Alinuta a fost operata, maine se intoarce acasa
Raspunsuri - Pagina 14
tinatache spune:
an-ka, copiii pana la 2 ani platesc doar locul, adica 10-15% din bilet.
Cristina
-----------------------------------------------
Explica-mi, si am sa uit
Arata-mi, si am sa-mi aduc aminte
Lasa-ma sa fac singur, si am sa inteleg.
Confucius
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=63110" target="_blank">Teledon - 5000€ pentru AlinaLumina
an-k spune:
da?
io eram sigura ca zboara gratis, merci de informatie
voi suna sa ma interesez
merci de informatie
anca si micutza Bianca(14/03/2005)
http://community.webshots.com/user/biancahugoanca
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=62378" target="_blank">Ajutati-o pe Alinutza sa vada
helbi spune:
quote:
Originally posted by tinatache
an-ka, copiii pana la 2 ani platesc doar locul, adica 10-15% din bilet.
Cristina, esti sigura ca platesc locul??? Eu stiu ca pana la 2 ani nu au loc propriu (de-asta am si inrosit "locul" in mesajul tau), ci platesc numai 20% din val. biletului (dupa 2 ani se plateste 80%). Noi asa am platit in 2000 pt Bianca la Tarom si apoi in 2001 la Lufthansa(doar daca nu s-a mai schimbat ceva intre timp).
tinatache spune:
quote:
Originally posted by helbiquote:
Originally posted by tinatache
an-ka, copiii pana la 2 ani platesc doar locul, adica 10-15% din bilet.
Cristina, esti sigura ca platesc locul??? Eu stiu ca pana la 2 ani nu au loc propriu (de-asta am si inrosit "locul" in mesajul tau), ci platesc numai 20% din val. biletului (dupa 2 ani se plateste 80%). Noi asa am platit in 2000 pt Bianca la Tarom si apoi in 2001 la Lufthansa(doar daca nu s-a mai schimbat ceva intre timp).
Andreia
andreia, ai dreptate. Platesc doar 10-15% din bilet dar nu au loc. De cand am scris ma tot gandesc ca eu atat am platit dar, desi andra a stat langa mine, acuma imi dau seama ca nu avea loc. Am avut doar noroc ca era locul liber. Cat platesti din bilet cred ca depinde de companie.
Cristina
-----------------------------------------------
Explica-mi, si am sa uit
Arata-mi, si am sa-mi aduc aminte
Lasa-ma sa fac singur, si am sa inteleg.
Confucius
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=63110" target="_blank">Teledon - 5000€ pentru AlinaLumina
cristina_t spune:
Ma bucur foarte mult ca operatia Alinei va avea loc in curand, si sper din toata inima sa aduca mai multa lumina in viata familiei Ivascu. Lucia_lia, felicitari pentru initiativa si pentru lupta.
"Romano-belgienele", este minunat ca o veti insoti si ajuta pe mama Alinei in Belgia. Stiu din experienta ce inseamna sa calatoresti intr-o tara straina cu un bebe nevazator ... si imi inchipui ca esti TOTAL pierdut daca nu stii o limba straina si nu ai avut posibilitatea de a iesi niciodata "din satul tau".
Dragi parinti,va rog sa dati o cautare pe net cu subiectul "retinopatie belgia" si veti vedea ca sunt o multime de copii in situatia Alinei, in toate colturile tarii.
http://www.google.ro/search?q=retinopatie+belgia&hl=ro&lr=&lr=&start=20&sa=N
De fapt chiar pe desprecopii.com au mai fost mesaje cu acest subiect.
Cei pentru care s-au organizat campanii umanitare sunt norocosii (daca pot spune asa ...) , sunt multi altii ai caror parinti isi duc in tacere povara, fara speranta ca ar putea imbunatati lucrurile. Am intalnit mereu altii la fiecare din vizitele noastre la Spitalul de Oftalmologie (Lahovari nr. 1) Bucuresti.
Poate lucia_lia sau un coleg jurnalist va face o vizita la spital - vinerea, singura zi cand dr. Balta are consultatii, si va scrie despre asta. De cate ori am fost noi, parterul de la Lahovari arata ca peroanele de gara in filmele de razboi - lume necajita , adulti si bebelusi , asteptand ora dupa ora sosirea medicului. Apoi consultatii pe banda, si in cazul bebelusilor (ei sunt vazuti primii) lacrimi si disperare pe banda, de cele mai multe ori.
Nu cu scopul de a va strica bucuria pe care vestea cea mare v-a adus-o scriu acest mesaj, ci cu speranta ca, asa cum ne-am mobilizat pentru Alina, ne-am putea mobiliza cumva pentru a impune Ministerului Sanatatii sa introduca la "proceduri obligatorii" controlul oftalmologic avizat efectuat in maternitate tuturor bebelusilor nascuti prematur.
Din nou, cautati pe net "Retinopathy of Prematurity (ROP)". Iata ce stiu eu : daca semnele bolii se detecteaza la timp (control oftalmologic in perioada corespunzatoare ultimelor luni de GESTATIE, cand de regula prematurul este in incubator, la maternitate ) exista sansa (chirurgicala) de a opri evolutia bolii si de a "obtine" o retina cvasinormala . Daca insa in aceste ultime luni vasele de sange ale retinei cresc aiurea si o dezlipesc, retina aceea nu va mai functiona niciodata bine, nici daca se re-lipeste printr-o operatie (nefiind o retina corect vascularizata).
Cheia problemei nu e asadar relipirea retinei, ci interventia timpurie care sa impiedice progresul bolii catre stadiul ei final.
Acum trei ani cand s-a nascut fetita mea, aceasta interventie nu se facea in Romania. Acum ea se poate face in Bucuresti (IOMC) si Brasov , poate si in alte locuri despre care eu nu stiu.
Dar din pacate doar copiii nascuti in maternitatile din Bucuresti beneficiaza de acest control la IOMC, si de eventuala operatie.
In provincie, in cel mai bun caz parintilor li se spune: mergeti la LSM si control oftalmo cand copilul va avea trei luni (iar atunci este de fapt mult prea tarziu...). Neonatologii se concentreaza pe mentinerea in viata a copilului, au auzit vag despre problema cu retinopatia, si isi fac iluzia ca s-ar putea rezolva apoi cu o operatie facuta cand copilul e mai mare. Iar la controlul oftalmo , medicii de cele mai multe ori pun diagnosticul gresit (in cazul nostru: "e ceva in neregula cu fundul de ochi, nu stiu ce e, rugati-va la Dumnezeu") si habar nu au unde sa te trimita mai departe.
Asta puteti verifica din nou la Lahovari, ei ar putea furniza o statistica despre retinopatia de prematuritate (la ce varsta a fost detectata, ce evolutia a avut etc) -macar in virtutea "Legii accesului la informatii" un jurnalist ar putea obtine asta.
Am citit odata un interviu al Monicai Pop (directoarea de la Lahovari) in care zicea ca a propus acest control Ministerului Sanatatii. De mult timp ma gandesc ca ar trebui cumva facut scandal (mai elegant spus lobby) incat aceasta procedura chiar sa se adopte, dar din pacate nu am energia, resursele si cunostiintele necesare.
Poate vreuna din voi s-a implicat vreodata campanii pentru anumite legi./drepturi? Ce ziceti, putem schimba ceva in maternitati?
lucia_lia spune:
Dragii si dragele mele, cunoscuti sau anonimi,
Va scrie un biet redactor de la un ziar local, Adevarul de Vaslui, subredactia Barlad... Cam asa a inceput pe acest forum campania pentru Alinutza. Sincer, stiam ca aici voi gasi intelegere, ca se vor ivi OAMENI care sa o ajute pe micuta. Nu stiam sigur cand se va rezolva, dar eram sigura ca prin voi, Alina va reusi sa primeasca cel mai frumos dar, lumina ochilor. Atunci cand scrieti multumiri pentru mine, va rog sa va ganditi ca macar simbolic eu le dau reply spre toti cei care au contribuit cu sume de bani si incurajari la aceasta campanie. Meritul este al vostru si pentru aceasta minune, va multumesc din inima. Si multumiri de asemenea acelei familii atat de generoase care a completat suma necesara operatiei, Dumnezeu le va rasplati gestul. Nu ne cunoastem, insa voi, comunitatea DC, cei care ati sarit in ajutorul Alinei, mi-ati daruit cel mai frumos cadou de Craciun, bucuria imensa de a sti ca un copil va fi ceva mai fericit in curand, ca va vedea chipul mamei si ca atunci cand va ajunge mare, va va multumi. Va doresc din toata inima ceea ce imi doresc mie si fiului meu Remus Alexandru: sanatate si o inima calda. Restul vine de la sine si de la Domnul.
Cu deosebit respect,
Lucia Lia (Luminita Moldovanu)
an-k spune:
Am intrat sa spun ca a mai venit un pliculetz cui 15 e, Valenka
multumim
Cristina, asa este, din nefericire foarte multe cazuri de boli- multe boli, si sunt multi oameni in suferinta si ar fi grozav sa poata fi ajutati, oricum eu nu intaleg de ce multe operatii nu sunt posibile in romania, avem doctori buni, eu nu ma pricep la legi deloc, dar nu stiu in ce masura ar fi ascultate vocile noastre, ministerul si guvernul ar trebui sa ia atitudine in primul rand pentru integrarea bolnavilor si ajutarea lor, sper sa se ia atitudine
Am intales eu bine? fetita ta a avut problema asemanatoare?
anca si micutza Bianca(14/03/2005)
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=62378" target="_blank">Ajutati-o pe Alinutza sa vada
cristina_t spune:
Da, mai pe scurt mesajul meu este "sunt foarte multi copii in situatia Alinei; din pdv medical se poate face ceva (chiar in .ro) ca numarul copiilor mutilati de aceasta boala sa fie redus la minimum; Ministerul Sanatatii trebuie impins de la spate ca sa adopte procedurile necesare (= control oftalmologic in maternitate) incat boala sa fie detectata la timp"
Da, fetita mea are retinopatie de prematuritate. Din fericire (?!) boala i-a distrus numai un ochisor, pe celalalt l-a afectat mai putin si ea vede si se descurca destul de bine (nu stiu mai tarziu cand o merge la scoala ce va mai fi). Pana la 6 luni parea ca nu vede deloc, apoi incet incet a invatat sa-si foloseasca ochisorul bun ... stiu asadar cum e sa te afli in tabara mamicilor de nevazatori, stiu si cum e de cealalta parte ...
an-k spune:
Cristina imi pare rau ca si fetita ta are probleme la ochisor, sper sa fie bine si ea sa poata vedea in contionuare, iar, poate in cativa ani o operatie va fi posibila si in Romania
anca si micutza Bianca(14/03/2005)
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=62378" target="_blank">Ajutati-o pe Alinutza sa vada
cristina_t spune:
nu e vorba ca nu e posibila in Romania... nici in strainatate nu e mai bine (la 3 luni ale fetitei deja era prea tarziu pt operatie). Atat dr. Balta cat si dr. Claes (cel care o va opera pe alina) au fost de parere ca si daca operam ochiul (= lipim retina la loc), el nu va putea avea nicidata "performantele" unui ochi normal, si ca atare va fi "ignorat" de catre creier, care va lucra numai cu ochiul normal. In cazul alinei, (dezlipire de retina, ambii ochi la fel afectati), are sens operatia.
Normal ar fi fost ca modificarile retinei sa fi fost sesizate in maternitate, si o interventie in momentul ala ar fi avut sanse sa "produca" o retina si o vedere normala.
Si repet, interventia aia timpurie (Fotocoagulare laser , crioterapie etc) deja se practica in Romania, singurul lucru care nu se face este controlul oftalmologic al prematurilor in maternitati. Neonatologii din tara stiu prea putine (daca stiu) despre problema asta si despre solutiile ei...
Se pare ca nu sunt in stare sa te lamuresc nici pe tine cum stau lucrurile, darmite' pe guvernoiu :-)