Catia si Sabina- doua surori au nevoie de ajutor

Dragi prieteni,

Ma numesc Columbia Radu si sunt mama celor doua fetite, Catia si Sabina pentru care deschid acest subiect. Mentionez ca am trimis datele mele , inclusiv copii dupa acte pe mail administratorilor acestui site si ca imi asum responsabilitatea acestui caz. Alaturi de mine isi asuma raspunderea cazului nostru si Dana Rotaru (Danna_36),o copie a buletinului ei fiind de asemenea trimisa administratorilor pe mail. Va stau la dispozitie pentru informati suplimentare.

Dana, buna mea prietena este de altfel cea datorita careia v-am cunoscut, si care m-a incurajat sa va scriu, in speranta ca ne veti adopta si pe noi in comunitatea Desprecopii, si ca astfel vom afla ajutorul , solidaritatea si prietenia voastra.

Catia (9) si Sabian(4,8) sunt, cum spuneam, copii nostrii, bucuria si inspiratia noastra. Doi copii minunati, veseli, isteti, dar care sufera –amandoi- de o boala genetica neuro-musculara, datorita careia nu merg si nu stau in picioare. Boala se numeste Amiotrofie spinala tip II (Spinal Muscular Atrophy II- SMA), e destul de rara si afecteaza toti, muschii corpului, de la gat in jos. Incercam sa avem cu totii o viata normala, doar ca pentru ele totul se petrece in scaun rulant. Merg la scoala si la gradinita normale , se joaca, invata , rad, plang, se distreaza, se intristeaza, iubesc si se bucura ca mai toti copii de varsta lor . Avem- mare binecuvantare!- prieteni buni si dragi fara de care nu stiu cum ar arata viata. Incercam sa iesim cat mai des si ne deplasam destul de mult, iar ele se poarta ca si cum totul e in regula, ceea ce ne ajuta enorm.
Din pacate insa exista riscul sa pierdem mult din toate astea, daca nu facem repede ceva. Dizabilitatea in sine a devenit in ultima perioada o problema aproape secundara fata de deformatiile care au aparut ca efect al ei. Ma refer acum la deformatiile coloanei, atat la Catia cat si la Sabina. La amandoua unghiul de deformare este acum peste 50 grade in zona lombara, cu toate ca Sabina poarta aproape permanent un corset (la ea scolioza s-a declansat inainte de a implini 2 ani); la Catia scolioza a debutat odata cu cresterea foarte rapida dupa ce a implinit 8 ani. Deformatiile aceastea, pe linga durerile ariculare si disconfortul dat de pozitiile corpului in care incearca sa le compenseze, creeaza dureri articulare si duc in timp la insuficiente pulmonare , cardiace si de alta natura. La un moment dat copilul nu mai poate sta nici macar in sezut.
Asadar este esential si urgent sa intervenim. La acest grad de deformare – si in cadrul bolii lor, singura solutie este interventia chirurgicala, pentru indreptarea si sustinerea coloanei, atat pentru cresterea calitati vietii sau chiar salvarea ei. Este in sine o operatie delicata, pe care am aflat ca o pot face in Italia, unde l-am gasit pe proifesorul Stefano Cervellati - chirurg specialist atat in scolioze dar si in patologia restransa a SMA. Este foarte important ca initial sa ajungem cu copiii la clinica din Italia pentru investigatii si pentru ca profesorul sa le evalueze starea generala, nu numai a coloanei . Oferta pe care am primit-o de la spitalul Hesperia din Modena (unde se pune problema sa fie operate) este de aproximativ 60.000 Euro, din care 5.500 sunt analizele medicale si restul reprezinta costul operatiilor pentru ambii copii. Speram ca la sfarsitul lunii aprile sa fim la Modena, prin bunavointa si dragostea bunei mele priete, Mirela, care locuieste in Italia si care a fost ea insasi operata de scolioza de acelasi medic.

Sunt o gramada de bani- vedeti - pe care insa trebuie sa ii adunam. Nu putem concepe ca sanatatea copiilor nostii- atata cata e- sa se degradeze din cauza ...banilor. Asa ca va rugamm fierbinte si pe voi- prietenii si comunitatea DC sa ne ajutati. Banii sunt foarte importanti, dar alaturi de ei sunt si gandurile voastre bune care ne intaresc si ne bucura; in acelasi timp ideile si cunostintele voastre despre cum am putea sa-i adunam ne vor fi de mare folos.
Va dorim tot binele si sa fiti sanatosi alaturi de copii vostrii,
Cu dragoste si cu multa speranta, Columbia Radu , Brasov

Gabitza1977 spune:

Draga Columbia,

Eu si colegii mei de serviciu am ajutat mai multi copilasi cu probleme, ne-am mobilizat si am strans banuti (pt. Mihaita Hogas, pentru Denis...). te rugam sa ne spui cum am putea, in cazul in care strangem niste banuti, sa ii trimitem? Ati deschis un cont? Daca da, ne poti da IBAN-ul contului, numele beneficiarului si banca?
Iti tinem pumnii si promit ca am sa trimit tuturor cunoscutilor povestea copilasilor tai!!!


Gaby

Danna_36 spune:

Columbia, nici nu stii cat ma bucur sa va vad in sfarsit aici , pe Dc, intre oamenii minunati ai acestei comunitati. Sunt sigura ca aici iti vei gasi o multime de prieteni si o mare parte din ajutorul de care ai nevoie. Uite, deja ai un raspuns. Si sa stii ca ce se promite aici se si adevereste! Mutltumim, Gabitza!

Eu incerc sa fac un link catre pozele Catiei si Sabinei, sa le cunoasteti, sa le vedeti ochisorii si zambetul si revin sa va mai povestesc despre fetite.

Danna_36 spune:

Iata si cateva poze, va invit sa le cunoasteti pe cele doua dragalase.

Noi, prietenii Columbiei am pornit "campania" de strangere de fonduri un pic mai devreme si avem deja cateva rezultate, timide ce-i drept, dar promitatoare...

Exista si un site al fetelor, zilele astea, poate chiar maine, va fi gata si il veti putea vedea.

Si da, sunt conturi deschise, le punem imediat la vedere.

Pentru fetele din Iasi pot aduna eu banii si cred ca poate face asta si cineva din Bucuresti, daca cumva va e mai usor asa.



Catia si Sabina

andreea_tx spune:

Columbia bine ne-am regasit si aici si sa speram ca strigatul tau de ajutor va sensibiliza multa lume.
Danna afiseaza conturile pentru cine vrea sa doneze.

andreeat

columbia spune:

Scuzati-ma, eu trebuia sa pun si codurile IBAN:
Beneficiar: Radu Columbia, BCR Brasov

pt. EUR RO53RNCB1800000155600004

pt. RON RO80RNCB1800000155600003

pt. USD RO10RNCB1800000155600002

Si mai am o intrebare: poate cineva sa ne spuna care e cea mai buna (simpla, rapida, desteapta) varianta pentru a primi banii de la cei care vor sa ne ajute din strainatate? Vrem sa afisam pe site-ul copiilor (care sper sa fie gata curand)adresele unde pot dona cei din SUA, Canada si vestul Europei.
Multumesc!
PS Daca vreti sa aflati mai multe despre boala copiilor nostri, vedeti www.fsma.org . Numai bine!

LauraNicole spune:

Ce se mai aude cu linkul ala?
Bafta in continuare si pupaciti-le pe micutele ale superbe !

Comorile mele:http://www.geocities.com/nickysweet4u/nickysweet4u.html
They need us :
http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm

adi69 spune:

Stie cineva daca trebuie aprobari(sau alte acte,documente) si de unde pentru a pune afisul si o cutie pt donatii intr-o institutie sau magazin ?


Adriana
papa-bun

Danna_36 spune:

Veste buna:

Maine, (joi, 16 martie), la 17.30, Catia si Sabina, impreuna cu partintii lor vor fi prezenti la Povestiri adevarate, pe "Acasa"...
Am vorbit mai devreme cu Columbia, era oarecum emotionata si prinsa in febra pregatirilor de plecare. Nu mai are timp sa intre pe forum, de asta am facut eu anuntul. Hai sa le tinem pumnii si sa ne rugam sa le fie cu noroc pasul asta!
Doamne ajuta!



www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=71116#1518073" target="_blank">Doua fetite-surori au nevoie de noi!

Catia si Sabina

columbia spune:

Cum spunea Danna, azi plecam la Bucuresti pentru Povestiri adevarate, asa ca ne veti putea cunoaste un pic... Si inca o veste: febra pregatirilor de care pomenea Dana insemna ca incercam sa finalizam site-ul copiilor, (impreuna cu bunul nostru prieten Adi, care il construieste de fapt), astfel incat sa poata fi vizibil deseara. Asadar ne veti gasiti la www.catiasisabina.com . El va mai suferi completari pe parcurs, aceasta e forma incipienta.
Cu bine, pe curand, columbia

Corina75 spune:

Draga Columbia,

Ai niste fetite ca doua raze de soare...va sarut pe toate si va doresc sa reusiti...voi incerca sa ajut cum pot....nu doar pentru ca sunteti brasovence, ci pentru ca imi dau seama cum trebuie sa suferiti....
O sa revin saptamana viitoare.

Cu drag,

Corina si bb Andrei 24.11.2004

daca vreti sa ne vedeti, aici sunt pozele noastre: Andrei