Epilepsie(7)
Raspunsuri - Pagina 4
Happiness_4_us spune:
O precizare ptr mamicile care au incercat Synacthen Depot de Novartis, d fapt este singurul Synacthen care se importa in Ro: compozitia acestuia difera u mult de Synacthen- ul produs de Alliance, fabricat in UK.
Daca vreti sa il incercati si aveti posibilitatea sa il cumparati de acolo, nu ezitati.
Concentratia lui nu suporta comparatie cu cea a Synacthen- ului produs de Novartis.
Vorbesc in cunostinta de cauza.
Sincer, este peste puterea mea de intelegere de ce difera si de ce medicii neurologi romani, daca au sesizat asta si au fost anuntati de parinti ai caror copii au fost subr tratament cu Synacthen de Alliance, nu fac nimic in acest sens si nu importa acest tip, ptr ca ar putea ajuta multi copilasi bolnaviori.
Multa sanatate!
pisellino spune:
buna ziua dragele mele mamici
mi-a fost dor sa scriu pe forum dar cum nu prea am avut noutati nu stiam ce sa scriu robi e la fel, inca nu vorbeste dar e mai vesel, zambeste mai mult,e mai interesat de jocuri si se simte bine la gradinita cu ceilalti copii.venim acasa pe 2 iunie ca are sotul meu concediu si vreau sa iau o pauza sa ma deconectez de terapii si de toate problemele care se ivesc zi de zi, vreau sa merg la mine in oras, la lacul langa care am crescut, in parcul in care m-am jucat, vreau sa merg peste tot pe unde obisnuiam sa merg. stand aici departe de casa in smog si poluare incepi sa apreciezi mai mult natura pe care o avem noi acasa si la care nici macar nu ma uitam.avem poze noi sper sa am timp maine sa le pun pe webshots. aici e cald lumea deja merge la mare, noi mai asteptam umpic parca e prea devreme
happi cum mai sunteti?M si A? sper sa fie totul bine, va imbratisez 
va pupam cu drag, cata si robi
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
stefanut-08 spune:
Buna dimineata dragele mele,
Sper ca toata lumea este bine!!
Cata - ma bucur tare mult sa aud vesti despre voi. Sa te bucuri de perioada pe care o veti petrece acasa!!
Noi suntem foarte bine. Stefanutul meu paseste foarte sigur pe el, are nevoie doar de putin sprijin. Reuseste sa faca 5 - 6 pasi singurel. La o saptamana dupa ce ne-am intors din Ucraina a facut primii pasi singurel. Suntem foarte fericiti!!
Am facut programare ptr hiperbara la Constanta, apoi inca o tura in Ucraina in octombrie. Speram sa ne descurcam cu cheltuielile. Si pe plan psihic se vad schimbari la puiul meu, nu asa mari ca pe plan motor dar ceva se vede. Ptr noi Ucraina este o adevarata minune. Imi pare rau ca am ascultat de medicul nostru nu am mers mai devreme.
Vio, Adi,Ioana.......mi-e dor de voi toate. copilasilor scumpi.
ioanacioc spune:
Buna ziua,dragelor!Noi am incercat si varianta Acibadem,am vrut sa facem toate analizele acolo,ca aici toate erau bune(eeg,rmn,etc)si rmn-ul nu a iesit normal ,cum a tot iesit in Romania in ultimii sapte ani,ni s-a confirmat diagnosticul .iar ptr partea vorbirii multa terapie .Alex nu vorbeste,doar balbaieli,si doua ,trei cuvinte.Urmeaza sa ne mai ducem la control peste 6 luni,si vom vorbi si despre SNV(daca nu da rezultate tratamentul pe care il urmeaza in prezent).Va pupam si va dorim multa sanatate!
stefanut-08 spune:
Buna ziua dragele mele,
Unde v-ati ascuns toate?? E toata lumea bine??
Noi suntem bine, Stefanut este foarte linistit si cuminte. Este cu totul alt copil, doarme toata noapteaeste interesat de jucarii...
Vrem sa mergem in septembrie la hiperbara la Constanta apoi in octombrie in Ucraina din nou.Avem multe planuri speram sa ne ajute D-zeu sa le indeplinim.
Imi este dor de voi toate. tuturor puiutilor
pisellino spune:
Buna ziua dragi mamici
Noi ne-am hotarat sa ne mutam in Germania am fost o saptamana acolo si mi-a placut si orasul unde vom sta si faptul ca e la munte ca la mine acasa si am vorbit cu un medic specialist pentru robi si mi-a zis ca in momentul cand noi ajungem acolo robi deja de a doua zi va face terapie ca nu are voie sa faca pauza si asta m-a bucurat, mi-a promis si mai multe feluri de terapii adica mi-a dat impresia ca se vor ocupa excelent de ratzoi, sper sa nu fie doar vorbe goale ca medicul parea destul de serios.Robi a fost amuzant la control, ii era foarte simpatic doctorului ca se ascundea dupa pantalonii mei si se hilizea, de colaborat a fost ok ca nu s-a impotrivit la nimic Robi(de-ar face si cu mine asa uhhh ar trece mai usor ziua).in rest e totul bine ne pregatim acum cu bagaje ca pe 10 august sotul incepe lucrul, deja si-a gasit acolo ceva ca avem un neam acolo la care am si stat.sper ca voi sunteti cu totii bine
va pupam cu drag
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Catalina - cat ma bucur sa aud vesti despre voi! A trcut destul timp de cand nu ai mai scris deloc. In ce zona o sa stati in Germania??
Eu am locuit peste 10 ani in nordul Germaniei, cateodata regret ca nu am ramas acolo. Ne-am intors cand avea Irina 2 ani. Acum doar sotul meu merge cate 6-7 luni pe an si lucreaza acolo.
Ma bucur ca lui Robi ii merge asa de bine. Sa dea D-zeu sa va acomodati la noua voastra casa si sa va fie bine.
Celelalte mamici de pe aici - sunteti bine, ce fac puiutii??
Va doresc sa aveti o zi minunata!!
pisellino spune:
elena orasul in care mergem se numeste villingen- schwenningen si e mai la sud e aproape de granita cu elvetia. sper din tot sufletul sa fie bine
stefanut cum mai e? ce progrese aveti? am vazut ca aveti planuri mari nu gluma terapii o gramada
vio cum mai e irinuca ?
va pup
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Vio_irina spune:
Elena,Cata, va pup pe amandoua pentru ca ati trecut pe aici!Salut cu drag si pe celelate mamici!
noi nu avem noutati,in martie am facut testarea genetica dar fiind vorba de un proiect de cercetare procesul e de durata.
La Irina se contureaza din ce in ce mai clar tabloul clinic pentru Rett dar nu e exclus nici unul din sindoamele epileptice rare pentru care de asemenea e investigata in proiect...asteptam confirmarea testelor,altele decat cele efectuate in Franta...din pacate lipsa solutiilor reduce sperantele noastre , nerabdarea.
Suntem intr-o pauza de recuperare,ne limitam la sedintele de acasa de trei ori pe saptamana si harjoneala cu mine si restul familiei...pentru Irina o mica vacanta binemeritata stabilita de vremea-n fierbere.Dupa 15 august avem o noua programare pe care se pare c-o vom impinge mai spre toamna, spre racoare.
Irina e la fel,tot efortul il facem mai mult pentru intretinere musculara,articulara...achizitiile lipsesc.
E greu si nu vreau sa va intristez cu nelinistile mele de aceea vreau sa va spun doar ca Irina e din ce in ce mai frumoasa,e superba,fizic se dezvolta intr-o armonie perfecta...cand doarme pare un copil cu totul sanatos,astepti cand se trezeste sa sara din pat,sa alerge in bratele mele,sa zburde si sa se joace.
E vesela,ochii ei sunt unii inteligenti,privirea-i spune ca pricepe multe...
In weekend ne plimbam cu ea prin tara,o ducem oriunde,prin locurile pe unde colindam cu sora ei mai mare si nu numai .Ii place in masina,e fericita...Vreau sa cuprindem cu ea tot ce tine de o viata normala...adica din partea noastra contributia sa fie una maxima,scopul fiind doar acela de a-i aduce pe chip bucuria.
Crize,medicamente... sunt nelipsite si cumplite...in momentele de mare suferinta as vrea s-o cuprind si sa ne facem mici pana la disparitia totala...dar,realitatea e alta si-mi revin rapid.
Sper din suflet ca voi sunteti bine si ca vom avea parte de acum inainte doar de vesti pozitive!
ii strang in brate pe toti copilasii si pe voi asemenea
pisellino spune:
Vio 
of cat e de greu, eu nu sunt asa de priceputa sa descriu durerea pe care o simt dar tu parca vorbesti in numele meu descrii exact starea pe care o simt si nu numai, cred ca majoritatea mamelor din comunitatea noastra simt la fel.eu ma gandeam la un fratior/surioara pentru robi intr-un mod foarte egoist adica un copil de la care sa iau celulele stem la nastere sa le tin pt robi, un copil de care sa ma agat, de fapt nu ma gandeam deloc la sentimentul matern ci doar la celelalte lucruri si nu e bine, am decis sa mai astept pana voi fi pregatita sa-l iubesc pentru ca e fiul meu si nu pentru ca e o specie de salvator. e greu dar trebuie sa mergem inainte pentru zambetul lor, pentru farama aia de speranta care o mai avem.
acum ma duc la medic ca incep si eu din nou cu problemele mele fix acum cand trebuie sa ne mutam 
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...