Epilepsie(7)
Raspunsuri - Pagina 6
pisellino spune:
am uitat sa spun ca luni avem prima programare la medic aici, sigur o sa propuna sa faca robi alt rmn alte examene de sange si tot asa 
lucruri fara rost ca la robi nu i-a iesit niciodata nimic la rmn in afara de niste spatii interfrontale care nici n-au crescut nici nu s-au micsorat deci nu vad rostul.nana voi ati facut rmn aici in germania?cum se face?cum ii anesteziaza pe copii?la roma era cu o masca de copii simpatica cu fluturasi si robi nu se speria, pentru mine era mai tragic pentru el era ok
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
pisellino spune:
azi va zapacesc cu intrebarile...cine mai ia inovelon?
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
babette spune:
N-am mai scris de mult.... sincer, mi-a fost si teama....
Stiti ca nu mai reuseam sa stopam crizele nepotelului meu, Vladut.
Am fost si noi disperati,din cauza crizelor ajunsese sa nu-si mai tina nici capul.... A fost ingrozitor. De aproape doi ani ia petinimid sirop, pe care-l cumparam din Austria. Am incercat initial cu capsule care se mai gaseau foarte rar si la noi, dar nu a mers deloc. Este al doilea an in care nu mai sunt deloc descarcari pe EEG. Vladut se simte bine, a inceput sa si mearga singurel dar numai cand vrea. Este activ, comunica bine cu noi chiar daca foloseste un vocabular limitat. In general evolueaza binisor, nu spectaculos, dar important e ca nu stam pe loc.
Avem mult de munca in continuare si nu ne dam batuti.
V-am citit mai mereu si de fiecare data imi aduc aminte cat de greu ne-a fost.
Vladut a luat si el rivotril dar tablete. Ajunsese la doza maxima, rezultatele nu se vedeau, iar barbitele se schimbau una dupa alta... Am redus dozele si am reusit sa scapam de el in 7 luni. Trebuie redus foarte putin cam la doua saptamani odata.
Acum, nu mai avem nevoie de barbita, este, linistit, se joaca frumos, se uita pe calculator si-si alege singur tot ce doreste el sa vada. Se uita la copiii inregistrati de diverse mamici si rade de trasnaile lor, apoi face si el . Afara se plimba cu tractorasul sau tricicleta, dar nu foloseste pedalele, impinge cu picioarele, dar ocoleste orice obstacol, da inapoi, nu greseste , are o coordonare foarte buna.
Peste o saptamana incepem din nou gradinita. Speram sa obtina si mai multe rezultate si va dorim si voua sa gasiti formula medicamentoasa care sa stopeze crizele copilasilor vostri.
Multa sanatate !
pisellino spune:
babette draga babette 
noi ne ''auzeam'' la subiectul cu hiperbara 
ma bucur foarte mult ca vladut merge spre bine.cati ani are acum? in afara de siropul asta ii mai dai si altceva sau ai oprit restul medicamentelor?in sfarsit vesti bune...ma bucur babette si sa stii ca esti o bunica grozava 
va pup
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
pisellino spune:
babette acu am mai rascolit si eu netul si am gasit ca petinimid e mai mult pentru petit mal nu pentru grand mal.vladut ia ceva pt grand mal sau el are doar petit mal?
te pup
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
babette spune:
pisellino,
Da, Vladut ia si orfiril long 300, doza acceptabila, nu prea mare si e neschimbata de 2 ani. Vladut facea crize grand mal, cumulate cu 400-500-600 crize de petit mal in 24 de ore. Uneori era o miscare aproape permanenta, o cadere permanenta indiferent ce incerca sa faca, nu mai putea. Nu-si mai tinea nici capul, ne era greu sa-l si hranim. Din cate sti (sau poti afla), acestea sunt cele mai distructive. Nu am reusit sa scapam cativa ani, practic cand incercam noi variante de tratament vreo 2-3 luni era binisor, facea doar grand mal, una sau doua crize. Apoi, venea o perioada de o luna, o luna jumatate in care era dezastru. Facea si crize mari, dar cele petit mal erau de nestapanit.
Partea buna acum este ca dupa ce am stapanit asa numitele crize mici, nu a mai facut nici crize generalizate. Anul trecut in luna august am facut un EEG dupa vreo 16 luni de tratament si pentru prima oara a iesit normal, fara descarcari. Nu ne venea sa credem ca se poate si asa, desi vedeam ca Vlad se simtea bine. Anul acesta, am repetat EEG pe 7 sept si a iesit din nou fara descarcari.
Inafara de petinimid si orfiril, nu ia altceva, am scos tot ce mai lua (la un moment dat erau vreo 4 !!!) Acum, chiar daca uneori as incerca sa ma gandesc ca e posibil sa scape de tratament, inca n-am curaj sa visez, sunt multumita ca e in regula asa si ii asigur petinimidul mereu. Este adevarat ca petinimidul este pentru petit mal, dar sunt sigura ca in combinatie cu orfiril a ajutat si la stapanirea crizelor mari. Altfel cum iti explici ca desi lua si inainte de petinimid , orfirilul tot nu controla crizele mari?
Daca privesc in urma si fac un istoric, Vlad a inceput sa se simta bine imediat dupa hiperbara facuta la Constanta. Atunci am facut un efort de tratament combinat - recuperare si o noua medicatie- care impreuna si cu hiperbara, au ajutat foarte mult.
In momentul actual, Vlad se simte bine, dar nici noi nu riscam nimic. De exemplu, nici nu incercam sa mergem la mare, am vazut multi parinti care desi au copii cu crize, stau pe plaja cu ei! Avem in continuare un program foarte strict de masa si odihna, chiar daca merge la gradinita, nu-l las decat pana la 12. Avem program de somn, joaca, etc....
Ne bucuram de ceea ce am reusit, dar suntem in continuare foarte atenti la orice amanunt.
Sper din suflet sa aud ca si voi si ceilalti copilasi obtineti rezultate frumoase.
Sanatate multa si mai spune-ne si noua ce mai faceti.
babette spune:
Am uitat ! Vladut are 7 ani.La anul vom merge la scoala. Deocamdata mai avem un an de gradinita.
pisellino spune:
babette mereu prompta
ma bate si pe mine gandul sa incerc petinimidul asta ca aici l-as procura foarte usor sotul lucreaza in fiecare zi aproape de granita cu austria.vreau sa vorbesc intai cu un medic epileptolog saptamana asta ma programez la spitalul din freiburg, azi dupa-masa la 18.30 avem programare la medicul de familie sa vorbim despre una alta 
nu stiu cum m-oi intelege ca el nu vorbeste engleza eu nu vorbesc germana neam dar ceva o iesi acolo.
si robi are un program strict babette adica la roma cand mergea la gradinita statea de la 9 la 12.30 sau 13 maxim dupa care il luam acasa sa se odihneasca, in schimb iesiri avem peste tot, ieri am fost in elvetia(60 de km) la o cascada si a fost foarte frumos, azi pun poze pe FB(daca ma gandesc bine pe voi nu va am in lista de fb desi sunteti esentiale pentru sufletul meu) 
in concluzie astept sa vad ce zice azi medicul si sper sa reusesc sa scot o trimitere la freiburg desi data trecuta mi-a propus el singur asta fara sa ii cer eu.
ne auzim mai diseara va pup
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
babette spune:
da, pisellino, nu am reusit sa te gasesc pe fb
poate ma ajuti tu.
astept vesti
pisellino spune:
babette eu nu te-am gasit pe fb doar daca nu esti ashley nu stiu cum 
ca mi-a dat cerere trimite-mi numele tau pe pm si te caut eu
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...