Copilul meu are agenezie de corp calos si sindrom

Buna ziua
Fetita noastra s-a nascut la 20,01,2012 si ziua care trebuia sa fie cea mai frumoasa pentru noi s-a transformat intr-un cosmar. Medicii mi-au garantat pana in ultima clipa ca este perfect sanatoasa, ca are peste 3 kg si sa nu am absolut nici o grija. Am mers luna de luna la ecograf, am facut morfologii la 21 si 32 de saptamni si totul era perfect. La nastere insa nu a fost asa, am nascut o fetita de 2,400 kg care sufera de agenezie totala de corp calos si sindrom plurimalformativ:ochi mici si indepartati de nas,urechile sunt malformate si are si un suflu la inimioara care nu ii da voie sa respire.
Medicii la nastere nu mi-au dat sanse de supravietuire deoarece prezinta prea multe malformatii dar fetita este aproape de 3 luni si a ajuns la 4,300 kg.
Problema mai mare este ca nu manaca decat gavat si instinctul de inghitit nu s-a dezvoltat. Adelina suge din biberon dar nu inghite.
Rugamintea mea este, daca exista mamici care au aceeasi problema cu micutii lor si ar putea sa ma sfatuiasca cum as putea sa-mi ajut fetita sa manance sau daca cunoaste cineva vreo clinica unde s-ar putea stimula acest instinct, as fi profund recunoscatoare.
Si as mai ruga mamicile sa ma sfatuiasca unde as putea merge sa fac niste investigatii mai amanuntite, deoarece pana in mom de fata nu avem decat un CT. Medicii din oras de la noi ne-au descurajat ca nu are sens sa mergem in alta parte cu ea pt ca nu o putem ajuta dar inima noastra nu accepta asa ceva si vrem sa mergem si la alte spitale sa facem investigatii.
Va multumesc

Katya spune:

Nu stiu sa te-ajut cu ce ceri, dar am intrat sa-ti spun ca-mi pare tare rau pt Adelina si ca ma rog pt ea din tot sufletul! Multa putere iti doresc, imi inchipui ce greu iti e si ce-i in sufletul tau, nu stiu cu ce sa te-ajut.

Intra si la Copiii cu nevoi speciale si poate gasesti acolo mai multe informatii.Mai scrie, roaga-te, Dumnezeu sa va ajute si sa faca o minune pt voi!

joklk spune:

Din ce vad sunteti din Piatra Neamt. Cred ca primul pas ar fi spre Iasi si daca nu Bucuresti. Daca sufletul vostru va spune sa mergeti mai departe mergeti si nu astepti sa va trimita medicii. Sunt convinsa ca fete de aici te pot indruma spre medici din Iasi si Bucuresti.

Chuny spune:

:-(( Va asteapta o lupta de cursa lunga si cu multe piedici. Sunt de acord cu mesajul de mai sus, initiativa trebuie sa vina de la voi, nu asteptati trimiteri pt ca veti tot astepta, chiar si pt corpul medical exista vieti care "valoreaza" mai mult decat altele iar pt unii copilasi se declara mult prea repede ca "nu are rost".

Incercati sa contactati familii care traiesc acelasi lucru, aveti grija sa nu dati peste sarlatani care va promit minuni, cautati sa vedeti daca nu exista un medic in Ro care sa cunoasca acest sindrom si la lupta. Calitatea vietii poate fi ameliorata chiar si la o persoana cu handicap sever, cata vreme exista speranta, ea va va tine in brate si va va da putere

Aici am vazut o discutie despre asta :

http://acest topic este si pe site-ul Desprecopii/comunitate/boli-ereditare-si-congenitale/agenazie-de-corp-calos_26322

Vad ca 2 familii au pus si emailul lor acolo pt a fi contactati.

Eu personal pt boala genetica a copilului meu am facut un grup Facebook, in 2010 erau f putine cazuri in lume. La inceput eram singura in grup, acum suntem deja 63 de familii din toata lumea si ne ajutam cu diverse informatii, comparam evolutiile etc.

delsim spune:

Nu ajuta in situatia actuala, insa ecografistul care ti-a facut monitorizarea fetala din sarcina trebuie reclamat la Colegiul Medicilor!Asemenea elemente nu ar trebui sa practice medicina.

Chuny spune:

Revin pt ca vad ca situl asta nu permite linkuri concurente. Deci:

Un faci o cautare google pt "agenazie de corp calos" si alegi rezultatul de pe situl Sfatul medicului. Acolo ai o discutie despre aces subiect si cateva adrese de email ale unor familii care se lovesc de aceasta boala.

cristinuk@ spune:

stefyned activeaza te rog PM

cristinuk@ spune:

vreau sa te incurajez si sa ti zic ca se poatre trai aproape de normalitate cu agenezia de corp calos
cu multa terapie, kineto ,logopedie si multa dragoste si rabdare se poate
copilul pe care l cunosc eu e un copil cu simtul umorului foarte dezvoltat, foarte profund in gandire, inteligent din cale afara ,iubaretz
nu avut din start un prognostic bun insa a infirmat toate teoriile medicilor
multa sanatate daca vrei detalii ti le pot da pe PM

Katya spune:

Poate ca Stefyned nu mai gaseste subiectul, e noua si am vz ca Marius a editat, e posibil sa fi postat in alta parte si acum sa nu-l mai gaseasca...

stefyned spune:

Salut
Multumesc mult pt incurajari
Am fost internata in spital cu fetita si nu am mai avut acces la net.
Am vesti bune si suntem foarte fericiti pentru ca incepnd cu 04 mai fetita noastra a inceput sa manance la biberon. A reusit sa inghita ... m-au incurajat medicii de la Tg. Mures si mi-au dat putere sa o ajut sa manance, au stat cu mine si multumnesc lui D-zeu ca a reusit sa inghita
Am inceput o serie de investigatii la Tg. Mures si acum deja reactioneaza la tratament. Nu se mai ceanozeaza si usor usor o sa continuam cu investigatiile si vom incepe si un program de fizioterapie si gimnastica.
Suntem mai linistiti pentru ca am putut sa o luam acasa si sa avem grija de ea si suntem siguri ca D-zeu mai face si minuni si nu credem ca ne va lasa ...

Katya spune:

Ce vesti bune! Ce ma bucur! Cauta acolo unde zice Chuny, ca si eu am gasit adresele alea de care zice, sa mai vorbesti cu parinti in situatia voastra, o sa ma rog pt Adelina ! Curaj si Doamne ajuta!