Sa ajutam la terapia pentru Ema
Raspunsuri - Pagina 2
mari_paun spune:
Eliza,
eu as plati oameni care trebuie sa-i caut...care stiu sa faca ABA, acum fac ABa dupa ureche cu un logoped si cu o studenta la psihologie care vrea sa lucreze, e un fel de ...voluntariat, ii platesc modic, cat pot...ei nu mi-au cerut nimik...
am nevoie intai de o evaluare pt Ema, si de o selectie a programelor, am nevoie daca nu de specialisti pt ABA care sa vina sa lucreze cu Ema, de un supervizor din afara sau din tara, care sa vina sa instruiesca 3-4 tutori, am nevoie de materiale speciale...care sunt destul de scumpe...
Sper ca aici sa gasesc ce am nevoie, terapia se va desfasura pe 2 ani, de asemenea sunt dispusa sa fac cunoscuta povestea Emei in ziare, tv, am trimis emai-l la tv din tara, si kiar si la anumite redactii...pana acum nu am primit nici un raspuns...
pupici
Mari si Ema
doralina spune:
Mari,
se mai intampla si minuni, mai ai putina rabdare...Un singur om poate schimba destinul unui copil...UIte aici, o stii pe Stefania 17 si pe Maria
O alta veste si mai buna care am pastrat-o pentru final este ca vom incheia campania umanitara si asta datorita unui om deosebit,cu suflet mare care ne va ajuta cu suma care mai e necesara pentru terapia Mariei.Mai multe detalii veti gasi pe site care va ramane deschis pentru a va impartasi in continuare vestile despre fetita,dar de unde vom sterge numerele de cont.
A fost o veste extraordinara care m-a facut sa cred ca rugaciunile noastre au fost ascultate si mai ales ale mamei mele ,care din martie a fost numai pe drumuri,nu cred ca este usa in Flticeni (orasul meu natal)la care sa nu fi batut si nu o data...de alt fel se vede asta si din lista de la "donatii".
Noi multumim din suflet tuturor si mai ales sper sa fiti in continuare alaturi de noi....lupta abia acum incepe si vom avea nevoie de incurajari , sfaturi.... si mai ales un gand bun....
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=72231&whichpage=5
Pana atunci, o sugestie:Logopedul si studenta, oameni minunati dupa cum spui, ar putea sa lucreze mai mult, circa 4 ore pe zi, cumva pe datorie, macar o luna?Sa formeze o echipa, chiar si asa dupa ureche tot e mai bine decat deloc...Am impresia ca ei fac doar asa, putina aba...
Spune-le ca le dai 3 mil pe luna si daca Dumnezeu sa ai consilier vor invata o meserie extrem de cautata...
Stii cumva mari personalitati originare din Slobozia?
Eu il stiu doar pe Mircea Dinescu,despre care circula zvonul ca ar fi de o zgarcenie ...Dar nu se stie niciodata...
Scrisori personalizate catre marii oameni de afaceri din oras?Sau vedetele TV?
Nu mai stiu despre cine am auzit ca are 300 de perechi de pantofi....In timp ce o fetita ar putea invata sa vorbeasca cu pretul a 100 de perechi de pantofi...
mari_paun spune:
Mama Specială
de Erma Bombeck
Cele mai multe femei devin mame accidental, altele vor, puține datorită presiunii
sociale și câteva din obișnuință.
Anul acesta aproape 100 000 de femei vor deveni mame ale unor copii handicapați.
V-ați pus vreodată întrebarea cum sunt alese mamele copiilor handicapați?
Eu L-am vizualizat cumva pe Dumnezeu privind în jos spre Pământ și alegânu-Și instrumentele
de procreație cu multă grijă și prudență. El se uită și Își instruiește
îngerii care notează într-un registru uriaș.
"Armstrong, Beth; băiat. Sfânt protector...dă i-l pe Gherasim. El e obișnuit cu
blasfemia."
"Forrest, Marjorie; fiică. Sfânt protector, Cecilia."
"Rutledge, Carrie; gemeni. Sfânt protector, Matei."
La sfârșit El dă un nume unui înger și zâmbește, "Dă acesteia un copil
handicapat"
Îngerul e curios. "De ce tocmai aceasta Dumnezeule? E atât de fericită."
"Întocmai," zâmbește Dumnezeu, "Aș putea da un copil handicapat unei mame care
nu știe să râdă? Aceasta ar fi crud."
"Dar are ea răbdare?" întrebă îngerul.
"Nu o vreau cu prea multă răbdare căci astfel s-ar îneca într-un ocean de
auto-compătimire și disperare. Odată cu prelucrarea șocului și a resentimentului, ea
se va descurca."
"Am privit-o azi. Ea are acea conștiință de sine și independență,
atât de rare și de necesare la o mamă. Știi, copilul pe care-l voi da
ei are propria sa lume. Ea va trebui să se transpună în viața lui și
aceasta nu-i va fi ușor."
"Dar, Dumnezeule, cred că ea nici nu crede în Tine." Dumnezeu zâmbește, "Nu contează,
pot să repar aceasta. Aceasta este perfectă are destul egoism."
Îngerul comentează - "egoism? e cumva o virtute?"
Dumnezeu dă din cap. "Dacă nu se poate separa din când în când de copil,
nu va supraviețui niciodată. Da, iată o femeie pe care o voi binecuvânta cu un copil
mai puțin perfect. Încă nu-și dă seama, dar va fi invidiată.
Pentru ea nu va fi firesc niciodată un cuvânt rostit. Ea va considera un pas
ca fiind firesc. Când copilul ei va spune 'Mama' pentru prima dată, ea va
trăi un miracol, și va ști aceasta!"
"Îi voi permite să vadă clar lucrurile pe care le văd...ignoranță, cruzime,
prejudecată....și-i voi permite să se ridice peste acestea. Nu va fi niciodată singură.
Eu voi fi lângă ea în fiecare minut din fiecare zi din viața ei, deoarece ea
Îmi face lucrarea ca și cum ar fi aici la sânul Meu ".
"Și cum rămâne cu Sfântul protector?" întrebă îngerul, cu condeiul ridicat în
aer.
Dumnezeu zâmbește, "Oglinda va fi de ajuns."
mari_paun spune:
Ema intra in vacanta de luni pt 2 saptamani asta inseamna ca nu va mai merge la centru de recuperare pana pe data de 7 august. partea buna este ca va sta toata saptaman viitoare cu tutorii (logopedul si studenta la psihologie), lucur care ma bucura pt ca va lucra mai mult.
Apoi ca o recompensa majora vom pleca pt cateva zile la munte ...va fi prima iesire pt ea...nu a fost nici la munte nici la mare...sper sa fie bine.
Mari si Ema
mari_paun spune:
atasez mesaje pe care le primesc pe mail sau forumul nostru
"Buna!
Si eu gandesc la fel ca tine...Alex este al meu,nu
mi-e rusine cu el,il iubesc,ma iubeste, trebuie sa fac
tot ce pot ca sa il recuperez in limita potentialului
maxim pe care il are.In tara asta e greu sa ai un
copil cu probleme,pt.ca si lumea parca te loveste si
mai mult decat te-a lovit soarta.Sunt conceptii
tampite,oameni tampiti si prosti care nu merita
efortul de a-i baga in seama...poate candva
intr-adevar prin ce trecem acum va fi doar o
amintire...
Pupici de la Alex si Oana"
Multumesc oana pt incurajari...si multa sanatate si putere pt a merge mai departe...
Mari si Ema
www.afsolutions.ro/help-ema/index.php
mari_paun spune:
"Sunt o mamica a cariu copil are probleme de la 4 luni cu sanatatea, si te inteleg perfect. Iti simt durerea si neputinta ca si cum ar fi ale mele, dar te rog draga Mari sa nu disperi pentru ca Dumnezeu este mare si face minuni.
In cazul meu a facut de multe ori...si sper ca si in continuare. Trebuie sa speri pentru ingerasul tau si oameni cu sufletul mare te vor ajuta. Traim vremuri grele,nimic de zis dar daca putem sa intimdem o mana de ajutor...trebuie sa facem.
Ema o merita din plin, eu o cunosc si este un copil deosebit cu o iubire in ea fara margini...Sper ca intr-o zi Ema sa se trezeasca dimineata un copil normal ca toti ceilalti copii, iar tu tu sa fii o mamica fericita si sa incurajezi si alte mamici in aceeasi situatie...
Nicoleta P."
Multumesc Nicoleta pt incurajari
mari si Ema
www.afsolutions.ro/help-ema/index.php
eliza-daniela spune:
Buna, doralina
ma bucur sa te regasesc aici. sunt pe fuga, voi disparea trei saptamani in concediu dar revin la intoarcere
ma gandeam ca intr-o prima etapa o putem ajuta mult pe mary noi cele care avem acces mai usor la computer decat ea (am inteles ca scrie de la serviciu), s-o ajutam deci postand povestea Emei pe cat mai multe webisteuri?
cred ca este esential sa afle cat mai multa lume pentru ca ea sa aiba succes in campania pentru Ema
eu sunt departe aici dar o poate cineva din tara ajuta sa publice apelul umanitar in Formula Aws si Jurnalul National, pentru incpeut?
voi reveni, Doamne ajuta
Eliza
Eliza
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=58588/" target="_blank">
Ajutati-l pe George!
mari_paun spune:
Se plimba de colo-colo zambind, facand miscari stereotipe cu degetele, incrucisandusi-le in aer. Isi legana capul dintr-o parte in alta, soptind si murmurand acelasi cantec de trei note. Invartea cu mare placere orice obiect putea... Atunci cand era introdus intr-o camera, ignora complet oamenii si se orienta instantaneu catre obiecte, de preferat cele care puteau fi invartite...
de Florentina Bratfanof cu sprijinul Asociatiei Copii in dificultate
Tabloul de mai sus, descris de specialistul austriac, Leo Kanner, in 1943 era, la acea data, o priveliste destul de rara in patologia copilului. Astazi, insa, din cauze inca neelucidate, din ce in ce mai multi parinti se confrunta cu aceasta provocare: copilul lor sufera de o tulburare care ii afecteaza toate capacitatile de integrare in mediu.
Comportamentele unui copil cu autism difera de cele ale unui copil normal prin faptul ca manifesta dificultati in urmatoarele domenii:
Interactiunea sociala: utilizarea unor comportamente nonverbale cum ar fi privitul ochi in ochi, expresiile faciale, pozitiile corpului; lipsa dorintei de a impartasi placere, interese sau realizari cu alte persoane; lipsa reciprocitatii sociale sau emotionale;
Comunicare: intarzierea sau lipsa totala a limajului verbal sau impedimente in abilitatea de a initia sau sustine o conversatie cu ceilalti; limbaj stereotip si repetitiv sau limbaj idiosincratic; lipsa jocului variat si spontan sau a jocului social imitativ potrivit varstei;
Comportamente, interese si activitati reduse, repetitive si stereotipe: interes redus si anormal in intensitate sau concentrare; aderenta aparent inflexibila pentru un ritual specific si nefunctional; maniere stereotipe sau repetitive (de exemplu: falfairea sau rasucirea mainii sau a degetului, sau miscari complexe ale intregului corp); preocupari insistente pentru parti ale obiectelor.
Desi cauzele clare ale declansarii si mentinerii simptomelor nu sint inca elucidate si totul pare o situatie fara iesire, exista proceduri de recuperare a capacitatilor afectate. De mai bine de trei decenii, specialistii americani au elaborat si dezvoltat o metodologie de lucru pe baza comportamentala a carei aplicare riguroasa aduce rezultate extraordinare.
Terapia A.B.A. (Applied Behavioral Analysis) este aplicata astazi cu succes in multe centre din lume, in special in SUA, Anglia, Norvegia si Spania. In Romania, in Centrul Sf. Mihail din cadrul Fundatiei Copii in Dificultate se aplica principiile de baza ale acestei terapii cu excelente rezultate in recuperarea capacitatilor de verbalizare, socializare, de autoservire si cognitive. Conditiile optime pentru obtinerea rezultatelor scontate (integrarea sociala a copilului intr-un mediu obisnuit) vizeaza diagnosticarea si interventia timpurie, structurarea buna a programului, consecventa in aplicarea acestuia si durata timpului de lucru (optim 40 ore/saptamina). "
Provocarea autismului si tratamente (reclama ilegala - conmsidera acesta un avertisment)
akella spune:
Mari, iti scriu cu ochii in lacrimi... Te inteleg mai bine decat iti inchipui... Si eu am o fetita cu probleme, e adevarat diferite de ale Emei; Daria mea are un handicap motor grav, recuperarea va dura multi, multi ani, iar sechelele... Asa ca stiu cat de mult doare neputinta de a-ti ajuta propriul copil, de a-l face bine... Vreau si eu sa te ajut cum pot, doar sa-mi spui. Pana atunci, sunt cu tot sufletul alaturi de tine.
Ceea ce nu ne ucide ne face mai puternici.
mari_paun spune:
am primit acest mesaj pe romanian-portal.com:
"Mariana, sunt multi parinti in situatia ta, parinti care sunt descurajati de diagnostic, tu trebuie sa stii insa ca o poti ajuta, copilul se poate recupera, dar numai daca va apucati din timp sa lucrati cu ea. Eu am o experienta de 2 ani in ABA, am lucrat cu 7 copiii diagnosticati cu autism sever sau inalt functional, sau note autiste. Problema este ca la noi in tara nu exista specialisti in ABA, pentru aceasta iti trebuie specializare afara, care este extrem de costisitoare. Intr-adevar ABA este solutia pentru ca fetita ta sa se apropie de normalitate si ca sa incepi terapia trebue sa angajezi cel putin doua persoane care sa lucreze cu ea, persoane care vor trebui invatate cum sa lucreze cu fetita. Eu sunt coordonator de programe, te pot ajuta cu informatii, te pot invata cum sa-ti schimbi atitudinea fata de copilul tau si cum sa o ajuti mai departe. Insa, cel mai important este ca familia ta sa fie o echipa, sa va sustineti si sa fiti consecventi, sa fiti puternici si sa va implicati in recuperarea ei cu toate resursele. Trebuie sa fii constienta de iminenta inceperii tratamentului si hotarata ca asta vrei sa faci, si cand vei fi hotarata poti lua legatura cu mine : 0788947469. Pana atunci multa sanatate. Intra pe www.autism.ro si informeaza-te despre metoda, sau pe alte site-uri. Fetita ta are 4 ani! Nu mai pierde timpul, informeaza-te!"