Epilepsie(7)
Raspunsuri - Pagina 5
stefanut-08 spune:
Vio - draga mea, ce ma bucur sa te citesc din nou. Chiar daca randurile tale sunt pline de tristete 
tot ma bucur sa aud de voi. Sunt alaturi de tine, toate mamicile de copilasi speciali simtim aceste lucruri. Eu am renuntat sa mai investighez cauza retardului copilasului meu. Si Stefanut isi freaca manutele mereu si de multe opri ma gandeam la acest sindrom dar medicul spune ca nu este Rett. Iti doresc sa treci peste aceste clipe de deznadejde si sa fiti mereu fericiti cu balerina voastra.
Cata - ma bucur ca veti incepe o noua etapa din viata voastra in Germania. Zona aceea este foarte frumoasa, ca toate zonele de munte cred. Sa aveti mult noroc si sa ii fie lui Robi bine.
bAly spune:
Buna dragi mamici incercate,
Probabil ca stiti despre asta:
http://scitechdaily.com/rett-syndrome-could-be-reversed-by-bone-marrow-transplant/
daca NU...sper sa va ajute si sa va aduca o cit de mica speranta in bine pestru copilasii vostrii greu incercati.
Vio_irina spune:
bAly,multumim!
Da,stiam ,sunt o privilegiata pentru ca am o prietena minunata care ma tine la curent cu tot ce misca stiinta in domeniu...totul a pornit de la o fetita cu Rett care a dezvoltat leucemie si in urma transplantului au aparut imbunatatiri vizibile psihomotorii...asa s-a constatat ca microglia ar fi proteina miraculoasa si ca transplantul de maduva osoasa ar spune ceva si in tratarea sindromului rett... exista un interviu cu cercetatorii si un film cu experimentul pe animale mici(soareci) cu rezultate uimitoare,ambele foarte interesante.
Ceea ce mi se pare mai important e ca daca se gaseste o terapie ea va acoperi o plaja larga de suferinte,anomalii ,ma refer la cele cu afectare psihomotorie,pareze,parapareze,tetrapareze etc...
Drumul e lung iar eu ca mama sunt constienta ca eficienta terapiei e direct proportionala cu varsta la care se aplica,cu cat mai mica cu atat mai bine...acesta a fost si motivul care m-a determinat sa intram in proiectul de cercetare,sa figuram intr-o baza de date... si cat de mica ar fi contributia noastra numai sa fie cu folos,cu finalitate...daca nu pentru fetita mea macar pentru viitorii pacienti.
Irina mea e mare,a implinit 4 anisori iar durerea mea creste odata cu ea...de aceea evit sa intru aici sa le contaminez pe mamicile mai optimiste.
inca o data iti multumesc si-ti doresc sanatate multa,tie si familiei tale!
Cata,ai grija de tine,de sanatatea ta si iti doresc sa va mearga bine spre noua destinatie!
Elena,am aflat ca mergeti in Ucraina...bravo,sa aveti in continuare imbunatatiri si Stefanut sa devina tot mai puternic!si eu citesc cu drag vestile despre voi!
bonsai spune:
scuze ca intru si eu in discutie,chiar daca nu sunt implicata in mod direct.....vio irina,terapii de genul celei din ucraina nu se potrivesc irinei?
copilasii cu epilepsie au contraindicatie la acest tip de recuperare??le declanseaza crizele?intreb pt ca stiu de cazuri asemanatoare si pt ca informatia primita de la mamici care trec prin lupta aceasta sa le foloseasca si altora.......
Vio_irina spune:
bonsai,nu mi-am propus sa merg in Ucraina deci nu cunosc raspunsul la intrebarea ta,Elena ar putea sau altcineva care a experimentat tipul terapiei de acolo sa spuna daca primesc sau nu copii cu epilepsie.
Irinei?nu stiu daca i s-ar potrivi si sa-ti spun de ce:la irina retardul este profund,achizitia certa este doar sustinerea caputului,asta in ciuda muncii sustinute de-a lungul anilor...hipotonia generalizata nu permite efectuarea de exercitii complexe,stagnam la rostogoliri,tarari,stat in patru labute,exercitii de intarire a muschilor spatelui...astea sunt cateva specifice nivelului ei de dezvoltare,adica 3.4 luni...pentru ca nu coopereaza lucram mai mult pe formare de automatisme si uite asa am reusit sa se sprijine pe picioare,insa ,repet,o face inconstient si nu exista reflexul de pasire...nu se poate trece la o treapta superioara care sa includa manevre mai complicate...de aceea cred ca,in ceea ce ne priveste e inutil chinul deplasarii pe distante lungi ,la centre din afara cand interventia este cam aceeasi.
iar la noi in tara,din ce am intalnit eu, sunt terapeuti foarte buni,devotati,eu nu am a reprosa ceva specialistilor,in general nu mi-am facut un scop in a-i critica doar pentru ca nu avem progrese si nu merge treaba cum ne-am dori.
ce pot sa-ti mai spun tot din experienta este ca, intr-adevar unii terapeuti au o reticenta,dupa mine nejustificata, in a lucra cu copiii cu epilepsie,cei la care crizele sunt prezente si necontrolate medicamentos ,unul din motive ar fi ca in prezenta crizelor, cauza neidentificata,cum e la Irina,recuperarea e anevoioasa,achizitiile sunt mici sau inexistente,depinde de caz...e mult de discutat sub acest aspect... la care este firesc sa se adauge si un disconfort,o teama pentru toata lumea atunci cand copilul face crize in timpul sedintei.
Ca orice persoana(copil) cu dizabilitati,copilul cu epilepsie are, pe langa multe altele, dreptul la terapii de recuperare stabilite clar de medici...ei pot spune cazurile in care nu e recomandata,de exemplu, electrostimularea sau masajul terapeutic.
Am incercat sa ma refer doar la cazul fetitei mele,din pacate pe cat de rar pe-atat de grav ...nu pot vorbi la modul general pentru ca nu am pregatirea si informarea necesare,ar trebui sa ma bazez doar pe ce am acumulat din documentarea personala si din cele intalnite pe teren si sunt convinsa ca nu e suficient.
Eu imi declar in continuare curiozitatea de a discuta si despre metode concrete de ingrijire a copilului cu afectiuni psihomotorii...as vrea sa ma consult cu parinti despre tipuri de caruturi,scaune,aspecte legate de imbaiere si multe altele.
E drept ca si timpul e mereu in deficit si atunci ne limitam la a ne adapta asa cum ne pricepem mai bine.
bonsai spune:
vio irina,multumesc ca ti-ai gasit timp sa imi raspunzi..
ma inclin cu tot respectul in fata ta si in fata muncii de titan pe care o duci
marimalutan spune:
Vio_irina, am vazut ca esti interesata de scaune pt persoane cu dizabilitati. Nu stiu daca ai aflat de cei de la Fundatia Motivation care fac scaune rulante pe care le adapteaza nevoilor fiecaruia si in functie de marimea copilului. Sunt cam scumpe dar o parte din costuri sunt decontate de casa de asigurari.
E prima data cand aud ca masajul nu e bun la cei cu epilepsie. Si fetita mea are aceasta boala dar de fiecare data cand mergem la recuperari facem si masaj. Chiar mi s-a recomandat sa-i fac si eu acasa.
Vio_irina spune:
marimalutan,nu am spus ca masajul nu e bun,si noi facem masaj,am spus ca medicii decid in ce cazuri nu sunt recomandate unele terapii si am exemplificat.
si am sa ma refer tot la cazul fetitei mele,repet,nu generalizez:medicul neurolog a recomandat doar gimnastica de recuperare fara a interzice masajul si electrostimularea pe care le considera terapii alternative...specialistul in recuperare medicala,cel care urmareste evolutia irinei si stabileste tipurile de terapie ne-a recomandat masaj si o stimulare electrica a musculaturii picioarelor optand pentru o intensitate mica.
Da,cunosc oferta Fundatiei Motivation,unul dintre scaune se potriveste Irinei,cel care se aseamana cu un carut.Ati achizitionat de la ei ceva,cunosti preturi?
marimalutan spune:
Nu am luat de la ei. Am vazut la un baietel. Mi-a placut cum arata si ma gandesc ca pe viitor o sa avem si noi nevoie de unul. Deocamdata le mai putem folosi cele din comert.
Mamica baietelului la care l-am vazut spunea ca a mai dat in jur de 500 de ron pe langa ce a decontat Casa de asigurari.
pisellino spune:
buna ziua mamici
am intrat sa va intreb ce medicamente mai iau copilasii vostri, poate auzim idei noi, robi ia acum depakine inovelon si rivotril si de o sapt tot crize face nu foarte urate ce e drept dar le fac, i-am marit doza la toate dar degeaba, aceesi criza dimineata pe la 5-6 care se inacapataneaza sa ne lase sa dormim.I-am facut si un diazepam intr-o zi ianinte de ora 5 zisei eu asa ca preventie da de unde ca a facut criza la 8 deci degeaba i l-am facut 
daria oare cum mai e cu homeopatele? mai stiti ceva de adi?
rivotril copilasii vostri cate picaturi luau?va pup mamici mai multe nu scriu ca am asa o stare nu foarte placuta, poate e si cu mutarea asta a noastra poate si crizele lui robi sau poate pur si simplu mi s-a umplut creierul si da pe dinafara
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...