Cum v-ati dat seama ca aveti copii altfel?

Intrebarea mea se adreseaza parintilor care au copii cu simptome din spectrul autismului.
Parintii copiilor cu probleme au tendinta sa refuze adevarul.Vedem doar ca refuza sa manance , au probleme cu somnul sau sunt mai activi decat altii.Care a fost simptomul care v-a facut sa va dati seama ca nu sunt doar mai altfel?

Multumesc

Poze

asteryaro spune:

Buna, Sheherezada , si bine te-am regasit!
Au trecut ani de la Aspirante Optimiste... dar asta e un alt subiect.
Eu sunt mama de copil "altfel", cu tulburare de spectru.
Cum mi-am dat seama?
Pe scurt, foarte pe scurt, nu avea un an inca pe cand am inceput sa-mi dezleg anumite neintelegeri ale unor situatii ... (acum implineste 6 peste cateva zile)
Nu a gangurit absolut deloc; nu a avut "jocurile" specifice sugarilor f. mici (de ex. cel cu manutele); reflexe lente/intarziate; dezvoltare motorie intarziata; anxios; lipsit de afectiune vav de mine; mai tarziu, lipsa limbajului expresiv; mers pe varfuri; fluturatul manutelor; crize de furie; tentinte de automutilare (autoagresiv); stereotipii extrem de multe si de bine "infipte"; tulburari de alimentatie; retard psihic mediu spre sever; antisocial (suna ingrozitor, dar asa a si fost).
In mare, cam acestea au fost simptomele.

Tinabeve spune:

Inainte de un an: mici probleme de relationare, mici probleme motorii, lalatiunea a durat putin, s-a oprit si vorbirea nu mai aparea... (primele cuvinte au venit la 2 ani si jumatate). Nu a fost un "ceva" - desi crizele de furie erau spectaculoase - a fost un cumul. Cu cat trecea timpul cu atat lucrurile deveneau mai evidente. Am inceput terapia inainte de 3 ani si lucrurile au mers din ce in ce mai bine. Acum are 4 ani si jumatate si este mult recuperat la nivel comportamental. (Cognitiv e mult peste, pentru varsta lui)
Acceptarea este grea, dar din pacate se pune problema timpului: cu cat se intervine mai repede, cu atat cresc sansele de recuperare. Cu cat se accepta mai repede (pentru ca usor nu poate fi), cu atat cred ca parintii se pot mobiliza si isi pot face o strategie pe termen lung.

bird70 spune:

Cred ca primele semne au fost la 2-3 luni, urla daca venea cineva strain in casa sau daca intram in alta casa. Dar urla din momentul in care persoana straina intra in casa pana cand iesea, sau pe perioada cat stateam in alta casa (la maica-mea). Eu nu inteleg nici acum cum stia ca e cineva in casa daca nu facea galagie si nu se apropia de ea. Ii placea in schimb sa mergem afara sa ne plimbam dar daca ma intalneam cu o prietena si venea cu noi cu caruciorul, urla. La 4 luni am plecat din tara. Cand am ajuns aici si cea mare era dificila ea a trebuit sa mearga la scoala aici, nu stia engleza, a fost o perioada foarte grea. Eu acasa cu copiii, amandoi dificili sotul meu lucra foarte mult. Am zis ca e greu si de aia e asa dificila, ca toti eram cam la limita.

Fizic a evoluat normal, s-a ridicat in picioare, a inceput sa mearga la 10 luni, dar am avut intotdeauna probleme sa mergem in casa altcuiva acolo urla si nu puteam sa o calmez nicicum. Nu ii placeau oamenii straini dar asta e destul de normal la copiii mici. Ma consider norocoasa ca fiica-mea nu respinge afectiunea noastra si ii place sa o pup si sa o imbratisez. Nu ii place sa o atinga cineva strain.

De la urlete in magazine si in orice incapere necunoscuta, pe masura ce a inceput sa inteleaga mediul care o inconjoara a ajuns sa urle non-stop, nimic din ce faceam nu reusea sa o scoata din 'criza'. Apoi au inceput sa fie alte amanunte si a inceput sa vrea ca totul sa se desfasoare dupa o anumita rutina, orice iesire din rutina aducea o criza din care nu puteam sa o scot.

Am asteptat sa inceapa sa vorbeasca, de inteles intelegea ce ii spuneam dar a inceput sa spuna cuvinte dupa 2 ani. De legat propozitii mult mai traziu. Ce e interesant e ca atunci cand a inceput sa vorbeasca a vorbit brusc in 2 limbi si nu le incurca vorbea cu anumite persoane romana si cu altele engleza. Si acum la 9,5 ani dupa 2 ani de speech therapy are un limbaj bizar dar se imbunatateste foarte bine si un vocabular limitat. Inca avem probleme cu felul in care vorbeste, tonul pe care il foloseste. Vine si spune ceva absolut banal pe un ton parca e foarte furioasa si nu pare sa isi dea seama cum sa adapteze tonul la mesaj.

Nu as putea sa spun ca intr-un anumit moment mi-am dat seama, a fost ceva treptat. Am gasit scuze pentru ea mult timp, a fost mutarea, faptul ca si noi eram foarte stresati, apoi fiind cea mai mica a fost mai rasfatata. Eu vedeam ca rasfat faptul ca ii respectam rutina , de fapt nu mai faceam fata nervos la urlete si tavaleli pe jos. A crescut si am inceput sa recunosc anxietate in comportamenul ei. Am dus-o la doctor cand a inceput sa se planga constant de dureri de cap. Diagnosticul a fost de anxietate si ne-a sfatuit sa o ducem la evaluare. La varsta aia deja se imbunatatise mult, am lucrat cu ea instinctiv. Am introdus idei noi treptat, am convins-o sa incerce ceva nou, i-am oferit recompense, etc.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation
I'm not insane, my mother had me tested! Dr.Sheldon Cooper

sheherezada spune:

asteryaro ma bucur sa revad o fata cunoscuta.Incepusem sa ma simt cam aiurea pentru ca nu mai stiam pe nimeni pe aici.
Fiica mea s-a nascut la sase luni si doua saptamani si a avut saracuta tot felul de probleme.La cateva zile de la nastere i s-a facut vaccinul impotriva hepatitei B si a facut o forma grava de icter care nu i-a mai trecut pana pe la vreo 8 luni.Dormea mult si nu prea manca si nici un doctor nu m-a ajutat cu nimic.La un an avea 6.8 kg!A trebuit sa ma descurc singura cum am crezut eu de cuviinta.A avut retard motor,abia la un an a stat in fundulet si a mers singura abia la un an si noua luni.Mergea pe varfuri,chiar si acum la 4,7 ani o mai face cateodata.Era anxioasa si inca mai este uneori.Relationeaza bine cu oamenii sau cu copiii atunci cand are chef.
Pe la doi ani a inceput sa vorbesca non-stop si cea mai cumplita pedeapsa pentru ea este sa ii ceri sa taca.La nivel cognitiv isi depaseste varsta cu mult (chiar si psiholoaga la care am mers cu ea si diversii doctori pe la care am purtat-o au recunoscut asta),foloseste un limbaj elevat si cuvinte pretentioase si chiar le foloseste corect!Insa nu mananca singura (trebuie sa o hranesc eu;daca o lasi singura cu mancarea,in cel mai fericit caz nu o mananca,in alte cazuri o pune pe jos) si este usor hiperactiva.
Problema noastra cea mai mare este alimentatia.
Doctorul homeopat la care mergem a zis ca nu are nici o tulburare din spectrul autismului desi are destul de multe ciudatenii.
Uneori ma intreb daca este ok?!Daca nu cumva eu,noi o vedem altfel decat este.Sper,imi doresc din tot sufletul sa fie bine si sa fie vorba doar de mici ciudatenii.
tinabeve,bird70 va multumesc pentru raspunsuri si sanatate multa puiutilor

Florentina

Poze

eveline spune:

M-am uitat pe pozele de aniversarea unui an, si in multe e surprinsa tinandu-se de usa: marea ei distractie era sa inchida si sa deschida usa..de sute de ori; sau sa ia o revista si sa dea paginile pana o termina apoi o lua de la capat...nu se uita niciodata pe ele sa vada ce-i acolo. Nu reactiona daca o strigam pe nume, abia pe la 4 ani...nu se uita in ochii nostri cand vorbeam. Cand avea vreo durere (specifica varstei, dinti, burtica), nu o calma nimeni dintre noi...doar reclamele si mai tarziu videoclipurile. Erau nopti in care, de la 11-12 noaptea pana la 7 dimineata trebuia sa stea televizorul aprins pe un post de muzica daca nu vroiam sa trezim tot blocul. Mergeam in parc, era cam de 1.5-2 ani, ajungeam cu caruciorul si o dadeam jos acolo, erau copii. Parintii stateau frumos pe banci si copii se jucau prin jur. Ea...o lua la picior si mergea..si tot mergea fara vreun scop,, fara sa se uite in stanga sau in dreapta...pur si simplu mergea si noi dupa ea; n-o interesau nici copii, nici leaganele, nisipul, nimic...de fapt n-o interesa nimic. Nu a aratat cu degetul pana spre 4 ani.
La gradinita a inceput incet incet sa imite ceilalti copii...daca ii spuneai sa faca ceva nu intelegea, absolut nicio comanda - ori nu stia sa execute, nu stiu....noroc ca a inceput sa imite si facea si ea ce faceau ceilalti.
A zis mama pe la 2 ani si atat...pur si simplu atat. Restul..la 4 ani jumate. Cand s-a produs ceva, nu stiu ce....a fost ca un declick care i-a schimbat viata...

mamica de Andreea Bianca(05.12.04) si Victor Darian(05.10.10)

bird70 spune:

Draga mea,
fetita ta este ok. Cu ciudatenii autiste sau ne-autiste, sa nu lasi pe nimeni sa spuna ca nu este ok. Eu incerc sa invat fetita mea sa nu ascunda latura ei autista ci sa o imbratiseze sa fie mandra de ea. A fi diferit nu inseamna a fi defect sau necorespunzator. Evident ca daca fetita are anumite probleme trebuie sa apelezi la specialisti sa o ajute sa faca fata acestor probleme. Si fiica mea are o psiholoaga la scoala cu care se intalneste si discuta relatiile sociale si problemele pe care le are cu socializarea, a fost si la logoped 2 ani. Cu cat creste mai mare cu atat se transforma intr-o persoana mai deosebita, cu o inteligenta mult peste medie, cu un simt al umorului foarte ciudat, care stie sa faca misto de ea si de situatiile pe care le creaza.

Iti doresc din tot sufletul ca fetita ta sa nu aibe nici un fel de probleme.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation
I'm not insane, my mother had me tested! Dr.Sheldon Cooper

alina_s spune:

Eveline, acelasi comportament il are fetita surorii mele, acum are 2 ani si 3 luni. Se joaca cu usile, nu reactioneaza de nici un fel la nume, nu spune nimic, doar "iiiii" cand vrea ceva. Nu stiu daca e motiv de ingrijorare, dar as vrea sa stiu, fetita ta e bine acum? A recuperat teren, verbal si cognitiv? Multumesc mult

eveline spune:

ALINA - Eu am realizat ca nu e ok fata mea insa nu am vrut sa accept, am fost mult timp intr-o perioada de negare. Asta pana la gradinita cand, mergand sa o iau, fara sa vreau vedeam ceilati copii. Vedeam cum stau in grupa, pe scaune, vorbesc cu educatoarea, asculta si redau povesti, ma rog, comportament absolut normal. In timp ce a mea facea ture ture pe lana pervaz inainte si inapoi fara scop (sau se uita la flori?! - nu stiu). Stiam ca ceva nu e ok dar nu stiam de unde sa incep. Citisem despre autism dar ceva din mine nu vroia sa recunoasca. Una din educatoare m-a sfatuit sa merg la psiholoaga scolii/gradinitei sa cer o parere. Am fost, am expus problema, i-am explicat doar comportamentul nu am spus ce suspectez. A urmat ca ea sa vina sa vada fata, in timpul programului de gradinita, sa vada cu ochii ei ce si cum...m-a chemat apoi sa-mi zica, ca o suspecteaza de autism insa pe ea, ca psiholog scolar o depaseste problema si nu ma poate ajuta decat indrumandu-ma spre cineva care lucreaza cu astfel de copii.
Am fost cu fata (avea 3 ani si un pic) la doamna psiholog ce lucra la un centru pentru copii cu probleme speciale, a evaluat-o si a spus ca nicidecum nu-si poate da o parere din prima. Cel mai bun lucru pe care l-am putut face a zis ca a fost faptul ca am dat-o in colectivitate...si sa lucrez mult mult cu ea acasa, mai mult decat ar petrece timp de joaca un parinte cu un copil. Si are nevoie de logopedie.
Am avut noroc, logopeda care lucra la centru a vrut sa lucreze si cu fata mea (in particular) chiar daca avea doar 3 ani si a facut sedinte de stimulare a vorbirii. In aproape 1 an, nu a rostit nimic insa a fost facuta sa vrea sa incerce sa imite, sa fie atenta macar la ce zicem...chiar daca se vedea clar ca nu intelege. Am descarcat manuale si fise ABA de pe net si tot felul de alte lucruri, ce am gasit si singura am lucrat cu ea acasa, de cand o luam de la gradinita pana se insera...sub forma de joc cu recompense... Stiu ca am riscat ca nu am apelat la cineva profesionist dar asa am considerat eu de cuviinta atunci.
La 4 ani jumate, era vara, mergeam cu masina spre mare, dintr-o data aud: Mama, tata Bia merg la apa mare...pur si simplu. Am crezut ca o sa intre sotu-n pom cu masina. Asa...ca in povesti...dintr-o data a zis o propozitie. Eu am busit in plans, nu stiam daca am auzit bine.
Din momentul ala, nu stiu ce s-a declansat, a inceput sa vorbeasca...nu perfect dar vorbea...si comportamentul s-a schimbat total....incet incet a inceput sa recupereze. La sarsitul grupei mari, la 5 ani jumate deja citea cursiv...nu ma intreba cum ca nu stiu. Am sfarsit (de unde cautam scoli speciale prin zona) la a o da la scoala normala, la varsta de aproape 7 ani. Acum e absolut normala, e un copil si cu bune si cu rele, foarte bun la scoala mai ales la matematica. La romana nu mai zic, faptul ca citeste o ajuta enorm.
Nu stiu exact ce a fost, nu stie nimeni...cui ii povestesc parca nu ma crede. Cine a cunoscut-o mica (educatoarele, infirmierele de la gradi) nu le vine sa creada cum e acum. In grupa pregatitoare a avut 2 educatoare noi noute ce nu o cunosteau, mi-au zis ca ele nu cred ce le povestesc infirmierele despre ea, cum a fost ceilalti 3 ani.
Una peste alta, sfatul meu: daca are si cea mai mica indoiala, sa consulte un psiholog. Si pe cat posibil unul care lucreaza cu astfel de copii, care poate recunoaste un comportament care nu e ok...nu are ce sa-i strice. Daca nu e nimic foarte bine, daca e ceva macar sa stie de pe acum.

mamica de Andreea Bianca(05.12.04) si Victor Darian(05.10.10)

sheherezada spune:

Am fost cu ea la psiholog intre doi ai si doi ani jumate,o data pe saptamana.Am vrut sa fim siguri ca nasterea la sase luni jumate nu i-a cauzat daune permanente.Psiholoaga la care am fost ,lucra la Protectia copilului ,cu copiii cu probleme,deci cred ca stia cum arata un copil cu probleme!A spus ca indiferent ce probleme are nu e vorba de un retard psihic caci pare peste media varstei ei.Pe urma,pe la trei ani au inceput alte manifestari pe care le-am pus pe seama rasfatului (cu un copil atat de fragil nici nu aveai cum altcumva sa te comporti!).Am sunat-o pe psiholoaga la care am mai fost si a spus ca e depasita de situatie si o sa incerce sa vorbeasca cu alti colegi sa vada care ma poate ajuta.Nu m-a mai cautat niciodata!
Am renuntat la slujba,la viata mea si mi-am dedicat-o ei!Am fost alaturi de ea 24 din 24 de cand s-a nascut.Acum are patru ani jumate si e un copil cu o memorie fantastica (retine un cantec sau o poezie daca le aude doar o data),vorbeste frumos si elevat-asta la plusuri,la minusuri ar fi faptul ca nu mananca singura nici macar atunci cand ii este foarte foame si nici nu mesteca mai repede (cca 2 ore dureaza pranzul si cam tot atat cina,dimineata bea doar cacao cu lapte),inca merge pe varfuri si nici cu echilibrul nu sta prea bine,nu doarme singura si trebuie sa ma ciupeasca de mana,nu isi controleaza vezica atunci cand doarme (asa ca nu am renuntat inca la pampers) si poate ca ar mai fi dar nu imi vin in minte.Ba da,Maia empatizeaza totdeauna cu lupul!
Sper,imi doresc din tot sufletul sa fie bine.
bird70 pana cand nu am avut un copil cu probleme nu mi-am dat seama ca toate celelalte lucruri nu au nici o importanta.Si totusi,copilul meu este un caz fericit.Daca Dumnezeu sau pestisorul de aur mi-ar indeplini o singura dorinta,aceea ar fi sa nu mai existe copii bolnavi.Mi se pare cea mai mare nedreptate.
Sanatate multa fetitei tale.
eveline sanatate si fetitei tale.

Poze

FELIS spune:

Eveline... asta e vara cand ne-am intalnit pe plaja si mi-ai povestit ca a zis prima propozitie, despre care povestesti... A venit langa sezlongul in care era Mihai si nu am vazut la ea nimic altceva decat ce vad la un copil absolut normal... Mai mult.. eu vedeam diferenta dintre cum era Mihai si ce NORMALA era Bia!!...
Nu am stiut pana acum tot ce povestesti aici!!... Felicitari pentru fata ta!!!... Sanatate si bafta multa la soala!

La mine nu are rost sa povestesc... La Sindrom Down se stie din prima clipa dupa ce ai nascut despre ce e vorba... Apoi, fiecare evolueaza in directia lui. Cel mai bine e ca fiecare, fie cu SD/ autism sa fie integrat in grupe normale la gradinita si apoi in clase normale la scoala... A-i grupa pe toti in grupe speciale sau clase speciale nu e o solutie... Nici pentru ei si nici pentru ceilalti copii care nu vor sti sa se poarte cu ei.