tulburare pervasiva (?) de dezvoltare

Ati auzit de asa ceva? Cu problema asta se confrunta puiul meu. Bine, eu vreau sa ajung cu el la Bucuresti, la un medic neuropsiholog dar am mai incercat si pe aici sa aflu parerea medicilor. Dupa 5 minute de control i s-a pus diagnosticul asta. Vestea buna e ca se recupereaza. Am inteles ca e o "boala" nou aparuta, de cca 8 ani, ca nu se stie ce o produce (genetic, unele vaccinuri) si ca sunt enorm de multi copii cu asa ceva. Analizele ies bune (EEG si RMN), cu intelectul stai bine, doar ca nu te poti concentra si nu poti comunica. Trebuie facut tratament la greu si lucrat cu logoped specializat pe o astfel de problema (adica unul care iti ia cam 400000 - 60000 de lei/ora). Daca e o boala noua oare de ce sunt medicii convinsi ca te recuperezi? Oare nu exista recidiva? Ma rog, reteta contine 1) RISPOLEPT (m-a cuprins groaza cand am citit prospectul) 2) Milgamma si 3) Cerebrolizin (sincer, nici nu am mai avut curaj sa-i caut prospectul). Atata timp cat se bajbaie in domeniul asta, mi-e imi este GROAZA sa-i dau copilului asemenea medicamente.
In fine, nu asta-i problema. Doresc sa stiu daca ati auzit de boala asta, daca cineva a urmat acest tratament, daca imi puteti da un sfat (si o incurajare). Astept raspunsurile voastre. Va multumesc

tanaramamica spune:

Atunci cand am descoperit acest site m-am bucurat enorm, gandindu-ma ca in el imi voi gasi prieteni in toata lumea, ca atunci cand am o suparare o pot impartasi cuiva si se vor gasi persoane care sa ma incurajeze. Speram ca daca am nevoie ca alti parinti sa-mi impartasesca din experienta lor aici voi gasi raspunsurile. Dezamagire. Este al doilea mesaj al meu si, din toti utilizatorii, numai unul a avut amabilitatea sa ma ajute (ii multumesc inca o data). Ceilalti imi citesc mesajul si trec linistiti mai departe. Poate ca problemele mele nu sunt grave dar, atunci cand este vorba de puiul tau, si o mica zgarietura de-a lui te doare. Asa ca "multumesc" celor care folosesc acest forum si imi iau la revedere de la ei. Dezamagirea nu este o stare pe care vreau sa o simt. Va doresc toate cele bune!

Jocelyn spune:

Draga tanaramamica, sunt sigura ca ai fi primit multe raspunsuri daca ar fi fost persoane care sa stie despre ce e vorba... dar eu de exemplu nu am auzit de asa ceva, nu am auzit pe nimeni care sa se confrunte cu asa ceva si prin urmare... nu te-as putea ajuta cu nici un sfat.

Si cel mai bun lucru de facut in astfel de cazuri este sa te adresezi mai multor specialisti fiindca mai sunt si diagnostice gresite, unul iti spune ceva, altul altceva si trebuie sa fii sigura ce se intampla.

Daca dai un search cu google pentru numele diagnosticului, ai sa dai peste forumul de la site-ul cu autism si ai sa gasesti acolo o mamica dana care are un copil astfel diagnosticat. Incearca sa vorbesti cu ea.

Mult succes si sanatate.

---

If you don't stand for something, you'll fall for anything.

axia spune:

Ei, nu te supara asa de repede, suntem si noi mamici, avem pitici, nu intram mereu pe forum.
Referitor la diagnostic : asa sunt denumite generic bolile din spectrul autist.
Inainte sa te sperii si mai ales inainte sa-i dai medicamente, mai consulta un specialist. Daca poti vino la Bucuresti.
O sa-ti dau PM cu unele detalii.
NU-I DA RISPOLEPT !!!!!!!!!!!
Pe buna dreptate te-a speriat prospectul : si pe mine.

Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul Print

Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.

axia spune:

Nu ai PM-ul activat si nici e-mailul. Daca poti sa-ti activezi PM, intru diseara si-ti scriu mai multe.

Pupici

Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul Print

Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.

himera spune:

Dupa cum spunea cineva, mai sus, acest diagnostic face parte din spectrul autist, dar pt a-ti putea oferi mai multe informatii te rog sa-mi dai cateva detalii despre comportamentul copilului tau.
Tratamentul care ti-a fost recomandat este tipic pentru astfel de tulburari.
Parerea mea este sa consulti mai multi specialisti,dar asta cat mai repede,pentru a fi eficienta.

tanaramamica spune:

Imi cer scuze pt. reactia mea dar sunt cu nervii la pamant. Azi am fost si i-am facut un EEG si a iesit bine. Doresc sa ajung la Bucuresti la dna dr. Magureanu (mi-a fost recomandata de medicul pediatru) si sa-i fac si un RMN la PROLIFE. De abia astazi mi s-a spus ca boala asta intra in sfera autismului. La primul medic unde am fost, desi i-a pus acest diagnostic, mi-a zis ca nu-i vorba de autism. Imi puteti scrie pe adresa de mail tanaramamica@yahoo.com. Azi am intrebat-o pe dr. neuropsihiatru despre RISPOLEPT si mi-a zis ca, desi prospectul este de speriat, sa-i dau medicamentul ca-i face bine si bla, bla, bla. Eu vreau sa fac tot posibilul sa-i fie bine copilului dar sunt dezorientata fiindca fiecare are alta parere si fiecare recomanda altceva. Pe cine sa ascult?
Copilul meu este dezvoltat normal. Merge bine, se comporta bine, mananca singur, se duce la baie singur, se chinuie sa se imbrace singur. Probleme lui sunt: nu vorbeste (decat 2-3 cuvinte) si nu se poate concentra mult timp pe un lucru. Cu logopedul sta si lucreaza o ora dar mai mult de un minut nu poate sta sa faca un lucru. Din pacate cu noi nu vrea sa lucreze deloc. Daca ia o carte si se uita pe ea si incerc sa ma uit si eu si sa stam de vorba pleaca. Daca ma chinui sa construiesc ceva cu el nu-l intereseaza. In schimb isi ia singur cuburi si construieste. Ma inteleg cu el, pricepe ce ii spun. Daca vrea ceva se poate face inteles.Cand aflu mai multe ma mai tin la curent. Va multumesc pt. ajutor. O zi buna tuturor.

axia spune:

quote:

---

Originally posted by tanaramamica

Imi cer scuze pt. reactia mea dar sunt cu nervii la pamant. Azi am fost si i-am facut un EEG si a iesit bine. Doresc sa ajung la Bucuresti la dna dr. Magureanu (mi-a fost recomandata de medicul pediatru) si sa-i fac si un RMN la PROLIFE. De abia astazi mi s-a spus ca boala asta intra in sfera autismului. La primul medic unde am fost, desi i-a pus acest diagnostic, mi-a zis ca nu-i vorba de autism. Imi puteti scrie pe adresa de mail tanaramamica@yahoo.com. Azi am intrebat-o pe dr. neuropsihiatru despre RISPOLEPT si mi-a zis ca, desi prospectul este de speriat, sa-i dau medicamentul ca-i face bine si bla, bla, bla. Eu vreau sa fac tot posibilul sa-i fie bine copilului dar sunt dezorientata fiindca fiecare are alta parere si fiecare recomanda altceva. Pe cine sa ascult?
Copilul meu este dezvoltat normal. Merge bine, se comporta bine, mananca singur, se duce la baie singur, se chinuie sa se imbrace singur. Probleme lui sunt: nu vorbeste (decat 2-3 cuvinte) si nu se poate concentra mult timp pe un lucru. Cu logopedul sta si lucreaza o ora dar mai mult de un minut nu poate sta sa faca un lucru. Din pacate cu noi nu vrea sa lucreze deloc. Daca ia o carte si se uita pe ea si incerc sa ma uit si eu si sa stam de vorba pleaca. Daca ma chinui sa construiesc ceva cu el nu-l intereseaza. In schimb isi ia singur cuburi si construieste. Ma inteleg cu el, pricepe ce ii spun. Daca vrea ceva se poate face inteles.Cand aflu mai multe ma mai tin la curent. Va multumesc pt. ajutor. O zi buna tuturor.

---

Este posibil sa fie vorba despre hiperkinezie cu deficit de atentie. Daca intelege ce vorbesti cu el este un semn foarte bun. Si daca se joaca in mod constructiv este de asemenea foarte bine.
Problema cu Rispoleptul este ca - desi poate sa faca bine - da dependenta si este greu de eliminat cand te hotarasti.
Daca nu e autism poate ar fi bine sa mai ceri parerea unui specialist, pentru ca pentru hiperkinezie exista alte medicamente.
Nu ai scris cati anisori are puiul tau - este si asta important.

Nu te pierde cu firea, are mare nevoie de tine.

In Bucuresti eu pot sa-ti spun despre :
Dr. Dobrescu - Spitalul 9 si Clinica "Victor Babes" (gasesti pe net)
Dr. Urziceanu - Policlinica Titan
Dr. Safer - Spitalul "Victor Gomoiu"

Cel mai important acum este sa primesti o evaluare completa si un diagnostic exact.
mai sunt si fundatii care ofera spijin si doua alte forumuri www.autism.ro si www.autismromania.ro. Incearca, poate gasesti parinti chiar din orasul tau.



Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul Print

Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.

tanaramamica spune:

Baietelul meu are acum 3,8 ani. De aici am fost trimisa la Bucuresti, la dna. dr. Magureanu dar am vorbit acum cu o mamica care a fost la ea si i s-a spuis ca nu-i de competenta ei, ca tine de psihiatrie. Mie aici diagnosticul mi-a fost pus de un neuropsihiatru. Innebunesc. Cel mai greu este cu toata tampenia asta cu medicii. Vreau sa fac tot ce-i mai bine pt. puiul meu dar cum? Medicii te paseaza de la unul la altul, medicamentatia se schimba de la un medic la altul. Cum sa stiu eu cine are dreptate; pe cine sa ascult? Ce tratament ii va face bine? Nu vreau sa-mi fac copilul cobai.

himera spune:

Intr-adevar,dupa cum descrii tu comportamentul copilului tau, pare sa fie vorba despre hiperkinezie cu deficit de atentie, dar cel mai bine se pronunta un specialist.
Eu am inteles ca la Timisoara este o fundatie care se ocupa de copii cu autism, respectiv cu cei care au tulb de aspect autist atipic.
Acolo dureaza cam o saptamana pana i se pune diagnosticul.
La un psiholog ai fost?Din ce zona esti?

axia spune:

Primul lucru : NU INTRA IN PANICA
Pe urma : eu ti-am spus trei optiuni in Bucuresti in materie de medici. Cred ca poti ajunge la oricare dintre ele cu recomandare de la medicul tau de familie.
Intra pe forumurile pe care ti le-am recomandat, unde gasesti mult mai multe adrese, telefoane si contacte, uite da click www.autismromania.ro/ar_all.htm" target="_blank">aici unde vei gasi contacte si din alte orase.
Aceasta boala este diagnosticabila de catre un specialit neuropsihiatru de copii.
In ceea ce priveste medicatia ai de luat o decizie, pur si simplu.
Rispoleptul se pare ca ii linisteste si ii face mai cooperanti pentru a se putea lucra cu ei. Tu vorbesti despre logoped. De cat timp lucreaza cu el si cu ce progrese ? Nu s-a gandit nimeni pana acum ca ar putea fi vorba de o tulburare din spectrul autist ?
Nu e nici prima nici ultima data cand va trebui sa decizi ce e mai bine pentru puiul tau. Daca vii la Bucuresti, poate n-ar fi rau sa amani medicatia, ca sa vezi ce sfat primesti. Unii medici nu recomanda Rispolept, decat la cazurile severe.
In orice caz, terapia de baza pentru aceste boli este de tip educational. Esenta ei nu este medicatia ci lucrul 1 la 1 cu copilul, fie ca o faci tu acasa, fie ca o face un specialist.
Asa ca nu-ti face probleme, oricum nu se rezolva exclusiv cu Rispolept. Daca amani sa i-l dai nu se intampla nimic.

Curaj, batalia e lunga, dar e pentru puiutul tau.

Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul Print

Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.