateral.Eu il suspectez oarecum si de o afectiune psihica( poate un usor autism?),dar neurologul ma linisteste ca e doar un retard prin deficit senzorial.Tudor merge de la 3ani jumate,recunoaste literele alfabetului normal pipaindu-le forma, fredoneaza Ceaikovski cu usurinta dar nu face fraze; limbajul lui e limitat, vorbeste numai la pers.a doua,chiar si despre el(Buna dimineata! Te-ai trezit? -Te-ai trezit.
-Mai vrei suc?
-Mai vrei.)
Nu comunica decat cu cei apropiati,in locatii straine se plimba pe toti peretii pipaind de zor, nu raspunde nimic daca vorbeste cineva cu el.Foarte rar intreaba ceva.Eu m-am gandit ca asa e normal, nu e motivat sa aiba aceleasi curiozitati ca un copil ok,dar anul trecut a inceput sa frecventeze un centru de zi unde am vazut cum colegii lui sunt mult mai aproape de normal.Poate stiti voi cine, ce specialist s-ar putea pronunta asupra tipului de gradinita adecvat? Cu alte cuvinte il poate evalua cineva daca ar face fata unei gradinite normale sau, in extrema cealalta, ar avea nevoie de o gradi.ptr.nevaz insotit de alte handicapuri?
Tudor are si usor handicap motor legat de echilibru, are miscari spastice, necontrolate ale mainilor si face kinetoterapie si masaj o ora pe saptamana.Nu-mi dau seama daca e suficient si parerile nu sunt suficient de avizate.Am citit ca langa Bucuresti s-a deschis o mare clinica de recuperare ptr pers cu hand.Stiti cum se ajunge acolo(nu pe harta,ci ce demersuri trebuie facute)? Nu
stiti cumva o adresa de mail?
Ma bucur ca existati si sper ca voi putea sa va fiu si eu un sprijin.
cristina_t spune:
Draga mea, din pacate evaluarile astea se fac de multe ori de functionari plictisiti, care persevereaza in "copy & paste" de la un dosar la altul. Teoretic Directia Judeteana Pt. Protectia Copilului trebuie sa faca evaluarea si orientarea scolara. Brendy a povestit cate ceva despre treaba asta:
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=45275&whichpage=1
Mai in cunostinta de cauza ar trebui sa fie cei de la Inspectoratul Scolar Judetean - pana la urma educatia este treaba lor, cei de la DJPC se multumesc de multe ori sa vireze niste bani.
Uite iti dau un link unde spune ce structuri ale MEdC se ocupa de copiii cu cerinte speciale (teoretic):
http://www.isj.dj.edu.ro/cjap/main.php?actDir=regulament&actFile=regulament1
Nu stiu daca exista toate structurile astea in Brasov, dar macar C.J.A.P. aveti (in cadrul Casei Corpului Didactic):
http://www.ccdbv.rdsbv.ro/departamente.html
Cred ca ar fi bine sa mergi in persoana la CJAP si sa vezi ce se poate face.
La mine in judet nu exista nimic organizat pentru copiii cu deficiente vizuale. Iar CJAPul local nu are deloc experienta. Asa
ca eu am solicitat sprijinul unei organizatii din Timisoara despre care am citit multe lucruri bune. Iti dau adresa:
http://www.speranta-specialcenter.ro/
Printre altele, ei au si un centru numit "Luminita" pentru copii nevazatori cu polihandicap, si doamnele care lucreaza acolo au beneficiat de training in U.S.
Poate ar fi o idee buna sa-i contactezi, atat pentru evaluarea lui Tudor (ei avand experienta pt ambele afectiuni care te intereseaza pe tine), cat si pentru a vedea felul in care s-a infiintat si a evoluat organizatia lor, cum au obtinut sprijinul celor din US etc. La urma urmei voi aveti ceva acolo, nu porniti de la zero, poate centrul unde este Tudor ar putea fi ajutat sa "creasca" si sa ofere serviciile necesare copiilor cu pb. de vedere din zona. Poate puteti aplica pentru un proiect de finantare din fondurile structurale, sau mai stiu eu de unde - sper sa primiti macar niste sfaturi bune de acolo.
Mai este un parinte aici pe forum care are o fundatie si care a obtinut bani de la UNICEF pentru aceasta fundatie - userul este zetapompilia
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?whichpage=2&TOPIC_ID=103550#3120746
poate drumul pe care a mers poate fi parcurs si de cei de la Catharsis.
Mai este asociatia Reninco (http://www.reninco.ro/) - poate iti dau ei un punct de plecare. Lor le voi scrie si eu pentru problemele mele.
Am corespondat putin si cu o doamna invatatoare care o are eleva in clasa a 3-a (intr-o scoala normala) pe propria nepotica, cu mari probleme de vedere. Daca vrei sa ii scrii ii pot cere acordul si va pun in legatura. Relativ aproape de tine nu stiu decat pe o alta mamica de Tudor cu ROP bilateral (2,5 ani cred) din Ploiesti - tot asa, daca te intereseaza incerc sa va pun in legatura.
Cu bine, mai vorbim sper.