Sa ajutam la terapia pentru Ema
Raspunsuri - Pagina 3
silvi_2005 spune:
Mari, ma intristeaza nespus povestea dar te incurajez sa mergi mai departe cu putere si dragoste si rezultatele vor aparea cu siguranta. Cunosc cazul unei prietene de familie din USA care are doi copii autusti, a facut terapie cu ei, acum am inteles ca sunt mult mai bine au facut progrese foarte mari, autismul se poate invinge, Dumnezeu si oamenii inimosi din jur de vor ajuta. O sa ma interesez sa vad ce informatii mai pot obtine, poate fac rost de ceva site-uri din care sa te mai informezi. Sunt alaturi de tine si o sa ma rog sa va ajute Dumnezeu, revin cand mai reusesc sa adun ceva informatii pentru tine. Se vor aduna si banutii de care ai nevoie, impreuna, oamenii pot sa faca minuni, o sa-ti trimit si eu ceva banuti si daca am permisiunea ta voi face cunoscuta povestea voastra si prietenilor mei.
Pupici,
Silvi si bebe Alain 19.01.2006
poze
mari_paun spune:
multumesc silvi pt incurajari, bineinteles ca poti face publica povestea Emei, si orice ajutor este binevenit pentru terapia Emei...
pupici
Mari si Ema
www.afsolutions.ro/help-ema/index.php
doralina spune:
M-a induiosat intotdeauna dorinta parintilor greu incercati de soarta sa-si ajute semenul aflat intr-o suferinta asemanatoare...Macar cu o vorba buna...
Iata ca din ce in ce mai multi oameni fericiti, sanatosi si frumosi se gandesc la cei in suferinta
Mari, un licar de speranta....O mare, mare Doamna
MONIQUE GRUBER, sotia ambasadorului Germaniei la Bucuresti
„În privinta autismului, in Romania, ramane aproape totul de facut“
Doamna Monique Gruber, am citit undeva ca nu va place sa acordati interviuri. Totusi, ati acceptat cu generozitate sa raspundeti la cateva intrebari. De-a lungul celor trei ani care s-au scurs de la venirea dumneavoastra in Romania v-ati implicat foarte activ in diferite proiecte privind sprijinul acordat batranilor, copiilor in dificultate sau altor categorii defavorizate. Ce ne puteti spune despre aceste proiecte?
Trebuie sa va spun mai intai ca, de fapt, m-am format pentru a deveni profesoara. Nu am putut practica aceasta meserie decat la inceput, inaintea casatoriei. Apoi am devenit traducatoare. Nevoita sa plec in strainatate, cum nu puteam lucra decat voluntar, m-am repliat asupra a ceea ce ma interesa mai mult: adica educatia copiilor si a tinerilor. Deci am lucrat cu tot felul de tineri. Cu tineri in dificultate si nu numai. Este drept ca m-am ocupat si de persoane varstnice, sasi de origine, aflate intr-o situatie dificila.
Din cate stiu, i-ati avut in vedere si pe copiii orfani...
Va referiti probabil la copiii de la Concordia. Fundatia Concordia a fost creata de un preot iezuit, Georg Sporschill, cu 12 ani in urma, si adaposteste acum aproape 400 de copii ai strazii. I-am intalnit deci pe copiii de la Concordia printr-un fost ambasador al Germaniei, d-l Anton Rosbach, care s-a implicat la aceasta organizatie, si am vrut sa fac ceva pentru ei...
Stiu ca din discretie evitati sa intrati in amanunte. Cu riscul de a fi indiscreta, as insista totusi sa ne povestiti mai multe despre proiectele dumneavoastra sociale.
Cele de aici, din Romania?
Din Romania si nu numai.
Acum 12 ani am condus in Germania, impreuna cu sotul meu, un grup de tineri catolici francezi din organizatia internationala SCOUTS. Cu ei am realizat tabere de vara in fiecare an, cu o anumita tema: protectia mediului, copiii cu handicap, sport etc. M-am ocupat de copiii de la Cernobil, care veneau in Germania pentru o vacanta de recuperare. Iar in Iugoslavia, timp de trei ani am lucrat cu copii autisti, dupa metoda Montessori. In Ungaria am lucrat cu copiii nevazatori. Pe scurt, ma adaptez intotdeauna nevoilor tarii unde ma aflu.
De curand, in luna mai, ati patronat la Bucuresti un congres international pe tema noilor cercetari privind educarea persoanelor autiste.
Ideea de a organiza acest congres mi-a venit in urma numeroaselor contacte cu specialisti si parinti. Am constatat atunci ca in Romania fiecare lucreaza de unul singur, fara contacte cu ceilalti implicati in acelasi domeniu. Si ca uneori chiar specialistii, in loc sa lucreze impreuna, lucreaza mai degraba unul impotriva celuilalt. De aceea am discutat cu asociatia Children in Distress, ca sa organizam aceasta conferinta impreuna. Acum un an s-au adunat 50 de specialisti si de terapeuti din toate centrele din Romania la resedinta noastra si am discutat o zi intreaga despre organizarea si scopul acestui congres.
Este un decalaj evident intre ce se stie despre autism in Romania si ce se stie despre autism in tarile occidentale.
Daca vorbim de tari ca Germania, Franta sau Anglia, decalajul la care va referiti e incontestabil. Am invitat aici specialisti si terapeuti din diferite tari, care sa le prezinte specialistilor romani descoperirile si terapiile mai noi din acest domeniu.
Am invitat la congres, printre altii, pe o cercetatoare de la Centrul de Energie Atomica din Franta, dintr-o echipa care face studii asupra creierului si care a descoperit ca autismul este provocat de un defect al unei parti a creierului.
Ce impresii v-au lasat cele doua zile de discutii, interventiile participantilior, problemele ridicate de acestia?
Mai intai, am avut o foarte-foarte mare cerere de participare. Specialisti, terapeuti, psihologi, asistenti sociali, parinti. Si, din pacate, nu i-am putut accepta pe toti cei care ar fi dorit sa participe la conferinte si workshop-uri. 300 de persoane din cele 400 cate voiau sa vina la congres, ceea ce arata amploarea problemei, interesul pentru acest subiect si, intr-o oarecare masura, disperarea parintilor cu copii autisti, dorinta lor de a afla mai multe despre terapii si metode moderne de educatie. Prima zi a congresului a fost consacrata prelegerilor sustinute de specialisti din diferite tari, urmate de dezbateri. Participantii si-au formulat pe parcursul intregii conferinte dorintele lor pe un panou instalat pe perete. S-a incercat astfel implicarea in dezbatere a cat mai multor participanti, specialisti sau nespecialisti, si canalizarea discutiilor pe niste piste concrete. Poate ar fi fost de dorit sa se discute si mai mult pe marginea intrebarilor propuse. Cred ca anumiti participanti regreta ca nu au putut sa formuleze toate intrebarile pe care ar fi vrut sa le puna si ca nu a fost mai mult timp alocat discutiilor.
Probabil ar fi nevoie de inca un congres.
Fara indoiala. Noi speram sa mai organizam unul la anul: ar fi de dorit ca el sa se bucure de sprijinul ministerelor romanesti. Iar aceasta ar trebui sa oblige institutiile statului si societatea civila sa faca progrese in ingrijirea copiilor autisti, pentru ca, in momentul celei de a doua conferinte, sa se poata prezenta un bilant al realizarilor. Si acum, dupa conferinta, cel mai important ar fi un cat mai bun feed-back din partea participantilor.
Din cate am putut vedea, acest feed-back functioneaza. Participantii s-au dovedit extrem de activi. Singurul lucru care parea sa-i fi nemultumit intrucatva pe unii dintre ei era ca, mai ales in a doua zi a congresului, organizata pe ateliere, pe grupuri de lucru, nu s-a insistat suficient asupra unor exemple concrete, ca discutiile au staruit prea mult in zona teoriei.
Este evident ca nu poti aduce la fata locului copii autisti, dar in cursul anumitor ateliere, cum a fost cel de muzica, participantii s-au implicat direct in practica terapiilor.
La inceputul conferintei a fost proiectat un film. Despre ce este vorba? Ce rol si ce scop a avut acest film in cadrul manifestarilor?
E un film foarte scurt in care apar doi copii mici, un autist si un copil cu un sindrom foarte rar, Rett. Micutii asculta muzica, rad, comunica prin gesturi. Asta arata ca, prin anumite mijloace, copiii cu dizabilitati grave pot si ei comunica. Mesajul filmului este speranta. Chiar in viata copiilor autisti exista si momente de comunicare, de traire intensa, foarte bogate, din care adultii pot trage invataminte. Am vrut sa-i facem pe parinti sa vada lucrul acesta. Am vrut sa le transmitem: nu va resemnati, pastrati-va curajul si cautati partea pozitiva a situatiei, incercati sa va bucurati de asemenea momente privilegiate. Unul dintre scopurile acestei conferinte a fost acela de a-i informa pe parinti, pentru ca familiile copiilor autisti sunt foarte izolate, si in acelasi timp de a le reda speranta, de a le spune: nu sunteti singuri, ne preocupa problema voastra, cercetatorii din toate tarile se implica pentru a avansa in cercetare.
Dupa parerea dumneavoastra, ce demersuri ar trebui facute in Romania in sprijinul persoanelor autiste?
Cred ca aproape totul e de facut. Scopul acestei conferinte este punerea in tema mai intai a oamenilor implicati in aceasta problema. Trebuie convinsi sa lucreze impreuna si sa faca tot posibilul pentru a obtine atentia guvernului. Trebuie schimbat ceva in atitudinea generala fata de problema autismului. Trebuie infiintate niste centre speciale pentru copiii autisti. Apoi, nu exista inca in Romania un centru de formare a terapeutilor, un centru de formare pentru echipe, deoarece diagnosticul autismului trebuie pus de catre o echipa compusa din mai multe persoane: un psiholog, un logoped, un pediatru, un psihiatru, un fizioterapeut. In felul acesta, pot fi puse diagnostice foarte devreme, incepand cu varsta de trei luni. Doamna doctor Evelyne Soyez, specialist in probleme de diagnosticare precoce a autismului, vine de zece ani in Romania, o data pe luna, si timp de o saptamana face turul tarii, trecand prin toate centrele, pentru a-i consilia pe terapeuti si pentru a le prescrie un program pentru cateva luni.
Presupun ca specialistii ar trebui formati in strainatate, pentru ca in Romania...
Nu stiu ce sa va spun exact, dar, dupa parerea mea, care e in acelasi timp si parerea celor de la Children in Distress, ar fi mult mai profitabil si mult mai economic daca s-ar infiinta un centru de formare chiar aici, in Romania, unde ar putea fi adusi specialisti din strainatate pentru seminarii si pentru consiliere. Nu e suficient sa trimiti cu bursa in strainatate o singura persoana. E nevoie de formarea unui numar suficient de mare de persoane.
Ce demersuri s-ar cuveni intreprinse pentru a convinge autoritatile romane de necesitatea infiintarii unui centru de formare?
Unul dintre obiectivele pe care ni le-am stabilit dupa conferinta este realizarea unui recensamant al persoanelor cu autism din Romania. Pentru ca adevarata amploare a fenomenului nu e cunoscuta. In Romania, adultii autisti nici nu exista in scripte. Ei supravietuiesc ascunsi sub diferite diagnostice care tin de psihiatria generala. Dupa varsta de 18 ani sunt diagnosticati ca schizofrenici, oligofreni s.a.m.d. Am vrea sa obtinem, prin intermediul parintilor, al centrelor, al asociatiilor, o lista pe cat posibil completa cu numele persoanelor autiste - copii si adulti -, pentru a dovedi autoritatilor ca autismul nu e o problema izolata, ci una foarte grava. Intentionam sa deschidem un centru de zi pentru adolescenti si adulti autisti, dar oriunde ne ducem ni se spune ca ei nu exista. Dar ar trebui sa-i scoti urgent din centrele de psihiatrie pentru a-i aduce intr-un centru de zi, ei avand nevoie de un tratament cu totul special.
Totusi, mesajul dumneavoastra este speranta.
Cu siguranta! Ne vom grabi sa pregatim aceasta lista si vom inainta o petitie atat domnului prim-ministru Tariceanu, cat si domnului Eugen Nicolaescu, ministrul Sanatatii, cu care sper sa am o intrevedere inainte de plecarea mea din Romania. Vrem sa le prezentam problemele cele mai urgente ale autismului: infiintarea unui centru de formare pentru specialisti, crearea conditiilor legale pentru ca diagnosticul de autist sa se pastreze si dupa varsta de 18 ani, realizarea unei echipe, fie ea venita din strainatate, fie formata aici, pentru diagnosticarea precoce a autismului.
Ce sanse de izbanda credeti ca are demersul dumneavoastra?
E adevarat ca de doi ani am batut la multe porti. Am batut la portile primariilor de sector, dar peste tot ni s-a spus ca numarul persoanelor autiste este prea mic pentru a deschide un centru si ca nu exista fonduri. Am batut la poarta domnului Videanu, primarul general al Capitalei, care ne-a promis sprijinul, s-a oferit sa ne puna la dispozitie o cladire, dar ne-a spus ca nu ne poate ajuta cu bani. Am batut la portile Uniunii Europene pentru a incerca sa obtinem fonduri si am primit unele incurajari. Prin urmare, suntem inca la inceput. Dar trebuia sa existe un inceput. Trebuia sa atragem atentia autoritatilor si sa obtinem acceptul populatiei in privinta acestei probleme. Regret enorm ca nu a participat la congres nici una dintre persoanele abilitate din partea guvernului, carora le-am trimis invitatii. Din partea presei ne-am lovit, de asemenea, de indiferenta. Cu exceptia unei televiziuni, a doua reviste pentru femei si, bineinteles, cu exceptia dumneavoastra. Autismul ar trebui vazut ca o problema urgenta, care priveste mult mai multe persoane decat am crede. Pentru fiecare copil autist exista inca zece persoane care se invart in jurul lui. Un copil autist are nevoie de atentie 24 de ore din 24, iar familia, singura, nu se poate descurca. Trebuie dus intr-un camin de zi, nu intr-un spital psihiatric. Are nevoie continuu de terapie pentru a nu regresa. Ar putea fi ajutat chiar sa progreseze, date fiind terapiile si metodele de educatie specifice din ce in ce mai performante. Repet, cred ca se poate face mai mult pentru persoanele cu autism din Romania. De fapt, cred ca aproape totul ramane de facut.
http://www.revista22.ro/html/index.php?art=2858&nr=2006-06-30
steffania17 spune:
Draga Mari iti urez mult succes in campanie!Sa dea bunul Dumnezeu sa aveti noroc sa va ajute cineva!
Ma tot gandesc uneori ca poate se va intampla vreo minune si Maria se va recupera repede iar restul de bani il vom da altui copil care are nevoie!
Pupici Emei!!
silvi_2005 spune:
Ok Mary, voi incerca sa vad ce pot face. Eu acum sunt plecata din localitatea unde stau dar am sa ma ocup de problema cand revin. Va pupam si suntem alaturi de voi, pupici.
Silvi
poze
silvi_2005 spune:
Am uitat sa-ti spun, am inteles ca e f bine sa aiba un animal de companie, ii ajuta f mult si devin f buni prieteni cu acesta( de regula se opteaza pentru un caine). Mai intereseaza-te si poate iei o decizie in sensul acesta, pupici.
poze
doinabita spune:
Buna Mari,
Sunt Doina,am citit povestea voastra,si ma-am intristat,caci as vrea daca as avea o putere sa ajut pe toti care au probleme dar nu e decat o dorinta a mea.Imi pare nespus de rau pentru ceea ce se intampla cu voi, ca sotul te-a parasit,dar gaseste in TINEforta sa mergi inainte.Cu multa credinta vei gasi puterea sa mergi mereu mai departe,dragostea ta de mama va face minuni,se fac mereu descoperiri medicale si intr-o zi se va gasi un leac si pentru ingerasul tau.Noi ne luptam de 10 ani cu paralizia lui Claudiu Daniel,nu am incetat nici o clipa sa speram si iata ca Dumnezeu ne ajutasi doctorii din China ne-au facut programare.Roaga-te continuu si Dumnezeu iti va indeplini ruga,spera si se va implini.Vom fi noi toti familia care sa te sprijine moral dar si material .Trebuie sa reusiti,e un ingeras fare de pacat.
Astept vesti de la tine.Doina.
bita doina
danielac spune:
Mari sunt alaturi de tine si ma rog ca micuta Ema sa revina in lumea noastra cat mai repede, sa plece din lumea ei! sa de-a Domnul sa existe cat mai repede aceste semne!
Dana
mari_paun spune:
va multumesc pt mesajele de incurajare..
Pe data de 19 august va aparea un articol cu povestea Emei in Jurnalul national.
Mari si Ema
mari_paun spune:
Am fost cu Ema la munte, 5 zile, a fost tare incantata, cuminte, curioasa, linistita...
i-a priit aerul de munte si am umblat mult pe jos, am vizitat manastiri, castelul peles...
Am plecat de acasa cu inima stransa pt ca am facut 4 ore pana la Busteni, insa a fost cuminte si in autocar, si la gazda...
Am schimbat serverul, merge site-ul insa nu mai avem forum: www.help-ema.puls-il.ro
Mari si Ema