Parinti de copii cu SD
Raspunsuri - Pagina 7
paula2003 spune:
Multumim ca intri pe la noi si ne mai scrii.
Sanatate multa micutei si voua putere sa o cresteti mare si frumoasa.
Paula
16+Alexandra 
paula2003 spune:
Azi am primit rezultatul de la triplu test. Este negativ, adica foarte bine. Am fost fericita pana am aflat ca s-a mai nascut un bb cu SD azi la Polizu. Chiar nu se poate face nimic? Dr. neonatologi sunt disperati de nr. mare de nasteri a copiilor cu down. Unde ajungem oare? Eu vad aproape zilnic cate un copil/adult down. 
Paula16+Alexandra
adusca spune:
Paula, ma bucur enorm pt tine, multa sanatate tie si bebelusului.
Fetelor, prietena mea trebuie sa plece urgent in Italia cu Tudorica la operatie, acum se chinuie sa-si scoata pasaportul in regim de urgenta, chirurgii de la clinica din Genova au spus ca e foarte urgent, nu suporta amanare.
Pe ea o ajuta verisoara si prietenul verisoarei, au vb cu directorul clinicii si-i vor face operatia gratuit, o costa doar drumul.
Cam cati bani ar trebui sa-si ia cu dansa? Sa-si ia si lapte pt copil de aici? Ce ar trebui sa mai faca sau sa mai stie? Cam cat credeti c-o sa stea in Italia? Mai mult de 3 luni?
Multumesc anticipat.
Fetele de pe DC
Creierul este un organ oarecum indispensabil capului.
Vali 64 spune:
ADUSCA ma bucur pentru Tudorica si prietena ta!
Operatia in strainatate este cea mai buna rezolvare pentru problema lui Tudorica!
Noi am fost pentru operatie internati in Bologna si am stat cu totul aproape 2 luni. Poate sa stea si mai putin functie de gravitatea cazului. La noi nu a fost urgenta si desi am ajuns in Italia pe 16 Nov. Bogdan a fost operat pe 19 dec. 2003, pe 29 dec. am fost externati si pe 2 Ian ne-am suit in avion si am venit acasa. Dupa operatie functie de evolutia copilui se sta cam 10 - 14 zile internat.
Despre bani ce sa-ti spun - depinde. Pe mine cel mai mult m-au costat cartelele pentru telefonul mobil care costa de la 25 E in sus. Ar fi bine daca ar primi si pentru ea mincare in spital altfel urca cheltuielile destul de mult.
La Bologna te intrebau infirmierele ce vrei sa-ti aduca de mincare pentru copilul tau - lapte, ceai, cereale, mincarica la borcanas, etc... Cred ca si la Genova este acelasi sistem deci nu cred ca ar fi nevoie sa care dupa ea lapte praf. Am vazut aceleasi cutii de Milumil care se gasesc si la noi.
Dupa parerea mea cam 1000 E ar trebui sa ajunga.
Mult noroc si sa ne tii la curent cu ce se ami intimpla,
Vali
paula2003 spune:
Ma bucur enorm de pritena ta si bb. Referitor la ce sa ei sau nu, nu stiu(Vali este cea mai in masura sa-ti spuna). De bani, inafara de avion trebuie sa ai o rezerva, cine stie? Doamne ajuta sa fie bine si sanatate multa.
Vali !!!! de ce nu raspunzi la telefon? la cat te trezesti de nu-ti deschizi tel pana la 9?? Am fost in parcul Carol si te-am sunat toata dimineata sa vii si tu. Am stat pana la 13. Poate ne vedem in alta zi.
Felis! nu mai spui nimic? Ce face bb?
Eu am fost in parc si sunt foarte trista, nu vrea nici un copil sa se joce cu Alex si parintii se uita ca la masini straine. Daca vede ca nu-i bagata in seama incepe sa planga si se cere in brate, protectie, dragoste.....Mi se rupe sufletul si nu stiu ce sa fac. Astept pe bb 2 sa aiba si ea un fratior/surioara...macar pt. copilarie. Plang si nu stiu ce sa fac. E mica si vede, stie tot. Face deosebire intre toate si deja vede ca nu-i bagata in seama, se uita si nu mai spune nimic si la un moment dat se cere in brate.
V-am spus voua ca si voi sunteti in aceeasi situatie si ma intelegeti mai bine. Ma surprinde gandirea ei, maturitatea si diferentele pe care le fac de mici.
Paula17+Alexandra
adusca spune:
of, ce trist Paula...
sunt convinsa ca pe masura ce va creste va avea prietenii ei, se spune ca cei cu SD sunt cei mai buni si fideli prieteni si de aia toata lumea se lipesc de ei. Va mai trece un pic de timp pana s-o cunosca, pana atunci are nevoie sa simta dragostea si afectiunea ta.
Paula 
Fetele de pe DC
Sabina are nevoie de noi
Creierul este un organ oarecum indispensabil capului.
savarina spune:
buna,
nu va suparati de intrebare dar cum se constata la nastere daca bebe are sindrom down ?
si eu sunt o viitoare mamica si nu am facut nici triplul test si nici amniocenteza pentru ca valoarea la masurarea pliului nucal a iesit buna si nici in familie nu am antecedente,
multumesc frumos
Giova spune:
FELIS, scuza-ma ca intervin, am locuit 2 ani in Italia.
Cauta pe net zboruri mai ieftine, care se platesc cu o carte de credit, poti rezerva de pe acum si platesti in jur de 150-200 euro.Pe Bucuresti sunt chiar mai ieftine, cu myair, parca.
Numai sa aiba destinatia Bologna, ca, cu un bebe mic si bolnavior nu-ti recomand sa te trambalezi prin gari.
Cartela de telefon este cu 5 euro si difera tariful daca suni de pe telefon public-mobil, sau telefon fix(bagi tu codul respectiv)- tel. fix. E mult mai ieftin.
Sunt si cartele de la Vodafone, Wind, Tim, pt. mobil, dar sunt scumpe convorbirile.
Cazare costa, 11 euro/noapte la Hostelo dello gioventu, numai ca vei fi cazata cu mai multe fete in camera, gen internat, datr mult mai curat.
Daca mai imi aduc aminte ceva itit spun.
Multa bafta!!!
poze
gio si bb 16+
tinatache spune:
paula, ma bucur mult pt tine, ca a iesit testul bun. Alexandra o sa se bucure cand o sa inceapa sa se joace cu surioara/fratiorul. Cat despre cei de la locul de joaca, imi pare tare rau:(( Sunt niste idioti si ignoranti. Incearca sa te joci tu cu ea in nisip. Aici la noi sunt f multe locuri de joaca dar nici un copil. Acuma au inceput sa se mai joace impreuna dar cum de regula se lasa cu cearta, tot mami e principalul partener de joaca. Arata-le tuturor ca Alexandra le e superioara din multe puncte de vedere si ca nu va intereseaza de ceilalti. Probabil reactioneaza dupa cum le spun parintii... Nasa mea a avut un coleg down in scoala primara si zicea ca multa vreme nici nu a stiut ca e bolnavior. Era cel mai lipicios si cel mai atent cu ceilalti. Toti se intelegeau f bine cu el si il iubeau. Poate o sa se schimbe treburile... poate tb sa luptam si noi un pic pt asta, sa schimbam mentalitati...cine stie...
Cristina
-----------------------------------------------
accepta, sau schimba!
iertarea este parfumul florii ramas pe talpa pantofului ce tocmai a calcat-o
paula2003 spune:
Multumesc Cristina de incurajare.
Savarina, sunt mai aparte, au alta infatisare, ochii foarte mici si migdalati - cu o distanta intre ei mai aparte, gurita mica, nasul tesit la baza mica(deloc), urechile mai jos decat normal, au un pliu in palma(sau la ambele), au o distanta mare intre degetul mare si urmatorul de la ambele picioare....astea sunt primele semne(sunt unele si mai grave, limba foarte mare si afara....). Nu este o regula ca aceste semne sa fie la toti. Au probleme mari cu organele, inima40%, ochii 30%, stomac 10-15 %.... Dupa o luna de viata se face analiza genetica sa se vada daca se confirma sau nu semnelor distincte.
Nu trebuie sa ai in familie sau nu se ia daca te uiti la cineva care are SD...este o boala genetica care de regula apare din exterior(factor extern- cernobal, radiatii, toxine, mediu toxic-serviciu, stres...)sau are gena unul din parinti in sange si nu a fost activata la ei...si se activeaza la fat(cazurile aste sunt mai rare). Pt. a afla daca bb are sau nu ceva se face triplu test(nu este ceva concret si foarte sigura analiza) si amniocenteza(rezultatul este cu o precizie de 90%sau mai mult, spune tot despre fat si nu numai de sindrom down). In mare ti-am explicat, vrei sa stii mai multe iti dau pagini de pe net, reviste, carti ....
Amniocenteza se face intre 16 si 19 saptamani de sarcina.
Paula17+Alexandra