Sa ajutam la terapia pentru Ema
Raspunsuri - Pagina 5
adrianangi spune:
Mariana, intra la acest subiect:
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=63117
Sunt adrese de net care-ti pot ajuta. Sacrifica cite o ora in fiecare seara si posteaza anuntul umanitar pe toate forumurile unde poti intra (nu conteaza profilul, nu conteaza ca-s romani de aici sau din afara tarii. Fa in anunt trimitere la site-ul Emei. Important e ca un numar cit mai mare de oameni sa afle de povestea ta.
Si, si mai important, e ca tu sa nu te dai batuta. Ti s-a inchis o usa? Bate la alta. Nu-ti deschide nimeni? Intra pe geam! Viata copilului tau e singurul motiv pe lumea asta pentru care merita sa folosesti tot arsenalul de lupta. Stiu ca vei reusi!
mari_paun spune:
trainig ABA la Slobozia in perioada 18-25 septembrie
daca sunt persoane care doresc sa participe sa trimiteti mesaj pe mail mari_paun@yahoo.com
Mari si Ema
www.help-ema.puls-il.ro
mari_paun spune:
multumesc pentru donatii ...au inceput sa se stranga ceva banuti
Mari si Ema
www.help-ema.puls-il.ro
doralina spune:
Uite, Mari, un articol interesant...
A fost odata...
Povestea lui Andrei incepe cand avea varsta de 11 luni. Atunci parintii au decis sa-l lase la bunici pentru o perioada de timp, pentru ca, avand amandoi servicii, nu se puteau ocupa „ca la carte” de cresterea lui. Mai ales ca banii de atunci nu le ofereau posibilitatea de a-i angaja o bona. Au lasat un copil vesel, care raspundea la numele lui, dornic de atentie din partea celor din jur. Dupa trei saptamani, copilul a fost readus in apartamentul din Bucuresti. „Am adus acasa un alt copil, care parca uitase care uitase care ii este numele, care prefera sa fie singur si ziua umbla cu un biberon in gura, fie gol, fie cu lapte”, povesteste mama sa, de parca totul s-ar fi petrecut intr-o tinerete de mult timp pierduta. Intrebarea pe care tocmai doream sa o rostesc a fost anticipata de catre mamica, „S-a intamplat ceva la bunici sau pur si simplu despartirea de parinti i-a cauzat boala?”. „Mult timp am crezut ca schimbarea lui Andrei s-a produs din vina noastra. Mai mult, am crezut ca este vina bunicilor. In cele din urma, cand am aflat care sunt caracteristicile bolii, cum declanseaza si care este evolutia sa, ne-am dat seama ca asa a fost sa fie. Nimeni nu a avut nici o vina”, a completat femeia.
Pana la varsta de cinci ani si jumatate, copilul nu a inregistrat nici un progres. Ba dimpotriva. Invartea intruna obiecte, aseza in permanenta niste sticle, mergea pe varfuri, atingea cu varful degetelor scandurile de la gardul bunicilor, parand ca le numara, pentru ca a doua zi sa o ia de la capat. Daca incercai sa-i atragi atentia, in prima faza te ignora, pentru ca apoi sa inceapa sa planga pana il lasai in pace. Singura distractie pe care i-o puteau oferi cei din jurul lui, cu precadere adultii, era gadilatul, datul in leagan sau aruncatul in sus. Jocuri de bebelusi. Plangea nejustificat si parintii nu gaseau solutii pentru a-l alina, ca in cazul oricarui copil de varsta lui.
Glasul specialistilor
Pentru ca parintii si-au dat seama destul de repede ca „ceva nu este in regula” cu baiatul lor, au incercat sa afle parerea unui specialist cu privire la comportamentul lui Andrei. La varsta de doi ani, copilul a fost diagnosticat pentru prima data: autism sever. Specialistii, pentru ca odata cu trecerea timpului, numarul acestora a crescut, peste 10, au oferit familiei incurajari precum: nu va face niciodata scoala, nu se va descurca niciodata singur, nu va vorbi, pentru ca majoritatea dintre ei nu vorbesc. Si ca si cum toate acestea nu ar fi fost de ajuns, doctorii au oferit si exemple. Cel mai destept autist a facut patru clase intr-o scoala speciala, insa in decursul mai multor ani. Patru ani intr-o scoala speciala ar fi echivalentul clasei pregatitoare, pentru un invatamant normal. Nici o incurajare, de niciunde.
Revelatia
Cu toate acestea parintii nu si-au pierdut speranta. Astfel ca au inceput sa se documenteze despre aceasta boala, care tocmai ce-si inscrisese numele in vocabularul lor, o boala care parea sa fi aparut odata cu lumea moderna. S-au interesat de cauze, de cazuri reale, de remedii, de posibilitatea de a-l recupera pe Andrei, de... miracole.
„Revelatia” a aparut odata cu deschiderea in Bucuresti a unui centru pentru autisti, condus de o mama de autist adult. Personalul, compus in majoritate din studenti si oameni foarte tineri, dorea o recuperare a copiilor cu astfel de probleme folosind programul ABA (Applied Behaivior Analysis). Un program care duce la noi indemanari si abilitati, prin crearea unui mediu specific in care copilul sa invete sa vorbeasca, sa scrie, sa interactioneze cu ceilalti. Chiar daca parea spus dur, ABA priveste din punct de vedere stiintific copiii cu autism ca pe niste animale. Este ca si cum ai dresa un caine. In momentul in care iti raspunde la o comanda corect, il rasplatesti cu un os. Practic patrupedul iti indeplineste comanda pentru a primi o recompensa. Tot astfel se procedeaza si cu autistii. In cadrul lectiilor de socializare, de limbaj, de acumulare de cunostinte etc. ei vor executa comanda data de educator pentru a fi recompensati. La inceput este vorba despre recompense palpabile, materiale, dupa care se trece la cele emotionale, cerebrale. Bineinteles ca totul este mult mai complicat decat ar putea parea la prima vedere.
Parintii, care deja aveau o situatie materiala mult mai buna, au decis sa-l inscrie pe Andrei la acest centru. La numai cateva luni de la inscriere, centrul a intrat in renovare. Pentru ca baiatul sa nu piarda timpul, pentru ca renovarea dura deja prea mult, si pentru ca fiecare zi in care copilul nu beneficiaza de lectii speciale ii agraveaza situatia, parintii au considerat ca trebuie sa ia problema in propriile maini.
Pe cont propriu
Astfel au intrat in contact cu un domn care avea, de asemenea, un copil autist si care, la randul sau infiintase un centru pentru micutii diagnosticati cu aceasta boala. Copilul domnului respectiv inregistrase progrese uimitoare lucrand dupa programul ABA. Prin intermediul acestui personaj, parintii au alcatuit un program de lucru pentru Andrei, bazat pe metoda sus-numita. Astfel, in ultimul an si jumatate, baietelul brunet, cu ochii negri si frumusel foc, de care v-am relatat pana acum, beneficiaza de acelasi program: de la noua dimineata pana la doua dupa-amiaza ia lectii de acumulare de cunostinte, de acumulare de deprinderi, de controlare a stereotipiilor etc. cu un tutore. Urmeaza o jumatate de ora pauza, dupa care, pana la sapte seara, continua lectiile cu un alt tutore. De doua ori pe saptamana lucreaza alaturi de un logoped, pentru a-si ameliora vorbitul si, tot de doua ori pe saptamana, merge in vizita la o familie care are un copil de varsta lui, cu care Andrei socializeaza. Plus ca in fiecare saptamana, fie sambata, fie duminica este luat de un al treilea tutore care il „desprinde” de mediul obisnuit pentru toata ziua. Aceasta insemnand ca, in fiecare weekend, Andrei trebuie sa „opereze” intr-un alt context cu deprinderile si abilitatile pe care le-a dobandit acasa.
Scoala de acasa
„Cand am inceput sa lucrez cu Andrei, acum un an si jumatate, nu stia nimic. Nu stia sa tina creionul, nu vorbea deloc, nu stia sa aduca ce i se cere, nu stia ca numele sau este Andrei, nu stia sa lucreze pe calculator, nu-si cunostea hainele. Mai multe stia un bebelus!”, spune Ioana, unul dintre tutorii cu care lucreaza baiatul. Odata inceput programul acasa, toti cei din jurul lui Andrei si-au dat seama ca baiatul cunostea culorile, literele, cifrele, avea notiuni de genul bine-rau, greu-usor, concepte precum „a ierta”, „a rasplati”, „a pedepsi” etc. si toate acestea fara ca cineva sa-i fi vorbit in mod explicit despre ele. Pur si simplu, testele incipiente care i s-au facut lui Andrei, prin intermediul programului ABA, au relevat aceste lucruri.
„Cea mai mare satisfactie a mea, de cand am inceput acest program cu Andrei este ca mi-am dat seama sau, mai bine zis, ca ne-am dat seama cu totii ca Andrei este un copil ca toti ceilalti, numai ca are niste nevoi speciale. Mi-am dat seama ca stia foarte multe lucruri, numai ca nu stia cum sa le exprime”, spune mama sa. Imediat suntem intrerupte din discutie de Ioana care i se adreseaza mamei lui Andrei: „Apropo, stii ce a facut Andrei astazi, cand ne plimbam? A mers pe calcaie printr-o balta, pe care n-am putut-o ocoli si a trebuit sa trecem direct prin ea. Pana la urma a gasit o adevarata utilitate mersului pe calcaie”. Aceasta relatare a smuls zambete in ciuda faptului ca eram destul de incordate din cauza discutiei pe care o purtam.
Povestea continua
De cand a inceput acest program acasa, Andrei vorbeste, nu foarte clar, dar vorbeste, stie sa lucreze pe calculator, scrie, se incalta, se dezbraca si se imbraca singur. Mananca singur, cere ce are nevoie, raspunde cand este strigat pe nume, cunoaste capitale ale lumii, prinde mult mai repede ceea ce i se comunica, citeste, executa sarcinile care ii sunt date singur sau cu mult mai putin ajutor din partea unui adult decat ca pana atunci si lista poate continua. Chiar daca pare, poate o minune, toate acestea sunt lucruri reale. „Vorbirea si coordonarea miscarilor nu mai tin acum de autism, ci de exercitiu” spune aceeasi Ioana, care este si foarte optimista in ceea ce-l priveste pe Andrei. „Sunt sigura ca Andrei, chiar daca peste multi ani de acum inainte, va avea si sotie si copii. O sa aiba dificultati toata viata, mai mult decat noi ceilalti, dar se va descurca singur. Poate ca cea mai mare satisfactie pe care mi-a dat-o Andrei pana acum este ca poata sa faca tot ceea ce face si ca da semne ca poate avea un viitor luminos”.
Banii vorbesc
Tutorii care fac lectii cu Andrei, logopeda, familia baietelului cu care socializeaza acesta, in concluzie, toata aceasta educatie care ii este asigurata baiatului costa familia 1.500 de lei noi pe luna. Suma la care se adauga diferitele activitati extrascolare(altfel supus, in afara casei) ale baiatului: mersul la teatru, la cinema, la masinute, recompensele materiale pentru fiecare lectie (covrigei, alune, bomboane etc.) si lista poate continua. Familia baiatului nu-si putea permite cheltuirea acestei sume inca de la varsta de doi ani a lui Andrei, nu pentru ca nu ar fi dorit, ci pentru ca nu castiga atat pe luna. Insa, pentru ca pasul cel mai greu a fost facut, in viitorul apropiat Andrei va avea propria lui scoala. Spunem toate acestea tinand cont de faptul ca parintii sai aproape au terminat amenajarea unei scolii in care Andrei sa poata socializa cu copii normali, de varsta lui. Asta pentru ca in programul ABA exista o faza in care Andrei trebuie sa-si faca un prieten de varsta lui, pe care sa-l aiba ca model de urmat. Baiatul relationeaza cu adultii, insa foarte greu cu copiii de varsta lui. Practic, scopul infiintarii acestei scolii este depasirea cu brio a acestei faze din program. „Cel mai mult imi doresc ca Andrei sa poata vorbi clar, sa poata comunica de cate ori are nevoie, sa-mi fie prieten si sa-mi povesteasca tot ce i se intampla, fara a-l mai intreba eu. Sa vina din propria lui initiativa. Mai presus de tot, imi doresc sa devina ceea ce isi va dori el la un moment dat sa devina”, spune cu zambetul pe buze si cu fruntea descretita mama lui Andrei. Asemenea ii dorim si noi.
http://www.cronicaromana.ro/povestea-unui-baietel-autist-de-sapte-ani-demonstreaza-cadragostea-si-increderea-pot-invinge-boala.html?sirc=autism
mari_paun spune:
cu dezamaire totala sva spun ca am incercat sa organizez un training ABA , pt parinti, si terapeuti, speram sa vina studenti pe care sa-i rog sa lucreze cu Emahopsieu]...dar ...la noi in oras nu sunt oameni care vor sa ajute sau sa se implice...e greu...trist dar adevarat...
parca ma bat cu morile de vant! am nevoie de 2 terapeuti si de bani ca sa-i platesc ...
parca ma descurajez...ca nu am cu cine sa lucrez, nu am timp...nu am bani,...iar Ema sta pe loc
...
HEEEELP!!!
Mari si Ema
www.help-ema.puls-il.ro
mari_paun spune:
am gasit 25 fete care au terminat scoala posticeala de sanitar, vor sa invete si sa o ajute pe Ema...
lucrurile parca incep sa prinda contur...dar problema tot de natura financiara ramane...
speram sa gasim suma necesara si sa nu ne mai gandim ce o sa facem luca urmatoare
Mari si Ema
www.help-ema.puls-il.ro
mari_paun spune:
scuze e vb de 2 (doua) fete,,,
Mari si Ema
mari_paun spune:
primesc multe emsaje pe mail...
iata un mesaj:
"Buna ziua!
Este destul de dificil daca locuiti in afara Bucurestiului... este destul de greu sa se gaseasca tutori aici, dar intr-un oras mai mic... Ceea ce stiu este ca in curand se va organiza un fel de curs, informativ si practic, despre autism, la Spitalul Obregia (cunoscut si sub numele de Nr. 9, e pe la Piata Sudului), in Bucuresti; cred ca v-ar fi folositor daca ati putea veni.
Daca sunteti interesati, pot reveni cu informatii ceva mai exacte despre acest eveniment. In acest moment stiu doar ca se va desfasura pe parcursul a mai multe weekend-uri.
B.V"
nu stiu cat este de folositoare aceasta informatie ...insa voi incerca
Mari si Ema
www.help-ema.puls-il.ro
--------------------------------------------------------------------------------
fairy_adina spune:
Am pus un link catre situl Emei aici
Sper sa va fie de ajutor ! Si mai sper ca in curand sa pot face mai mult de atat. Succes in continuare. Sunt alaturi de tine sa reusesti.
mari_paun spune:
fairy_adina,
multumesc din suflwet pt link, multumesc pt incurajari si sa speram ca ne vom atinge telul...
intr-o zi o sa povestesc despre reusita Emei...
Mari si Ema
www.help-ema.puls-il.ro