Copii cu ticuri / Copii cu Sindromul Tourete

Chuny spune:

Vai de mine, si eu care credeam ca noi discutam aici despre Sindromul Tourette ...

AgnesLuca spune:

Da Olympia, sigur ca ati facut consiliere si nu psihanaliza, dovada si numarul mic de sedinte la care ati fost. De-aia eu am si zis ca in locul lui Bogdan as incerca niste sedinte la psihologul recomandat de tine, pentru ca sunt in fond numai citeva sedinte. Daca tipa insa n-ar gasi nimic si s-ar incapatina sa caute, mi s-ar parea dubios.

Cred ca la subiectul asta vorbim nu numai despre Bogdan, ci despre copii cu ticuri si Sindromul Tourette asa, in general. Exista multi care citesc doar pe forum si daca gasesc ceea ce ii intereseaza nici nu se inregistreaza sa poata pune intrebari.

Legat de diferentele noastre de opinie, am de multe ori senzatia ca vorbim despre lucruri diferite. La fel cum am intrebat-o si pe Roxana, te intreb si pe tine daca tu crezi ca rezolvarea ticurilor in caz de ST sta in descoperirea problemelor emotionale pe care le are copilul ? Ca pina la urma asta-i punctul central al disputei...

In legatura cu Bogdan eu il vad ca pe un parinte lasat singur si abandonat de sistem care face ce crede el mai bine. In Germania, si presupun ca si alte tari, un diagnostic in cazul unor probleme complexe cum sunt cele ale lui Bogdan se pune in centre pediatrice specializate unde exista echipe multiprofesionale ( medici neurologi pediatrii, psihologi, psihopedagogi, etc )care recomanda apoi si pasii care sunt de urmat si acorda suport si consultanta copilului si familiei pina la 18 ani si chiar si dupa, in functie de caz. Deci nu un medic neurolog care scrie o reteta si cu asta basta !

rrox3 spune:

Agnes eu am impresia ca mi-am exprimat foarte clar opinia. In mod evident ST nu e vindecabil, dar ticurile pot fi stopate sau ameliorate pe perioade de timp, imbunatatind mediul si dezvoltand metode de coping. La asta poate ajuta psihoterapia. Ce anume nu ti se pare clar?

Chuny partea asta: "din cauza a ceea ce au facut psihanalistii cu familiile copiilor cu probleme neurologice." nu ai mai citit-o?
Eu am citit-o pe asta: "dar tre' si terapeutii sa traiasca, nu?" si mi-a sunat a pus la colt.

AgnesLuca spune:

Roxana, citeodata pricep mai greu, imi cer scuze daca te enervez cu insistentele mele. Inteleg ce te-a deranjat la Chuny si intr-adevar citeodata-i extremista recunosc, da pe de alta parte o inteleg si pe ea de ce-i asa sensibila la anumiti termeni si-si scoate coltii (si pentru tine, si pentru Chuny).

Mie abia acuma mi-a picat fisa in legatura cu ce a scris Chuny la alt subiect referitor la rezilienta si autism si cred ca ideea este ascunsa si in fraza citata mai sus, care daca o aplicam autismului sau ST-ului mi se pare incorecta.

Un mediu mai bun poate ajuta, dar nu poate stopa. La fel cum nu poate opri declansarea tulburarii.

olympia spune:

Hai sa sintetizam putin. Eu am vorbit de ticuri si de Tourette din perspectiva unui parinte de copil cu ticuri care a cautat solutii.
Voi incercati sa separati apele clar in doua.
Adica ziceti ca sunt copii cu ticuri asociate cu probleme emotionale, cum a fost in exemplele mele si acesti copii se vindeca complet cu ajutorul psihologului. Si sunt copii cu afectare neurologica grava unde un psiholog ar putea ajuta la integrare dar nu conduce la vindecare. Am inteles bine?
Bun, in separarea asta eu am ceva de zis. Mie personal un copil cu afectare neurologica mai grava mi se pare si mai expus in societate unor probleme emotionale. Echilibrul lui mi se pare si mai greu de castigat si de pastrat. El trebuie acceptat, inteles si ajutat chiar si mai mult. Daca zice ca-l deranjeaza ceva, acel ceva trebuie rezolvat cumva, nu cazut in capcana de resemnare ca "oricum nu schimba nimic asta, ca tot bolnav e"... Pentru ca nu stim exact la fiecare individ masura in care mediul si suportul pot ameliora bagajul genetic nefericit. Si mai cred ca perioada de copilarie si adolescenta cand omul inca se construieste e cea in care schimbarile in bine au cele mai mari sanse, dupa... e mult mai greu.

Chuny spune:

- ceea ce faci tu francezii numesc "de la mauvaise foi" ( imi place mult cum suna īn franceza :-). Ai scos din context o fraza pe care am scris-o Olympiei atunci cānd trimitea cu lacrimi īn ochi un necunoscut la psihoterapeut. Atāt!

rrox3 spune:

De unde stii ca nu poate opri? Inca nu s-au identificat genele ale caror mutatii cauzeaza ST (desi exista niste candidate), deci daca nu se manifesta ST, nu ai de unde sa stii ca respectiva persoana poseda genetica predispozanta.

Studiile care au dovedit cauza genetica s-au facut pe familii si frati gemeni. Uite unul www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3860194" target="_blank"> aici pe gemeni. Doar in cazul a 53% dintre perechile de gemeni monozigoti se manifesta ST-ul la ambii frati. Evident fratii poseda aceleasi genom, diferenta se face la nivele superioare de mediere genetica - nivele care, absolut toate, sunt influentate de mediu.


P.S. nu pricepi deloc greu si nu ai de ce sa-ti ceri scuze

AgnesLuca spune:

Olympia, eu una nu stiu daca separarea asta este corecta, eu am facut-o in fraza pe care mai apoi a criticat-o Roxana. In materialele pe care le-am citit nu am gasit asa ceva, exprimarea mea a fost o concluzie de bun simt punind cap la cap cele expuse de tine si cele citite de mine despre ST; de-aia fraza mea am si recunoscut ca-i aiurea, pentru ca am comprimat in loc sa exprim clar cum am ajuns la ea. Diferentierea asta am gasit-o doar in materialul postat de tine, nu am competanta sa zic daca-i corect sau nu, poate isi spune si Roxana opinia referitoare la materialul respectiv.

In legatura cu suportul psihologic in cazul copiilor cu probleme neurologice (la fel ca si in cazul copiilor cu alte tipuri de probleme cum ar fi dizabilitati, boli cronice, samd care-i fac sa para sau sa se simta altfel) acesta este intr-adevar esential, pentru ca riscul problemelor emotionale secundare (care sunt deci consecinta si nu cauza problemei initiale) este mult sporit. De asemenea un mediu potrivit este esential pentru a evita excluziunea acestor persoane.
Mediul si suportul nu pot ameliora bagajul genetic in schimb pot compensa intr-o anumita masura si imbunatati calitatea vietii si nivelul de participare la viata sociala.

AgnesLuca spune:

Roxana, as vrea sa stiu cum sugerezi tu ca am putea noi crea mediul asta bun care sa opreasca boala. Adica cum sta asta in puterea noastra oameni fiind. Probabil stii si tu ca diferentele de mediu in cazul gemenilor monozigoti sunt extrem de fine (crescind impreuna si in aceeasi familie multa vreme s-a considerat ca si mediul este identic) si incep cu viata intrauterina, cind gemenii sunt aprovizionati diferit (si este de presupus ca tocmai aceste diferente timpurii duc la diferentierea neurologica gemenilor, fiind perioada in care SN ia nastere).

rrox3 spune:

Asta ramane de aflat Agnes. Mediul nu e acelasi nici macar pentru gemeni. Difera intrauterin si difera si dupa. Cu cat trec mai multi ani diferentele de exprimare a genelor intre fratii gemeni cresc. Sunt studii care atesta asta. Asa cum spuneam, studiile de epigenetica sunt foarte interesante, poate o sa discutam alta data si despre ele la un topic.

Ideea e ca deocamdata nu se stie. Nu poti afirma ca ST nu poate fi oprit sa se declanseze, fiindca nu ai nici o baza pentru afirmatia asta. Eu nu spun ca da, sigur, poate fi oprit. Cu atat mai putin cum. Eu spun ca nu se stie.