Sindromul de hipercoagulabilitate (3)
Raspunsuri - Pagina 13
Tia spune:
zadi, l-am citit si mi se pare grozav, mai usor de inteles, decat ce gasisem eu, dar ma tem ca nu imi raspunde la intrebare. eu as vrea sa inteleg corelatia care exista intre cei doi indicatori. dar exista? in articolul pe care l-am gasit eu (cel in limba engleza) sunt niste scheme dupa cum trebuie facute investigatiile astea. te-ai uitat?
monip spune:
Tia, din pacate nu iti pot raspunde la intrebare pt ca al meu nu a fost niciodata mai mic decat limita minima, dar ma indoiesc as fie vorba de ceva grav. Din pacate, nu te sfatuiesc sa apelezi la dr. Uscatescu pt lamuriri, am facut-o eu si am patit-o urat, dna respectiva nu crede ca e de datoria ei sa ofere mai multe explicatii decat considera ea necesar (adica decat ce scrie ea pe buletinul de analiza); poate stie doctorul care te-a trimis la ea sau cauta un hematolog/imunolog.
Apropo, stie cineva unde altundeva in Bucuresti se fac aceste analize si dau rezultate bune?
Zadi spune:
Moni asa cum am mai scris de mai multe ori: aceste analize se fac in conditii speciale cu reactivi pe care nu ii are orice clinica.
Ori la Fundeni este spital de stat si are sectie specializata pe hematologie in cadrul spitalului de cardiologie. Fondurile vin din mai multe parti,astfel incat ei beneficiaza si de ce este mai bun.
Din cate am inteles eu se mai fac si la Medicover. Insa eu nu as avea incredere in analizele facute acolo. Cel putin nu in aceste analize. Ei nu au un laborator specializat pe tipul asta de analize. Unde mai pui si ca aceasta boala nu este atat de raspandita incat sa merite efortul financiar din partea clinicilor particulare de a cumpara reactivii si abia dupa aia sa recupereze banii de la bolnavi.
Si inca ceva dna. dr. Uscatescu este specialistul (si cred ca singurul)din tara noastra care a facut pentru prima oara aceste analize.
Mai dezbatem pe tema asta daca vrei, insa cred ca am spus destul.
Ceea ce intriga pe toata lumea este faptul ca nu ni se explica aproape nimic in legatura cu boala:cauze, efecte, tratament de ce asa si nu asa. Astfel incat sa ne lamurim si noi pe intelesul nostru despre ce e vorba. Ceea ce gasim noi pe net nu sunt tocmai articole accesibile ca inteles si mai mult ne complica viata - ceea ce credeam ca am inteles se dovedeste a fi o noua intrebare.
Dar, din nou, asa cum am mai spus: stiind de efectele negative ale aceste boli, cred ca trebuie sa ne bucuram ca exista un tratament si stim ce avem de facut astfel incat visul nostru sa devina realitate. Ce mai conteaza ca facem peste o mie de injectii (sau doar unele dintre noi) daca bebele nostru va fi al nostru si il vom iubi infinit.
Dana.
Zadi
Tia spune:
Monip, subscriu la ce a spus Zadi despre Fundeni si dr. Uscatescu, am mai auzit acest lucru.. de la 2 dr.
despre cum se interpreteaza, eu cred ca mai sunt multi pasi de facut si ar fi interesant sa mai apara si alte clinici/ spitale care sa ofere aceleasi servicii. parere personala
BESTUTZA spune:
Dragelor dragi,
Vad ca aveti ceva spor la scris, nu gluma!
Zadi draga mea,
Boala asta nu MAI este ceva atat de rar! Chiar asta imi spunea dr.Tutunaru cand am fost la control luni! Ca i-au venit foarte multe paciente cu acest sindrom! La mine se pare ca a fost ceva usor! Si nu stiu daca a trecut sau nu! Si toata lumea a inceput sa stie despre ea! Eu cand nu stiam ca sunt insarcinata am avut palpitaii, dar cam nasoale, de am ajuns al spitalul Sf MAria!
Simteam ca, desi stateam linistita, parca eram intr-o alergare continua! Chestie care s-a repetat si pe la 10 saptamani! Si cand i-am zis aleaia de acolo, medicul de garda stia! A inceput sa rada si mi-a zis sa stau linistita ca e o moda ca toate modele! Eu bineinteles ca nici nu am luat-o in seama! Ziceam ca oricum nu stie nimic!Asa ca...
Monip,
Draga de tine felicitari multe!!!Uita-te la ce am scris eu pe 31 august ! Exacat asta spuneam si eu de dr.Anca! Si mie mi-a dat exact tot asa 0,40 din prima tot PREVENTIV!!!!
Asa ca nu te astepta sa scapi!E bine sa faci ce simti! La analizele pe care le aveam eu de sange, nici o sarcina pierduta trombocite ok, hemoleucograma superok, LA fluctuant, nici macar nu s-a obosit sa-mi dea un anticoagulant mai slab! Sa vada cum reactioneaza organismul meu! O aspirina, un tromboass, pe care mi-l daduse dr.UScatescu si eu nu-l luasem ca tineam regim si ziceam ca nmu are sistemul meu imunitar de ce sase revolte din moment ce nici fizic , psihic si alimentar nu ii fac probleme!
Si intr-adevar analizele de la momentul in care dr.Anca mi-a dat clexane, erau foarte bune , singurul aPTT-ul de la Fundeni era crescut constant!
MEdicul internist de la Batistei a ramas trasnit cand a vazut si v-am zis ca e un super batranel care sta pe la bibliteca britanica si citeste si stia si de SAFL...
Si atunci mi-a zids de o hepatita autoimuna de care trebuie sa am grija ca se pare ca anticorpii mei sunt porniti imotriva ficatului nu impotriva sangelui!
Mi-a dat o gramada de explicatii, si eu nu sunt una care sa ma multumesc cu putine...Eu sun ciocan pe capul omului..WOODY in peroana!
!
Asa ca am tot cautat pana am obosit!Eu nu sunt la sfarsitul sarcinii sa va spun faceti si nici nu am pierdut sarcini , dar dupa dr.Anca nici nu exista alta cale!
IN sarcin problemele care pot aparea sunt multiple asa ca si pe mine ma poate paste un clexane cat mine de mare , dar acum sunt dispusa sa fac si 0,80 ca stiu ca atunci cand mi-l da chiar TREBUIE sa-l fac! Si mi se explica pana apere luna pe cer..deci am CERTITUDINEA cea orice se face se face in interesul meu!
Eu cand am intrebat la Fundeni de ce 0,40 din prima , ca poate se regleaza la mai putin mi-a raspuns ca sa fiu multumita ca in strainatate se face 0,40 de trei ori pe zi! Va dati seama cum am ramas??? MASCA Nu am mai putut intreba nimic...MI se parea o scena de teatru absurd! Si uite toate astea puse cap la cap mi-au slabit increderea!
Asa ca draga Monip nu te astepta sa cedeze! La mine mi-a zis ca de luni sa incep neaparat! Si era joi dupa masa si pana sambata mi-am gasit doctorul si uite stam si povestim si in ziua de azi! DAR ASTA AM SIMTIT CA TREBUIE SA FAC EU! Si fiecare e bine sa-si asculte instinctul si sa actioneze in consecinta!
Si uite ca acum am fluxurile pe arterel uterine foarte bune si totul e in regula si am rarit si vizitele la spital! 
Niciodata nu mi-a batut inima sa iasa din piept!!!Mi-aduc aminte de cele doua vizite, cand insarcinata fiind asteptam la usa dr.Anca!
Acum merg de placere ! Si acum sincer, simt lipsa, ca mi-a rarit vizitele din cauza ce e bine!! Dar asta e alt subiect!
HAi va pup ca de acum doar seara mai vorbim ca ziua nu am cum! Pupicei pentru bbii din burticei!
Cu drag mult Andreea
BESTUTZA spune:
UIte nu stiu daca ai citit ce a scris dr.Tutunaru despre acest sindrom! Mi se pare foarte logic si argumentat!
Intrebare: Buna ziua, In urma unui avort spontan in 6 saptamini, am fost directionata catre spit Fundeni pentru verificarea prezentei sindromului fosfolipidic - la prima analiza am avut aPTT 45.6, iar dupa o luna (din care 12 zile tratament cu Aspenter) am ajuns la 38.00. La fel, la prima analiza LA1=70.7 iar la a 2a LA1=33.40, Aps(SAFL)-pozitiv iar acum Aps(SAFL)-neg. Pc -98%(acum 91%) si Ps-86% (87% acum). Intrebarea mea se refera la semnificatiile indicatorilor prezentati (Ps, Pc, LA1, APS-SAFL) si daca ati avut paciente care urmand un tratament pentru cresterea imunitatii au reusit sa nu mai aiba prezent sindromul si au putut avea un copil fara sa fie necesara administrarea Heparinei in sarcina si lauzie. Precizez ca in paralel cu tratamentul cu Aspenter am luat Spirulina, vit C si E, miere - in vederea cresterii imunitatii. Multumesc mult!
Raspuns: In primul rand pot spune cu regret ca laboratorul de hematologie al Spit. Fundeni nu poate pune diagnosticul de SAFL - Sindrom AntiFosfoLipidic (sau Aps - antiphospholipidic syndrome, cum il numesc mediile anglosaxone - si cu ocazia asta v-am dat deja un raspuns la ce inseamna SAFL si Aps) la modul in care inteleg dansii, unu la mana, ce este sindromul antifosfolipidic, si, doi la mana, care sunt testele ce se fac pentru depistarea acestuia.
SAFL este in mod clar o afectiune cu manifestare proteana, de aceea cam toate mintile luminate din domeniu au incercat inca din deceniul trecut sa faca putina lumina (si ordine) in aceasta problema: asa a aparut prima tentativa de unificare a tuturor teoriilor ce priveau acest sindrom, binecunoscutele „Criterii Sapporo”. Aceste criterii stabileau clar ca diagnosticul SAFL este un diagnostic de scor, adica trebuiau sa coexiste atat un criteriu clinic cat si unul de laborator pentru a pune cu certitudine diagnosticul de SAFL. In general sindromul este caracterizat clinic prin existenta trombozelor, venoase sau arteriale, a trombocitopeniei (numar scazut de trombocite) sau a unui numar de cel putin doua avorturi spontane DUPA saptamana a 10-a de sarcina (de cauza non-genetica sau non-infectioasa!!!!) si paraclinic prin depistarea unor Anticorpi din clasa IgG sau IgM indreptati impotriva Cardiolipinei (ACL) sau prin prezenta LAC (Lupus Anticoagulant).
Acest lucru se intampla cam prin 1998. Adica acum 6(!!!) ani. Intre timp lucrurile au cam evoluat. Adica s-a observat ca de fapt denumirea de SAFL este un misnomer (adica un fals), deoarece anticorpii care produceau manifestarile de tromboza observate in aceste cazuri nu aveau nici in clin, nici in maneca cu Cardiolipina si cu nici un alt fosfolipid, ci aveau o afinitate deosebita pentru o proteina plasmatica care media legarea, in laborator, a anticorpilor de fosfolipidele incarcate negativ (adica de cardiolipina). Aceasta proteina se numeste beta 2 microglobulina I, si, in mod cu totul si cu totul „intamplator”, in organism are un rol deosebit de important in reglarea cascadei coagularii, avand functie anticoagulanta. Logic, prezenta anticorpilor anti-beta 2 microglobulina I va favoriza aparitia trombozelor. In consecinta, recomandarile actuale ale „The Scientific and Standardization Committee of the International Society on Thrombosis and Hemostasis” (Italia 17 - 19 iunie 2004), subliniaza in mod expres ca diagnosticul de SAFL se pune pe oricare dintre criteriile clinice susmentionate PLUS demonstrarea prezentei anticorpilor anti-beta 2 microglobulina CU sau FARA prezenta anticorpilor ACL sau LAC!!!
In al doilea rand ceea ce aveti dvs ca analize denota:
aPTT peste normal, adica aveti o stare de hipocoagulabilitate (dar un aPTT crescut poate sa apara si datorita consumului de protrombina in procesele de tromboza)
LA1, adica Lupusul Anticoagulant, fluctueaza, din cauze care mie personal imi scapa
Concluzia dansilor: aveti SAFL la prima citire apoi in mod miraculos nu-l mai aveti (!?)
Pc inseamna Proteina C, factor implicat si el in coagulare (exprimat in procente). Daca proteina C scade, apare tendinta la tromboza
Ps inseamna Proteina S, de asemenea implicata in coagulare si exprimata si ea in procente
Concluzia: Vi s-a pus un diagnostic fara sa se respecte nici unul dintre criteriile recunoscute pe plan international la ora actuala:Aveti doar un SINGUR avort spontan la 6 saptamani, care mai mult ca sigur are origine genetica. Cauzele avortului spontan sunt extrem de variate, un avort spontan nu inseamna ca exista drept substrat o disfunctie imunologica. De asemenea, daca exista 2 sau 3 avorturi spontane este OBLIGATORIU sa se faca, pe langa investigatiile imunologice, si CARIOTIPAREA ambilor parinti si a produsului de conceptie avortat, daca este posibil acest lucru. Ceea ce la noi in tara nu prea am vazut ca se practica.
Nu aveti semne clinice de tromboza.
Nu aveti determinat nici un titru de anticorpi anti-beta 2 microglobulina I, si nici macar de ACL IgG sau IgM. Pentru aceasta se folosesc teste speciale denumite ELISA, care dau valori masurate in SGU (standard IgG units) si SMU (standard IgM units) in cazul anticorpilor anti-beta 2 microglobulinei I, respectiv in GPL si MPL (IgG/IgM per Liter). LAC este determinat prin teste speciale de coagulare (dRVVT - dilute Russell’s Viper VenomTime, KCT- Kaolin Clotting Time) si este exprimat in secunde (fiind teste ce masoara timpii!!!!).
In al treilea rand: La intrebarea daca am avut paciente care au nascut copii vii avand SAFL si fara sa faca tratament cu heparina, raspunsul este: TOATE pacientele mele cu SAFL sau cu disfunctii imunologice NU AU LUAT HEPARINA si toate au dus sarcina la bun sfarsit, avand copii sanatosi. Eu recomand un tratament care este vasodilatator pentru circulatia arterelor uterine, este imunomodulator si furnizeaza stimul angiogenetic.
In al patrulea rand: Dezbaterea pe plan mondial la ora actuala vizeaza identificarea cu acuratete a pacientelor cu SAFL care sa fie candidate la tratamentul „clasic” cu aspirina, LMWH (clexane, fraxiparine, etc.) sau cu IVIG (intravenous IG), cu excluderea cazurilor de fals SAFL la care se evite administrarea INUTILA, ZILNICA a LMWH pe TOT PARCURSUL sarcinii (adica aproximativ 200-250 injectii subcutanate!!!!).
Si inca un raspuns la o intrebare pentru sarcina oprita in evolutie!
Intrebare: buna ziua! intrebarea mea este legata de un subiect pe care nu l-am intalnit pe site-ul dvs. si anume "sarcina oprita in evolutie". m-ar interesa care ar putea fi cauza in situatia urmatoare: sarcina reusita prin FIV+ICSI, beta-hcG cu valori care au crescut normal pana in saptamana 5 (de la embrio-transfer) cand la ecografie s-a constatat ca sarcina era oprita in evolutie. mentionez ca pachetul de analize inainte de FIV+ICSI a fost foarte gros, continand teste chlamidya, anti-toxo, rubeola, examen secretie, hepatita, sifilis, HIV, nu cred ca am scapat ceva. avand in vedere ca in urma FIV+ICSI s-a obtinut un embrion care a trait si crescut normal pana in saptamana 5, totusi ceva s-a intamplat. care ar fi cauzele? ce teste suplimentare ar trebui sa fac? multumesc si va astept cu un raspuns!
Raspuns: in site exista doua capitole care prezinta cauzele unei sarcini oprite in evolutie: cauze genetice si cauze imunologice.
retroactiv nu mai aveti ce sa faceti dpdv genetic. ar fi trebuit sa recoltati fragmente tisulare din produsul de conceptie si cariotipat.
insa puteti sa faceti analize imunologice: anticorpi ACL (anticardiolipina), LAC (lupus anticoagulant) si anticorpi anti beta2microglobulina I, FAN (factor antinuclear), coagulograma.
in general in cazul unei astfel de proceduri ar trebui facuta o analiza genetica a tuturor embrionilor inainte de implantare, prin hatching cu extragerea unei celule stem din embrion si cariotiparea lui. mai mult ca sigur, daca este adevarat ca embrionul s-a dezvoltat pana la varsta de 5 saptamani, cauzele opririi in evolutie nu pot fi decat genetice (mai putin probabil imunologice), adica informatia genetica pe care embrionul a primit-o de la cei doi parinti a fost alterata sau incompleta, astfel incat el s-a putut dezvolta doar atata timp cat a avut "instructiuni". daca pronucleul spermatozoidului sau al ovulului contineau informatii incomplete (ADN alterat, cromozomi lipsa sau redundanti, etc) embrionul nu a beneficiat de un program informational care sa-i permita dezvoltarea decat pana intr-un anumit punct.
foarte rar un embrion se poate opri in evolutie in cazul unei implantari pe un nodul fibromatos, cauza fiind insuficientul aport nutritiv datorita vascularizatiei proaste a fibromului.
monu spune:
monip, sunt si eu in aceeasi situatie cu 0,40 clexane de la inceputul sarcinii - cand o sa fiu gravida.
bestutza, draga, poate sunt mai grea de cap dar am o ??? de la clexane aveai palpitatiile?
pupici
monu
BESTUTZA spune:
Monu draga mea, nu de la clexane, ca nu am facut niciodata! Erau cred de la sarcina , era prima sau a doua saptamana de sarcina si probabil, dupa cum mi-a sous Tutunaru ulterior erau modificari neurovegetative! Oricum eu fusesesem si foarte agitata vreo trei zile cu un simpozion si nestiind ca sunt insarcinata am tras de mine ca de cal! La fel si in saptaman 10 cand am plecat dupa materiale de constructii! Dar pe urma nu am mai avut nici un fel de palpitatii sau tahicardie!
Va pup si ne mai vedem diseara!
monu spune:
uf mai linistit. merci mult. 
multi tie si la bb. in ce saptamana esti acum?
monip spune:
Fetelor, salut pt. astazi!
Stie cineva de la ce farmacie pot sa procur si eu Clexane? Ca eu m-am hotarat: daca atatia mi-au zis sa-l fac , o sa-l fac si gata!