parinti de copii cu SD 5
Raspunsuri - Pagina 12
anelis4u spune:
Buna Seara,
Ma bucur ca insfarsit v-am gasit(Anne aici ,mamica lui Mircea).Multumesc mult Paula pentru link.Nu am mai scris de mult si pentru ca am fost foarte ocupata dar si pentru ca celalalt forum pare cazut de tot.Mircea e bine cu o singura exceptie:ii pica parul...are deja cateva smocuri lipsa.Nu mari dar sunt.Analizele sunt normale toate.Am inceput remedii naturiste pentru cresterea parului...
Dar am o veste:De cand il am pe Mircea am devenit dependenta ce calculator si zilnic caut desre Down,specificul sindromului etc.In urma acestei cautari am dat despre TRANSPLANTUL CU CELULE STERN.Am ramas uimita de rezultatele remarcabile pe copii cu retard sever asa ca am incercat si eu prin email si am contactat cea mai renumita clinica din Europa care e la Kiev.Si surpriza,azi,in Vinerea Mare avem un raspuns:Da,se face pentru copii cu Down si rezultatele sunt remarcabile.Noi deja am contactat clinica si dupa Paste ei asteapta rezultatele complete ale analizelor pentru Mircea si apoi vor face evaluarea si programarea...Nu o sa va mint,totul costa enorm.Am vorbit cu o doamna din Galati care a avut pentru baietel cu retard sever acest transplant in iarna si costul a fost de 33000 euro.Noi aveam degand in aceasta vara sa facem credit sa luam un apartament ,ca suntem cu chirie si singuri in Bucuresti,dar acum nu ne mai pasa..O sa facem credit pentru Mircea.Si eu si sotul am spus azi ca daca macar cu 20% il ajuta pe Mircea sa fie mai bine vom incerca,chiar daca ramanem toata viatza cu chirie..
aici aveti exact raspunsul clinicii si linkul:
Dear Mrs. Coada,
we do provide treatment for Down Syndrome. For evaluation, of the case we need a full report (medical descriptions) in English or Russian. Our treatment improves physical and mental status of these children. Your boy should have three treatments – at the age of 4, 7 and 13-14. You can fax or e-mail your report to the numbers/addresses below.
Sincerely yours,
Prof. Alexander I. Smikodub, M.D., Ph.D.
Head of the Cell Therapy Clinic
Cell Therapy Clinic
of National Medical University
and Embryonic Tissues Center EmCell
ULR: www.emcell.com
O sa va tin la curent cu tot: si cu evaluarea si cu programarea.Va imbratisez pe toti si un PASTE FERICIT ! tuturor
anelis
ardeiash spune:
paula: nu stai acasa inca 2 ani? trebuie sa incepi serviciul, deja? pot sa te intreb ce lucrezi?
sinziana: felicitari, intr-adevar....
s-auzim numai de bine! si 
anelis4u spune:
Buna Seara,
Ma bucur ca insfarsit v-am gasit(Anne aici ,mamica lui Mircea).Multumesc mult Paula pentru link.Nu am mai scris de mult si pentru ca am fost foarte ocupata dar si pentru ca celalalt forum pare cazut de tot.Mircea e bine cu o singura exceptie:ii pica parul...are deja cateva smocuri lipsa.Nu mari dar sunt.Analizele sunt normale toate.Am inceput remedii naturiste pentru cresterea parului...
Dar am o veste:De cand il am pe Mircea am devenit dependenta ce calculator si zilnic caut desre Down,specificul sindromului etc.In urma acestei cautari am dat despre TRANSPLANTUL CU CELULE STERN.Am ramas uimita de rezultatele remarcabile pe copii cu retard sever asa ca am incercat si eu prin email si am contactat cea mai renumita clinica din Europa care e la Kiev.Si surpriza,azi,in Vinerea Mare avem un raspuns:Da,se face pentru copii cu Down si rezultatele sunt remarcabile.Noi deja am contactat clinica si dupa Paste ei asteapta rezultatele complete ale analizelor pentru Mircea si apoi vor face evaluarea si programarea...Nu o sa va mint,totul costa enorm.Am vorbit cu o doamna din Galati care a avut pentru baietel cu retard sever acest transplant in iarna si costul a fost de 33000 euro.Noi aveam degand in aceasta vara sa facem credit sa luam un apartament ,ca suntem cu chirie si singuri in Bucuresti,dar acum nu ne mai pasa..O sa facem credit pentru Mircea.Si eu si sotul am spus azi ca daca macar cu 20% il ajuta pe Mircea sa fie mai bine vom incerca,chiar daca ramanem toata viatza cu chirie..
aici aveti exact raspunsul clinicii si linkul:
Dear Mrs. Coada,
we do provide treatment for Down Syndrome. For evaluation, of the case we need a full report (medical descriptions) in English or Russian. Our treatment improves physical and mental status of these children. Your boy should have three treatments – at the age of 4, 7 and 13-14. You can fax or e-mail your report to the numbers/addresses below.
Sincerely yours,
Prof. Alexander I. Smikodub, M.D., Ph.D.
Head of the Cell Therapy Clinic
Cell Therapy Clinic
of National Medical University
and Embryonic Tissues Center EmCell
ULR: www.emcell.com
O sa va tin la curent cu tot: si cu evaluarea si cu programarea.Va imbratisez pe toti si un PASTE FERICIT ! tuturor
Mircea si Anne
Vali 64 spune:
OANA bine ne regasim si aici. Sanatate tuturor si pupici pentru Stefan.
ANNE acum aprox 2 saptamini a fost un reportaj pe Antena 3 despre clinica din Kiev si experienta lor in tratamentul cu celule stem. Totul este inca neatestat stiintific si erau pareri pro si contra.
Au urmarit cazul unui baiat din Italia care avea tot o boala genetica "distrofie musculara Duchene".
In cazul lui s-au vazut progrese si era multumit ca se simtea mai bine dar nu scapase de caruciorul cu rotile in care este imobilizat. Comunitatea din care face parte a strins banii pentru a ajuta familia sa duca baiatul la tratament si urma sa repete procedura peste ceva timp. Deci nu se rezolva totul dintr-un transfer.
Profesorul nu vroia sa spuna prea multe despre metoda lor si cei de la Org. Mondiala a Sanatatii l-au catalogat drept farsor.
Eu cred ca ar fi bine sa mai asteptam citiva ani sa vedem cum mai evolueaza metoda - mai ales ca noi avem copii mici si sunt in faza de acumulare dupa care va incepe stagnarea si apoi regresul.
Tu hotarasti eu am vrut doar sa te informez.
Pupici,
Vali
FELIS spune:
Buna mamici si copilasi... ma bucur ac ne-am adunat mai multe...
Ati vazut aseara la emisunea prezentata de Stefan Banica , dansez pt un vis, ca au fost in vizita la centru pt SD si au filmat apoi 2 tineri cu SD au fost invitati in emisiune si au dansat?... Au dansat destul de bine... De el am fost chiar impresionata... vorbea bine, dansa bine si expresiv. Si ea era bine, doar ca vorbea mai greu...
Despre Mihai pot sa va zic ca toate realizarile si progresele pe care le-a avut cu gips le-a pastrat... si dupa ce am dat gipsul ...
... Nu a regresat absolut deloc... Daca inainte de gips taras mergea numai ajutat de kinetoterapeuta, acum merge taras si putin combinat cu de-a busilea singur, fara ajutor...
VA pup si va doresc Paste Fericit si visele sa vi se implineasca...
Iustina... Multumim ca ai mai trecut pe la noi si nu ne-ai uitat... Multumim de urari...
Felis si 
Mihai-Cristian (06.12.04)
ianuarie 2006,februarie 2006, motz, martie 06 aprilie 06
a adormit singurel
"Caracterul fara inteligentza poate mult, dar inteligentza fara caracter nu valoreaza nimic" Cicero
anelis4u spune:
Buna Vali,
stiu despre emisiunea de la Antena dar sincer nu cred ca a aratat ceva concludent.In toata lumea in acest moment se fac cercetari si chiar transplanturi cu celule stern.Chiar in Romania ,la Timisoara,o o echipa de medici condusa de prof. dr. Margit Serban, si conf. dr. Virgil Paunescu,a facut acest lucru.Am studiat nopti intregi tot ce am putut gasi despre acest tip de tratament pe internet inainte de a contacta clinica din kiev.De asemenea, sincer, calificarea si recunoasterea internationala de care se bucura acest profesor universitar din Ukraina ma face sa ma indoiesc ca ar fi un farsior..Nu se face u singur tratament ci 3:unul la 4 ani,unul la 7,si unul la 13-14 ani.Am rugat multi Prieteni din afara sa-mi spune cateva clinici similare:in Italia si US.In curand voi avea vesti si de acolo.Oricum noi vom incerca.Ce stiu sigur e ca rau nu ii poate face..
Va imbratisam cu drag
Mircea si Anne
paula2003 spune:
Anne, am intrebat si eu de acest transplant si am primit un raspuns la cere ma asteptam. Nu se poate face nimic pt. cei cu SD fiind genetic. Chiar si cu un transplant se poate doar pt. sange dar nu poate schimba nimic in rest. Stiinta daca va face ceva ...va fi pt. mamele care vor avea copii, sa nu se mai nasca cu SD. Stiu ca este dureros dar nu este o boala care schimbandu-i ceva sau modificand ceva se vor schimba acei cromozoni modificati de la concepere. Nu se mai poate. Ma bucur ca vrei si sunt foarte nerabdatoare cum va fi dupa, sau cum va modifica starea puiului tau.
Astazi Alexa a stat mai mult singura cu Paul in camera, eu am avut treaba si tata la fel. La un moment dat am mers sa vad ce fac. Alexa se juca cu Paul si ii vorbea.....il imita si tare m-a impresionat cat de frumos se juca cu el si cum incerca sa-l calmeze. Il iubeste foarte mult si nu vrea sa mearga la plimbare daca nu-l luam si pe el.
Este greu cu 2 dar foarte frumos. Ce a fost mai greu a trecut, acum vine frumosul. Cat de curand va sta in fundulet, gangureste bine....si deja ma gandesc cat de repede o va ajunge din urma pe Alexa. Este asa de frumos ca mi-as dori sa se opreasca timpul in loc.
Bine ati venit pt. cei noi.
Paula cu Paul & Alexandra
paula2003 spune:
Vergi, pana in ianuarie mai stau sigur acasa dar daca primesc o oferta care ma va multumi financiar ma pot duce la munca pe urma. La mine in domeniu sunt salarii foarte mici si munca fostre multa. Uneori as vrea sa merg la munca sa mai uit de ale case....dar tot eu imi dau seama ca nu are cine sa o ajute pe alexa si renunt. Ma uit dupa locuri de munca, nu pot spune nu. Cred ca ma primesc si unde am lucrat dar as vrea ceva mai bine platit.
Ce mai face baiatul tau, nu ne mai spui nimic?
Paula cu Paul & Alexandra
ardeiash spune:
hristos a inviat!
bine ati venit pe acest forum .. tuturor celor noi!
am intrat sa va doresc un paste fericit si multa, multa sanatate puiutilor vostri ... sa creasca mari... mari si sa aiba nenumarate progrese....
s-auzim numai de bine! si
paula2003 spune:
Adevarat a Inviat!
Stiu ca au sa citesca mai multi sau citesc deja, dar m-as bucura daca si ne scriu unii din ei. Am dat de stire ca ne gasesc aici si daca vor sau le este dor de noi pot sa vina si ei.
Azi am fost la gratar si a fost super, o vreme superba si Alexa a alergat...de a si adormit la intoarcere. S-a julit pe fata si arata ca un copil zbenguit, dar are sa-i treaca. Sper sa am timp si sa merga bine netul sa va arat si voua niste poze.
Pupici.
Paula cu Paul & Alexandra